logologoLevensverhalen deel 6



Op deze pagina vind je ingezonden ervaringen van bezoekers. Soms positieve, soms negatieve ervaringen. Geen verhaal is hetzelfde. Wanneer je deze pagina leest zul je veel situaties van jezelf herkennen, maar ook jouw situatie is uniek.
Lees, leer ervan, en ontdek dat je niet alleen bent met Uw pijn.

 

Terug naar de homepage
Terug naar het info overzicht
 Overzicht van de ingezonden verhalen, deel 6(= nieuw)
Terug naar overzicht deel 5
Terug naar overzicht deel 4
Terug naar overzicht deel 3
Terug naar overzicht deel 2
Terug naar overzicht deel 1
Verder naar deel 7
71. Het verhaal van Anne-Julie: chronische clusterhoofdpijn, nekhernia, osteoporose, reuma, artrose
72. Het verhaal van Evelyn: Ongeval met vluchtmisdrijf, artrose en osteoporose, chronische pijn
73. Het verhaal van Nadine: Schouderproblemen en pijn
74. Het verhaal van Sonia: Syndroom van Alport, nierdialyse, transplantatie wachtende
75. Het verhaal van Anja: Hypermobiliteitssyndroom, EDS type3
76. Het verhaal van Chris: Lumbago, discusprothese Maverick, neurostimulator update
78. Het verhaal van Ann: Lage rugpijn en uitstralingspijn in mijn linker been
80. Het verhaal van Dirk: Mijn zoveelste rugoperatie
81. Het verhaal van Ria: Necrose schouder dankzij huisarts
82. het verhaal van Sabine: pijn in rug, morfinepomp
Het verhaal van Anne-Julie
Anne-Julie, 49 jaar, samenwonend, full time bediende.
Hobby's: mijn naasten en vrienden, babbelen, lachen, internet, lezen, schrijven, reizen, mijn drie katten waarvan één trilkitten.

Eerst even dit: aan alle Südeck-patiënten: mijn dochter (nu 21) heeft ook Südeck gehad in de knie, gelukkig helemaal genezen na meer dan 100 inspuitingen Miacalcic … ik weet hoe jullie afzien en ik denk elke dag aan jullie!

Bon, over mijn "mankementen": chronische clusterhoofdpijn, nekhernia, osteoporose, reuma, artrose. En héél af en toe nog eens een migraine-aanval maar die zijn gelukkig veel zeldzamer na mijn hysterectomie - baarmoederweefselkanker- bijna 12 jaar geleden, maar tijdens het jaar erna - in volle menopauze op mijn 37ste - dagelijkse kost. O ja, en overgevoelig aan een hoop normale voedingsmiddelen zoals o.a. chocolade, citrusvruchten, alle E300-nummers en druiven, waardoor winkelen zoiets wordt als een calvarie-tocht met de allures van een Sherlock Holmes: alle ingrediëntenlijstjes lezen en dan 90% van de producten moeten terugzetten en dan de slappe lach krijgen omdat de mensen zo raar kijken; en soms toch iets verkeerds binnenspelen en dan opzwellen gelijk een ballon. Héél lang geleden de verpleging moeten opgeven door een (ook al lang genezen) rughernia.
Een vrouwke waarvan de garantieperiode al lang vervallen is dus ;o))

Een klein jaar geleden besloten mijn (absoluut geweldige) vriend en ik te gaan samenwonen. Toen had ik al last van osteoporose, reuma (sclerodermie) en artrose maar al bij al door goeie medicatie en dank zij mijn beste vriend die mij regelmatig meeneemt op vakantie naar warme oorden (en da's nog een heel ander verhaal, hij heeft drie hersentumoren) kon ik mij heel behoorlijk uit de slag trekken. Mijn ventje zei steeds dat aan een vrouwke van ver in de veertig al wat mag mankeren en dat hij toch geen jonge poppemie wou.

Begin 2008 kreeg ik ook nog eens last van pijn in de rechterkant van mijn hoofd, elke aanval erger en erger, ik had elke keer het gevoel dat mijn oog eruit gesleurd werd met een gloeiende haak en dat mijn verhemelte mee ging ontploffen en dan KNAL naar mijn hersenpan, een kwartier tot anderhalf uur lang. Ik had net een gedeeltelijke tandprothese gekregen en ik dacht dat het ding niet goed paste want mijn kaak deed altijd mee pijn. Mijn tandarts werd horendul van mijn bezoeken denk ik! Dat DIT geen migraine was wist ik ook wel, ik was ervaringsdeskundige op migraine-gebied sinds mijn negende.

Enfin, de plannen om te gaan samenwonen werden concreet en mijn ventje en ik praatten lang over hoe we dat zouden aanpakken.
Ik woonde in Antwerpen, hij in Limburg, mijn intussen zieke dochter (niet de Südeck, maar weer een ander verhaal) woonde ook in Limburg dus het was logisch dat ik zou verhuizen als ik ander werk gevonden had. Was ik dicht bij mijn dochter hé.

Alles liep gesmeerd, ik vond vanaf juli werk in het mooie Limburg en daar ging ik. En toen begon de ellende pas goed …
De aanvallen werden erger en erger, duurden langer en langer; ik vloog zo'n keer of drie per nacht uit mijn bed van de gruwelijke pijn (ik brak zelfs eens een teen toen ik in volle galop tegen de poot van de strijktafel knalde en ik voelde het pas toen die aanval over was) ik vrat hele karrenvrachten Perdolan maar dat hielp eigenlijk geen sikkepit, ik slikte omdat ik het gevoel had dat als ik NIKS deed ik gek zou worden.
Mijn vriend was er eens ei zo na aan toe mij onder zijn arm te steken en mij naar de spoedgevallen te brengen om mij te laten platspuiten met morfine.
Ik versleet bijna letterlijk zijn laminaat omdat ik tijdens zo'n aanval niet kon stilzitten en maar huilend toertjes draaide rond de salontafel. Ik was net een pony op de kermis maar dan zonder ooglappen.
Op naar de huisarts, die verwees mij door naar een neuroloog die allerhande onderzoeken (kaakchirurg, scan, MRI, RX, de hele rimram) liet uitvoeren. Niks te vinden en zijn oordeel was "trigeminus neuralgie". Ik kreeg eerst Tegretol maar daarvan was ik zo ongeveer comateus, ik viel letterlijk om, dus werd er overgeschakeld op Neurontin. Dure grap. En Valtran voor tijdens een aanval. Dat hielp ook niet echt, ik druppelde me kierewiet op suikerklontjes - de pony-vergelijking bleef opgaan!
Mijn beste vriend maakte een afspraak met zijn neuroloog in Antwerpen - die was de beste van België zei hij. Chauvinisten, die Antwerpenaars hé!
Ik slikte intussen zeven Neurontins per dag, ik was verdorie een zombie en had nog steeds die rot-aanvallen hoewel iets minder frequent. Ideale start in een nieuwe baan nietwaar, ze zullen daar vaak gedacht hebben dat ze een halve idioot binnengehaald hadden. Ik maakte de stomste fouten omdat ik zo suf was van de medicatie en van slaapgebrek.

Verleden week kon ik dan eindelijk naar de neuroloog in Antwerpen (heb 4 maand moeten wachten)
Ik had de resultaten van alle onderzoeken laten doorsturen en die mens zei direct dat ik niks TN had, ik heb dus cluster-hoofdpijn, de chronische vorm. Ik mag dus de Neurontin weer afbouwen, joepie, ik word weer mens; en ik heb intussen zuurstof voor tijdens een aanval en wacht op de goedkeuring voor de Imitrex-spuiten.

Nu het "beestje" een naam heeft - ja schat, jij zei van in 't begin dat het CH was en ik zei dat de neuroloog het wel beter zou weten zeker - is het al wat gemakkelijker te aanvaarden. En raar maar waar, ik denk dat de episodische vorm van CH erger is: dan ben je toch die hele rustperiode bang "voor als het terugkomt"??? Ik WEET tenminste dat ik dagelijks een aanval kan verwachten en ik zet me alle dagen schrap. En ik ben ondanks al mijn andere kwalen o zo gelukkig als ik eens een dag zonder CH-aanvallen heb gehad of als ik eens een nacht heb kunnen doorslapen: net of de sint, de kerstman en de paashaas samen gekomen zijn, op mijn verjaardag nog wel!!!

En nee, ik vind niet dat ik te beklagen ben: mijn dochter wou van toen ze nog geen 3 was op een "sjip werken als ik groot ben" en moest in haar laatste jaar "officier aan dek op de beperkte scheepvaart" haar droom vaarwel zeggen door die Südeck-knie en ze klaagde niet, verzwaarde op enkele maanden 40 kg (en ze was intussen gediplomeerd fotomodel) door een stofwisselingsziekte en klaagde niet, en werd daarna levensbedreigend ziek en genas gelukkig en ze klaagt nog steeds geen moment. Mijn beste vriend (waarmee ik dus op reis ga) leeft al bijna elf jaar met astrocytomen (regelmatig gaat hij naar graad vier, chemo en bestraling en dan gaat het weer naar graad drie) is 100% gehandicapt, bijna blind, heeft geen kort geheugen meer en hoort al zo'n drie jaar dat hij geen zes maand meer te leven heeft en klaagt niet. Hij zegt steeds "nooit toegeven wijveke, dan krijgen ze je niet kapot" en dat doet dit wijveke dan ook niet! Hij vroeg verleden week of ik volgend voorjaar nog eens meega naar Thailand (hij kan dus echt niet alleen reizen) en vermits lange vliegreizen een knallende aanval kunnen uitlokken bibber ik wel hevig van de schrik, maar als hij kan reizen, awel ik ook! Ik ben niet van plan "het beestje" mijn leven te laten vergallen, ik heb nu een prachtrelatie met een prachtkerel die ondanks alles van me houdt en ik heb een moedige prachtdochter en een magnifieke vriendenkring en geweldige collega's en NIKS zal mij tegenhouden daarvan te genieten. Vier jaar geleden verzorgde ik gedurende drie weken mijn papa op palliatieve zorgen … er waren daar net ook veel stervende JONGE mensen en dan denk je toch wel even na over je zegeningen waarvan je toch elke dag mag genieten, zij het met beperkingen!
Anne-Julie
Met onze dank aan Anne-Julie

terug naar overzicht
Het verhaal van Evelyn
Hallo ik ben Evelyne een vrouw van bijna 30j, getrouwd met een schat van een man en ik woon in de Kempen.

2j geleden heb ik mijn diploma kinderzorg behaald iets wat ik met hart en ziel graag deed.
Ik ben op deze site beland wat voor mij al een grote stap is om eraan toe te geven dat ik chronische pijn heb.
Omdat ik een vechter ben en positief ingesteld ben wou ik hier 10j reeds al niet aan toegeven.
Nu kan ik niet anders als toegeven.....ik heb bijna continu pijn en ben moe echt moe van de pijn en vooral het kotsbeu.
Ik kan me niet meer herinneren wat een leven zonder pijn is. Maar tegelijkertijd weet ik wel dat ik dat nu moet accepteren en er vooral moet mee leren omgaan.

Mijn verhaal begint 10j geleden. Toen ik 18j was ben ik aangereden met de fiets en de bestuurder heeft ook vluchtmisdrijf gepleegd.
Het had geen haar gescheeld of ik had dit vandaag niet meer kunnen typen, dankzij een vrachtwagenchauffeur die me gevonden heeft en de hulpdiensten verwittigde ben ik net aan de dood ontsnapt. Ik ben die man nog steeds dankbaar. Elke dag ben ik nog steeds blij dat ik ook mijn 2 benen nog heb.
Fysiek kan ik zeggen dat heel mijn linkerzijde was geraakt. Voet, hand, pols, been (vleeswonde, litteken van 30cm lang waar nu ook enorm veel littekenweefsel opzit), elleboog, alles was verbrijzeld.
Ik ben dan aan een revalidatie van 2j begonnen....Heel pijnlijk maar ook dankzij mijn positiviteit ben ik erdoor geraakt.
Ik ben een sportief iemand, ik heb altijd geturnd, getennist, ik speel piano, wandelen, allesbehalve stilzitten

En nu moet ik sinds enkele weken toegeven dat ik niet meer dat lichaam heb.
Ik heb er 10j tegen gevochten en het nu accepteren doet des te meer pijn, ik heb er nooit aan willen toegeven, mensen geven me de raad je moet eraan toegeven, dan denk ik bij mezelf wat win ik daarbij?
Nu weet ik dat sinds enkele weken, dan kan ik vooruit en leef ik in de realiteit en niet meer in een droom.
Mijn man steunt me enorm, misschien ook omdat hij verpleger is neen omdat het zijn karakter is, ik heb ook veel steun aan mijn zus en mama, mijn vader totaal niet daar krijg ik zelfs van onder mijn voeten omdat ik weeeeeer mijn job heb moeten opgeven wat sowieso al pijnlijk is want ik heb dit jaar 3keer medisch ontslag moeten aanvragen en ben nu ook werkloos sinds enkele maanden, dus als je vader dan kwaad op je wordt wetende wat zijn dochter meemaakt doet dit natuurlijk nog meer pijn.

Nu vandaag ben ik angstig, omdat ik weet dat het niet zal stabiliseren maar erger zal worden, ik heb nu ook in mijn hand, pols, vingers en sinds enkele weken artrose in de elleboog en op enkele plaatsen osteoporose,
Het voelt aan of iets gebroken is zeker als er ontsteking op zit doet dit enorm veel pijn....
Ik ben bang dat ik geen job niet meer zal vinden....ik heb 2j geleden mijn diploma behaald en ik zou heel graag in de sociale sector willen blijven werken maar dat gaat niet meer en dat weet ik nu ...EINDELIJK

Nu moet ik een heel andere kant op dat weet ik maar heb geen idee welke richting en dat jaagt me ook wel angst aan.
Tegelijkertijd ben ik blij dat ik het eindelijk wil inzien en eraan wil toegeven want dan ga ik mijn weg wel vinden.

IK schaam me ook ten opzichte van mijn leeftijdsgenoten en vrienden....ik vertel er ook weinig over, ik heb daar geen behoefte aan.
Maar waar ik nu behoefte aan heb en dat is de reden waarom ik hier dit allemaal vertel, is mensen leren kennen die ook met chronische pijn moeten leven en hoe zij daar mee omgaan.

Ik wens iedereen veel sterkte en ik hoop hier op deze site mensen te leren kennen die ook met chronische pijn te maken hebben.
Die echt weten wat je meemaakt en hoe belastend is.


Ik wens iedereen alvast veel sterkte en omdat het vandaag 1januari is de beste wensen voor 2009.

Groetjes evelyne
Met onze dank aan Evelyn

terug naar overzicht
Het verhaal van Nadine
Hallo iedereen, mijn naam is Nadine.
Ik ben 40jaar en ben al 6jaar pijnpatiënt.
Het begon allemaal met pijn in schouder. Mijn eerste operatie hebben ze kalk weggeschraapt in de spieren en hebben ze een plaatje in mijn schouder geplaatst. De kalk was zo groot als een okkernoot waarbij de spier nog maar ongeveer een millimetertje dik is.

Vanaf toen is het niet meer goed gekomen. Bij nazicht was mijn schouder enorm verstijft en hebben ze terug kijkoperatie uitgevoerd, waarbij ze de schouder losgemaakt hebben. Ik heb 3weken in het gasthuisberg verbleven om 2maal per dag intensieve kine waarbij ze mijn schouder volledig verdooft hebben met een morfinepomp in nek.
Het mocht niet baten, tevergeefs. Het ergste van alles is de pijn.
Ik wordt daar gek van. Ik ben onder begeleiding van het pijncentrum.
Mijn medicatie die ik neem is als volgt: durogesic pleisters van 150,redomex 75mg ,ms direct 10mg voor tussendoor en lyrica 450.

