logoLevensverhalen logo

Levensverhalen deel 1

Op deze pagina vind je ingezonden ervaringen van bezoekers. Soms positieve, soms negatieve ervaringen. Geen verhaal is hetzelfde. Wanneer je deze pagina leest zul je veel situaties van jezelf herkennen, maar ook jouw situatie is uniek.
Lees, leer ervan, en ontdek dat je niet alleen bent met Uw pijn.
Uw verhaal willen we graag horen!
 

Terug naar de homepage
Terug naar het info overzicht
Overzicht van de ingezonden verhalen deel 1:
1. Het verhaal van Etienne
2. Het verhaal van K...
3. Het verhaal van Anja
4. Het verhaal van Hans
5. Het verhaal van Vera
6. Het verhaal van Chris
7. Het verhaal van Annick
8. Het verhaal van Rieke
9. Het verhaal van Anny
10. Het verhaal van Ingrid
11. Het verhaal van Chris Cornelissen
12. Het verhaal van Sandra
13. Het verhaal van Anita
14. Het verhaal van Marcel

15. Het verhaal van Michel Peen
16. Het verhaal van Dorientje

17. Het verhaal van Dammy
18. Het verhaal van Gerda
19. Het verhaal van Swa
20. Het verhaal van Bibi
Verder naar levensverhalen deel 2
Verder naar levensverhalen deel 3
Verder naar levensverhalen deel 4

Verder naar levensverhalen deel 5
Verder naar levensverhalen deel6
Verder naar levensverhalen deel 7

Verder naar levensverhalen deel 8
 

1. Het verhaal van Etienne:
Verhulst Etienne , 48 jaar hobby lezen en pc.

Deze winter ga ik proberen om zelf kaarsen te maken kwestie van weer eens iets anders te hebben om me bezig te houden, want met de pc gaat het steeds moeilijker denk dat dit komt door de medicamenten.
Gans mijn leven en ook dat van mijn gezin is er veel door veranderd ,werken kan ik ook niet meer dus alle dagen thuis.
Het heeft lang geduurd eer ik kon aanvaarden dat ik niet meer mocht gaan werken en sommige dagen heb ik het er soms nog moeilijk mee.Het doet ook dikwijls pijn als ik zie wat mijn vrouw of kinderen nu in mijn plaats moeten doen en ik voel me dan dikwijls beschaamd en op die momenten ga ik dan dikwijls in mijn bed liggen om het toch maar niet te moeten zien.
Mag van de dokters zelf maar een tweetal kilogram meer opnemen dus veel kan ik dus niet meer doen.Van mijn vroegere vrienden zijn er nog weinig over en dit ondanks alles beloftes zoals we zullen je blijven komen bezoeken, en dat komt wel heel hard aan. Heb wel één troost de vrienden die ik nu nog over heb zijn mijn echte vrienden en we helpen elkaar door dik en dun.In het begin waren er ook spanningen tussen mij en de kinderen, ze deden sport en waren gewoon van ons dat we overal meegingen maar toen dat niet meer lukte hadden ze het er wel moeilijk mee.
Had al jaren last van pijn in mijn rug maar telkens met hetzelfde resultaat: niks te vinden. Tot in 1997 toen had ik het ineens goed te pakken kon totaal niks meer doen en mijn rechter been en voet waren ook heel pijnlijk op een bepaald moment kon ik haast niet meer gaan. Ben toen naar mijn arts geweest en moest onder de CTscan , maar kreeg eerst een inspuiting met contraststof. Maar weer had ik pech en was er volgens de dokter niks aan. Ben toen met de uitslag naar mijn huisdokter geweest en die vertrouwde het niet en heeft toen voorgesteld om naar een andere specialist , hij kon mezelf een goede neurochirurg aanwijzen. Van die dokter moest ik een MRI laten maken. Een paar weken erna wist ik eindelijk wat er mis was: er waren 4 slechte tussenwervelschijven en die drukten tegen de zenuwen. Hoe vlugger ik kon geopereerd worden hoe beter, de dokter zou de slechtste eerst verwijderen en een prothese tussen de wervels aanbrengen.Op 3 december 1997 was het zover en gans de tijd in de kliniek is goed verlopen zo ook de eerste maand na de operatie.In januari '98 is het terug ineens beginnen verslechteren en moest toen terug MRI laten maken maar de pijn die ik had werd door niks verklaard. Heb dan vanaf februari'98 tot eind april revalidatie gevolgd maar zonder het gewenste resultaat. Toen werd ik door gestuurd naar een pijndokter en van toen af begonnen om de twee weken proeven met proefblokkades (pijnkliniek).
Tegen oktober '98 had ik alles gehad en was de pijn in het geheel niet verminderd en op dat moment nam ik al de maximum dosis Valtran en daar ook nog Myolastan bij, maar zonder resultaat.
November '98 is er dan een proef gedaan met een neurostimulator en van in het begin was dit een goede zaak de pijn verminderde met 50 %.In februari'99 is de stimulator dan ingeplant, en ik moest dan toch nog steeds een kleine dosis Valtran nemen 3 keer 5 druppels per dag.Het is dan goed blijven gaan tot maart 2000 en van dan af moest ik steeds maar meer Valtran beginnen nemen en ondertussen moest ik ook terug een CTscan laten nemen, maar weer kon er niks de pijn verklaren, had nu wel op een andere plaats pijn in mijn rug en had ik het ook in mijn linkervoet.
Toen is er weer een periode aangebroken dat ik regelmatig naar de pijnkliniek moest om van alles te proberen om de pijn te laten stoppen. Ondertussen was ik overgestapt van Valtran op MS Contin30mg 3/dag en MS Direct 10mg.
Pijnkliniek had deze keer ook weer geen resultaat.
Vanaf mei 2001 is het ineens slechter beginnen gaan en moest ik steeds maar meer pillen slikken en om een redelijke nachtrust te kunnen hebben, moest ik voor het slapen gaan dan ook nog Myolastan innemen.
December 2001 was de batterij van de stimulator leeg en moest ik naar de pijnkliniek om onder plaatselijke verdoving een nieuwe batterij te laten inplanten. De plaatselijke verdoving was mijn eigen keus want ik wilde zo vlug mogelijk terug uit de kliniek zijn.
In maart 2002 kon ik het met de pillen niet meer uithouden en ben ik begonnen met klevers: namelijk Durogesic 25µ/h en 's avonds Myolastan.Dezelfde maand zat ik voor de zoveelste keer volledig in de put en zag het totaal niet meer zitten, op een bepaald moment wilde ik er zelf een einde aanmaken.
Altijd was er wel iemand bij mij aanwezig want ze namen het risico niet meer om me alleen te laten.
Mijn echtgenote en ik hebben toen een lang gesprek gehad met de huisdokter en die heeft dan voorgesteld om s' morgens ook nog Efexor-Exel te nemen een anti depresiva en daarna is het stilaan beter geworden. Maar met de pijn ging het steeds maar slechter en ik moest ook terug Ms Direkt 10mg bijnemen.
Vanaf juni 2002 ben ik overgeschakeld naar de volgende klevers: Durogesic 50µ/h en ook nog Ms Direkt 10mg. De dokter in de pijnkliniek heeft het met mij al gehad over een morfinepomp maar heb gezegd dat ik daar zolang mogelijk mee wil wachten, alhoewel ik nu al goed begrijp dat het er toch van zal komen. Op dit moment is het redelijk, juist de laatste dag van de klever is steeds een marteling en of ik dan MS Direkt neem of niet, het brengt niet veel op. Op dit moment neem ik de volgende medicamenten : 's morgens Efexor-exel , 's avonds Myolastan en naargelang de pijn Ms Direkt 10mg en naturrlijk Durogesic 510µ/h.
Zo, dit is het verhaal van de laatste 5 jaar van mijn leven, ik kan wel zeggen dat het een hel is geweest, en niet alleen voor mij maar voor het ganse gezin.

Update levensverhaal

December 2004, ik heb 2 jaar Durogesic klevers gebruikt maar op het laatste zat ik aan de hoogste dosis en stelde de dokter voor om een pijnpomp te proberen. De dokter stelde dit al 2 jaar voor maar ik wilde er zolang mogelijk mee wachten dus daarom heb ik het maar laten uitvoeren in november 2004 en moet zeggen dat het resultaat verbluffend is, mijn pijn is in mijn rug voor 80% verminderd in mijn been en voet is het zoveel niet maar toch nog een pak beter dan met de klevers. Ik kom nu ook terug buiten want dat was al ongeveer 2 jaar geleden en dat was voor mijn vrouw ook niet plezant dat ze steeds overal alleen naartoe moest gaan.
Ik weet maar één ding en dat is dat als ik dit vroeger geweten had ik nooit zolang zou gewacht hebben om de pomp te proberen. De pomp is wel gevuld met morfine dus heb ik ook en aantal nadelen ervan maar die wegen niet op tegen het verminderen van de pijn. Op 22 december wordt de pomp ingeplant en dan mag ik op 24 december naar huis, dus voor de feestdagen ben ik nog verlost van de uitwendige pomp en dat was mijn wens.
Ik voel me nu een gans andere mens en ben ook bezig met mijn anti depressiva af te bouwen want ik heb die volgens mijn gevoel nu niet meer nodig en dat is ook weer goed voor de maag dat ik een pil minder neem.
Kan gerust zeggen dat voor mij de pijnpomp dé oplossing was,nu heb ik tenminste terug een min of meer normaal leven en dat kon ik daarvoor niet zeggen

Update 2006

Nu met de inplanting van de nieuwe batterij ben ik eindelijk te weten gekomen, dat de krampen in mijn been en voet feitelijk geen krampen zijn maar spasmen. En daarvoor neem ik nu nog voorlopig 2 x per dag Rivotril maar bij de volgende pompvulling gaan ze dan niet enkel meer morfine in de pomp steken maar ook Baclofen omdat dit heel wat beter zou helpen dan die Rivotril. Heb nu voorlopig niet zoveel last van die spasmen maar is toch steeds precies of mijn spieren in mijn been en voet staan gespannen en plezant is dat ook nog. Soms valt het nog eens voor dat ik een echte aanval van die spasmen krijg en dat is dan zeker niet om te lachen want dan draait mijn voet volledig weg in een onnatuurlijk houding en ben er zelf al eens op gaan staan met mijn ander voet en mijn volledig gewicht om die voet terug normaal te krijgen maar dat brengt totaal niks op.

