Veelvuldig gestelde vragen

Inhoudsopgave
  1. Wat is het Hypermobiliteitssyndroom?
  2. Wat is het verschil tussen HMS en hypermobiliteit?
  3. Wat is het verschil tussen HMS en EDS hypermobiliteitstype (type III)?
  4. Wordt HMS steeds erger?
  5. Waarom knakken mijn gewrichten zo?
  6. Ik heb altijd pijn. Hoort dat bij HMS?
  7. Ik ben altijd zo moe. Kan dat bij HMS horen?
  8. Is HMS erfelijk?
  9. Hoe wordt HMS vastgesteld?
  10. Naar welke arts kan ik het beste gaan om HMS vast te laten stellen?
  11. Wat is de beste therapie bij HMS?
  12. Zijn braces bij HMS verantwoord?
  13. Hoe kan het dat ik zo snel blauwe plekken heb?
  14. Horen maag- en darmproblemen ook bij HMS?
  15. Hoe leg ik mijn omgeving uit wat ik mankeer?
  16. Waarom wordt HMS niet erkend?
  17. Is HMS wel of geen bindweefselziekte?
  18. De artsen zeggen dat HMS tussen mijn oren zit. Zijn er psychische verbanden te leggen?


Wat is het Hypermobiliteitssyndroom?
Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een aangeboren afwijking van het bindweefsel waardoor onder andere de gewrichten hypermobiel en instabiel zijn. De exacte oorzaak van HMS is nog niet bekend.

Terug naar begin

Wat is het verschil tussen HMS en hypermobiliteit?
Als je hypermobiel bent, dan heb je nergens last van. Het enige wat je er van kunt merken is dat je leniger bent dan andere mensen. Maar wanneer je gedurende een langere periode gewrichtsklachten hebt, kan er sprake zijn van een bindweefselaandoening zoals HMS.

Terug naar begin

Wat is het verschil tussen HMS en EDS hypermobiliteitstype (type III) ?
De grens is moeilijk te bepalen omdat van beide aandoeningen nog niet is vastgesteld wat de precieze oorzaak is. Hypermobiliteit staat bij beide aandoeningen op de voorgrond. Vaak is de aan- of afwezigheid van huidproblematiek mede bepalend voor een diagnose. Wanneer iemand een overrekbare en/of fluweelzachte huid heeft, wordt vaak de diagnose EDS hypermobiliteitstype gesteld. Als er geen sprake is van huidproblematiek wordt de diagnose HMS gesteld. De meningen zijn hierover echter verdeeld. Er wordt ook wel gedacht dat HMS en EDS hypermobiliteitstype eigenlijk dezelfde aandoeningen zijn.

Terug naar begin

Wordt HMS steeds erger?
Dat kan, maar dat hoeft niet zo te zijn. Omdat er nog zo weinig bekend is over HMS is het niet mogelijk voor een arts om een prognose te geven. Er zijn wel richtlijnen die mogelijk achteruitgang zouden kunnen voorkomen en/of beperken.

Terug naar begin

Waarom knakken mijn gewrichten zo?
Veel mensen knakken hun gewrichten, maar bij mensen met HMS gaat dit een stuk eenvoudiger. Dat komt waarschijnlijk omdat hun gewrichten makkelijker te manipuleren zijn. Er zijn verschillende redenen waarom er knakken kunnen optreden in het lichaam. Het hoeft ook niet altijd een gewricht te betreffen. Wat er bij knakken meestal gebeurt is dat de ruimten tussen botdelen, die nodig zijn voor een gewricht om te kunnen bewegen, zich snel vullen met gas. Ontsnapping van dit gas kan het knakkende geluid geven. Normaal gesproken kan hetzelfde gewricht binnen enkele uren niet nog een keer geknakt worden omdat het gas eerst weer opgenomen moet worden. Veel hypermobiele mensen kunnen wel eindeloos hun gewrichten knakken. Vaak geeft het tijdelijk verlichting van de stijfheid in een gewricht. Het probleem is echter dat het een gewoonte kan worden waarvan niet bekend is of die schadelijk is op de lange termijn. In de regel is het zo dat het knakken geen pijn hoort te doen. Als dit wel het geval is en het veel hinder geeft, is het aan te raden om er eens naar te laten kijken door een arts of (fysio)therapeut.