Ben dan terug naar professor Debeer geweest en hij kon niet begrijpen dat mijn schouder alsnog heel stijf is.
Terug een laparoscopie en losmaken. Hij heeft gezien dat ik met een groot kraakbeenletsel heb, het kapsel is volledig verkrampt en vertoont verschillende lidtekens.
Er is dus enkel en alleen een prothese mogelijk. De laatste keer als ik naar de prof geweest ben had hij het over die prothese maar er zijn twijfels.
De leeftijd en zei ook dat het niet alleen mijn schouder, ook mijn nek is niet ok.ik ben opnieuw voor aangepast rijbewijs moeten gaan in Brussel. Ik mag enkel nog rijden met automatiek en bol met alle functies op het stuur.
Ik ben in een cirkel beland waar ik heel moeilijk nog uitgeraakt. Als ik naar pijncentrum ga wordt mijn medicatie verhoogt. Binnenkort ben ik een zombie.

Ik heb geen keus, het is dit of onmenselijk pijn verbijten.
Nu weten jullie ongeveer hoe mijn probleem in mekaar zit.
Ik ben het beu aan het worden en ik weet niet goed wat ik moet doen.
Groetjes aan iedereen
Nadine
Met onze dank aan Nadine

terug naar overzicht
Het verhaal van Sonia
Misschien moet ik mij eens voorstellen, voor de mensen die mij nog niet kennen. Ik ben Sonia en ben 36 jaar. Mijn man heet Dominiek en onze dochter Irina is 16 jaar jong.
Ik werd al een ziekenhuiskindje vanaf mijn zes jaar. Het bleef toen bij controles en ziekenhuisopnames om testen te doen. Zo diende ik eens in het ziekenhuis te blijven toen ik zes jaar was: 's morgens moest ik 1 liter thee drinken. Als dat op was kreeg ik veel boterhammen met enorm gezouten kaas. In de loop van de dag mocht ik niet meer drinken.... Als klein meisje was dat erg moeilijk en ik dronk stiekem van de kraan .... betrapt!
De volgende dag mocht ik herbeginnen ... ik schreide tranen met tuiten. Bij deze onderzoeken werd mijn nierziekte ontdekt : Syndroom van Alport.
De controles volgden elkaar sneller op, en op mijn twaalfde kenden ze me allemaal in het ziekenhuis.
Zo herinner ik me een test : we waren met een zestal kinderen, waaronder mijn zus die ook aan dezelfde ziekte lijdt. We waren ongeveer acht jaar oud en moesten onze urine bewaren in een bokaal. We hielden een wedstrijd: om ter vlugst de pot vol. Iedereen had al een halve liter of meer, ik had maar 100cc en het was rood van kleur.
Toen daagde ik ze uit dat mijn pot zou vol zijn als ik uit de WC zou komen... en ik maar proberen... Ineens had ik een idee: in de WC was een kraantje en ik liet mijn pot vollopen; er kon niks meer bij!
Ze staarden me aan en hadden vlug door wat ik gedaan had, en ik toch beweren dat ik toch kon plassen. Mettertijd werd ik bleker, vermoeider en futloos en op mijn 14de kreeg ik een fistel en net voor mijn 15de verjaardag trok ik met mijn sprookjesboek naar de dialyse.
Maar het sprookjesboek is voorgoed toegebleven.... De eerste dialysedag was een hel en ik verdroeg de dialyse niet.
Op mijn 8ste werd ik moederloos. Mijn mama en zusje kwamen om in een auto-ongeval, waar ik bij was. Ik was verlaten en werd in een tehuis geplaatst omdat mijn vader niet naar mij omzag. Stel u voor: dialyse - geen liefde en warmte - geen thuis, ik was op mezelf aangewezen.
Na vier lange jaren van dialyse werd ik opgeroepen voor een nier. Ik was overgelukkig, want mijn leven was moeilijk en ik was rijper dan mijn leeftijdgenootjes: ik kon maar twee dagen naar school en moest mijn hogere studies opgeven. Ik moest naar de beroepsschool waar ik voor elk vak 100/100 haalde. Ik kon goed leren, en voor mij was de school kinderspel, maar de dialyse nam al mijn tijd, al mijn plezier weg. Ik had maar één vriend in mijn leven, hij was ALLES voor mij. Ik vertelde hem mijn zorgen. Die vriend was en is nog steeds God... verder had ik niemand - ik kon met niemand praten.
Dus was ik dankbaar voor mijn redding na vier lange jaren wachten. Maar God had andere bedoelingen...
Ik verbleef twee lange maanden in een steriele kamer. Ik had toen een liefje, ik was 18...
Toen hij op bezoek kwam en zag hoe slecht ik er aan toe was, dumpte hij me!
Maar ik had andere zorgen: ik moest nu vechten om in leven te blijven. Ik had geen bezoek en de verpleegsters deden mijn was. De nonnen hadden mij al opgegeven...
Stilaan zakte ik weg, ik hoorde de verpleegsters nog vragen:"Hoe heet je?" - "Waar woon je?" - maar ik kende mijn naam niet meer, ik wist niet meer wie ik was!
Ik rilde en had al twee maanden 40° koorts en men probeerde met dialyse de nier op gang te krijgen... de nier heeft nooit willen werken.
Alles werd donker, ik vloog met hoge snelheid door een donkere tunnel, ik zag mijn leven voorbij flitsen en plots kwam ik in een fel licht, mooier dan de zon, mooier als het mooiste licht op aarde. Het is onbeschrijflijk, te mooi voor woorden. Ik had geen pijn en voelde er mij zo gelukkig en ineens zag ik mijn mama... ze glimlachte en hield haar armen open... ik wou haar omhelzen, haar aanraken, maar ze was niet tastbaar. Ze leek een engel, een witte schim, mijn handen gingen door haar heen... en werden vervuld van warmte. Zo blij, zo gelukkig... toen zag ik nog een feller licht achter haar... ik werd er zo sterk door aangetrokken... 't Was net of Hij me riep... mijn moeder hield me tegen:"Sonia, nee ... nu nog niet, ga terug, je hebt nog veel te doen."
En plots zat ik weer in die tunnel, heel snel... Ik werd wakker, talloze slangetjes en buisjes rond mijn lichaam: ik lag terug aan de kunstnier.Die moest mij terug in leven houden.
Ik huilde bittere tranen, want ik wou weer bij mijn moeder zijn. Toen zei een dokter:"Het is een mirakel dat jij nog leeft, een ouder mens zou dit nooit overleefd hebben".
Ik hield mijn mooie ervaring voor mezelf.
Dus nier kwijt, vriend kwijt... maar in plaats daarvan kreeg ik een bovenmenselijke ervaring. Ik werd een heel ander meisje, ik verdiepte me in mijn geloof, las boeken over wijsbegeerte, psychologie en werd spiritueel, zocht naar de zin van het bestaan.
Alles kreeg diepgang en mijn geloof werd rotsvast. Opnieuw leefde ik met behulp van de machine tot na weer één jaar ellende ik opnieuw een verlossend telefoontje kreeg: "We hebben een nier voor u ..."
Ik voelde geen enkele emotie, noch verwachting en dacht: 'Hij weet wat Hij bedoeld en waarom Hij het doet...'
Gelaten ging ik naar het ziekenhuis, nam er een bad. Er werden buisjes bloed genomen, medicijnen toegediend. Ik was al moe van al die voorbereidingen.
Toen werd ik naar het operatiekwartier gereden en lag ik klaar op de operatietafel... vol spanning lag ik te wachten... te lang... Een dokter kwam naast me staan en zei heel voorzichtig:"Het gaat niet door". Ik begreep het verkeerd en zei:"Oh, gaan ze het morgen dan doen ?"... "Het gaat niet meer door..."
Verstard en geschokt werd ik terug door de lange gangen naar mijn kamer gebracht. Ik barstte in tranen uit, waarop de verpleegster me toesnauwde: "Hou toch eens op mens, je bent net een klein kind!".
Dergelijke brutaliteit raakte me nog meer.
s' Avonds kwamen de nonnen me halen...
Alleen, zonder liefdevolle opvang, niemand die me troostte. Ik lag op mijn bed, in mijn slaapkamer en probeerde met deze gevoelens om te gaan. Gedachten flitsten door mijn hoofd en ik trachtte terug de positieve kant van alles in te zien. Gos is Liefde... en met die gedachte steeg er warmte in heel mijn lichaam. Een warmte die me een veilig gevoel gaf.
Terug dialyse, terug 2 jaar lang miserie, maar ik spartelde mij erdoor.
Mijn 7de dialyse jaar zat erop en ik kon niet meer! Mijn hematokriet stond voortdurend op 18, want Recormon bestond niet zoals vandaag. Op school bleef ik uitblinken en bleef ik 100/100 halen voor alle leervakken, niettegenstaande ik slechts twee dagen per week naar school ging.
Ik was heel graag op school, werd nooit gepest of uitgesloten, ik liet sommigen mijn huiswerk overschrijven en hielp hen ook bij proefwerken. Tijdens de godsdienstlessen mocht ik over mezelf vertellen, over mijn ziekte en geloof... we zaten dan in een kring en de meisjes luisterden geboeid... dankzij de juf die me tenvolle begreep. De leerlingen hielden mijn schriften bij telkens ik afwezig was, daar was ik heel dankbaar voor.
Maar ik werd zieker, al mijn gewrichten ontstoken, ik had helse pijnen, nam morfine, Valium en Valtram. Ook bestralingen hielpen niet.
Na één van de moeilijke, ondraaglijke dialyses had ik een besluit genomen. Ik stapte naar de dokter: "Dokter, na vandaag zie je me niet meer terug. Ik kom niet meer, nooit meer!"
Ik was 100% overtuigd, ik wilde rust, een leven zonder pijn en zonder machine. Ik dacht aan mijn bijna-doodservaring en verlangde naar dat mooie licht...
De dokter nam dat ernstig op want normaal was ik een vechter, een volhouder, een winnaar. Ineens was ik de wanhoop nabij. Hij sprak me moed in, praatte met mij en sloot zijn gesprek af met:"Hou vol Sonia, misschien wordt je vannacht wel opgeroepen!". Maar ik kon weinig begrip met die uitspraak. Trouwens, wat hebben wij te 'willen'...
Toen ging ik wenend terug naar het kindertehuis. Die nacht werd ik opgeroepen...
Terug moedeloos, terug zonder emotie, onzeker en onvoorspelbaar voelde ik me. Na de onderzoeken werd ik weggevoerd en in narcose gebracht. Enkele uren later werd ik wakker met een nieuwe nier. Ik geloof dat het 3 of 5 september was, na zoveel data hield ik het niet meer bij. En wonder boven wonder: drie weken later was ik thuis. De nier was van een 20-jarige jongen die verongelukte met zijn motorfiets te Brussel. En geloof me: ik was nooit gek op moto's maar sindsdien werd ik erdoor bezeten. Ik draaide mijn hoofd om telken ik een moto hoorde, en steeds wou ik op de foto met een mooie moto.
Ik herleefde, werd verliefd, trouwde en kreeg een dochtertje.
Ik leerde die jongen kennen bij de dialyse. Hij was al geruime tijd getransplanteerd. Na een tijdje kwamen er echter barsten in de relatie en gingen we uit elkaar toen ons kindje enkele maanden oud was.
Meer wil ik hierover niet kwijt, we hebben elkaar graag gezien en we bleven als volwassenen met elkaar omgaan ten voordele van onze dochter.
Ik leefde alleen met mijn kind. 't Was niet altijd even gemakkelijk, maar de liefde tussen ons overwon alles: zij was een geschenk van God voor mij. Ik leefde sober en in armoede, ik leefde voor haar!
Mijn gezondheid was uitstekend, ik deed vrijwilligerswerk op school, bij de kleuters en in de lagere school. Dit maakte mijn leven waardevol.
Een nieuwe man kwam in mijn leven toen Irina 8 jaar werd - de leeftijd waarop ik mijn moeder verloor, en waarop mijn vader me slecht behandelde. Nogal twijfelend en afwachtend ontdekte ik dat deze man keurig, goed opgevoed was en de juiste waarden van het leven kende. Zijn naam is Dominiek en ik hecht veel waarde aan de betekenis van een naam. Dominiek wil zeggen: Door de Heer gezonden. En ik was overtuigd: Deze man is het het.
Elke dag kwam hij van West- naar Oost-Vlaanderen, we gingen heel snel samenwonen. Onze liefde overheerste alles en we praatten over alles en deelden hetzelfde geloof. Alles was perfect...
Tot op een dag dat ik moe werd, lusteloos en mijn kreatinine steeg. Ik kreeg veel antibiotica maar ik werd zieker. Mijn nier had me 11 jaar in leven gehouden, en nu begaf ze het, ze gaf het op... Ik werd voorbereid om opnieuw te dialyseren en maakte mijn vriend duidelijk welke zware periode eraan kwam. Ik wilde hem die ellende besparen en wou dat hij iemand anders koos. Vlug zou blijken hoe hij voor mij door een vuur ging, de liefde bood weerstand aan alle ziektes en gebreken.
Ik wilde geen dialyse meer en verkoos buikspoeling. Achteraf bleek dat de verkeerde keuze te zijn; ik kon er psychisch niet mee overweg. Het drukte zwaar op ons gezinsleven: je had geen enkele dag vrij en voor mijn dochter was het een echte ziekenhuissfeer thuis. Daarenboven verliepen de spoelingen niet zoals het hoorde: de katheter poort was constant ontstoken en ingevolge slechte werking kwam ik regelmatig in de spoedgevallendienst terecht. Slapen werd ook een probleem, ook voor mijn vriend die om zes uur moest opstaan. Depressiviteit borrelde terug op. Uiteindelijk belandde ik terug in het ziekenhuis waar de katheter terug operatief goed gestoken werd. Zo kwam ik terug in een spiraal van ziekte - leed en pijn terecht... net als 11 jaar voordien.
Op een dag verloor ik alle zelfbeheersing, zo kon ik niet verder leven. Mijn huishoudhulp belde de dokter want ik wou de katheter zelf uittrekken. Ik was zo zwak en te vermoeid.
De dokter stelde me voor om direct binnen te komen en de buikspoeling stop te zetten. De ziekenhuiswagen kwam; ik hyperventileerde en snakte naar adem en was totaal uitgeput. Ik wou enkel rust. Ik geloofde er niet meer in terug sterk te zullen worden en liet me gaan. Ik zakte totaal weg en besefte niks meer; Ergens hoorde ik wel de dokter zeggen:"Sonia wakker blijven, denk aan Dominiek en Irina. Blijf bij ons...". En ik zag mijn moeder langs de ene kant van mij. Zij reikte me de hand, maar aan de andere kant stond Dominiek en Irina... Het liefst wou ik meegaan met moeder, maar ik hoorde de doordringende stem van de dokter om te blijven vechten.
En ik bleef vechten voor man en kind. Dank zij de inzet van de dokter kwam ik er terug door. Ik zal dit nooit vergeten en ben hem daar zeer dankbaar voor!