Dus nu maar hopen dat tot de volgende pompvulling die aanvallen wegblijven en dat het dan daarna beter wordt met de Baclofen in de pomp.

Met onze dank aan Etienne

E-mail: et_verhulst@hotmail.com
terug naar overzicht

2. Het verhaal van K....:

'Het lot schudt de kaarten, en wij spelen.' (Schopenhauer)BUREN - het verhaal van K.... interview Laurens De Keyzer
VOOR MORGEN BEN IK BANG Celebrex, Staurodorm, Contramal, Seroxat, Valtran, Dolantine, Dolzam, Redomex, Neurontin - ze leeft er al jaren mee. Amper 34, maar geveld door pijn. 'Kijk', lacht ze naar de fotograaf, 'in bed vind ik nog troost bij mijn teddyberen.'


Toen alles goed ging, hadden we vrienden bij de vleet. Maar nu, in die maanden na mijn twintigste opname in het ziekenhuis, zijn er nog welgeteld drie mensen op bezoek geweest. Dat is zo vreemd, vind ik. Het is alsof men je pijn niet aanvaardt. Dat herinnert me aan mijn eerste rugklachten, tien jaar geleden. Ik hoor het de dokter nog altijd zeggen: 'Ach, mevrouwtje, er lopen zoveel mensen rond met rugpijn.' Ik was toen vierentwintig. Ik weet het natuurlijk niet zeker, maar als de artsen anders gereageerd hadden op die eerste kleine hernia, misschien zou me dan later veel leed bespaard zijn gebleven. Misschien. Een waterbed, ja, dat hebben ze me aangeraden. Veel geld voor niks.
Na de geboorte van ons zoontje heb ik verscheidene mislukte zwangerschappen gehad. Ook een buitenbaarmoederlijke, in 1996. Toen ik na de operatie wakker werd, heb ik gevraagd: 'Waar is mijn kind?' Maar het was weg. Ik droomde van vier kinderen, mijn man had er onze woning zelfs extra ruim op gebouwd, steen voor steen heeft hij eigenhandig ons nest gebouwd. Maar mijn engeltjes bleven weg. Ik raak dat verdriet nooit meer kwijt. De natuur kan keihard zijn.
En al dat onbegrip ook. Toen ik iemand zei dat mijn verhaal in de krant zou verschijnen, zei hij dat ik me liet gebruiken door journalisten die hun krant moesten vullen in de komkommertijd. Leuk woord trouwens, komkommertijd, had ik nog nooit gehoord. Iemand anders zei dat ik alleen maar in de belangstelling wilde komen en medelijden wilde wekken. Daar zou je toch razend van worden?
Ik ben de laatste tijd tamelijk agressief. En humeurig. De pijn is verminderd, wat dat betreft voel ik me beter dan vroeger. Maar ook al is de pijn af en toe hevig, ze weegt niet op tegen mijn schuldgevoel. Wat heb ik mijn man en mijn kind al niet aangedaan? Hoe moeten zij zich voelen als ik 's nachts badend in het zweet wakker word van de pijn? Dat is toch onleefbaar? Ik kan er zo moeilijk mee om. Soms heb ik het gevoel dat ik mijn man en mijn kind aan het vermoorden ben. Eerst het ziek worden. Dan de kostelijke behandelingen. De pijnkliniek. De operaties. De depressies. De psychiatrische begeleiding. Het gevecht tegen de verslaving aan medicatie. De financiële problemen. De verkoop van onze woning. Enzovoort. Vaak denk ik: God, wat heb ik hun toch aangedaan? Eigenlijk bewonder ik mijn man omdat hij hier nog is, ook al lopen onze wegen nu parallel in plaats van samen. Ik heb hem al meer dan eens gezegd: 'Als je wil gaan, ga dan maar.' *Hij is een jaartje ouder dan ik, we zijn getrouwd toen we 20 en 21 waren, na drie jaar verkering. Nu geeft hij les in de bouwafdeling van een technische school, maar toen was hij zelf nog bouwvakker. We droomden, we sloegen de handen in elkaar, we gingen een mooi en goed leven opbouwen. We spaarden, we zochten een lapje grond, en later heeft mijn man daar ons huis gezet. Het was prachtig. Een grote, alleenstaande woning, in een rustige groene buurt. Huisje tuintje, ja, natuurlijk, wie droomt daar niet van?
Ikzelf was toen assistent manager in een bedrijf van import en export. Ik kon veel talen, in Kortrijk had ik computerles gevolgd, ik kon perfect functioneren in het bedrijf. En dat werd ook goed verloond. Ik kreeg een bedrijfswagen, en na een tijd verdiende ik zelfs het dubbele van mijn eerste loon. Ik was echt gelukkig. Weliswaar met rugpijn, maar die was meestal wel draaglijk.
Dertien jaar geleden is ons zoontje geboren, de mooiste dag van mijn leven. Dat kind geeft me veel moed, ook in momenten waarop ik het totaal niet meer zie zitten. Aan zelfmoord heb maar één keer gedacht, misschien drie seconden lang. Maar de gedachte aan mijn kind weerhield me om er langer over te denken. 'Mon petit prince', zo noem ik hem soms.*In '97 verergerde de pijn zodanig dat ik onder de scanner moest. De lijdensweg begon. Ik werd arbeidsongeschikt verklaard. Ik werkte dolgraag, desnoods onder pijnstillers. Maar dat hou je niet uit. Ik heb het allemaal in mijn medisch dagboek staan, leest u maar mee. Volimineuse hernia, een kleinere hernia, het begin van facetartrose - gevolg: epidurale inspuitingen, baxterkuren, lumbaalpuncties, allerlei onderzoeken, het hield niet op. Op mijn werk kreeg ik ontslag wegens medische overmacht, want zo noemen ze dat.
En dan de eerste rugoperatie. De complicaties ervan hebben me bijna een jaar aan mijn bed gekluisterd. Opstaan betekende enorm veel pijn, manken, steunen, ik kon niets meer. De tweede operatie leek beter geslaagd. Ze hebben toen een en ander vastgezet in mijn rug, het werd makkelijker om te bewegen. Toch moest ik veel pijnstillers nemen, en daar ben ik op de duur verslaafd aan geworden. In zijn rapport schreef de psychotherapeut dat ik mijn invaliditeit niet kon verwerken en dat ik vanuit een ambitieuze persoonlijkheidsstructuur aan overcompensatie deed, dat ik dwangmatig begon te presteren, dat ik continu de lat te hoog legde. Zo staat het letterlijk in zijn verslag. En hij had gelijk. Ik wilde absoluut weer aan de slag, ik dacht er niet aan om als gehandicapte door het leven te gaan. En zo kom je haast vanzelf in een spiraal van verslaving terecht, want schijnbaar houden de pijnstillers je recht. Schijnbaar.
Enkele maanden na de tweede operatie moest ik een vernederende controle ondergaan voor het RIZIV. Halfnaakt zat ik daar een gesprek te voeren met de dokters, een man en twee vrouwen. Mensonterend vond ik dat. Maar goed, het resultaat kon ik wel gebruiken: ik werd opnieuw arbeidsgeschikt verklaard.
Amper een maand later al kon ik als stewardess aan de slag op de Thalys, de hogesnelheidstrein. Van de arbeidsgeneesheer van Thalys mocht ik vanwege mijn rug slechts parttime werken, maar ik vond het niettemin een fantastische uitdaging. Je komt daar met zoveel verschillende mensen in contact, ik kon mijn talenkennis weer eens bovenhalen, ik vond het prachtig. Ik verdiende er minder mee dan aan de ziekenkas. Maar liever dat dan werkloos, ik was beschaamd dat ik in de werkloosheid zat.
Mijn man was razend toen ik ging werken. En op fysiek vlak had hij gelijk. Het werk was zwaar. Dus doken ze weer op: Dolantine, Valtran, noem maar op, ik moest ze slikken of spuiten om overdag te kunnen blijven werken. En dat hou je uiteraard niet vol. Op 23 september 2000 werd ik opnieuw arbeidsongeschikt verklaard. Ik was er kapot van. Opnieuw werkloos. En dit keer werd mijn uitkering berekend op mijn laatste parttime job - gevolg: ik kreeg nog dertienduizend frank bruto per maand.
De financiële kant van de zaak, dat is een hoofdstuk apart. De dokter kostte ons toen al 750 frank per dag, per huisbezoek dus. De medicatie was enorm duur en werd vaak door nieuwe medicatie vervangen. De opnames in het ziekenhuis kostten ons handenvol geld. Hospitalisatieverzekering? Dat is het nu net. Mijn hospitalisatieverzekering is lange tijd geschorst, omdat ik bij mijn aanvraag niet vermeld had dat ik ooit al eens rugpijn had gehad. Pas sinds mijn voorlaatste operatie heb ik me weer kunnen verzekeren. En op verhoogde tegemoetkomingen van de mutualiteit moesten we na één jaar arbeidsongeschiktheid al helemaal niet rekenen, omdat ons gezamenlijk bruto inkomen boven de 490.000 frank lag.