Terug naar begin

Ik heb altijd pijn. Hoort dat bij HMS?
Ja. Pijn is één van de meest voorkomende symptomen bij HMS en heeft verschillende oorzaken. Lees ook het artikel "Wat is HMS".

Terug naar begin

Ik ben altijd zo moe. Kan dat bij HMS horen?
Ja, moeheid is één van de meest voorkomende symptomen bij HMS. Lees ook het artikel "Wat is HMS".

Terug naar begin

Is HMS erfelijk?
De wetenschappelijke informatie is nog niet helemaal eenduidig over de mate van erfelijkheid, maar er wordt gezegd dat HMS voor 50% autosomaal dominant overerfelijk is. Dus zowel jongetjes als meisjes hebben 50% kans HMS te krijgen als één van de ouders HMS heeft.

Terug naar begin

Hoe wordt HMS vastgesteld?
Tests om hypermobiliteit en hypermobiliteit met klachten te meten vind je hier.

Terug naar begin

Naar welke arts kan ik het beste gaan om HMS vast te laten stellen?
Het beginpunt is bij de huisarts. Bespreek uw klachten met hem of haar. Voor het stellen van een diagnose zult u meestal worden doorverwezen naar een reumatoloog of een klinisch geneticus.

Terug naar begin

Wat is de beste therapie bij HMS?
Dé therapie voor HMS bestaat (nog) niet. Richtlijnen voor behandeling kunt u lezen in het artikel "Behandeling van het Hypermobiliteitssyndroom".

Terug naar begin

Zijn braces bij HMS verantwoord?
Hoe er over braces bij HMS wordt gedacht kunt u lezen in het artikel "HMS en braces".

Terug naar begin

Hoe kan het dat ik zo snel blauwe plekken heb?
Dit kan te maken hebben met het zwakkere bindweefsel. Het kan zijn dat bij u het bindweefsel van de bloedvaten afwijkt. Soms spelen stollingsfactoren een rol.

Terug naar begin

Horen maag- en darmproblemen ook bij HMS?
Er zijn aanwijzingen dat het zwakkere bindweefsel een rol speelt bij inwendige problemen. Een breuk in het middenrif komt bijvoorbeeld relatief veel voor bij HMS-patiënten. Ga er nooit zomaar vanuit dat inwendige problemen bij HMS horen, maar raadpleeg een arts bij terugkerende inwendige problemen.

Terug naar begin

Hoe leg ik mijn omgeving uit wat ik mankeer?
Gebruik hiervoor bijvoorbeeld de informatie die op deze site staat. Wees ervan bewust dat mensen aan de buitenkant niets aan u kunnen zien en dat het verwarrend kan zijn voor uw omgeving dat u de ene dag meer kunt dan de andere dag.

Terug naar begin

Waarom wordt HMS niet erkend?
Het is niet zo dat HMS niet wordt erkend, maar de medische wetenschap in Nederland heeft tot nu toe weinig aandacht geschonken aan HMS. Ooit werd het gezien als een subtype van het Ehlers-Danlos syndroom, maar tegenwoordig wordt het beschouwd als een aparte bindweefselaandoening, namelijk het goedaardige of familiare hypermobiliteitssyndroom. Omdat er niet veel Nederlandstalige literatuur is, hebben weinig artsen er van gehoord. Daardoor lopen HMS-patiënten vaak tegen onbegrip aan.

Terug naar begin

Is HMS wel of geen bindweefselziekte?
HMS wordt in het algemeen beschouwd als een bindweefselziekte. De precieze oorzaak is echter nog niet vastgesteld. Andere bindweefselziekten zijn bijvoorbeeld het Ehlers-Danlos Syndroom en het Syndroom van Marfan. Meer informatie over wat HMS inhoudt vindt u in het artikel "Wat is het Hypermobiliteitssyndroom".

Terug naar begin

De artsen zeggen dat HMS tussen mijn oren zit. Zijn er psychische verbanden te leggen?
Als je lichamelijk iets mankeert, tijdelijk of chronisch, heeft dat in emotioneel of psychisch opzicht ook gevolgen. Bij de ene persoon wat meer, bij de andere persoon wat minder. Dat hangt van de eigen persoonlijkheid af. Als voorbeeld: iemand met griep ligt ook niet lachend van pret in bed uit te zieken. Meer informatie over psychische verbanden vind u in het artikel "Onbegrip".

Terug naar begin

Ref: http://www.hypermobility.org/
http://www.hms-edsplatform.nl/
(11/2008)