Mijn vriend steunde me meer dan ooit nu ik terug een fistel kreeg om te dialyseren. De aanvaarding was moeilijk, maar ik had een prettig vooruitzicht: mijn vriend stelde voor een huis te kopen in West-Vlaanderen. Ik had altijd al een voorliefde voor de zee.
Alles ging goed tot twee jaar geleden... mijn fistel viel stil.
Er waren problemen bij het steken van een nieuwe: in mijn rechterarm was geen plaats meer en aan de andere arm had ik aan de pols een fistel die 5 jaar stand hield, aan de midden arm deed hij 2 jaar dienst en ook 2 jaar op de bovenarm...
Ze probeerden driemaal, maar tevergeefs: er moest een permanente katheter gestoken worden. Deze zorgt voor veel ongemakken: je kan niet zwemmen - slecht slapen - niet in bad liggen... Topjes, een mooi kleedje kan niet; mijn 'vrouw-gevoel' is hier ook door aangetast. De katheter hangt uit net boven mijn borst, maar mijn man is zo bemoedigend en het stoort hem niet in ons intiem leven. De steun en liefde van mijn man en dochter zijn zo hartverwarmend! Ik klamp mij vast aan deze hechte band tussen ons, wij hebben een andere visie op het leven... Genieten van de kleine dingen, wij knuffelen zo veel dat sommige mensen dat raar vinden, maar het deert ons niet! Wij met ons drieën kunnen alles aan met God als middelpunt!
De toekomst zal nog ellende en leed meebrengen voor ons...
Ik wacht nu al 3 jaar op transplantatie en heb dus al 11 jaar dialyse achter de rug.
In een gezellig huis, met veel huisdieren en een prachtige bloementuin, vogelhuisjes waar de vogeltjes komen eten en drinken; geniet ik van mijn leven. De prachtige levenswaarden geef ik door aan mijn kind, ze is zo bijzonder, zo wijs voor haar leeftijd.
En mijn man, mijn rots in de branding, we gaan er samen tegenaan.
Gedurende al de jaren van ziekte heb ik kunnen nadenken: aan alle dingen komt een eind, het leven is zo kwetsbaar...
Dat nadenken helpt me beter voorbereid te zijn op de onvermijdelijke veranderingen in mijn leven. Als antwoord op de voortdurende stroom gebeurtenissen in mijn leven, putte ik troost en inspiratie uit innerlijke en meer spirituele begrippen als rust, liefde, geloof, hoop en menselijkheid. Tegenslag dwong me om na te denken over het leven. Persoonlijke waarden komen voor presteren. Vertrouwen is één van de eerste belangrijke bouwstenen van mentale kracht. Tegenslag relativeert succes en stuurt je rechtstreeks naar je diepere zelf. Het dwingt je de illusie van de uiterlijke omstandigheden los te laten en te zoeken naar wie je bent of naar wat je zou kunnen zijn!
Sommigen zoeken steeds naar 'het geluk', wat is eigenlijk geluk ? Wat krijg je als je na het woord een 't' zet : Gelukt !
Voor mij is geluk bepaald door het antwoord op de vraag in welke mate het me lukt te leven volgens mijn eigen waarden en normen. Deze vorm van geluk leidt rechtstreeks naar meer innerlijke rust.
Ik weet dat het me zal lukken een diepzinnig boek te schrijven, waarmee heel wat mensen steun zullen ervaren. Misschien is mijn leven daarom zo dramatisch.
Ik kreeg een rijkgevuld innerlijk leven en levenservaring die ik kan gebruiken om mensen te helpen; getuigenissen, schrijftalent. Mijn liefde voor het geschreven woord en de poëzie is nog een bijkomende motivatie.
En elke dag met ons drieën samen: liefhebben, koesteren, knuffelen... meer heb ik niet nodig!
Dus voor alle zieke mensen: zoek kracht en leer uit je ziek-zijn, want ONS leven is ook de moeite waard.
Er zijn heel wat mensen die ik wil danken voor hun bemoedigende woorden en daadwerkelijke steun: mijn naaste familieleden en mijn artsen.
31 januari 2006
Beste lezers,
Ik had al eerder wat over mezelf geschreven en ik wil mijn verhaal toch nog aanvullen.
Zoals ik steeds dacht, God is ondoorgrondelijk maar ik begrijp God echt niet meer. Waarom zijn er zoveel zieke kinderen , blinden , ongeneeslijke zieken. Ik dacht steeds dat God het goed met ons voor had.
Mijn geloof staat nu enorm wankel, vaak heb ik god vervloekt, weer berouw gehad, maar tot lang nadenken en door het gedrag van mijn zestien jarige dochter (al)begin ik te zien hoe ik Gods bedoelingen fantaseer. Mijn kind is realist, gelooft in het leven op aarde, niet erna. Ze is zeer realistisch, stelt geen vragen over het leven, ze ziet mijn lijdensweg....
Ook mijn man zijn geloof wankelt....zoals het mijne.
Ondertussen lig ik nog steeds aan de dialyse. Ik wacht nu al acht jaar op mijn donor....dus goed geteld leef ik zestien jaar met het verdomde machine. Ik haat mijn vriend-machien, ik spuw bijna als ik eraan denk.
Na zestien jaar dialyse kan ik gerust zeggen dat je nog maar half in leven bent.
Wat is nu toch beter? Zo leven dat je niks meer kan of dood zijn....
Driemaal per week moet ik nog steeds naar mijn dialyse machine. Ik haat het zo erg en kan er niet aan ontsnappen. De eerste jaren kon ik nog alles, daarna wat minder daarna weinig, nu niets meer....
en nog zo jong .....negenendertig
en zo opstandig geworden, onhandelbaar voor mezelf. Soms vlucht ik weg in mijn fantasie om mijn leven mooier te maken. Mijn gezin blijft me gelukkig steunen, we blijven een zéér goed team. Mijn man offert zich vaak op, ook na zijn werk wanner hij thuis nog huistaken doet. Maar ook mijn man word moe en zijn geloof kreeg een deuk en ook hij stelt diepe vragen waar hij niet direct mee overweg kan.
Ik lig elke maandag , woensdag en vrijdag vier uur aan het machien en er is niemand die met je praat. Zijn wij ondertussen gewoon nummers geworden? Het personeel doet hun werk maar wij liggen daar met duizend vragen in ons hoofd, met verborgen verdriet waardoor niemand het ziet. Ik haat soms de oppervlakkigheid van sommige personeelsleden en bedenk dan dat die nog niets meemaakten.
Gelukkig heb ik een zeer hartverwarmende dokter; hij heeft mij moed en ik kan er alles aan vertellen.
Gelukkig is er de laatste maanden een pilletje op de markt gekomen, nog niet in de apotheek....en kan ik blijven leven. Het machien kon zijn werk niet meer aan en ik stond nog maar met een paar tenen in het leven. Ik nam stil afscheid tot plots het pilletje kwam. Het had een verbluffend resultaat want ik begon zowaar te herleven. De helse pijnen gingen wegen het opgestapeld kalk verdween. Ik leefde terug.
Tuurlijk ben ik er dankbaar voor maar hoe sta ik nu tegen God ? Dat kan ik niet meer zeggen. De geneeskunde vond het pilletje uit. Ik word realistisch dankzij mijn dochter lief !
Ik heb in die jaren veel longontstekingen gehad zodat ik ook longlijder ben. Bij het minste heb ik een longontsteking. Mijn hartkleppen sluiten niet goed meer.....later dus misschien, ZEKER bedoel ik, hartkleppen, of ze nu van een varken komen of van plastiek zijn ? Kan mij niet bommen!
Ze doen er alles aan mij te repareren. Zo kreeg ik ook een beenader, moet opletten bij een klein wondje aan de tenen.of ik geraak mijn teen kwijt door de weinige doorbloeding. Beter gezegd al mijn aders leden en lijden onder de dialysebehandeling.
Mijn lever? Wel een fout van het ziekenhuis. Ik kreeg zeshonderd zakjes bloed en ik weet zeker dat ik geen besmettingen opdeed, want mijn kind is gezond geboren. Zij was niet ziek. Dus, jaren geleden in een klein centrum moet er iets gebeurd zijn. De verpleegsters waren in paniek en moesten ook hun bloed laten onderzoeken. Iedereen werd met spoed onderzocht en opeens zag ik op mijn fiche hepatitis C staan. Ik was besmet geraakt.
Zoiets vecht je niet aan dat is onbegonnen werk. Ik herinner mij heel goed dat ik tussen alle hepatitis patiënten lag wat ongehoord was. Ik heb inspuitingen gehad om de virus te stoppen, te doden. Onbegonnen werk. Ik zou eerder dood zijn dan de virus maar mijn lever blijft ondertussen gelukkig goed. Maar wat als het virus ontwaakt en zin heeft mijn lever op te eten?
Tot nu toe slaapt hij en ik hoop dat het zo blijft anders komt er ooit een moment om een nieuwe lever te krijgen.
Ik kreeg ondertussen ook al een nieuwe ooglens - cataract - uit Amerika en nu mijn andere oog nog.
Dialyse heeft niet te maken met uw nier alleen want hoe langer dialyse hoe verder je aftakelt. Het ergste is nog wel dat je op den duur geen vrienden meer hebt. Je bent anders. Ook dichte familieleden vervreemden.
Ik heb driemaal in de week huishoudhulp omdat ik niks meer aankan. Van de kleinste inspanning bonst mijn hart en dan word ik zo levensmoe dat ik me richt tot God in de hoop dat Hij er is. Maar beterschap vind ik ook via die weg niet. Mijn donor is dringend wil ik in leven blijven want ik voel mij achteruit gaan en wat ik ook probeer om dit niet te tonen mijn man en zeker mijn dochter weten hoe hard de dagelijkse strijd is.
Ik werk nu heel intensief aan mijn boek want ik wil toch iets achterlaten over mezelf, over pijn en lijden, over mijn leven. Maar in dat boek wil ik ook stukjes geluk neerschrijven die zo intens zijn en niet te meten ze zijn groter dan de strijd.
Ik durf het eerlijk te zeggen. Ik respecteer ieders geloof, God of geen God. Wij moeten niemand veroordelen. Oh ja, ik was opstandig tegen God, ik geloof in God, maar ben woedend op Hem, maak ruzie met Hem - waarom niet? Mijn man twijfelt en mijn dochter wil niet geloven door mijn lijdensweg maar ik begrijp mijn kind.
Acht jaar wacht ik opnieuw op mijn donor en soms is het mij teveel en dan huil ik de dag en nacht om dan met rode ogen naar het machien te gaan. Niets krijgt mij naar het ziekenhuis.
Ik bel mijn leven af, slaap dan heel de dag om mij op te laden, ben misselijk en heb dan diarree. Waarom? Omdat ik het ziekenhuisleven niet meer aankan. Ik zie daar dingen die ik niet meer aankan, mensen zonder ledematen, blinde mensen, mensen die kreten van pijn uiten. Ik kan het niet meer dragen... niet meer zien.... elke dag opnieuw dezelfde lijdende zieke mensen waar geen hoop meer voor is. Ze zijn te oud....maar is dat nog menswaardelijkleven.
Ik ben sterk, zeer sterk, maar ik geef toe dat mijn leven drastisch moet veranderen. Ik zoek afleiding in kleine dingen, ben nog steeds hoopvol, maar ook verscheurd. Toch blijf ik vechten als een wolf. Ik wil leven, ik wil er zijn voor mijn man en kind. Maar vooral wil ik dit jaar mijn boek uitbrengen. Dat was een doel in mijn leven. Ik heb ook veel plezier aan mijn Foster-plan kind uit Bolivia.
Dat houdt mij allemaal recht
Ik heb er een vriend bijdie mij steunt en mij rechthoudt. Laten we even terugkeren naar mijn eerste verhaal hierboven waar ik spreek over de periode toen ik achttien was, toen ik mijn eerste vriendje had waarmee ik een mooie relatie had en toen ik halfdood hij mij dumpte. Dat was een leugen van mij want hij kwam trouw naar me toe, elke keer opnieuw maar ik duwde hem weg - tot driemaal toe zei ik dat ik niet meer van hem hield - Ik wou hem een beter leven gunnen met een ander meisje. Toen viel ik in coma en heb hem nooit terug gezien.....
Via het internet las hij mijn verhaal en zocht ie me opnieuw op. Ik beloofde het recht te zetten en hij is nu een echte vriend. (hoe het leven verloopt is mij een raadsel) Hij is gelukkig getrouwd en heeft kinderen en zoals ik toen al vermoedde is hij succesvol, zeer ambitieus en heeft de top bereikt. Dat voelde ik toen al en daarom duwde ik mijn jeugdliefde weg.
Ook met mijn huidige man Dominiek verliep het zo want ook hem duwde ik weg omdat ik wist wat leven er ons te wachten zou staan, maar we waren ouder, geen tieners, en Dominiek bleef bij mij, wou niet weg. Onze liefde is sterk en dat is onze redding.
Ik ben geen pessimist door mijn leed want ik ben zeer optimist, zing graag en dans in huis. Ik verveel mij nooit, maar het diepe verdriet van nooit gezond te zijn doet pijn. Ook al ben je getransplanteerd we blijven mensen die anders zijn want 'gezond zijn' wat is het? Ik weet alleszins niet hoe het voelt. Wat ik weet is wat liefde en respect is in een gezin, wat samenhorigheid betekent in ons gezin. Veel verder reikt het leven van een zieke niet.
Wat doe ik nu met Gods ondoorgrondelijk plan? Ik zal erin blijven geloven hoe kwaad ik het soms ook heb. Mijn zestienjarige dochter kan ik niet tot het geloof bekeren. Ze ziet me elke dag lijden en is dat wat God wil voor haar moeder?
Ik begrijp mijn dochter en dat is belangrijk. Ik leef nog heel graag voor haar en mijn man; dat op de eerste plaats.en als ik mijn donornier ooit heb wil ik vanalles doen... zwemmen, wandelen, reizen, eten en drinken wat ik wil, mijn huistaken doen, met mijn dochter eens winkelen, lekker feesten. Dat zijn allemaal alledaagse dingen die ik mij nu ontzeg, gewoon omdat ik het niet kan. Ik heb nog weinig kracht over, enkel wat kracht om te bidden, te lezen, met vrienden te praten en mijn boek te schrijven.
Dit relaas is anders dan mijn eerste. Ik groei in mijn leven, ik word opstandiger en wil dit niet langer aanvaarden. Daarom kom ik zo in opstand, maar wat baat het? Ik moet het er beste van maken en dat probeer ik.
Ik heb een mooi gezin, een warme thuis, een vrolijke dochter, een hartverwarmde man die echt heel veel doet om het naar mijn zin te maken als ik me wat minder voel. Maar meestal heb ik ruimte nodig en stilte, soms wat muziek zo van die zachte viool of piano, van die muziek die mijn hart beroert, mij oplaadt waardoor ik dan met volle moed verder kan.
Acht jaar zijn we verder sedert ik mijn eerste verhaal schreef. Er veranderde niet veel, alleen dat ik wat achteruit ging, steeds een stap achteruit met mijn gezondheid.
Daarom hoop ik op een nier... mijn enige wens, mijn enige kans op een normaal leven.