Ik vind dat ze daar veel te rigoureus in zijn, te veel volgens het boekje. Als jonge chronisch pijnpatiënt word je gewoon in de kou gelaten. Op trein of tram moet je de volle pot betalen en dan mag je doorgaans nog rechtstaan ook. Er kan zelfs geen parkeerkaart af voor ons. Volgens de regels is het allemaal waterdicht. Maar menselijk gesproken vind ik het een schande. Jonge chronisch pijnpatiënten hebben geen rechten. Waarom is dat zo? Omdat we een minderheid zijn? Volgens mij is het een kwestie van mentaliteit. De buitenwereld gelooft ons gewoon niet. Als ik een keer wat beter ben en de tram neem, dan hoor ik mensen soms denken: 'Die maakt me niet wijs dat ze zoveel pijn heeft.' Zo redeneren veel mensen. En nog erger als je jong bent. Want dan word je nog meer als een profiteur bekeken. Ik word daar agressief van. Toen ik ooit eens mijn ergernis liet blijken, begon een vent me uit te schelden voor invalide mongool. Letterlijk zo! Ik heb hem een trap verkocht waar hij tussen z'n benen echt niet goed van was.*Twee jaar geleden, toen ik weer eens in het ziekenhuis lag, hebben mijn man en ik daar samen onze rekening gemaakt. Dan hebben we een heel pijnlijke beslissing genomen. We hebben ons huis verkocht. We hadden geen frank meer. Ons laatste spaargeld was weg. We konden het huis niet meer afbetalen, de medische kosten hadden ons echt gewurgd. Bovendien kon ik het huis nauwelijks nog zelf onderhouden en ik wou ook niet dat mijn ouders dat kwamen doen. Met heel veel spijt zijn we verhuisd, van Waregem naar Brugge, waar mijn man nu lesgeeft.
Voor het eerst heb ik vader en zoon zien staan huilen. Het leek of de wereld stilstond. Zelfs onze poes kwam nog even afscheid nemen van het huis, alsof ze begreep wat er ging gebeuren. Mijn hart bloedt als ik aan die tijd terugdenk, of als ik de naar de foto's van ons huis kijk. Ze zeggen wel dat lijden sterker maakt, maar ik voel toch vooral veel onmacht. En schuld. Ik voel me rot schuldig voor wat ik mijn man en mijn kind heb aangedaan. Het is mijn schuld niet dat mijn rug me in de steek laat, oké, dat is misschien wel waar. Maar toch - mijn rug, dat ben ik, en ik, dat zijn ook mijn man en mijn zoontje, enzovoort, je kunt dat in het leven toch niet los zien van elkaar?
En wat heb ik al niet aan geld gekost? Kort geleden nog ben ik zes maanden behandeld geworden in de pijnkliniek. Almaar op en af. Zonder resultaat. Maar resultaat of niet, voor ziekenvervoer en medische facturen mag je rekenen op ongeveer tienduizend frank per maand, zo'n 250 euro dus. Elke rit naar Roeselare kostte ons tien euro, reken maar uit. Het houdt nooit op.
We leven nu in een klein maar gerieflijk appartementje. In het begin ging er geen dag voorbij zonder dat er iemand huilde. En nu verwerken we hier alles op onze eigen manier. Mijn man en mijn kind doen geweldig hun best. Daar ben ik een en al bewondering voor. Terwijl ik in de kliniek lag, is mijn zoontje hier moederziel alleen de grote school binnengestapt, een nieuwe school, in een totaal vreemde omgeving. Daar breekt mijn hart van, als ik daar aan denk. Ik kan zo weinig voor mijn kind doen. En hij toont zijn gevoelens niet. Het is een vechtersbaasje, maar diep vanbinnen voelt hij zich triest, dat weet ik zeker.
Het spijt me vaak dat ik zo humeurig kan zijn. Soms ben ik een echt kreng. Dat komt door de onmacht, denk ik. En door die eeuwige vraag: waarom? Waarom is ons alles afgenomen wat we hadden opgebouwd? Waarom word ik opzij gezet, waarom kan ik geen sociaal leven meer hebben? Onmacht, ja. En angst. Ik ben bang.
Ik wou dat ik mijn ogen sluiten kon en zes zeven jaar geleden weer wakker worden. Niks aan de hand. Mooi huis, mooie tuin, hartelijke buren, een goed gezin, geen wolkje aan de lucht. Maar gisteren lijkt nu wel heel ver weg. En voor morgen ben ik bang.In november vorig jaar deed de chirurg een ingreep waarmee hij een aantal zenuwwortels definitief blokkeerde. Daarna heb ik me een paar dagen rustig gehouden. Een week later ging ik inkopen doen. Heel voorzichtig, ja. Maar de pijn herbegon, heel hevig, in scheuten. 't Is net alsof iemand af en toe onverwacht een mes in je rug plant. Extra inspuitingen weer, het liedje herbegon. Het enige positieve was dat de pijn in mijn rechterbeen verdwenen leek. Een hele opluchting, want hoeveel keer had ik 's nachts al niet liggen huilen van die pijn. Ik dacht, als de pijn in mijn been geweken is, dan kunnen ze me ook van mijn rugklachten genezen. Ik bleef hopen op een resolute oplossing, een chirurgische ingreep die me mijn leven van vroeger terug zou geven, desnoods dan maar in een corset.
Op een dag heb ik een neurochirurg in Parijs opgezocht. Die vond de pijnkliniek puur tijdverlies. Hij suggereerde een ingrijpende operatie waarbij men een metalen plaat met titanium in de rug bevestigt, waardoor de ruggengraat niet meer kan bewegen. Ik ging meteen akkoord. Ook mijn Belgische artsen hadden al over een dergelijke operatie gesproken. Maar ze aarzelden. Je hebt vijftig procent kans dat het goed afloopt, zei een van de dokters me. 'Goed', zei ik, 'dan ga ik voor tweehonderd procent'. Ik was het beu om almaar te horen dat ze me tijdelijk konden helpen, ik wilde nu eindelijk eens voor altijd geholpen worden. Ook als het risico veel hoger lag. Hoop doet leven, zeg ik. En mijn hoop was gelukkig veel groter dan die van de artsen.
De Parijse chirurg kon ik niet betalen. Met opnamekosten en weet ik veel wat erbij zou ons dat ruim twaalfduizend euro gekost hebben. Dat geld hadden we uiteraard niet. En bij de banken vingen we bot. Niemand wilde lenen. Nergens ook een levensverzekering kunnen krijgen.
In Parijs ben ik nog eens de Notre-Dame binnengestapt. Ik heb daar mijn tranen bedwongen en een kaars aangestoken voor Maria - want ik geloof in God en in mensen die goed zijn. Dan ben ik naar mijn eigen artsen teruggekeerd en ik heb gezegd: 'Denk nu voor één keer eens met uw hart en niet met uw hoofd.' Ze besloten om me te opereren.*Ik was niet bang voor de operatie. Wel voor de periode erna. Omtrent drie maanden geleden is het gebeurd. Met succes. Althans voorlopig. Je weet het eigenlijk pas na een jaar of zo. De pijn is er nog, maar milder. Vorig weekend heb ik nog een spuit met morfine gekregen. Ik moet ook heel veel in bed blijven. Stappen gaat redelijk goed, maar alleen over heel korte afstanden. Het is afwachten nu. Ik geef niet op. Misschien haal ik het en kan ik eindelijk weer goedmaken wat ik anderen heb aangedaan. Dat zou fantastisch zijn.
Intussen heeft meneer ..., een volksvertegenwoordiger uit onze regio, eens gekeken of ik aan een tijdelijke parkeerkaart kon geraken. Het eerste formulier kwam terug met de mededeling dat het door de huisarts was ingevuld. Mag niet. Daarna heeft de neurochirurg het formulier ingevuld. Ik lees even voor: 'Patiënte heeft beperkte moeilijkheden met het zich verplaatsen na verschillende rugoperaties en heeft chronische lumboschaliën wat het stappen nu beperkt tot minder dan 200 meter.' Opnieuw stuurde Brussel het papier terug. Het is weer niet goed. Beperkte moeilijkheden? Ah neen, het moeten gróte moeilijkheden zijn - en misschien willen ze wel dat ik minder dan vijftig meter kan stappen, of minder dan twintig. Laat ze hun parkeerkaarten dan maar houden.
Ach ja, waarom vertel ik je dat allemaal? Wat zal ik nu weer te horen krijgen? Dat ik medelijden zoek? Misschien zijn er wel die denken dat ik geld aan het bedelen ben. Het zij zo. Ze denken maar wat ze willen. Wie het niet meemaakt, kan eigenlijk nooit echt de impact inschatten van mijn lot. Ik kan alleen maar hopen dat mijn verhaal ook gelezen wordt door mensen die het lot van chronisch pijnpatiënten kunnen verbeteren, door politici. Dat is mijn hoop. En bidden dat ik weer normaal kan leven.
Met onze dank aan Laurens De Keyzer
redactie De Standaard en K....Nota: K.... wil vooral lotgenoten helpen met haar stem, het enige wat nog goed werkt, haar 6-jarige ervaring met het "ziek" zijn en anderen stimuleren om ALTIJD TE BLIJVEN KNOKKEN !!!
E-mail: Contact via secretariaat
terug naar overzicht

Het verhaal van Anja

Mijn naam is Anja ben 32jaar ,gehuwd,arbeidster (zittend werk),hobby's zijn mijn honden en computers