Ik dank mijn verzorgers in het ziekenhuis. Ze doen hun werk prima. Ik leef nog. Ik dank vooral de hartverwarmde dokter die mij echt steunt en begrijpt. Ook de andere mensen die mij soms opbeuren en natuurlijk Wamukota! Hij is er ook één uit de duizend. Met een gepaste zin, een juist antwoord op het moment ik in een dieptepunt zit. Bedankt Wamukota. Jij hebt het gered, jouw nier doet het fantastisch en ik ben erg blij voor jou !
PASEN...
Deze dag was voor ons hele gezin een verschrikking !!!! Ik kon dood geweest zijn. Ik was er twee seconden van?want op deze dag heb ik verschrikkelijke pijnen geleden en toch ben ik erdoor gekomen?
Mijn been stond deze dag koud... mijn voet ijskoud en ik had zo'n pijn...Ik hield vol en dacht dat mijn voet sliep, die tintelingen enzo. Ik had geen argwaan over mijn gezondheid maar die zelfde nacht moest ik naar spoedgevallen.
Ik schreeuwde het uit van pijn. Het was zelfs zo erg dat ik mijn voet niet meer wilde. Er werden pijnlijke onderzoeken gedaan met een zeer onrustwekkende conclusie:
De plastieken ader in bovenbeen zat verstopt en tijdens de operatie zagen ze dat het vééééél ernstiger was want ook in mijn knie en onderbeen vonden ze bloedklonters. Uren hebben ze op PASEN aan mijn been gewerkt en ze hebben het kunnen redden.
Maar ik was bijna mijn been kwijt tengevolge van jaren en jaren dialyse. Al deze ongemakken maken mijn leven zwaarder, ook dat van mijn gezin.
Toen ik daar zo lag met pijn op hartbewaking kreeg ik plots pijn in mijn hart. Zo erg was het dat ik het uitschreeuwde en dacht dat het nu echt voorbij was. Mijn Kalium stond acht daar waar een normale waarde vier max vijf mag zijn. Bij een kalium verhoging worden alle spieren lam tot het de hartspier bereikt waarop de dood volgde.
Ik zag hoe ze mij probeerden te helpen. Vliegensvlug moest er een machine geplaatst worden op spoed en gemonteerd en gespoeld. Al dat vraagt tijd.. veel tijd. Ik zag hoe de verpleging gespannen was want het was een race met de tijd, een spel van God ?

Ik kreeg om de tijd te winnen nog een spuit om kalium wat te laten zakken en dit heeft mijn leven gered. Had ik deze spuit van mijn dokter niet tijdig gehad was ik waarschijnlijk dood. Ja echt dood. Een paar seconden later sloten ze het machien aan mijn lichaam aan die verdomde katheter in mijn hart. Wat haat ik dit leven van ziekte?.
Positief zijn... gemakkelijk gezegd. Want ik ben al zestien jaar aan dit machien EN positief en ondertussen wacht ik nu als acht jaar op de donor. Ik leef nu met méér angst want veel van mijn bloedvaten zijn ondertussen al stuk door de dialyse, de cortisone en alle andere medicijnen die mij moeten in leven houden.
Ik ben gered op PASEN. Ik dacht op een moment "nu moet ik nu mijn man vaarwel zeggen" maar ik begon te bidden in mijn hart "ONZE VADER ? DIE IN DE HEMELEN ZIJT?" en zoals jullie nu zien ben ik er nog.
Ondertussen heb ik weer leren wandelen en leren verder leven want op een gegeven moment denkt een mens na. Hoe ben ik er nu aan toe, hoe lang kan ik leven, wat brengt de toekomst mij, is er nog een donornier, kan ik de moed blijven opbrengen naar de dialyse te gaan...

Hier wil ik het ook over hebben?
Ik begon als veertienjarig meisje, héél dapper aan deze gevaarlijke tocht. Ik ben er nog niet. Mijn tocht gaat verder, mijn rugzak word zwaarder. Wanneer stopt die tocht? Ik weet het niet.
Het laatste half jaar leef ik teruggetrokken, in stilte en angst.De stilte en rust zijn mijn enige kracht om deze ziekte te overwinnen.
Ik heb NOOIT één dialyse overgeslagen tot het laatste half jaar waarin ik 's nachts huil want ik ruik en hoor machines. Het wordt mij té veel. Als ik dan naar dialyse moet heb ik geen kracht en blijf ik thuis... levensgevaarlijk ik weet het, want ik kan dood gaan op die dag ten gevolge van de kalium en het vocht in de longen. Maar mijn dip zit zo diep dat ik niet kan gaan. Niemand krijgt mij aan dat machien. Ik ben bekaf, kan mij niet meer bewegen, kreun van pijn en gewoon van wat ik voel: IK WIL HET NIET VANDAAG !!
Het erge is dat ik in gevaar verkeer maar ook het vervoer moet afgebeld worden en de dialyse afgezegd. Meestal krijg ik op mijn donder want het wordt een rotzooi in dialyse. Alles ligt overhoop, de machines zijn opgezet en zo. Ik begrijp dit ook wel. Ik weet dat ik alles overhoop haal in hun schema maar mijn schema is NIET vol te houden. Ik doe het vaker en vaker en nooit bewust. Nee, ik blijf niet thuis voor mijn plezier noch voor andere reden. Ik kan het gewoon niet meer opbrengen.
De meeste dokters verstaan het wel, enkelen zijn kwaad en brengen mij aan het schreien. Niet door wat ze me zeggen, want ik weet wel beter dat ze mij niet begrijpen. Ik denk dat mensen die kwaad zijn omdat ik één dialyse verzuim, eens moeten na denken hoe zij zich zouden voelen met één maand dialyse MAAR IK DOE HET AL ZESTIEN JAAR.
Het onbegrip maakt mij nog kwader dan ik al ben. Eigenlijk ben ik sterk hoor, want de volgende dag sta ik er weer !!!!! Is dat dan niet belangrijker?
Gelukkig kan ik het opbrengen na die ene dag rust al past het niet in hun schema dan toch in het mijne.
Leven met de kunstnier.
Ik heb er geen woorden meer voor
Ik word dit echt moe
Brieven schrijven en smeken aan de dialysekliniek heeft geen zin
Smeken aan Nederland waar het hoofdbureau Eurotranplant is heeft geen zin
Ik moet dit leven blijven vast houden met beide handen voor mijn kind en man want zonder hen zou dit leven nooit mogelijk geweest zijn. Ik had het al lang opgegeven.
Volgens mij moet ieder mens zijn leven kunnen leven hoe hij het dragen kan. Ik weet niet of er ooit een donor zal zijn. Eigenlijk kunnen miljoenen mensen mij helpen als ze o+ hebben als bloedgroep, als ze de moed hebben de onderzoeken te doen, als ze het echt willen.
Maar dit gebeurd niet en wellicht nooit.
Hoelang ik nog ga leven is een onzekerheid. Ik weet hoe mijn gestel is. Ik smeek de lieve God om hulp en al verhoort Hij niet al mijn gebeden dan vraag ik Hem uitdrukkelijk om KRACHT, want dit is wat ik nodig heb om verder te gaan.
Mijn levensverhaal in boekvorm is geschreven en is nu bij een uitgeverij. Ik weet ook niet hoe dat verder verloopt maar ik ben blij dat mijn grootste doel verwezenlijkt is voor mezelf, nl. alles op te schrijven. Het was niet evident, vooral emotioneel was het zwaar en opnieuw word je met de werkelijkheid geconfronteerd.
Mensen aub, help medemensen na jullie dood. Wij lijden vreselijk. Dit is de eerste maal dat ik mijn hand uitsteek. Help me.
Nierdialyse waar zo weinig over gesproken wordt. Wanneer word dit eindelijk eens doorbroken?.????
Ik wens alle mensen die lijden sterkte, ook de getransplanteerden want ook dat blijft zwaar. Gelukkig moet je niet meer afzien aan het machien, maar ik blijf achteruit gaan. Toch moet ik hier doorheen hopelijk met het begrip van mijn dokters kan ik het volhouden, niet met hun afkeuring. Ik heb hun steun nodig, niet hun verwijten.
Moedig maar onzeker stap ik verder mijn tocht door met mijn dochter en man
Sonia Buyl
Met onze dank aan Sonia

terug naar overzicht
 
Het verhaal van Anja
Ik ben Anja, een dame van 33 jaar, heb drie schatten van kinderen en een lieve man die veel voor me doet.

Toen ik 16 was zijn de problemen stilletjes aan begonnen. Bij het verkeerd terecht komen met hoogspringen had ik mijn linkerschouder ontwricht. Dit gebeurde tijdens de turnles in school. Ben van de sporthal te voet nog mee moeten gaan van de sporthal tot school. daar mocht in het wachtkamertje op een bed wachten tot mijn moeder me kwam halen.
We woonden een half uur met de auto van school, dus duurde dat wel even. Briefje voor de verzekeringen mee. En toen ik bij de huisarts kwam, zat alles weer mooi op zijn plaats. En mocht ik van hem naar de kiné. De tweede keer ben ik uitgeschoven in Frankrijk op de sneeuw, de derde keer kreeg ik een handvat van de stoel in de bus. Zat scheef op de zetel en de bus moest ineens heel hard remmen en het handvat dat aan de stoel voor me hing, kreeg ik in mijn schouder geduwd. Ben naar school gewandeld toen we in Turnhout aankwamen, en een uur later, toen ik mijn hand wou opsteken, voelde ik mijn schouder terug op zijn plaats schieten.
De vierde keer door te steunen om het salontafel bij het rechtkomen en de vijfde keer gewoon omdat iemand er tegen liep. De eerst vier keren moest ik gewoon maar een draagdoek aan te doen en naar de kiné te gaan. De vijfde keer had mijn huisarts geen spreekuur, ik blij, want had het wel een beetje gehad met hem. Die vijf keer uit de kom is gebeurd over een tiental maanden tijd.
Deze huisarts heeft de tijd genomen om mijn schouder eens goed te bekijken. Heeft mijn ouders onmiddellijk opgebeld om even langs te komen, want hij moest wat met hen overleggen. En wat was het resultaat: Ik moest zo snel mogelijk naar de kliniek in Deurne, omdat er volgens hem mijn schouder veel te los stond. Twee dagen nadien voor onderzoeken naar Deurne. Besluit, volgende week kijkoperatie: er moet een gewrichtsband ingekort te worden. Heb toen de kijkoperatie gehad. Was nog een tegenslag-dag van jewelste.

Moest om half zes mijn bed uit om me gaan te wassen en mijn operatiekleed aan te doen. De andere drie op mijn kamer kregen ontbijt,..., middagmaal,..., en het avondmaal en toen heb ik maar eens gevraagd of het nog lang ging duren. Een verbaasd gezicht bij de verpleegster: " ben jij nog niet weggeweest?" Ik : " neen, lig hier al drie maaltijden te wachten, ik krijg nu echt wel honger." De verpleegster is snel gaan horen, was men mij vergeten. En om half zes s'avonds hebben ze me nog snel geopereerd. De dag nadien werd ik wakker, mijn armen een beetje ingepakt. De dokter kwam toen vertellen dat ze niets hadden gedaan. Bij de operatie kwamen ze erachter dat niet die gewrichtsband te lang was, maar alle vier de gewrichtsbanden. Ze hadden tijdens de operatie geprobeerd om mijn schouder te ontwrichten en dit ging veel te gemakkelijk en op al de vier de kanten.
Dus mocht ik de week nadien nog een terugkomen en nu gingen ze moeten snijden, een snee van 15 cm, om al de vier gewrichtsbanden te knopen. En tot nu toe zijn ze nog best strak bijeen gebleven.

De volgende jaren heb ik enkele keren mijn linkerpols uit de kom gehad, konden ze niet veel aan doen, moet je maar mee leven, mijn heupen, knieën zitten los, en mijn voeten en handen: daar zitten alle kleine botje lekker los te wiebelen. Heb enkele jaren hard proberen te blijven sporten. Maar elke keer ik een wedstrijd won, had ik ergens in mijn lichaam wel iets te fel overbelast. met als gevolg weer een paar weken oud. Nu doe ik niet veel meer. Heb nog proberen te gaan zwemmen, maar mijn gewrichten werden dan weer te soepel en alle ellende begon opnieuw.

Heb drie keer een aantal maanden gewerkt over enkele jaren gespreid, maar door lichamelijke klachten moeten stoppen.
De eerste keer werkte ik in een rusthuis, maar daar heeft een bejaarde mijn rechterduim uit de kom getrokken met als gevolg dat mijn bovenste pees gescheurd was. Operatie gehad, en nadien Sudeck erop gekregen. Heel lang spuitjes gehad, maar is op een gegeven moment gebeterd.
De tweede job was in een ander rusthuis, en op een morgen kon ik niet opstaan, geknelde zenuw in mijn rug en nadien een kleine hernia, dus stoppen met bejaarden te werken.
De derde job, aan de kassa van een warenhuis. Twee maanden later, pijn in de nek. Na laten kijken. Stoppen met het werk, is te zwaar voor de nek.
Had intussen mijn eerste dochter gekregen, dus ben maar thuis gebleven.

Nu vorig jaar hebben ze mij de volgende diagnose gegeven: HMS/EDS type3. Meer uitleg kan je op het lichtpuntje lezen. Heb nu elke dag wel ergens een overbelasting, of zelfs een ontsteking ten gevolge van een overbelasting, met als gevolg veel pijn.

Ik ben drie maal zwanger geweest. Tijdens die periode viel het eigenlijk heel hard mee qua pijn en blessures. Het gekke is: normaal worden tijdens de zwangerschap lossere gewrichten en bij mij was dit net andersom. Maar ik kan moeilijk heel mijn leven zwanger blijven. De eerste twee zwangerschappen gingen zonder problemen. Maar de derde was de ergste. Ben nooit ziek geweest tijdens de zwangerschap. maar bij de derde kreeg ik heel veel last van een onstabiel bekken en pijn in de onderrug. Heb de laatste maanden dus niet veel kunnen doen. Bij de bevalling mijn heup ontwricht. En op de dag van vandaag heb ik steeds nog last van een onstabiel bekken. Heb soms het gevoel dat mijn bekken op breken staat. En tot op de dag van vandaag, heb ik nog steeds last van mijn bekken en onderrug. En mijn jongste word nu april 6 jaar.

Heb een keer gaan vragen of er iets aan mijn onderrug konden doen, maar het antwoord was weer neen. Mijn gewrichtjes zitten te los en daar door gebeurd er van alles in de onderrug met pijn, ontstekingen, geknelde zenuwen en kleine hernia's ten gevolge. Het enigste de orthopeed dacht was het vastzetten van de onderrug, maar dat was volgens hem geen optie.

We hebben alles eens overlopen, en als 50 ben mag ik terugkomen. Ben nu nog te jong om ingrepen te gaan doen. En waar zou het dan stoppen. Eerst de voeten goed maken, dan een jaar nadien moeten de knieën en als de knieën in orde zijn dan zeuren de heupen en dan het bekken en dan de rug. En neen dat zie ik niet zitten. En waarom dan wel wachten op mijn vijftigste. Aha, omdat dan het lichaam meer en meer minder soepel word en misschien dat een oplossing voor mijn probleem kan zijn. Dus nog 27 jaren wachten.

En als alles nog niet genoeg was: Nu heb ik een thoracale hernia, waar ik dit voorjaar hopelijk aan geopereerd gaat worden. Nu ben ik voor drie weken thuis, maar normaal werk ik drie dagen per week, maar met de pijn en klachten word het toch een beetje moeilijk.

Voila, ik denk dat ik alles gehad heb. Waarschijnlijk nog de kleine dingen vergeten, maar denk dat dit al genoeg is, om mijn verhaal te doen. Heb je vragen, stel ze gerust.

groetjes,
Anja/meamli
Met onze dank aan Anja,meamli

terug naar overzicht
Het verhaal van Chris
Chris vertelt hoe zijn rugpijn chronisch werd
Het moet in Juli 2002 geweest zijn toen ik voor het eerst met een lumbago te maken kreeg. Een harde pijnscheut deed me blokkeren, als een oude man bleef ik voorovergebogen staan.

Ik kon geen kant meer uit. Het was de bedoeling dat ik een doosje van de grond nam (lichtgewicht). Dit is dus totaal verkeerd uitgedraaid.
Na een bezoek aan mijn toenmalige huisarts werd er een verdovende vloeistof ingespoten. Allemaal pijnlijk, heel lokaal, maar met de nodige bedrust gedurende een drietal dagen was het zo goed als gedaan.
Ik weet nog goed dat ik daarna in verlof kon gaan, dus dat was bevorderlijk voor mijn herstel. Zo zijn we gewoon verder blijven doen, af en toe wat lumbale klachten. Nagenoeg nooit in die mate dat ik arbeidsongeschikt was. Anderhalf jaar later was de lagerugpijn echter zodanig verergert dat er ook al uitstralende zenuwpijn (lumbo-ischialgie) bij kwam in mijn linkerbeen. Een venijnige scherpe pijn die nooit wegging.
Ik heb tal van manuele therapieën en experimenten met medicijnen geprobeerd. Teveel om op te noemen maar toch ging het van kine over osteopathie, chiropractor tot homeopatische middelen en acupunctuur.
Tussenin werden bij mij tot driemaal toe sacrale infiltraties gedaan in het staartbeen. Een pijnlijke behandeling waarbij je als patiënt in een bolletje moet kruipen met een kussen onder de buik. De rug zo bol mogelijk maken. Daarna wordt een verdovende vloeistof ingespoten, deze behandelingen hebben bij mij slechts heel tijdelijk wat pijnvermindering gegeven.
Uiteindelijk werd ik in november 2003 opgenomen in het ziekenhuis. Dat was voor het geven van een epidurale infiltratie.
Het was de bedoeling om 's avonds weer huiswaarts te keren. De opname heeft echter zeventien dagen geduurd. Ik ben er zowaar binnenste buiten gekeerd. Allerlei onderzoeken en scans, drie epidurale infiltraties tijdens mijn verblijf. Er kwam geen beterschap, op de verslagen van de NMR-scan was er enkel sprake van discusdegeneratie op niveau L4-L5 en bulging. Uitstulping van discusmateriaal.
De beter bekende diagnose Hernia werd niet vastgesteld. Ik werd huiswaarts gestuurd met dezelfde klachten als deze waarmee ik opgenomen was.
Opnieuw geprobeerd om te werken.
We zijn in Januari 2004 wanneer de uitstralende zenuwpijn haast niet vol te houden is, mijn linkerbeen sleept achter mijn lichaam aan. Rugpijn is eveneens onhoudbaar. Ongecontroleerde spasmen en kuitkrampen bepalen zelfs mijn slaappatroon.Weer een paar nieuwe verdovende medicijnen worden voorgesteld en uitgeprobeerd. Als bijkomend onderzoek wordt er beslist om een discografie uit te voeren.Een technisch onderzoek met lange naaldtip waarbij vloeistof wordt ingespoten in de tussenwervelschijf. Onder röntgen kunnen ze gaan kijken waar nu precies schade is.
Geen lokaal gedoe niet meer, echt wel in de kern van de tussenwervelschijf gaan infiltreren. Dit onderzoek heeft volgens mij meer kwaad dan goed gedaan.
Toen was er plots wel sprake van een laterolaterale scheur in de discus L4-L5.Opnieuw werd er gesproken van discusdegeneratie, geen uitgesproken duidelijk zichtbare hernia.
Daarna nam de pijn alleen maar toe, ik moest echt mijn uiterste best doen om nog verder te werken. Dagelijks proberen je best te doen en vriendelijk te blijven.
Ik kon alleen maar functioneren voor zover je het zo kan noemen met het gebruiken van pijnstillers in druppelvorm (morfineachtige opioïden) in combinatie met paracetamol.
Opnieuw naar een andere osteopaat, de zoveelste in rij die me ging helpen.
Tot hier toe hadden alle behandelaars mij afgeraden om een operatieve ingreep te ondergaan. Laatstgenoemde manuele therapeut heeft uiteindelijk gestopt en mij via de huisarts doorverwezen naar een neurochirurg.
Ondertussen zitten we ergens begin 2005. De consultatie bij die neurochirurg verliep vrij indrukwekkend.
Voor het eerst in pakweg 2,5 jaar had een dokter vastgesteld dat ik een slechte tussenwervelschijf had. Hij gaf het kind een naam "black disc".
Het enige wat toen voorgesteld werd waren eerst een scanonderzoek waarbij ze contrastvloeistof inspuiten om te zien in hoeverre de discus functieloos was.
Daarna moest dit operatief verwijderd worden en vervangen door een discusprothese.

Er werd het type Maverick aangeraden.
Een vrij zware ingreep langs de buik met als doel mijn lagerug en linkerbeen pijnvrij te krijgen. Drie maanden werkonbekwaam.
Dit heeft plaatsgevonden in Mei 2005 en heeft tot op heden nog steeds geen afdoende resultaten opgeleverd.
De revalidatie was bikkelhard, ik moest zowat een jaar geduld hebben vooraleer ze een uitspraak gingen doen over het feit of de operatie al dan niet een succes ging zijn.
Tijdens dat jaar is de dosis pijnstillers alleen maar toegenomen in die mate dat het een dagelijkse behoefte bleef om ook maar iets te kunnen doen.
Daarna ging het mentaal bergaf en begon ik steeds meer in te zien dat er nog weinig lukte. Ik moest alsmaar meer dingen opgeven die ik graag deed omwille van de pijn. Het steeds opnieuw gaan uitleggen aan de mensen waarom ik nog pijn had na een operatie was onvoorstelbaar. Er leek niemand te begrijpen dat de pijnklachten nog aanwezig waren.
Ik werd als rugpatiënt precies genezen verklaard door het plaatsen van de prothese, niets was minder waar. Integendeel, ik had er nog een reeks ongemakken bijgekregen.
De neurochirurg kon voor mij niks meer doen. Zijn werk was af, dat waren zijn vriendelijke woorden. Ik moest maar op zoek gaan naar een andere arts, mij laten doorverwijzen naar een pijnkliniek en ermee leren leven. Vooral dat laatste was om de muren van op te lopen. Hoe kan iemand leren leven met dagelijkse pijn waar je zo goed als gek van wordt.
De rugpijn werd chronisch, was het eigenlijk al van bij begin 2004.
Ik ben daarna dus op zoek gegaan naar een andere arts, andere osteopaat en uiteindelijk een consultatie bij een pijnarts.
Pijnklinieken waren voor mij verschrikkelijke ziekenhuizen waar ze alleen mensen over de vloer kregen waar niet veel meer aan te doen was. Ik was ook zo'n geval.

Je kan gaan denken dat ik met knikkende knieën op mijn eerste afspraak verscheen.
Wat ik daar te horen kreeg was hoopgevend maar tegelijk confronterend met de realiteit.
Er werd een diagnose gesteld, FBSS, Failed Back Surgery Syndrome, met als gevolg neuropatische zenuwpijn in mijn linkerbeen.
De prothese zat goed en functioneerde goed maar de pijnklachten waren er nooit door verminderd. We hadden een diagnose in oorzakelijk verband gebracht met de uitstralende pijn…, eindelijk. Een storing in het pijnsignaal tussen hersenen en zenuwgebied.
Het had geen zin om me verder te blijven afvragen van hoe, wat, waar er iets fout gelopen was, bij welke behandeling is het gebeurd, waar lag de fout.
Allemaal zaken waar ik niet mocht bij stilstaan, de pijn was er voortdurend en dat moest behandeld worden.
Al de rest was bijzaak, onomkeerbaar, het enige wat de pijnarts wou proberen was om de situatie voor mij leefbaarder te maken.
Behandeling bestond uit zenuwblokkade waarbij de pijnarts hoopte de pijnprikkel te kunnen blokkeren.
Omleiden zodoende dat ik als patiënt de pijn niet of minder zou gaan voelen.
Eerst moest ik een proefblokkade ondergaan waarbij verdovende vloeistof werd mee gespoten. Daarna werd besloten gezien het toch wat pijnvermindering bracht om de blokkades te gaan herhalen tot zolang nodig was.
Na drie blokkades en een zestal maanden verder (weeral) zijn we daar ook mee gestopt.
Het resultaat was onvoldoende, ik nam nog steeds mijn dosis pijnstillers, ondertussen al meer dan vier jaar elke dag opnieuw.
Nu was het bang afwachten wat eventueel nog mogelijk was om de pijn te gaan bestrijden.
Ondertussen werd het mij ook echt duidelijk dat mijn job die ik reeds veertien jaar deed met hart en ziel eigenlijk te zwaar was. Ik kon niet meer.

Het lukte me amper nog om de weekdagen vol te maken en het weekend was alleen nog om te recupereren. Zoveel mogelijk platliggen en zo weinig mogelijk actief deelnemen aan gelijk wat. Sociale achteruitgang, alles was pijnlijk en ik had nergens nog zin voor.
Toen werd besloten om bij mij een neurostimulator in te planten. Bij de consultatie zakte ik diep in mijn stoel, ik dacht dat ik iets niet goed begreep. Een neurostimulator bij een mid-dertiger, dat kan toch niet, dat klinkt zo wreed.
Ben ik dan invalide, ben ik dan niet meer arbeidsgeschikt, allemaal vragen waarmee ik worstelde. Zal ik nog kunnen zwemmen???
Ik was daar niet klaar voor en besloot nog even af te wachten en verder te proberen met medicatie. In de pijnkliniek zeiden ze toen al dat het op lange termijn schadelijk ging zijn voor mijn organen.
Dat kon en mocht ik niet langer volhouden, ik ging er volledig onderdoor.
De zenuwpijn kwam steeds harder opzetten en ik zat stilaan aan het maximum wat de analgetica betrof. Daarbovenop moest ik ook anti-depressiva uitproberen.
Veel keuze had ik dus niet, het was het proberen waard.
Na het afwerken van alle wettelijke bepalingen voor het goedkeuren van een neurostimulator zijn ze uiteindelijk in de pijnkliniek tot de ingreep overgegaan.
Een proefperiode van achtentwintig dagen met een externe stimulator en daarna de definitieve inplanting in November 2008.
Het plaatsen van de elektrode gebeurde onder lokale verdoving in oktober 2008.
Alles verliep naar wens, de pijnstilling was goed en ik kon serieus gaan afbouwen met mijn pijnmedicatie.
Wat mentale ondersteuning met medicijnen en hoopvol afwachten op beterschap.
Na een drietal maanden was ik opnieuw gestart met werken, eerst voltijds daarna halftijds omdat het mijn enige mogelijkheid was in afwachting van aangepast werk.
We hebben een overeenkomst tussen zowel het ziekenfonds als mijn werkgever waarbij het dus een progressieve tewerkstelling geworden is.

Ik had een hulpmiddel die mij steeds pijnvermindering bracht en die bij een rustpauze er zelfs in slaagde alle zenuwpijn te laten verdwijnen voor een tijd, zonder dat ik extra pijnstillers moest gaan nemen. Een nieuwe wereld ging voor mij open.
Naast de beperkingen die ik al had kwamen er slechts een paar gewenningen bij.
Best leefbaar, alleen heeft alles zijn tijd nodig.
Een infectie op de elektrode zorgde korte tijd later voor een opdoffer waarbij de neurostimulator weer buiten werking werd gesteld voor 38 dagen.

Nu gaan ze opnieuw een elektrode inplanten, weeral onder lokale verdoving en daarna koppelen aan de stim-batterij. Ik hoop dat ik weer tevreden mag zijn.

Groetjes, Chris
Update 09/03/2010
Een infectie op de elektrode zorgde korte tijd later voor een opdoffer waarbij de neurostimulator weer buiten werking werd gesteld voor 38 dagen.
In mei 2009 hebben ze opnieuw een elektrode geplaatst, weeral onder lokale verdoving en daarna koppelen aan de stim-batterij. Ondertussen zijn we een hele tijd verder.
De revalidatie is vlot verlopen, bij mijn werkgever waren het spannende tijden.
Er werd volop gezocht naar een nieuwe, aangepaste functie.
Ik moest noodgedwongen stoppen met fysieke arbeid, het was een afscheid van een job die ik steeds graag heb gedaan. Afscheid ook van heel waardevolle collega's.
Ik was dan ook heel erg dankbaar dat ik plots een kans kreeg om een nieuwe uitdaging aan te gaan binnen hetzelfde bedrijf.
Daar ben ik nu reeds enige maanden actief.
Andere locatie, andere collega's, andere werksfeer, noem maar op … het belangrijkste echter in heel deze zaak is dat ik me mentaal beter voel en dat de fysieke uitputting veel minder is.
Het lukt stilaan weer om nog iets extra te doen in het weekend en ik kan mijn huidige job voltijds uitoefenen. Ik word grondig opgeleid en hoe beter ik de nieuwe werkwijze kan aanleren, hoe aangenamer ik het mag ervaren.
Ik zal steeds rekening moeten houden met mijn beperkingen, ook het aanvaarden van die onverwachte wendingen in mijn leven is een dagelijks leerproces.
Zoiets lukt niet alleen, daarvoor moet je omringd zijn met goede mensen.
Een handvol echte vrienden, goede partner en familie waar je bij terecht kan.
In mijn zoektocht naar een nieuwe levenswandel heb ik geleerd dat de weg rechtdoor voor mij het beste is, geen zijsprongen meer, dat kan ik jammer genoeg niet.
Ik moet veel dingen laten varen, ben ook heel wat sociale contacten kwijt geraakt maar hetgeen mij sterkt is dat ik nu meer oog heb voor de details.
Zo heb ik mij toegelegd op andere hobby's, kleine bezigheden waarin ik mijn creativiteit kwijt kan zonder mezelf te pijnigen.
Meestal zijn dat zaken die ik kan doen al liggend. In het begin is dat allemaal onwennig maar op den duur geniet je van twee zaken tegelijk, enerzijds de rust en anderzijds de ontspanning.
Ik leer andere zaken kennen, andere mensen, lotgenoten bijvoorbeeld.
Die zoektocht heeft mij ten andere ook tot bij de vereniging 't lichtpuntje gebracht. Daar heb ik via het forum mensen leren kennen die weten wat het betekent om te moeten inboeten.
Mensen waarmee ik kan praten over pijn en alles wat daar bij komt kijken.
Belangrijk voor mijn moraal en gaandeweg heb ik zo al heel aangename contacten kunnen leggen. Een eerder onbeschrijflijk gevoel eigenlijk, bevorderend voor de genezing.
Ondertussen praten we over allerlei zaken en vinden we begrip en steun bij elkaar.
We delen verdriet en ellende maar ook voor een leuke babbel of wat geplaag, beetje humor weten we elkaar te vinden.
Ik heb het een hele lange tijd allemaal somber ingezien, doch heb ik daaruit geleerd dat je moet durven om hulp vragen, open kaart spelen en proberen de wanhoop te verdrijven.
Ooit komt er een moment waarop je beterschap ervaart, niet noodzakelijk aan de oorzaken van de ellende. Vaak kan daar niet veel meer aan gedaan worden.
Wel in het omgaan met de tegenslagen, een versnelling lager zeg ik wel eens tegen mezelf.
Genieten van wat je graag doet en wat nog lukt, dat zal voor iedereen anders zijn.
Momenteel gaat het goed met mij, ik heb hoop en ben blij met de vooruitgang die ik heb geboekt het voorbije jaar. Die hoop wil ik blijven koesteren.
Op het werk raak ik stilaan opnieuw op mijn plooi en ik hoef niet perse op alles in te boeten, de weekends bestaan grotendeels uit afwisselende rust en activiteit.
Er staan mij in de toekomst nog ingrepen te wachten, daar ben ik me van bewust maar dat is nu zo, daar verandert optimisme ook niets aan.
Ook oog durven hebben voor de realiteit is iets waar ik beter in ben geworden, het heeft geen zin om te blijven verbloemen maar wel om er het beste van te maken.