Op een zekere dag in februari 1989 kwam ik thuis van school en tijdens het afstappen van de fiets verstuikte ik mijn voet nu ik kon er nog op lopen maar het deed pijn.
De huisarts kwam en stelde dus een verstuiking vast,maar na een periode kon ik minder lang wandelen ,fietsen .Dan werd het naar de kinesist om daar oefeningen te krijgen om de spieren te versterken.Toen de pijn bleef werd ik doorgestuurd naar een specialist via de uitslag van de scanner zagen ze dat er kraakbeen in mijn enkel beschadigd was en ze stelden een kijkoperatie voor. Op 26 juli 1989 die dag zal ik nooit vergeten want het was de laatste dag dat ik nog gewoon kon wandelen zonder krukken ging ik binnen voor die kijkoperatie en kwam de dag erna met krukken buiten. Toen de pijn in m'n enkel verslechterde moest ik naar de spoedopname en daar stelde de specialist een enkelontsteking vast dus werd er een gips aangelegd ,na 3 dagen kon ik het niet meer houden van de pijn en m'n tenen waren ijskoud en blauw dus terug naar de kliniek. Ze hebben me dan opgenomen en via enkele onderzoeken sudeck vastgesteld of cprs zoals dit nu genoemd wordt.
Na vele behandelingen ben ik dan naar het UZ in Pellenberg geweest en daar hebben ze alles geprobeerd dag na dag om m'n voet warm te krijgen en de pijn weg te nemen jammer genoeg bleven de resultaten nooit langer dan een dag zodat ze telkens opnieuw moesten beginnen. Op een zeker moment had ik een gesprek met m'n behandelende arts in pellenberg die ook enkele dagen in het ziekenhuis in Eeklo werkte begon ie stilweg te praten over amputatie nu ik schrok daar van maar ik had al enkele gesprekken met m'n vriend en met z'n ma gehad dat het misschien de beste oplossing zou zijn en dat ik terug zonder krukken kon lopen.
Dus na een paar maanden bij de betreffende sportdokter in Eeklo te gaan hebben ze dan een onderbeenamputatie gedaan tot 15 cm onder de knie op 21 oktober 1995 .Het herstel is vlot verlopen ik leerde terug fietsen en begon aan m'n rijbewijs zonder krukken kon ik niet volledig gaan want m'n spieren waren zodanig verzwakt door de jaren ervoor. Plots begon ik in 1997 terug pijn te krijgen in m'n knie en kon m'n prothese niet goed meer verdragen dus naar de dokter want het probleem bleef .Ik had een meniscus scheurtje in m'n knie dus terug een kijkoperatie na 6 maanden begon het terug bergaf te gaan het temperatuur verschil begon terug ,al de symptomen van sudeck kwamen terug .Ik ben dan terug naar Eeklo geweest maar na een tijdje terug naar Leuven Gasthuisberg deze maal want de arts die in pellenberg zat, werkt nu in gasthuisberg.
Nu hij kende m'n probleem van vroeger en kreeg direct een paar behandelingen nu dit hielp niet .Ik kon niet meer in m'n prothese door de pijn en liep terug met 2 krukken
De pijn in m'n knie bleef het grote probleem want met de medicijnen die ik innam had ik geen resultaten ze hebben dan een proef morfinepomp geprobeerd maar ik had nog steeds pijn en na bijkomende test zagen ze dat morfine ook niet zou helpen.Ik had central state pain de pijnprikkel die de ganse dag een signaal naar de hersenen doorgeeft dat er iets is aan m'n knie. Na deze uitslag kwam ik in een depressie terecht want ze wisten niet welke medicijnen ze gingen geven ,ik heb van alles geprobeerd zelfs tot proefpersoon voor Amerikaanse pijnstillers toe maar daar had ik teveel nevenwerkingen van. Gelukkig is m'n vriend aan m'n zijde blijven staan en zijn we al 9 jaar gehuwd hij is nierpatiënt en weet wat het is ziek zijn.
Ik heb zittend werk in een beschutte werkplaats daar kennen ze mijn situatie en als ik geen weg meer kan omwille van de pijn op het werk kan ik altijd terecht tijdens het werk bij de sociaal assistente .Nu een babbel neemt de pijn niet weg maar het kan anders wel eens deugd doen om erover te praten .
Nu ben ik terug al enkele weken thuis omwille van de pijn ,ze gaan in de pijnkliniek een test doen en naargelang de uitslag andere medicamenten geven .

Update 23/03/06
Op 8 december 2005 hebben ze dan die Block gezet ,maar de pijn en de koude van mijn stomp bleven er veranderde niets. De specialist heeft dan methadon opgestart.

Na enkele weken van methadon op te drijven is het stopgezet geweest door de huisarts want ik had veel te veel nevenwerkingen .Ik ben dan terug overgestapt naar de contramal maar omwille van de pijn zat ik terug thuis en heeft de huisarts dan lyrica opgestart. Na enkele weken en een bezoek aan de pijnkliniek is lyrica terug stopgezet. Op 6 februari hadden ze in de pijnkliniek ze een methode voorgesteld met elektroden in de hersenen of tegen de hersens te leggen ,zo’n behandeling had ik niet verwacht ze zeggen dat ze teneinde zitten met de medicijnen. Doordat ik niets weet over behaalde resultaten wat betreft pijnvermindering had ik een afspraak gemaakt in de pijnkliniek in pellenberg want daar lag tenslotte mijn dossier.
Vorige vrijdag (17 maart)had ik een afspraak ze kwamen daar te vertellen dat er momenteel geen medicijnen zijn voor me ik kreeg het antwoord “misschien volgend jaar of binnen 10 jaar niet te vergeten dat het al twee jaar geleden was dat ik nog geweest was naar Leuven het verliep altijd telefonisch via de huisarts

Op 11 april moet ik naar gasthuisberg in Leuven daar heb ik een afspraak met een neurochirurg hij zal zeggen wat mijn kansen zijn dat het lukt en zal kunnen antwoorden op al mijn antwoorden en twijfels. Vroeger had ik een ruggemergstimulater gehad maar het beterde daar niet mee .Nu zeggen ze dat ik een hersenprobleem heb en dat het enkel en alleen in de hersenen moet aangepakt worden. Ik zit met zoveel twijfels dit heb ik nog nooit meegemaakt dat het zo moeilijk ging om een behandeling te ondergaan,uiteindelijk zal ik waarschijnlijk niet anders kunnen dan een elektrode in mijn hersenen te laten inplanten want medicijnen zijn er niet en zo kan het niet blijven

Gisteren hebben ze me van het werk naar huis moeten brengen volgens de personeelsdienst en sociale dienst was ik niet meer in staat om zelf te rijden. Gelukkig verstaan ze op het werk mijn situatie en proberen ze me te helpen

Met onze dank aan Anja

Anja


terug naar overzicht

Het verhaal van Hans

Hobby's: - Internetten, als het lichaam het toelaat, TV kijken, en lezen als het lichaam het laat afweten, 36 jaar
Mijn leven veranderd op 28 juni 1990, na een crash met een auto, tijdens de werkuren kom ik in het ziekenhuis terecht.
Daar werden verschillende breuken vastgesteld. De ergste letsels bevinden zich op het niveau L5 - S1, en tussen D3 - D7. Enfin, de verschillende breuken zijn van dien aard dat men niet goed weet wat men er moet mee aanvangen. Na 3 weken intensive care, krijg ik een gewone kamer, daar blijf ik nog tot 9 oktober. Eindelijk heeft men besloten dat operaties noodzakelijk zijn. De operaties worden uitgevoerd, alhoewel men er niet veel van verwacht. Op 5 december mag ik dan eindelijk terug naar huis.
Bij mijn thuiskomst blijkt dat mijn vrouw, waar ik in januari 1990 mee gehuwd was, de boel reeds deskundig had ontruimt en er met mijn beste vriend vanonder was.
Dan maar op logement bij ons ma. Na een trip van meer dan 1 uur met een ziekenwagen kom ik bij ons moe aan, als of ik nog problemen genoeg had, bleek dat de wonde (niveau L5 - S1) terug geopend was. Dan maar terug naar het ziekenhuis, het resultaat was een spoedoperatie en terug 4 weken plat op de rug gaan liggen. Plezant is anders. Na meer dan 30 maand van revalidatie, is mijn toestand " redelijk " Eind 1995, na een val met de fiets, wordt vastgesteld dat er op het niveau D3 - D7 terug een letsel is opgetreden. In januari 1996 wordt wederom operatief ingegrepen. Mei 1996, wordt vastgesteld dat op het niveau L5 - S1 zich geen fusie heeft gevormd, ook hier wordt operatief ingegrepen. Zelf had ik gedacht dat dit nu wel opgelost zou zijn, jammer, niets was minder waar. Het was pas het begin van de miserie.
De cages die cervicaal geplaatst waren verplaatst en ook nu moest een volgende operatie dan maar soelaas brengen. Anno 1998 wordt dan .. he he, nog maar eens geopereerd, een kwestie van het stilaan gewoon te worden. Ondanks al die operaties is er geen beterschap en blijft de pijn maar aanhouden. Het gebruik, of moet ik zeggen misbruik van allerlei soorten medicatie doet me gedurende die periode verschillende keren in psychiatrische ziekenhuizen belanden. Begin 2000 ga ik naar een andere pijnkliniek, waar men mij een neurostimulator als " oplossing " aanbiedt.
Na het testen van een morfinepomp in 1996, was ik daar niet echt happig op. Maar goed, andere alternatieven waren er niet voor handen. Dus na veel vijven en zessen, en een proefstimulatie van 9 weken wordt half juli 2000 zo'n toestelletje ingeplant. Al snel bleek dat ook dit niet het gewenste effect zou hebben, naderhand bleek dat de elektrodes verplaatst waren, een herplaatsing van de elektrodes een paar maand later was al evenmin de oplossing.
Nu zit ik dus met een stimulator die eigenlijk maar prikkels doorgeeft in de rechterarm, en je kan het al raden zeker. Ik heb het meeste last in . de linkerarm. Als of het lichamelijk leed nog niet genoeg was, kreeg ik ook nog een financiŽle opdoffer. Ik had jaren mijn loon betaald gekregen van de arbeidsongevallenverzekering. Nog begin 1996 kwam de consolidatie, en bleek ik daar 0 % (NUL) invaliditeit aan over te houden, ondanks het feit dat ik sedert 1990 geen sec. meer gewerkt had en de artsen 70 % blijvende invaliditeit hadden voorop gesteld. De gerechtelijke beroepsprocedure werd later (1998) vakkundig de nek omgedraaid door een gerechtsdeurwaarder die de verkeerde verzekering had gedagvaard, ondertussen was de verjaring reeds gevorderd.
Nu dus, na 12 jaar ben ik nog aan het procederen tegen de gerechtsdeurwaarder, en heb ik tot op heden nog geen eurocent gezien. Het enige positieve nieuws in die 12 jaar was dat ik een lieve begripvolle vrouw heb leren kennen waar ik nu reeds 6 jaar mee ben gehuwd, en twee kinderen mee heb. (toch nog iets dat werkt JJ)
Zij zorgt ervoor dat ik het hoofd boven water hou, zonder haar stond ik al lang ergens op een troosteloos kerkhof, met al mijn "dust and bones " in een marmeren urne de gure aankomende herfststormen te trotseren wachtende op de grote massa en de chrysanten feestdagen. Ik ga het hierbij laten, de (slapeloze) nacht is al serieus gevorderd. Tommorow is an other day, en daarmee zal ik moeten stellen, net zoals het gisteren, eergisteren en de dag daarvoor ook al zo was. Een mens zou van minder depressief worden.
geeraerd.hans@skynet.be