Ik dank jullie hartelijk om mijn verhaal te lezen.
Groeten,
Chris
e-mail enkel op uitdrukkelijk verzoek bij secretariaat
Met onze dank aan Chris

terug naar overzicht
Het verhaal van Ann
Hallo,
Ik ben Ann, ben getrouwd en heb een zoon van 18 jaar.
Ik zit nu reeds geruime tijd thuis met lage rugpijn en uitstralingspijn in mijn linker been.

Heb reeds van mijn 20 jaar rugpijn ,maar kon dit altijd zelf wat in de hand houden, af en toe wat kalmer aandoen en ik kon er weer tegenaan.
In maart 2007 ging de pijn niet meer minderen, rusten of niet, ik kon de pijn geen meester meer. Naar de huis dokter en de nodige pijnstillers nemen niet willen toegeven en blijven doorwerken tot November 2007. Toen ben ik moeten stoppen met werken wat het was niet meer draaglijk. Op consultatie geweest bij een fysiotherapeut, in totaal 6 epiderales gekregen en rugschool moeten volgen. Een tijdje wat beter geweest maar niet voldoende, had het gevoel dat de fysiotherapeut me niet zo serieus nam en moest weer aan het werk volgens hem.

Ben dan in Februari 2008 terug aan het werk gegaan en mijn rugschool afgemaakt, hoe langer ik naar de rugschool ging, hoe meer pijn ik begon te krijgen, toen ik dit melde aan de dokter, zei hij dat dit niet kon.
Na twee maanden werken ben ik terug ziek gevallen en deze keer was het veel erger dan voordien. Ben ten rade gegaan bij een andere specialist en deze heeft mij doorgestuurd naar de pijnkliniek.
Eerst alles proberen om de pijn weg te krijgen, volgens hem had het niet veel zin om mij te opereren omdat hij mij niet kon garanderen dat ik beter zou zijn, op niveau L3,L4,L5 en S1 versleten discussen en op verschillende plaatsen in mijn rug artrose.
Heb verschillende behandelingen gehad in de pijnkliniek, dit heeft wel resultaat maar meestal ben ik dan een week tot maximum 2 weken wat beter. Heb intussen een Tens apparaat en dit helpt wel maar niet voldoende.
Van al die pijnstillers heb ik ook al een beetje mijn buik vol, ibuprofen, mylostan, dafalgan forte, condicontin, voltaren, contramal. Kan er zo nog enkele opnoemen, na een tijdje mag je dan beginnen met maagbeschermers te nemen omdat je maag al deze medicijnen niet aan kan, om nog maar te zwijgen over alle ander bijwerkingen.
Baxterkuren, alles hebben ze al geprobeerd. Het kwam zo ver dat ik een tijdje in een rolstoel heb gezeten omdat het te pijnlijk was om gewoon recht te blijven staan.
Zelf begin ik het soms zo moe te komen om telkens terug te moeten zagen over mijn pijn, iedere keer terug naar de specialist en terug dezelfde vertelling moeten doen, heb vorige week terug een discusbehandeling gehad, woensdag moet ik terug om een zenuwwortel behandeling en dan komt het team terug samen om te bespreken wat ze verder kunnen ondernemen, heb het gevoel dat ik altijd maar moet wachten tot het ooit eens beter is. Dit jaar in juni was ik terug redelijk goed en kon het niet laten om te proberen te werken het was sterker dan mezelf en was het thuis zitten zo moe, heb dit een week en een half kunnen volhouden met al gevolg dat ik nu terug zo goed als niets meer kan, lang zitten, lang staan te lang liggen dit gaat niet mee.
Moet zoveel mogelijk proberen af te wisselen en dan ben ik best van al, maar de pijn is dikwijls niet draaglijk, heb gelukkig een zeer begripvolle man, Hij zou het liefst hebben dat ik het niet meer zou proberen om ooit te gaan werken, begrijp hem ergens wel hoor, ik was eigelijk redelijk goed, natuurlijk zal ik nooit meer zonder pijn zijn, maar door te proberen te werken ben ik nu weer terug bij het begin.
Eigenlijk heb ik er nu ook wel spijt van dat ik mijn zin heb doorgedreven en toch ben gaan werken. Ik heb er zelf wel heel veel moeite mee dat ik mijn eigen huishouden niet meer kan beredderen, en het slechtste is dat ik dat zelf zo graag doe, liever dan dat er iemand moet schoonmaken in mij plaats. Heb soms het gevoel dat ik 70 jaar oud ben.
Ben toch nog de moed niet verloren en hoop nog altijd dat het op een dag beter zal gaan.
Ann
Met onze dank aan Ann
terug naar overzicht
 
Het verhaal van Dirk
Ik ben Dirk Johan Van Damme, ik woon te Melle, Oost-Vlaanderen. Mijn leeftijd is 44,5 jaar.
Al sinds mijn geboorte vertoonde ik lichaamsgebreken. Maar mijn toestand is zienderogen achteruit gegaan, nadat ik in augustus 2009, mijn zoveelste rugoperatie onderging.
Ik moest dit laten doen tegen wil en dank.
Na mijn operatie verliep alles gunstig, zo ook de eerste weken na mijn thuiskomst. Op een dag, werd ik ' s nachts wakker, al huilend van de pijn, badend in mijn eigen zweet.
Ik wou opstaan, maar dat lukte me langs geen kanten. Noodgedwongen heb ik mijn vriend moeten wekken, hij heeft me toen geholpen. En sedert die nacht, ben ik niet meer pijnvrij. De huisdokter heeft moeten experimenteren met medicijnen om me wat van pijn te vrijwaren. Mijn mobiliteit ging zienderogen achteruit. Het begon met de trap, ik kreeg mijn benen niet meer in beweging. Eén van mijn hobby's is (was) lange afstanden wandelen, dat ging helemaal niet meer. Ik ondervond dat ik na een halve straat te stappen, ik tegen een gevel moest gaan leunen en wachten tot de pijn in mijn benen minder werd.
Rechtstaan, lopen, stappen, waren te pijnlijk. Ik kon me niet meer bukken om me aan te kleden, had hulp nodig om me te wassen, om me in bad te zetten.
Ik kon dat op dat moment allemaal niet meer verwerken.
Ik die zo onafhankelijk was, moet nu voor kleine dingen afhangen van mijn vriend, en andere vrienden.
Op korte tijd is het met mij zo bergaf gegaan, dat ik nu in een rolstoel zit. Van 's morgens tot 's avonds heb ik pijn en omgekeerd.
Soms heb ik zin om er de brui aan te geven, maar dan weet ik dat ik mijn vriend en mijn hondje heel veel verdriet zou doen.

Mijn vriend verdiend echt een pluim, voor alles wat hij voor mij doet, dag en nacht staat hij me bij, met raad en daad. Ik ben hem daar zo dankbaar voor.
Hopelijk kan ik nu met mensen in contact komen, die het zelfde meemaken, en van mekaar leren.

mvg
Dirk Johan Van Damme
Met onze dank aan Dirk
terug naar overzicht
Het verhaal van Ria.

Ik ben Ria, 59 jaar. In 2008 kreeg ik van mijn huisarts een injectie i.m.v. een slijmbeurs ontsteking. Ik had daar veel baat bij en bijna geen pijn meer. Na twee weken gaf de huisarts mij nog een injectie zodat ik helemaal geen pijn meer zou hebben. De volgende dag was de pijn in mijn schouder toegenomen en verergerde met het uur, mijn hele arm deed pijn. Terug naar de huisarts die constateerde dat ik meer pijn bewegingsbeperking had dan voor de injectie en zij begreep er niets van dus ik kreeg Paracetamol. De pijn werd erger dus de volgende dag weer een arts geraadpleegd die mij zwaardere pijnstillers gaf. Niets hielp en de pijn werd ondragelijk. De derde dag kreeg ik van een dienstdoende huisarts een morfine injectie maar ook die deed weinig. Als een kind zat ik jankend van de pijn op de bank, kon niet slapen en eten, alleen maar zo stil mogelijk zitten.
Mijn man kreeg er genoeg van en bracht mij naar de Eerste hulp van het AMC. Er werden foto's gemaakt en bloed af genomen. Mijn bloedwaarden waren wel iets verhoogd (hoorde ik achteraf) maar op de foto's was niets te zien. Ik kreeg van een Orthopeed nog een injectie in de schouder en werd naar huis gestuurd.
Zondagmorgen was ik radeloos van de pijn en had de neiging om al de medicijnen die ik in huis had in te nemen.
Mijn man belde naar de Eerste hulp van het AMC dat ik het niet meer uithield van de pijn, maar zij weigerde mij te zien omdat ik daar zaterdag al geweest was, ik moest maar naar mijn huisarts gaan.

Ik ben stilletjes op de bank gaan liggen en deed niets meer. 'S avonds merkte ik dat ik warm aanvoelde en nam mijn temperatuur op, 39.4 dus weer een huisarts gebeld. Ik moest meteen naar de praktijk komen en zij nam mijn temp. op, 39.9 dat ging goed! Zij belde naar de Eerste hulp van het AMC en de dienstdoende Orthopeed weigerde opnieuw mij te zien! De huisarts werd boos, schreef een brief en stuurde ons naar de Eerste Hulp van het AMC. Na het lezen van de brief werd ik apart in een kamer gelegd en er werd bloed afgenomen. Tja, en toen gingen de alarmbellen af want er zat een bacterie in mijn bloed. Ik werd opgenomen en 's nachts met spoed geopereerd, toen ik bijkwam was de pijn weg! Wat een opluchting! Later vernam ik dat mijn huisarts tijdens het geven van de injectie de huidbacterie Staftylococcus naar binnen had gespoten. Dinsdag kreeg ik een spoeloperatie en donderdags nog een spoeloperatie. Ik dacht dat ik gek werd want zo kwam ik bij van de ene kreeg ik weer de volgende operatie. Mijn arm zat in een soort mouw aan mijn lichaam gebonden want ze hadden de spieren door moeten snijden om goed in de schouder te kunnen komen.

Uiteindelijk waren de artsen tevreden over mijn bloedwaarden en moest de antibiotica de rest doen. Tien dagen heb ik in het AMC gelegen. Als Orthopedisch patiënt op de afdeling Urologie omdat er op Orthopedie geen plek was. Maar dat is een verhaal apart. Ik kan alleen maar zeggen dat ik later een klacht heb ingediend die gegrond gevonden is omdat de zorg/verpleging ver onder de maat was. Zes weken lang heb ik een zware antibioticakuur geslikt en met mijn arm in een mitella gelopen en mocht toen beginnen met fysiotherapie en dat heb ik een paar maanden gehad.

Na een jaar bleef ik nog veel klachten houden dus terug naar het AMC poli Orthopedie. Er werden foto's gemaakt en daarop zag je rare ronde plekken op het bot. Er werd met spoed een MRI scan gemaakt, de uitslag: Avasculaire Necrose. Mijn schouderkop was dood! Door de bacterie en de ontsteking die ik had gehad, had de schouderkop geen doorbloeding meer gehad en was afgestorven. Ik kreeg te horen dat het bot aan het afbrokkelen was en dat ik een schouderprothese moest hebben. De arts had weinig tijd en gaf mij geen kans om vragen te stellen en nog geen vijf minuten later stond ik wat verdwaasd buiten:Okee, mijn schouderkop was dood. Okee, ik had Necrose. En nu? Er was mij niet gezegd wanneer ik een prothese zou krijgen. Er was geen vervolg afspraak gemaakt. Ik begreep er niets meer van.

Ik maakte een afspraak in een ander ziekenhuis voor een Second Opinion. Vroeg alles op qua foto's, MRI scan en uitslagen van de radioloog en nam alles mee naar de afspraak. Tja, een schouderprothese, ik kwam er niet onderuit, maar eerst wilde de Orthopeed overleggen met zijn collega die gespecialiseerd is in schouders. Vandaag werd ik opgebeld en vernam dat deze arts twijfelde aan de diagnosen van het AMC en meer dacht in de richting van een restontsteking in de schouderkop. Voorstel is een kijkoperatie en wegnemen van weefsel voor onderzoek. Ik ben nu in afwachting van een oproep voor de operatie. Best spannend want als het een restontsteking is hoef ik misschien geen schouderprothese want dat is zo definitief.

Al met al heeft een simpele injectie van mijn huisarts grote gevolgen gehad. Tja, zei zij: u heeft gewoon vette pech gehad. En......elke arts is hier bang voor, want er is een kans van 1 op de 10.000 dat dit gebeurd. Ik was aan het revalideren. Zij ging drie maanden met verlof. Geen taal of teken van haar. Ze heeft ook nooit meer geïnformeerd hoe het nu met mij ging. Ik heb een andere huisarts genomen die haar op de hoogte heeft gesteld van het gevolg en toen kreeg ik een briefje van haar dat het haar speet van de complicatie en zij wenste mij sterkte met de 'behandeling'. Behandeling? Ik moet voor de vierde keer geopereerd worden! Een kijkoperatie ondergaan! Ik moet w.s. een schouderprothese! Al met al ben ik nu anderhalf jaar bezig met mijn schouder en naar het zich laat aanzien duurt dit nog wel even. Ik ben erg nerveus voor de operatie. Wie O wie heeft zo'n verhaal eerder gehoord? Wie heeft ervaring met kijkoperatie schouder. Wie heeft een schouderprothese operatie ondergaan?

Deel je ervaring met mij.


Ria
Met onze dank aan Ria
terug naar overzicht
Het verhaal van Sabine
Mijn naam is Sabine, ik ben nu 47 jaar, heb 3 grote kinderen en een schat van een man. Na veel info te hebben gelezen, besluit ik het hier maar eens te vertellen.
Dit is wat ik me nog kan herinneren:
Het begon in 1992,
tijdens mijn zwangerschap wordt een hernia vastgesteld op L4-L5 en L5-S1. Ik heb last van uitstralingen afwisselend in beide benen tot dropvoet, koude tenen enzovoort. Het ergste was steeds het blokkeren, gewoon een verkeerde beweging doen en ik stond kompleet vast. In januari beviel ik van een pracht zoon. De neurochirurg wou me kort daarna opereren maar ik wou het liefst van al bij mijn boeleke zijn en eerst een beetje recupereren. Operatie werd dan gepland voor maart 1993 door dokter X.
Deze was vlot verlopen, maar ik had bijna geen beterschap. Dus terug op consultatie bij dokter X.
Na verschillende onderzoeken zien ze dat er een stukje discus druk blijft uitoefenen op de zenuwbanen. Hij vraagt hoe het met me gaat maar ik heb nog steeds dezelfde pijn enkel het blokkeren is weg. Wat volgt zijn epidurale infiltraties door een anesthesist. Ik heb er zo 3 gehad. Ik moest met een zo goed mogelijk gebogen rug op de zijkant van de tafel zitten en dan bracht hij daar een lange naald in, het kraakte ontzettend en was erg pijnlijk. Na twee infiltraties merkte ik geen beterschap maar de derde moest hij blijkbaar geven. Dit was compleet verschrikkelijk de anesthesist had alle moeite om erdoor te geraken.
Ik had enorme pijn, hij heeft me nog ruim een half uur laten liggen. In de namiddag kwam dokter X langs om te zien hoe het ging. Ik was er eigenlijk nog slechter aan toe dan voordien, en dus zou hij 'iets anders proberen'.
Ik zei de arts dat ik wel naar huis moest die dag om voor de kroost te zorgen, we hadden dit nochtans uitvoerig besproken.
Hij vloog uit en riep voor de ganse gang: 'awel trek dan uw plan!!' en schoot zich naar buiten!! Dat was het einde van behandeling bij dokter X uiteraard.
Ik bleef sukkelen en sleepte regelmatig mijn linkerbeen achter me aan. Ik kreeg gelukkig constant hulp van familieleden en vrienden want zelf kon ik niet eens mijn baby uit de wieg nemen om te wassen of eten te geven of zo. Ik kreeg hem regelmatig op schoot maar zelfs dat hield ik niet lang vol van de rugpijn. Ik stond al maanden met een bed in de huiskamer toen ik uiteindelijk in het zelfde hospitaal terecht kon bij een orthopedisch chirurg.
Nieuwe onderzoeken brengen aan het licht dat ik terug met een hernia zit op hetzelfde niveau. In november 1994 word ik opnieuw geopereerd door dokter Y. Tegelijk wordt er mij een korset aangemeten met ijzeren versteviging.
Na maanden van kiné en revalidatie, was het een beetje draaglijker maar dat was ook alles.
De tintelingen, uitstralingen en gevoelloze tenen zijn gebleven. Je leert er mee leven hé, (een beetje toch) maar maanden later blokkeer ik plots terug.
Ik krijg nu een harde plastieken korset die erg lastig is om dragen en uiteindelijk niks oplevert. Dokter Y zend me voor de zoveelste keer terug naar de protheseafdeling waar ze mijn "plastieken korset" gaan "aanpassen''.
Ze fixeren mijn linkerbeen met een extra korset die rond mijn middel vastgehecht zit met ijzers en bouten om de zenuwen rustig te laten herstellen. Deze hadden 'waarschijnlijk' te lang vast gezeten.
Na een hele tijd met dit 'scharminkel' te hebben rondgestapt voelde ik een beetje beterschap. Dit was op zich een ferme lijdensweg hoor. Een tijd later werd ik echter opnieuw opgenomen via spoed omwille van een blokkade.
Dokter Y stelt opnieuw dezelfde diagnose (hernia op hetzelfde niveau) en stelt voor om de wervels vast te zetten.
Nieuwe operatie, ze brengen mij onder narcose maar er overkomt mij iets huiveringwekkend.
Ik voel alles, hoor alles maar kan niet reageren. De narcose mist zijn doel.
Ik schreeuw het uit (zonder geluid wel te verstaan). Ze zijn in mijn arm aan het poken met iets, het doet verschrikkelijk pijn, het angstzweet barst me uit…….
Ze hebben eindelijk gedaan met porren in mijn arm, (leek wel uren te duren) ze nemen me op en laten me op mijn buik (van geringe hoogte) vallen op de operatietafel!! Mijn neus botst op de ijzeren operatietafel. Ik probeer al het mogelijke maar sta machteloos en ben bang dat ik de complete operatie zal voelen………
Ze smeren mijn rug in met iso-betadine, 't is ijskoud, ik voel de insnede zelf niet, wel het warme bloed die nu langs mijn zijkanten naar beneden loopt en ik……………val in slaap.
Na de ingreep word ik wakker en wens de anesthesist te spreken.
Ik wil hem duidelijk maken dat er iets fout ging met de narcose, ik herinnerde mij alles van wat zich afspeelde rond mij. Ik kon hem vertellen wat er gezegd was en ik wist waar de pijn aan mijn neus vandaan kwam.
Hij kreeg alle kleuren want wist maar al te goed dat dit correct was. Ik had hen wel degelijk gehoord.
Hij heeft die dag wel 10 keer aan mijn bed gestaan ik mocht echt alles vragen hij voelde zich erg schuldig maar ja…….. Hij was echt erg aardig maar het was wel een gruwelijke ervaring hoor.
Ondertussen kan ik opnieuw gaan revalideren. De rug zwelt regelmatig op en na onderzoeken stellen ze vast dat mijn lichaam de vijzen en de rest 'afstoten' Na nog een jaar ga ik dus 'NOGMAALS' onder het mes en worden de bouten eruit gehaald, ik heb ze meegekregen, amai ferme bouten hoor!
Het ging daarna redelijk met mij al ben ik nu al jaren invalide en verplaats ik me altijd met stok, nadien een kruk want je krijgt met een stok te veel pijn aan de handen.
Ik hou me dus heel sterk want het mag wel eens anders ook, kan geen hospitalen meer zien.
Begin 2000 krijg ik pijnklachten in mijn rechterarm met uitstraling tot in de vingers.
Ik wil opnieuw naar Dokter Y want tenslotte had hij me geholpen voor de rugproblemen.
Het blijkt om een cervicale hernia te gaan. Hij stelt voor om een "cage" te plaatsen, ik twijfelde niet lang want de geklemde lumbale zenuw had mij genoeg last berokkend. Dit wou ik geen tweede keer meemaken.
Er volgt een nieuwe operatie, dezelfde anesthesist, (had hij zelf aangeraden). Toch lukt het deze keer beter, de narcose doet zijn werk.
Volgens dokter Y gaat het om een geslaagde operatie maar ik blijf aanhoudende pijnklachten hebben. Zelfs met het kooitje ???
Op de emg's die gemaakt worden zien ze duidelijk dat de zenuw geïrriteerd wordt maar een oorzaak vinden ze niet. Dokter Y zend me door naar een sportdokter die regelmatig enkele spuiten zet in de bovenrug en dit helpt iedere keer tijdelijk.
We verhuizen naar West-Vlaanderen waar een schijnbaar goede neurochirurg mij hopelijk verder kon helpen maar hij verwijst me vrij vlug door naar de pijnkliniek.
Voor het eerst kom ik terecht bij dokter Z in een pijnkliniek dan nog ??? Na verschillende inspuitingen met bizarre nevenwerkingen (verlamming aan onderste ledematen) besluiten ze om de behandeling te stoppen.
Ik sta er vanaf dan weer helemaal alleen voor, maar ik blijf vechten…
Dit leven die er eigenlijk geen is hou ik vol tot in 2008.
Ik heb echt niet veel nodig. Een boek vast houden, breien, borduren 'och' alles eigenlijk surfen, witte saus maken, ramen kuisen en dweilen lukt niet meer. Soms is het zo erg dat mijn man (die schat) me moet helpen om me aan te kleden. Douchen durf ik niet meer als ik alleen thuis ben laat staan een deugddoend bad nemen. Voor mij is de maat nu vol. In al die jaren had ik ondertussen leren knutselen om mij bezig te houden. Maar nu kon ook dit niet meer. Ik neem volgende medicatie: tramium 200mg ,transtec35 pleisters om de 2 dagen, redomex (tegen de hoofdpijn) rivotril (spierverslapper) en omperazol (voor de maag) en afwisselend valtran druppels, tradonal odis 50mg of tramadol EG 50mg.
Na veel info en praten met mijn alweer nieuwe huisarts (we hadden gebouwd en waren dus nog eens verhuisd) zend ze mij naar Dokter V in een andere pijnkliniek.
Het grootste pijnprobleem situeert zich in mijn nek maar ook lumbaal zijn de klachten opnieuw toegenomen. Ik moet een MRI laten nemen, dit kan niet voor de nek door mijn claustrofobie
Wel in een open scanner maar daar is een lange wachtlijst voor, dus wordt er gestart lumbaal.
Na tal van behandelingen is ook hij ten einde raad. Pas dan hoor ik iets over morfine.
Ik kreeg dus een testspuit (nogal pijnlijk maar kort) met morfine en eureka ik heb ruim 4u pijnvrij geweest in benen en onderrug!!!
Dus daar was ik erg blij mee. Ik kan jullie zeggen dat ik toen mijn pijn - 4 gaf omdat het al ZO lang geleden was dat ik geen pijn had. Ik was compleet vergeten hoe dat voelde.
Dus daar komt dan de eerste opname van op 29 juni.
Ik word opgenomen voor het plaatsen van een uitwendige pijnpomp.
Liggend op mijn buik probeer ik me zo rustig mogelijk te houden, door de pijn lukt het niet om stil te liggen.
Het is ook erg oncomfortabel, de arts wijst me er nog even brutaal op dat ik me stil moet houden want dat hij op die manier zijn werk niet kan doen.
Bij het inbrengen van de naald raakt hij een zenuw waardoor mijn linkerbeen omhoog springt.
Opnieuw haalt hij brutaal naar me uit en zegt dat ik hem verhinder om zijn werk te doen.
Ik kan mijn emotie niet bedwingen … ondertussen plaatsen ze de katheter.
Na geleidelijk opdrijven van de pomp voel ik minder uitstralingspijn. Ik voel vocht aan het verband en vertrouw het niet. Iemand moet er naar kijken, een vervangster (dokter Ve).
Zij geeft me een buikband op vrijdag. Op maandag nadat de pomp op stand 6 zelfs geen pijnvermindering gaf stellen ze vast dat de
katheter lekt. Vandaar het vocht en een kletsnatte pyjama broek ter hoogte van het buikverband.
De plaatsing was dus mislukt, katheter wordt verwijdert en ik mag nog wat blijven om de ontwenningsverschijnselen van nabij te volgen.
Dokter V besluit om de katheter in te planten, hij vraagt zelfs niet wat ik ervan denk maar volgens hem is dat veel beter.
In afwachting verhoogt hij mijn pijnmedicatie van Transtec 35 (pleisters) naar Transtec 52 in combinatie met Tramium 200.
De nevenwerkingen die ik hiervan thuis krijg kort na het gebruik van de eerste pleister zijn niet mals.
Mijn benen beginnen oncontroleerbaar te bewegen en ik moet noodgedwongen de arts bellen..
Hij wuift het weg alsof het normaal is, ontwenning mevrouw, rust maar een beetje …
Ik kan die vent echt GRRRRRR.
Uiteindelijk word ik doorverwezen van mijn huisarts naar de spoedafdeling van een ziekenhuis te Ieper. Gezien de ernst van de nevenwerkingen word ik weggebracht met de ambulance.
Daar dienen ze een ferme dosis slaapmiddelen toe.
Een nieuwe opname volgt voor het inplanten van de portacath. Enkele dagen later word ik opnieuw geconfronteerd met de brutaliteit van dokter V.
Hij maakt zich kwaad omdat hij de pomp niet kan aansluiten op de portacath, er zouden haakjes in de weg zitten alsof dat mijn fout was.
De vrijdag mag ik op consultatie bij de vervangende arts (Ve), echt een lieve, begrijpende mevrouw. Zij helpt me met het bijregelen van de pomp en ik vertel haar dat de pijn niet normaal aanvoelt. Het zou nochtans beter moeten want de stand is meer dan verdubbeld.
En ik wist het niet maar blijkbaar zit die katheter toch in het ruggenmerg, de (onvriendelijke, snakkende) arts heeft dit getest en wat merg uitgezogen, dat was oké dus…..de pomp wordt 'even' afgekoppeld.
Een foto met kleurvloeistof om te zien of die katheter nu echt wel goed zit (dat doen ze dan na een dikke week!!!!)
Toen ik EINDELIJK terug bij hem mocht besloot hij om de pomp NIET meer aan te sluiten! Let wel ik kreeg nu helemaal NIKS meer tegen de pijn!!!!! Ik zou wel in weekend mogen gaan en dan maandag terug keren om alles opnieuw te beginnen met een ander product dan morfine.
Zoals gewoonlijk was hij die maandag erg onvriendelijk en ik al bang voor de ontwenning (dat had hij ook al kunnen voorzien hé!)
Maar nee, 's morgens rond 6u30 begon het verschrikkelijke afkicken, ik kan jullie garanderen dat het verschrikkelijk was!!! Zo erg dat zelfs de enige beweegbare patiënt op de kamer op bed kwam zitten en mijn gezicht steeds opnieuw probeerde te verfrissen. Natuurlijk kan er dan helemaal niks gedaan worden, de pijnkliniek begint tenslotte maar om 9u hé.
Aftellen dus, toen ik uiteindelijk bij hem werd binnengereden (in mijn bed) maakte hij de opmerking dat hij niet wist dat ik er zo erg aan toe was. Ik dacht dat ik hem iets ging aandoen.
Ik kreeg iets ingespoten langs de katheter die nog steeds aan mijn lichaam bengelde.
Ook had hij de opdracht gegeven nu een infuus te plaatsen voor de ontwenning!! Je zou ervan uitgaan dat dit een routineklus is in de pijnkliniek maar toch stuurt hij me enkele verdiepingen hoger bij gasten die er niks van kenden.
En dan wordt het dus vrijdag en kom ik terug bij die andere arts terecht (Ve) vriendelijk mens die haar meteen verontschuldigde dat ik niet naar huis mocht maar dat het niet haar fout is maar dat V dit zo heeft gewild.
Ik kreeg van haar wel mijn eigen pijnmedicatie terug (oef want was ik alweer aan het afzien hé) Ik moet zeggen dat zelfs dokter Ve. niet begreep dat ik NIKS meer kreeg!
Zelfs met het infuus was het niet uit te houden maar de verpleging belde de arts van dienst (VE) ze zei dat ze dit wel verwacht had!
WAT VOOR EEN HOSPITAAL IS DIT EIGENLIJK ??? Ik kreeg er nu spuitjes bij.
Dokter V had mij de vorige keer voorgesteld om een nieuw product uit te testen maar nu bleek dat hij me de maandag gewoon ontslaat uit het ziekenhuis.
Ik moet veertien dagen later terugkomen op consultatie, ik word zonder pardon en zonder uitleg gewoon op straat gezet met een briefje voor de huisarts om de wondcontrole te doen.
De katheter bengelt dan nog steeds aan mijn zijde, ik begrijp er totaal niks meer van.
Mijn man komt me oppikken, de rit was eigenlijk afgrijselijk pijnlijk, ja niemand had me ooit gezegd hoe ik die buikband moet dragen. De verpleegster wist zelfs niet eens wat de boven of onderkant was. Mijn man heeft enkele malen moeten stoppen omdat de pijn niet te houden was.
Thuisgekomen waren mijn schoonouders hier om me bij te staan want manlief moest weer gaan werken. Alleen het aanspannen van de buikband kon een beetje pijn verlichten. Ik moest zelf uitzoeken hoe het allemaal wat draaglijker te maken. Ondertussen was het infuus uitgewerkt en....
Het gevecht tegen de afkickverschijnselen kon opnieuw beginnen …
Veel hulp kon ik niet verwachten van de pijnkliniek, er was niemand meer en op het 13de verdiep wisten ze zelfs niet welk infuus of welke dosering medicatie ik had gekregen ???
Mijn man heeft dan een dokter laten bellen om toch de nodige informatie te krijgen zodanig dat we naar de apotheek konden gaan om medicatie.
Tot overmaat van ramp had geen enkele apotheker het bewuste medicijn liggen, het werd eerder uitzonderlijk besteld omwille van de hoge uitwerkingskracht.
Ik lag eerst in de zetel maar toen mijn man het licht uit deed kreeg ik angst ( één van de vele afkickverschijnselen) hij heeft toen een lichtje laten branden maar toen hij mij alleen liet was ik ook in paniek ("bang alleen" nog zo een leuk afkickverschijnsel) ik heb erg op mijn tanden moeten bijten heb enkele uren bij mijn man gelegen wat rond gewandeld, gerookt, nog wat kunnen slapen in de zetel, nog een beetje in bed en zo was DE NACHT UITEINDELIJK VOORBIJ!!! En daarvoor moet je al 47 jaar zijn hoor om je te gedragen als een klein kind.
's Morgens heeft mijn man die pillen dan opgehaald maar aangezien ik de nacht door geraakt was, de dag zou zeker makkelijker zijn, heb ik niets geslikt, ik heb de rest van het afkicken doorstaan tot de vrijdag heeft dit nog geduurd natuurlijk steeds minder en minder erg hé! En nu kon ik dus mijn huisarts bellen om de draadjes uit te halen.
Een geruststelling omdat ik zeker mijn belevenissen wou vertellen tegen haar. Ik zie steeds het beeld voor me van haar reactie vol ongeloof dat die katheter nog steeds niet verwijderd was.
Blijkbaar is dit even erg dan iemand naar huis zenden met een infuus! Alee ze had de telefoon nodig want NU moet ze wel dokter V opbellen (dat vond ik ontzettend leuk hoor!!!)
Hij wist precies van niets, ik kon hem echt schieten.
Nu moest mijn huisarts ter plaatse alles verwijderen, iets wat ze nog nooit had gedaan…
Ik kon het niet geloven, dokter V gaf telefonisch aanwijzingen, uiteindelijk is het wel gelukt maar de schrik zat er goed in.
Ik kan nu nog steeds niet goed slapen omdat die portacath nog steeds erg uitpuilt en dus erg in de weg zit om te slapen op mijn rechterzijde.
De volgende consultatie was ik vast van plan om mijn man mee te nemen, want ik had het wel gehad met dokter V. Ik wou perse veranderen van dokter maar wist niet of dit toegelaten was door het ziekenfonds.
Ik wacht af wat er uit de bus komt (met mijne man erbij zou hij wel eens erg vriendelijk kunnen zijn) en dan zien we nog wel.
Op de foto zie je de drain (dat potje met nagel) en de uitwendige katheter die de huisarts heeft
verwijderd.
Nu heb ik nog steeds dezelfde pijn want ik heb nog niks gekregen en op de koop toe zit ik met dat ding in mijn lichaam die erg vervelend is om op te liggen, niet erg pijnlijk maar erg vervelend!
Consultatie 24 augustus:
Spijtig genoeg kon mijn man onmogelijk verlof krijgen en dus nam ik onze jongste zoon (17jaar) mee voor een beetje morele steun.
Ik dacht dat ik het wel ging aankunnen en dat hij nu toch niks ging doen dus waarschijnlijk vriendelijk zijn (hoopte ik).
Bij het binnenkomen vroeg hij me wat ik kwam doen en hij wekte ook de indruk dat het telefoontje van mijn huisarts hem niet beviel. Hij deed alsof het mijn schuld was omdat ik het ziekenhuis had verlaten met een bengelende katheter ???
Ik moest volgens hem toch weten dat dit ongehoord is…
Met weinig uitleg zegt hij nu dat hij de behandeling opnieuw gaat beginnen met een ander product en als dit niet werkt ik geen pomp krijg.
Alsof ik zit te springen om een morfinepomp in te planten!
Ik ben moreel een beetje op en dus zeg ik dat het in september nogal moeilijk zou zijn of het erg is dat ik pas in oktober zou komen? Maar dat was geen probleem!
Na veel gepieker en overwegingen heb ik toch besloten om niet met deze arts verder te werken, hij had me al meermaals in de steek gelaten en dit keer wou ik niet nog eens hetzelfde meemaken. Het was zo goed als zeker dat ik na de testfase weer aan mijn lot ging overgelaten worden.
Het is mij gelukt een afspraak te maken bij dokter Ve. (de vertrouwde vriendelijke dame) op 8 september om 16u mag ik gaan in ... (Ik wil conflicten tussen de artsen vermijden) na overleg ook met een ombudsman.
8 september:
Ben bij dokter Ve. geweest ze was erg begripvol en ook niet verwonderd, ik ben niet de eerste die veranderde van arts. Ik mocht nu kiezen van haar ofwel doe ik verder met haar en zetten we de behandeling voort maar.....ze kan niet garanderen dat ik dokter V. nooit zal hebben als vervangend arts OF ik ga naar een andere pijnkliniek en begin alles opnieuw van vooraf aan!
Pfff, ik neem toch het risico om dokter V nu en dan tegen het lijf te lopen (hoe minder, hoe liever) en blijf in dezelfde pijnkliniek maar dan onder behandeling van dokter Ve.
Zij besluit om toch de proef verder te zetten met morfine, in oktober plannen we een nieuwe opname.
Ik geef toe dat mijn moraal weer een stuk beter is en ik zie het redelijk zitten. Alleen ondervind ik nog steeds een vreemde pijn, precies een druk op de zenuw, iets hoger dan normaal. Vooral 's nachts en dan na het opstaan verbetert het langzaam.
In oktober verloopt alles zoals gepland, ik mag tijdig naar huis om de nieuwe aangesloten pomp te gaan testen. De thuisverpleger (vriendelijke, gespecialiseerde man) komt dagelijks wondcontrole doen. Telkens stelt hij vast dat er vocht (lekt) aan het verband.