Met onze dank aan Hans

terug naar overzicht

Het verhaal van Vera
Het verhaal van Vera kan je hier lezen.
Indien je met Vera wil praten over haar levensverhaal: dit kan, graag zelfs, laat dit even weten aan ons secretariaat en dan bezorgen wij je het e-mail adres van Vera.
terug naar overzicht

Met onze dank aan Vera

Het verhaal van Chris

Ik ben Chris 45 jaar oud al 24 jaar gehuwd met Willy we hebben geen kinderen, wel een schattig hondje.
Mijn hobbys zijn samen met mijn man genieten en op vakantie gaan.
Ikzelf maak mijn wenskaarten in 3d doe aan hardhanger en daarbij verzamel ik nog suiker klontjes of zakjes het maakt niet uit, op het
ogenblik heb ik er zo een 34000 verschllende en natuurlijk ook de pc.
Ik wil jullie even mijn verhaal vertellen over leven met rugpijn
Mijn rugklachten begonnen in 1978, ik werkte toen in de ms kliniek en op een dag had ik bijna iemand laten vallen en met haar tegen te houden schoot er iets in mijn rug. Ik had pijn maar werkte gewoon door.
In 1979 begon de pijn echt erg, we waren in mei pas gehuwd. Toen het echt niet meer kon en ik van mijn huisarts naar een specialist moest
en in plaats van een huwelijksreis kreeg ik een gipscorset voor 6 weken, een half jaar later mijn ontslag op mijn werk en van de ziekenkas kon gaan stempelen.
Intussen tijd deed ik veel interimwerk en in 1984 begon ik bij Ikea te werken in het restaurant, het was wel de afwas maar ik deed het graag en had
28 uren, werkte van 11u30 tot 19u30, had wel iedere avond sluiting en het was er heel druk.
In 1988 begon ik pijn de krijgen in de lies met uitstraling naar het been en rugpijn kwam ook weer terug. Op sommige momenten was de pijn zo fel dat ik tussendoor al eens meer ging zitten en ik vroeg dan ook andere uren, ik kreeg het gedaan dat ik een week had dat ik werkte van 12u tot 16u30. Tot op die ene dag: het was heel druk, weinig personeel en ik moest van één van de koks het restaurant erbijdoen wat ik weigerde, hij boos en ik ook, ik ben naar mijn chef gegaan en heb hem gezegd dat het zo niet meer kon en dat ik het niet zag zitten van de pijn daarop stuurde hij mij naar huis. Hij zei dat ik mij moest laten verzorgen en dat heb ik dan ook gedaan, ben direkt naar mijn huisarts geweest, die zette mij thuis en stuurde mij naar een orthopedist.

Op 10/89 had ik een afspraak gemaakt met die arts en toen ik bij hem mijn verhaal deed moest ik natuurlijk eerst al de onderzoeken doen, foto's, scanner,
daarna nog een myelografie. Kort daarna stelde hij een operatie voor en zei hij dat ik een kans had van 98% dat ik terug goed zou zijn en mijn werk terug kon doen. Na een gesprek met mijn man besloot ik die operatie te doen en in maart 89 ging de operatie door. Ze hebben toe een dorsale
fusie gedaan en na de operatie moest ik 9 dagen in bed blijven, op de tiende dag kreeg ik een gipscorset en mocht de dag daarop naar huis waar ik nog een
week moest rusten.
Nadien moest ik dan terugkomen en kreeg ik een corset dat ik mocht uitdoen als ik wou douchen, later mocht ik het s'nachts ook uitdoen.
Maar ondanks dat de pijn blijf zei de dokter me steeds geduld, het komt wel goed, maar de pijn was erger dan tevoren.
In november 89 moest ik dan een NMRlaten maken, na deze uitslag zei hij, dat hij voor mij niets meer kon doen en stuurde hij mij wandelen.
Daarna ben ik in Leuven bij een of andere professer geweest en deze zei vlakaf dat ik moest vermageren.
Op 2/90 moest ik op controle bij de arbeidsgeneesheer en ik vertelde hemover mijn pijn, hij raadde mij aan om naar dokter H...te gaan, een
neurochirurg. Ik ben er dan geweest: weer heel het verhaal, hij zei dat ik een paar dagen moest binnen komen om onderzoeken te doen en vroeg ook
naar de foto's van de eerdere operaties. Die had die eerste dokter nog, dus daarheen gebeld en wat blijkt: foto's zijn spoorloos.
Dus na de onderzoeken zoals scanner en weeral een mylografie kwam de dokter vragen wanneer mijn man kwam want wou hem ook spreken. Ik zei
s'avonds en de verpleegster moest de dokter verwittigen als hii er was. Toen mij man er was verteldde hij dat er niks anders opzat dan een operatie,
omdat de discus op een zenuw drukt en operatie moest zovlug mogelijk gebeuren. Omdat ik toch al in de kliniek was stelt hij voor om
s'anderdaags die operatie al te doen. Ik had niet veel keuze en besprak het met Willy mijn man, we stemden toe. Juist 1 jaar na de eerste operatie volgt
de 2de, hij heeft een 'Verbist operatie' gedaan, een brede lamenetomie en een discus verwijderd op L4/5, maar tijdens die ingreep heeft hij ook de dura-mater geraakt.
Na de operatie nog steeds pijn, maar volgens de dokter is dit normaal, er was vooral pijn in het rechterbeen, moest dan kiné doen, inspuitingen van
voltaren en daarbij geraak ik dan ook nog depressief.
Krijg ook nog infiltratie maar dit helpt niet en dan maar volop pijnstillers zoals valtran ed.
Intussen ziet mijn huisarts het niet meer zitten en neemt de tijd niet om te praten en ikzelf zie het ook niet meer zitten, kan het niet meer aan,
en zit met die gedachten om zelf een oplossing te zoeken en op een gegeven moment is het zo erg dat ik een aanval van hyperventilatire krijg bij mijn kinesist. Hij neemt te tijd om te praten en gaat met mij naar een huisarts die zich bezig houd met rugproblemen en deze besluit dan een epidurale te zetten, de eerste helpt 2 dagen en de andere niks meer en dan stuurt mijn huisarts na naar weer een inzinking, me naar een psycholoog en die gesprekken helpen mee toch weer wat.
Intussen besluit ik dan ook omwat te vermageren en ga hier in de omgeving naar een arts die mij helpt met pillen en deze stuurt mij door naar een andere
orthopedist.
In 1992 weeral onderzoeken en weeral een myleografie, weeral is er van alles mis, zijn besluit: een operatie en een uitgebreide lamenectomie L2/
L3/L4/L5/S1 maar ook nu weer blijft die pijn. De dokter, die beweert dat dit niet kan en stuurt mij naar een neuropsychiater. Ik wil dit niet en zeg hem dit ook. Hij zegt hierop: dat als ik weiger dit een bewijs is dat ik overdrijf, en dit is teveel voor mijn Willy die maakt zich boos en zegt dat we gaan.
Weer een afspraak gemaakt en gelukkig was het een heel begrijpende man, hij stelde direkt voor om een NMR te laten maken en gelukkig voor mij is er
iets te zien. Dus een bewijs voor die andere dat er iets is. Intussen ben ik nog steeds depressief, maar toch al 20 kg vermagerd, en ik kom dan door die psychiater terecht in Duffel en die arts raad mij aan om eens te denken aan een stimulator, maar dat zie ik niet zitten,
In 1992, via een kennis, kom ik dan terecht bij een arts in Lier, een oudere man, en hij neemt de tijd. Dan volgen er weeral onderzoeken en dan stelt hij voor om een gipscorset onder tractie aan te doen, en als dit helpt kan er een spondyolese gedaan worden, en natuurlijk helpt dat. Dan volgt operatie nummer 4 en dat is een flexibele spondoglese L4 L5 S1 met bop materiaal (soort plastieken draadjes) maar de pijn blijft ongeloofelijk maar waar. Ben nog steeds depressief en op 11/92 na enkele onderzoeken deelt de dokter mij mee dat de operatie niet geluktis. Hij is eerlijk en geeft het tenminste toe, hij stuurt mij naar Antwerpen naar een collega en goede vriend van hem, een neurochirug.
Dan volgen er natuurlijk weer onderzoeken, maar hij wil dan ook de gewone foto's en daarvan hangt het af wat hij beslist, maar hij stelt toch eerst voor om een epidurale te doen maar dit was weer zonder resultaat.
Na overleg met een andere arts besluit hij eerst nog voor een gipscorset met dijbeen gedurende een 2 tal weken, en dat is echt ietsvervelend: je kunt niet zitten, ik was blij dat het maar 2 weken waren. Ik had in die 2 weken ook geen pijn en hij besloot dan om te opereren.
Op 3/94 volgt de vijfde operatie en dit is een lumbale artodese na discusexploratie en vrijmaking van de verschillende zenuwortels, de ardothese zal met ccd materiaal uitgevoerd worden en natuurlijk, wat dacht je, de pijn blijft. Intussen gaat die arts op pensioen.
In 1997 stuurt mijn huisarts mij naar een andere arts (een vrouw voor de verandering en weeral beginnen al die onderzoeken van foto's tot myleografie en natuurlijk stelt zij ook een operatie voor, materiaal zou loszitten
Op 12/97 de zesde operatie, materiaal wordt verwijderd en er worden andere schroeven ingebracht en een volledige disectomie uitgevoerd.
Alles wordt gefixeerd met cages schroeven een greffe van vsp platen en vervolgens werd een stabilisatie volgens gref uitgevoerd, maar dit is wel
de moeilijkste operatie geweest. Ik belandde op intensieve, tijdens de operatie is er iets gebeurd, wat weet ik nog altijd niet, de enigste die meer hierover weet is mijn man, en ik weet van een vriendin die Willy diezelfde avond nog gezien heeft, dat hij echt niet zag zitten. Uit schrik had hijzelf heeft er niks over gezegd, maar ik weet wel dat ik tijdensof na de operatie veel bloed heb bijgekregen, ik was ook helemaal opgezwollen en stond vol blauwe plekken, zelfs mijn kamergenoot die
achteraf een vriendin is geworden, die was blij dat ze mij terugzag. Zij had van de verpleegster vernomen dat er iets gebeurt was.
Maar ondanks dit alles bleef de pijn en in '98 heeft de arts nog eens een myleografie laten uitvoeren, maar ook dit verliep niet zoals anders. Ze hebben verschillende malen moeten hersteken en na dit onderzoek heeft ze mij naar de pijnarts gestuurd. Deze raadde mij aan om eens een tens te proberen, wat ik gedaan heb, hij zei ook om erover te denken voor een stimulator.In 2000 ga ik nog eens naar een andere arts, ook deze keer een vrouw, terug wat onderzoeken en zei: wil ook weer opereren, maar ik weiger, en ook vooral omdat ze mij geen garantie kan geven dat de pijn weg is.
In 2001 ga ik nog eens bij een andere arts en deze zegt vlakaf dat mijn rug in een catastrofale toestand is, en dat hij niks voor mij kan doen. Wel zegt hij er nog bij: als ik in een rolstoel was binnen gekomen dat hij mij misschien had geholpen. Maar als hij het nu doet dat ik misschien buiten ga in een rolstoel, en dat ik maar eens moest denken aan een stimulator.
In 2002 stuurt mijn huisarts mij naar de pijnarts en die stelt voor om te beginnen met die durogisec pleisters, wat ik dan ook doe. In het begin hielpen ze goed, nu een paar maand later niet meer. Telkens ik bij hem kom begon hij over die stimulator uiteindelijk heb ik toch beslist en een afspraak gemaakt.
Op 8/1/2003 ben ik bij de dokter geweest voor gesprek over die stimulator.
Ik heb dan ook direkt beslist om een proefstimulator te laten plaatsen en ook omdat ik weet dat, als ik het blijf uitstellen, er niks van komt en nu op 29/1/2003
wordt de proefstimulator geplaatst.
Dit is voorlopig het einde van mijn verhaal, als je meer wil weten mag je altijd contact opnemen via mail.
Groetjes Chris
E-mail: willy.deman@pandora.be


Onze dank aan Chris

terug naar overzicht

Het verhaal van Annick

Hallo, ik ben annick en ik ben 19jaar

Ik leef voor mijn studies daar ik aan het leren ben voor verpleegkunde...Veel hobby's heb ik niet omdat ik die nooit kon volhouden.
Het is al 5 jaar aan een stuk dat ik zeer veel ziek ben en dat ik altijd wel ergens pijn heb.
Ik ging wekelijks naar onze huisdokter die zelf geen moed en geen ideeën meer had omdat hij nooit iets vond. hij zei dan altijd dat ik een " virus" had.
Ik kreeg dan ook medicatie die niets uithaalde. niets werkte omdat ik eigelijk ook niets aan de hand had. Ik heb op mijn 16de een depressie gehad die ik dacht te hebben gekregen door de problemen thuis.
Ik was al mijn vrienden en vriendinnen kwijt en had een hopeloos leven. Ik had mij herpakt en d acht dat het allemaal voorbij was. Al snel was het weer hetzelfde en werd ik terug veel ziek ik werd door heel veel van mijn vrienden en vriendinnen alsook door leerkrachten verteld dat ik "psychisch ziek" was.
Zware woorden voor een meisje van 16-17 jaar die vocht om er telkens door te geraken met een studie die een passie was.
Na mijn 6de jaar verzorging ben ik met volle moed (ook al was ik veel ziek en kon ik mij niet 200% inzetten zoals de rest van mijn klasgenoten) begonnen aan mijn 1ste jaar A2 verpleegkunde. Het was een droom die werkelijkheid werd. Al snel liep het mis en kon ik mijn stage niet volledig lopen. Ik werd ziek, was moe en kon het niet meer aan.

Als ze mij op stage iets vroegen als ik met iets bezig was, kon ik niet volgen en ik kon dan ook niet weten wat ze me hadden gevraagd. Ik moest alles verschillende keren vragen. Op de duur werd het zelfs gevaarlijk want ik kon mijn job niet uitoefenen zoals het hoorde en ik werd bang dat ik iets fout ging doen.
Ik gaf dan op een dag dan ook een aërosol aan iemand om in te slikken en dat mocht niet.
Al een geluk is dat niet erg en is het daarbij gebleven. Op een dag ben ik bij mijn stage monitrice beginnen wenen dat ik het niet meer aankon en zij stuurde me door naar een ziekenhuis in Edegem.
Daar zijn we dan snel geholpen geweest door een heel vriendelijke dokter. Ze stelde me heel veel vragen en liet me enkele testen doen, onder andere de criptotetanietest, urinetest en een bloedproef .
2 weken later kon ik terug en werd de diagnose gesteld. ik had (heb) spasmofilie. Daar wisten ze mij te vertellen dat ik 'defatyl' moest innemen en dat ik kinesitherapie moest gaan volgen.
We werden doorgestuurd naar een kinesist in de buurt. Ik was dan voor de eerste keer naar die speciale kinesist gegaan die in de raad zit voor de ziekte van spasmofilie, waar we heel veel uitleg kregen van wat spasmofilie inhoud.
Daar heb ik dan het slechte nieuws gekregen dat ik mijn studies moest stopzetten. Het was niet gezond voor in mijn toestand nog verder te vechten en mijn studies te willen afmaken.hij zei dat het mij toch niet ging lukken en dat ik dan achteraf er nog erger aan toe ging zijn.

Ik heb dat dan ook gedaan maar daardoor ben ik mijn optimisme die ik toch een beetje onder handen hield volledig verloren. mijn ouders wisten al jaren geen raad meer met mij omdat ik heel veel sliep en nooit iets kon volhouden zoals mijn weekend werk, een sport, vakantiewerk... ze noemden mij lui en ze snapten er niets van.
Nu zitten ze even diep in de put als ik omdat ze goed genoeg weten dat ik iemand ben die constant bezig moet zijn.
Dat ik mensen wil helpen en dat ik de wereld zou willen verbeteren, ook al is dat maar een beetje door ze medisch te helpen. Nu ben ik dan zelf de patiënt en de depressieve.
Ik had toch nog een uitlaatklep en dat was mijn vriend. We waren nog niet zo lang samen maar vandaag maakte hij er een eind aan.
Hij begreep en begrijpt er niets van. Het enige aan wat hij dacht was zijn toekomst, dat ik nu niet verder kon studeren en mijn werk werd dan uitgesteld met een jaar.
Ik moet zeggen ik zie niet veel goeds meer gebeuren. Het is de ene miserie achter de andere. Hoe langer dat de tijd gaat, hij meer pijn dat ik heb. Ik heb gewoon geen toekomst meer en ik kan daar niet goed mee om.
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik snel beter ga worden en dat ik die 5 jaar zou kunnen inhalen. Ik heb 2 ouders die heel hard achter mij staan maar ik geef ze alleen een hoop kosten en ellende.
Soms zeg ik mij toch dat ik hier beter niet zou mogen zijn. Ik weet het, het is niet iets om te zeggen maar hier durf ik het toegeven.
Ik zit momenteel thuis meestal te wenen en mij te vervelen.