Na wat heen en weer telefoneren besluiten de dokters dat ik moet rusten en afwachten…
De verpleger was erg vriendelijk als je weet dat ook hij steeds het lange traject moet rijden. Nu dacht ik dat het eindelijk goed zou komen de pomp stond terug op 6 dat was genoeg om de pijn in rug en benen weg te nemen,(zelfs mijn verschrikkelijke heuppijn was weg) niet dat ik er veel mee kon maar de arts had me beloofd dat ze met de ingeplante pomp veel gerichter en geconcentreerder konden werken en ik had echt geen zin om af te kicken van een NOG hogere dosis!
EN toen werd het vrijdag en moest ik toch een beetje dweilen voor de visite die op zaterdag langs kwam dus ja er moest nu toch eens iets fout gaan hé. Ik maakte een lelijke val achterover op de rug, nu de pijn viel best mee en ik dacht enkel dat er wat spierpijn ging optreden.
's Anderendaags verging ik echter van de pijn, misselijkheid en hoge koorts. Het waren echt alarmsignalen die ik niet mocht negeren.
De verpleger kwam toegesneld en alarmeerde de arts, hij deed nogal paniekerig rond die hoge koorts en ik moest onmiddellijk opgenomen worden in het ziekenhuis.
De pomp moest verwijderd worden want er lekte morfine in mijn lichaam, achteraf ben ik te weten gekomen dat de kans op hersenvliesontsteking niet ondenkbaar is in zo'n situatie.
Een lumbale punctie via de portacath stelde ons gerust, maar de pomp was dus afgekoppeld.
Terug afkicken en opvangen met een reeks andere medicijnen …
Dit ging zo dag na dag beter en uiteindelijk mocht ik een week later naar huis.
Ik voelde me net als een zombie, deed niks anders dan slapen en moest wachten tot 19 november vooraleer ik opnieuw op consultatie mocht.
Ik was ook eerder al eens dokter V tegen het lijf gelopen in de pijnkliniek en blijkbaar vond hij het niet erg dat ik de behandeling bij hem had gestaakt. Hij wenste me veel succes bij zijn collega's en hij hoopte op een gunstige afloop.
Wie had dat ooit gedacht, ik zou hem nog moeten bedanken omwille van zijn goede principes en mentaliteit…
19 november:
Consultatie bij dokter Ve. Ik heb eerst nog een bloedafname moeten laten doen en het verslag was dus goed. Dit wil dus zeggen dat we eindelijk de pomp mogen plaatsen als de chirurg vrij is natuurlijk.
Dat was al goed nieuws, ik zag de arts bij het telefoneren naar de chirurg 30 november opschrijven (ik was al in de wolken dat het eindelijk eens vlug kon gaan).
Het ging toen om een consultatie want de chirurg wou het eerst nog eens uitgebreid met mij bespreken. Ik zat trouwens ook nog met heel wat vragen.
Een nieuwe ingreep werd gepland op 16 december, ik kon mijn tranen niet bedwingen. Voor iedereen leek dit vlug te gaan maar voor mij duurde het een eeuwigheid. Ik zat sinds de val zonder pomp en had veel meer pijn. Ik kon bijna niets meer doen en de feestdagen stonden dan voor de deur.

30november:
Gisteren moest ik dus in het ziekenhuis zijn, mijn ventje vroeg nog of hij me moest voeren maar ik dacht het lukt wel tenslotte is het maar binnen en buiten en volgens dat ik gekeken had kon ik met de vaste lijn nog thuis geraken ook.
Ik heb dus gebruik gemaakt van het openbaar vervoer om naar ginder te gaan, een beetje te vroeg heb ik nog wat genoten van de kerstmarkt in het centrum van de stad.
Dan maar verder naar ons favoriete hospitaal (mijn buiten verblijf noem ik het wel eens) in de wachtzaal begon ik al stilaan uitgeput te geraken maar als het niet lang zou duren ging ik redelijk vlug terug thuis zijn.
Toen het zover was, bekeek de chirurg mij vragend aan, hij begreep niet wat ik daar ineens kwam doen, het was immers al een tijd geleden.
In het kort vertelde ik hem wat er allemaal was tegengevallen, ik vertelde hem van de val, de meningitis, de bloedonderzoeken, …
Hij wist niet wat hij hoorde en zocht in zijn PC naar resultaten maar kon die blijkbaar nergens vinden, voor mij totaal onbegrijpelijk.
Hij drong erop aan om een nieuw bloedonderzoek te laten gebeuren, hij wou absoluut geen enkel risico nemen zonder de bloedwaarden te kennen, ik stond voor de zoveelste keer nergens, nog steeds geen concrete beslissing voor de plaatsing van de pomp.
Ik moest niet onnodig panikeren zei de chirurg, gewoon de portacath uithalen en de pomp in de plaats steken da's alles! Voila en daar ging mijn arts weg voor de volgende patiënt.
Ge kunt al raden hoe ik me toen voelde hé! Mijn trein om alle andere verbindingen nog te kunnen halen was om 15u34 en het was nu al 15u natuurlijk. Volledig uit mijn lood geslagen (zoals gewoonlijk) liep ik nu naar het 6e voor bloedafname ze waren aan nummer 77 ik kreeg 81. Nu gaat dat daar wel redelijk vlug maar ik moest me niet meer opjagen want na dit moest ik mij nog zelf gaan inschrijven voor de opname op 15/12/2009 niettegenstaande ik eigenlijk nog niet weet of het wel doorgaat want als het bloedonderzoek niet goed zou zijn gaat de arts ('t zal wel de secretaresse zijn) mij bellen dat de ingreep niet doorgaat!
Dat verwacht ik natuurlijk niet tenslotte is mijn bloed nu al 3 keer getest.
Na de bloedafname was het haasten om nog tijdig thuis te geraken, mijn man kwam me oppikken aan de bushalte op de markt in Ieper, ik moest nog een heel traject afleggen.
Om 18.10 uur stond ik dus compleet uitgeput, koud en overal pijn mijn echtgenoot op te wachten.
Hij moest sowieso werken tot 19 uur en dan nog een eindje rijden tot bij mij.
Ik durfde nergens binnen te gaan want ik zag er niet uit.
Over mijn toeren, vol verdriet, spierwit en kon me met moeite recht houden, ik denk als ik ergens binnen ging zitten ik direct in slaap zou vallen en dat wou ik vermijden ik heb daar tot 19u30 rondgehangen, zitten, stappen en ik sliep echt bijna toen mijn man eraan kwam dat was dan nogmaals een ferme huilbui gewoon blij dat ik kon gaan liggen in de warmte.
Thuis heeft hij nog heel lang op mijn rug gewreven en me in bedje gestopt met pyjama, peignoir,dikke slaapsokken , donsdeken en nog twee dekens er bovenop heb ik nog een tijdje liggen rillen maar ben dan tegen 22u toch redelijk bekomen. Raar hoor ik heb nochtans bijna geen kou gehad want ik was erg goed gekleed.
En dus is het weeral een lange tijd aftellen naar de 15e dat zou normaal de dag van opname moeten zijn. Normaal zou ik nog een formulier moeten hebben voor de anesthesist maar dat hebben ze blijkbaar vergeten.
Misschien sturen ze het wel op.
15 december
Dit zal ik wat korter houden (al was het niet je dat zoals gewoonlijk) Opname gedaan alles oké chirurg zegt gewoon portacath eruit en pomp in de plaats. Na de operatie kom ik terug op mijn kamer en merk twee ferme verbanden op mijn buik?
Ach ja ik zal het wel wéér verkeerd begrepen hebben zeker maar de ene is waar ze de portacath uit gehaald hebben en de andere een fameuze pleister naast mijn navel DAAR zit de pomp dus!
Ik heb natuurlijk operatiepijn da's normaal de dag nadien is het donderdag en wordt de pomp opgestart door dokter Ve. Tot zo ver alles oké.
Ze zegt morgen kom je nog eens terug naar de pijnkliniek bij mijn collega (want zij is er niet) en dan waarschijnlijk zondag naar huis.
Ik blijf maar wachten, het heeft geen zin om me op te jagen maar toen ik het serieus op mijn zenuwen kreeg rond 16 uur ging ik zelf eens tot bij het secretariaat, blijkbaar waren ze mij vergeten …. iedereen was weg, ik verging van de pijn, de pomp stond veel te laag en ik moest noodgedwongen terug naar mijn kamer.
De verpleging begreep er ook niks van en beloofde om voor mij te zorgen, iemand ging de zaterdag speciaal langskomen.
De neurochirurg van wacht kon me onmogelijk naar huis laten gaan met zoveel pijn dus op maandag krijg ik:
niemand minder dan dokter V, de eens zo gewaardeerde arts die het voor mij allemaal had verkwanseld, ik moest daar blijven onder zijn hoede …
Nu het was helemaal niet erg hoor maar hij heeft me wel gehouden tot........ kerstavond!(nog eens 4dagen) En nu ga ik jullie al de rest besparen (er is nog van alles mis gelopen hoor) maar aangezien ik dit het einde van mijn lumbale verhaal vind wil ik er niet verder op in gaan en jullie vertellen dat het ondertussen al redelijk goed gaat, ik kan nu na 17 jaar eindelijk terug wandelen zonder kruk. Alleen de nachten zijn verschrikkelijk en in de morgen gaat het steeds langzamer over, ik duim.
16maart:
Ik heb dus veel te vroeg gekraaid en had niet eerder de moed te schrijven. De oorspronkelijke pijn kan dan wel beter zijn ik heb er nu een ontzettend 'nieuwe' pijn bij gekregen.
Ik zie het helemaal niet meer zitten laat staan dat ik mij cervicaal ga laten helpen.........nochtans was dit de hoofdreden waarom ik ging.......... Ben nu nog slechter dan voorheen en de meest belangrijke pijn voor mij is nog niks verholpen.
Ik denk dat de katheter op een zenuw drukt, heb anders geen verklaring, ik wou dat ik die pomp kwijt was !!!
Maar we proberen nog wat vol te houden hoewel dit echt niet normaal meer is. Op dinsdag 23 maart was de volgende afspraak.
24maart:
Ik heb dokter Ve heel goed kunnen inlichten en ze heeft goed geluisterd wat er aan de hand is. Gelukkig had zij wel een verklaring. Een ferme ontsteking, allerlei kleine irritaties op de facetgewrichtjes die inderdaad drukken op de zenuwen en spieren met hardnekkige pijn als gevolg.
Ik krijg een infiltratie en mag terugkomen op 22 april.
Het is nu 4 april, de behandeling heeft 4 dagen gewerkt, heb nadien mijn huisarts gebeld en die heb ik gisteren gezien. Ik heb nu ontstekingsremmers gekregen en een spierontspanner, de pijn is er nog steeds maar verdwijnt op de achtergrond in de loop van de dag.
Kan nog steeds niks anders doen dan me rustig houden. De arts zegt nog 2 weken te wachten en dan eens te evalueren hoe het dan is.
Ik kan pas weten na deze ontsteking hoe 'goed' de pomp werkt .
Ik hoop dat het ooit beter zal gaan en droom stiekem toch dat ze dan mijn nek probleem gaan aanpakken.
Duimen jullie voor me?
Bedankt als u tot hier gelezen hebt,
Sabine,
met hartelijke dank aan Chris, voor het leesbaar herschrijven van dit verhaal
Met onze dank aan Sabine
terug naar overzicht