Ik hoop met iemand te kunnen spreken die hetzelfde voelt… kan er iemand mij raad geven om terug mijn leven te kunnen oppikken???

Update 29/06/2005
Ik zou graag een update doen ... eerder een vervolg schrijven voor de mensen die hetzelfde hebben als ik.

Hallo, ik ben Annick en ik ben 19 jaar.
Ik heb een 8 maand geleden een tekst geschreven en zou graag het vervolg schrijven om het van me af te krijgen en om mensen die hetzelfde hebben als ik in te lichten.
Ik heb dus mijn studies stopgezet en ik mocht normaal gezien in februari terug beginnen van mijn kiné. Ik had er veel vertrouwen in want ik voelde me dan ook een pak beter. eens februari kreeg ik te horen dat het mij niet ging lukken van terug fulltime naar school te gaan door mijn stages en dat ik tot het einde van het jaar thuis moest blijven. dit heb ik ook gedaan en ben nu al een 8maanden thuis. niet schoolgaand en niet werkende.
Ik ben 6maanden niet ziek geweest, zelfs geen valling en heb dan ook nergens pijn gehad. Het leek als een droom! Al het slechte was weg. Ik ben dan eigelijk terug beginnen leven en ben als 19 jarige ook terug beginnen weggaan, feesten en zelfs een beetje sporten.
Het sporten ging me goed af, kon me goed afreageren (fitness) en voelde mij daarbij pakken beter. Al gauw veranderde dat en ben ik terug begonnen met vallingen, pijn in pezen en spieren, tintelingen in mijn benen en armen en het ergste van al mijn migraine waren terug. Ik heb dan ook mijn fitness stopgezet maar dat bleek de oorzaak niet te zijn. Nu de laatste week om het kort te houden is het gewoon ondraaglijk. Ik heb veel stress dat wel omdat ik helemaal niet meer weet wat mijn toekomst inhoud.
Ik ben eerder een planner en wist precies wat ik wou. Ik heb het gevoel dat er niet veel goeds meer kan gaan in mijn leven. een bureau-job is voor mij niet weggelegd, ik heb beweging nodig, maar bewegen zonder moeheid en pijn kan ik niet meer.
Ik heb schrik dat ik niet meer in de verzorging en verpleegkunde sector zal kunnen werken en dan ook mijn studies niet meer zal kunnen afmaken. heeft er iemand een behandeling die wel werkt, want de kiné was goed voor even maar bleef niet werken al bleef ik mijn oefeningen doen.
Ik ben weer eens ten einde raad, mss omdat ik terug een stukje goed leven heb kunnen proeven en het weer heb moeten afgeven. Ik weet het niet. Weet iemand raad voor me?
In ieder geval aan al de mensen die al op mijn vorige tekst hebben gereageerd hartelijk bedankt. Het is altijd wel leuk als iemand een steunend woordje stuurt of net als ik vragen heeft die je kan beantwoorden om elkaar een handje toe te steken.
Veel steun en goed geluk aan al de mensen die hetzelfde hebben als ik en er ook zo mee afzien.

Update 18/05/2008

hallo, ik ben annick en ik ben ondertussen 21 jaar.

nog eens wil ik al de mensen die geantwoord hebben op mijn tekst bedanken. het deed echt goed om te zien hoeveel mensen elkaar begrijpen of toch proberen.

ik heb jullie al een levensverhaal gegeven en 8maanden later heb ik een update gedaan. ik ben ondertussen een goede 2 jaar verder en vond het nog eens tijd om aan de mensen te laten weten wat er allemaal gebeurd is. mijn gezondheid is nog altijd een super groot probleem en het verergerd alle dagen nog. MAAR ... ik heb een heel goede periode gehad. ik ben verleden schooljaar in 2006 toch nog eens verpleegkunde gaan proberen maar zoals gedacht was dit niet meer voor mij weggelegd!! ik ben na een maand al opgestapt en dat was het dan. ik had nu wel de zekerheid dat ik niet kon en ik zal ook nooit op die tijd terugkijken met de vraag van " had het misschien toch gelukt?" ik weet dat het een stoeme zet was van mezelf want ik was weer een jaar kwijt maar bij fibromyalgie heb je al zo weinig zekerheden dat je voor elk ding dat je doet 100% zeker moet zijn dat je nooit die bepaalde vraag zult stellen "MISSCHIEN WAS HET TOCH GELUKT" dit wil ik niet en daarmee. ik ben een jaar later nog eens gaan proberen van op schoolbanken te zitten maar na al die tijd zie je het leren niet meer al te goed zitten. het 8 uur zitten was dan ook rampzalig. ik heb toen mijn deelcertificaat gehad van die module en ik ben ermee gestopt. Ik ben een maand later beginnen werken en het was een hele nieuwe wereld die voor mij openging… ik werkte met bejaarden mensen en dat was gewoon na al die tijd een beetje een droom die in vervulling ging. Ik heb dit een 3maanden volgehouden en ik was op. Niet ik maar mijn lichaam. Ik was moe, had pijn, de ene ontsteking na de anderen. Niet te doen…nu heb ik geluk want in september 2006 heb ik dan ook een nieuwe dokter alsook een nieuwe kinesist leren kennen via een vriendin van mij die dezelfde symptomen had als ik. zij had ook fibromyalgie. dankzij haar had ik terug moed voor testen en voor er iets aan te doen. ik ben nu ondertussen 9maanden bij deze dokter en heb al recht gehad op allerlei testen. ik heb baxters gekregen met daarin magnesium, L-carnitine, redoxon, vitamen B, dit was het zowat. nu 5 maanden na de eerste baxter is er geen verbetering. in tegen deel. ik heb nu veel meer last, ik heb mycoplasma opgelopen die een schimmel schijnt te zijn in u bloed.antibiotica in tablet en nog eens in de baxter. door die van de baxter heb ik dan nog eens een allergische reactie gehad en heb nu nog een gevoelig hand na 3 weken... morgen moet ik naar de dokter omdat het niet betert en zal dan waarschijnlijk 5 dagen binnen moeten in het ziekenhuis voor constant aan baxters te hangen. die vriendin van mij heeft het al gehad en het is geen leuke beproeving echt niet... ik heb een heel zware dip en mja het betert er precies niet op. nu heb ik gisteren een heel nare ervaring gehad. ik heb gisteren een 5minuten totaal verlamd geweest. ik kon niet meer bewegen, niet meer praten, ik kon zelfs niets meer zien, ik kon alleen nog denken , afvragen waarom, wat er gebeurde... ik hoop morgen antwoorden te krijgen. het was niet de eerste keer dat ik dit had maar het komt regelmatiger voor en ik heb hier echt schrik van... nu ben ik dus weer bij af en hoop snel iets te vinden . ik ben gisteren naar de dokter geweest en het blijkt gewoon een heel zware migraine aanval te zijn. door deze aanval gaan mijn bloedvaten in mijn nek zich uitzetten en vullen met bloed en voila daar gaan de problemen van komen. ik moest nog bijkomende testen laten doen zoals een gastroscopie tot mijn hart om nog andere aandoeningen na te kijken maar ik denk dat ik het gewoon liever niet meer weet. ik doe ze niet meer.de neuroloog heeft me wel een leuke brief gestuurd waar hij mij verteld dat ik een onbekende bindweefselziekte zou hebben. al kan ik daar niet veel uitmaken en ik denk hij ook niet.


hallo, ik ben annick en ik ben nu 22.

ik ben ondertussen een stapje verder in mijn leven. ik ben gaan samenwonen, ik ben nu ambulancier , een job die ik met heel mijn hart uitoefen (al is dat niet makkelijk door fybro).
ik heb het wel allemaal een plaatsje kunnen geven. thuis spreken wij over het monsterke meer het fybromonsterke. we spreken niet over "de ziekte" of "mijn ziekte" of wat dan ook, we spreken over het monsterke. het maakt het precies makkelijker allemaal om erover te kunnen spreken.op gebied van pijnen en slapeloze nachten sta ik nog steeds even ver als 3 jaar geleden .ik heb nu dan een nieuwe vriend die mij heel veel steunt, me ondersteunt in moeilijke momenten en die zoveel mogelijk druk van mijn schouders probeert te nemen. het is echt een schatje. voor de gezondheid ja ik heb nog een hele reeks testen laten doen om allerlei andere ziekten te elimineren van het dokterslijstje maar zoals alle testen die worden gedaan bij fybropatienten, ze waren allemaal negatief. ik heb nu een vrij normaal leven. ik werk dus deeltijds als ambulancier en voor de rest ben ik heel veel aan het rusten of bij de kinesist. ze worden eigelijk vertrouwenspersonen!! ze zien je heel veel, ze weten wat je hebt, je moet het niet uitleggen, ze voelen ook zonder dat je weer moet gaan "zagen" of vertellen wat er met je scheelt. ze hebben me toch kunnen overtuigen van een slaaponderzoek te doen want ze denken dat ik ook CVS heb maar nu willen ze dat graag op papier zien. waarom dat weet ik niet maar ja we zullen ze maar weer eens hun zin geven :-). kijk lieve mensen die hetzelfde hebben als ik. het is geen leuke aandoening en het is ongeneeslijk maar je kan er mee leven. het is moeilijk en er zullen dagen zijn dat je het niet meer zie zitten maar praat erover, dat doe ik nu ook en dat helpt, meer dan ik ooit had kunnen denken.heb je vragen, stel ze mij gerust, ik heb nu 3 jaar zware tijden achter de rug met veel testen , veel tegenslagen maar ik ben nog steeds jong en ik verdien van van het leven te genieten dus aub doe dat ook.


vriendelijke groeten


Annick

Met onze dank aan Annick

terug naar overzicht

Het verhaal van Rieke

Gezocht: vrouw, 42 jaar, met rugklachten en een syringomyelie.
Welke werkgever zit er op mij te wachten?

SYRINOMYELIE: een moeilijk woord.

Heb ik ook moeten opzoeken in een medisch woordenboek.
5 jaar geleden begon de miserie. Ik kreeg rugklachten. Pijn in het linkerbeen, tintelingen, moeilijkheden met stappen en loop de hele lijst maar af met klachten die ruglijders ondergaan.
Na verschillende consultaties bij de huisarts ga ik zelf op zoek naar een specialist. En 1 telefoontje later heb ik een afspraak in het St-Augustinusziekenhuis. Vriendelijke man, die neurochirurg, begrijpend en vooral hij luisterde naar mijn klachten. Afspraken maken voor onderzoeken. Gelukkig gaat het nogal vlug. Radiografieën, scan, mri, alles heb ik doorlopen en dan volgende de diagnose. De onderste wervels waren 'pure fru' zoals wij zeggen. Geen speld meer tussen te krijgen, zitten helemaal op elkaar, kompleet versleten. Volgende diagnose: halverwege het ruggenmerg, ongeveer ter hoogte van de schouderbladen, zit een syringomyelie. Een wat? Een zeldzaam iets, dat begreep ik, een cyste in het ruggenmerg. Bon en wat is daar aan te doen? Deze dokter verteld me dat er een operatie mogelijk is, en hij durft ze aan. Ook mijn andere probleem, de opeenzittende ruggenwervels, kan opgelost worden, maar eerst die cyste want dat is volgens hem de belangrijkste reden voor mijn klachten. Ik moet er maar eens over nadenken want deze operatie is niet zonder risico. Dus afwegen maar. Wat is het belangrijkste? De dagdagelijkse plotse verlammingen aan mijn benen, de pijn, de miserie die ik heb of een operatie met kans op slagen. In samenspraak met mijn man besluit ik het laatste toch te proberen. Tenslotte wil ik mijn baan, als gezinshelpster in de Joodse gemeenschap in Antwerpen, voort zetten, want daar ligt mijn hart en ziel. Zonder mijn werk zou ik niet kunnen, voila, ik ga in ziekteverlof van de ene dag op de andere. Mijn gezinnen hebben trouwens nooit iets gemerkt van mijn problemen. Dat was mijn eigen stille strijd.

Met goede moed vertrek ik naar het ziekenhuis. Goede kliniek, vriendelijke verpleegsters, lekker eten, niets te klagen dus. En dan die operatie! Ik weet dat het kantje boordje kan zijn, het is af te wachten hoe ik eruit kom. Ik herinner me dat toen ik wakker werd gemaakt na de operatie de chirurg naast mijn bed stond en me vroeg m'n voeten en tenen te bewegen. En dat lukte, hij was gelukkig en ik ook. Hijzelf begeleidde me naar mijn kamer, stelde me gerust en zei aan de verpleging dat ze me moesten geven alles wat ik vroeg van pijnmedicatie. Ik was met m'n halfversufte kop al lang blij dat ik wakker was geworden. Ik had halverwege de ruggengraat een buisje ingeplant gekregen dat het vocht dat in die syring zit te draineren. Ik lag aan allerlei sondes en toestanden, maar bon, ik dacht maar aan 1 ding: ik zou terug normaal kunnen functioneren.

Na 10 dagen mocht ik naar huis, een herstelperiode en afwachten.En het ging goed! Toen kreeg ik terug problemen. Dus ik terug naar de dokter. Nu waren het de onderste ruggenwervels die me parten speelden. Weer een operatie, een ingewikkelde uitleg. Hij zou de wervels opentrekken, spalken met iets metaal en botgreffen plaatsen, stukjes been uit mijn heup omdat dat eigen materiaal is. Ik had het volste vertrouwen en heb ook deze operatie ondergaan. En nu zit ik dus met metaal in mijn lichaam. Er zijn erger dingen in het leven.

Controle van de ziekenkas: volgens de controle arts kon ik, met mijn geschiedenis, al op invaliditeit. Maar koppige Rie wilde gaan werken, want ze miste haar gezinnen. Na 7 maanden arbeidsongeschikt stond ik er terug. Weliswaar eerst halftime maar na 2 maanden terug op mijn oude werkritme. Iedereen was blij dat ik terug was en vertelden me verwonderd dat ze nooit gemerkt hadden dat ik zoveel problemen had gehad met de rug. Kwestie van het goed te kunnen verbergen.
De verantwoordelijke van mijn dienst verzekerde me dat als het niet meer ging ik altijd naar huis mocht gaan. Gedurende 4jaar lang had ik praktisch geen problemen. Ja, af en toe noemde ik mezelf "dead man walking" omdat het lopen weer zo moeilijk ging.

En dan 4 jaar later, arret lap, daar stond ik weer met mijn verlamde geblokkeerde benen. Ik kon geen stap meer verzetten. Ik ben toen van het gezin waar ik werkte naar de dienst gekropen als het ware.
Koppig als ik was, maar sindsdien heb ik geen dag meer gewerkt. Ik heb op dat moment zelfs geen afscheid kunnen nemen van mijn gezinnen en bejaarden.

Terug naar de neurochirurg, opname in de kliniek, mri en een half uur later zat de dokter aan mijn bed. Die syring speelde me terug parten, en nu durfde hij de operatie niet meer aan. Hij wilde het lot niet tarten. Deze keer kon ik er verlamd uitkomen. Dus met andere woorden: leer leven met je beperkingen en pijnmedicatie. Er werd ook terug een probleem aan de onderste ruggenwervels geconstateerd. Artrose en dat drukt op de zenuwen. Een syring die het ruggenmerg raakt en zo de zenuwen raakt. Pijn verzekerd, verlammingen en blokkades en nu is het veel erger dan 5 jaar geleden. Nu durf ik alleen de straat niet meer op voor grotere afstanden want die verlammingen komen plots op. Als mijn man erbij is pakt hij me goed vast en sleurt me vooruit. De pijn is ondraaglijk, de beste manier om te omschrijven wat ik voel: neem een brandende kaars en houdt die een hele dag onder de palm van je hand. Dan weet je waarover ik praat.

De controle arts besloot dat ik niet meer mag werken en heeft me op invaliditeit gezet. Ik ben beperkt in wat ik mag doen. Geen sport, niet fietsen, niet zwemmen, niks te zwaar dragen, zo weinig mogelijk opheffen en mijn armen zo weinig mogelijk gebruiken. Wat een dergelijk onnozele cyste toch allemaal teweeg brengt.

Er zijn dagen en momenten dat ik me heel goed voel, en dan kan ik bergen verzetten, maar daarna ben ik een vod, goed voor de vuilbak.
Mijn toestand gaat achteruit. Ik voel het, nu begint de pijn ook aan de rechterkant van mijn lichaam, mijn polsen willen niet meer mee, ik laat vanalles vallen, heb geen controle niet meer over mezelf, val regelmatig. Maar vooral de blokkades van mijn benen maken me bang. Ik wil niet verlamd geraken, zie je.
Vroeger was mijn ziekte alleen beperkt tot mijn benen, maar de laatste 3 jaar is het uitgebreid naar andere ledematen , rechter been, arm , rug en nek, daarbij komt ook dat ik nu slikproblemen heb en grote spier zwakte.


Ik heb mijn leven moeten aanpassen aan de situatie. Afscheid moeten nemen van mijn collega's en de mensen waar ik werkte. Af en toe speel ik nog eens een cd-tje met Jiddische liedjes. Kwestie van me terug thuis te voelen. Ik heb nog altijd contact met mijn gezinnen en dat ze me missen doet goed aan mijn hartje.

Maar ik zal ze nooit meer terug zien.

Met onze dank aan Rieke


terug naar overzicht

Levensverhaal van Anny

Mijn leven met gegeneraliseerde dystonie (GD).
Ik zal proberen mijn levensverhaal in verkorte versie te vertellen,
Ik stel me even voor. Mijn naam is Anny Hauman, ik ben na 42jaar en' woon te Antwerpen. ik ben 22 jaar getrouwd met mijn man Roger.
Wij hebben 2 kinderen of moet ik zeggen had, want onze dochter is, aan de gevolgen van acute leukemie, vorig jaar in april overleden in 2005
Onze zoon is nu 21 jaar en onze dochter was 18 jaar,
Mijn hobby's zijn mijn pc ( forum voor dystonie leden ),en pergamano kaartjes maken

Mijn verhaal begint eigenlijk al heel jong in feite al van toen ik mijn eerste stapjes kon zetten, maar op dat ogenblik stond ik daar niet eens bij stil.
Ik klaagde alle dagen over pijn in mijn beentjes, vertelde mijn moeder. Zij ging met mij naar de huisdokter en die vond niets en dus kon het volgens hem ook niets ernstig zijn. Maar één ding was zeker, want dat hadden we al ontdekt, warmte deed goed en deed de pijn een beetje verminderen.
En zo ging het steeds maar verder, met een windeltje hier en een zalfje daar. Toen ik al wat groter werd en mijn moeder mij op straat nog dikwijls droeg, kreeg ze vaak te horen: "moet je haar nu nog steeds dragen, ze kan toch zelf stappen!" Maar, verschillende straten achter elkaar stappen kon ik niet
vanwege de pijn, dat was voor mij een marteling.
Toen ik naar school moest gaan begonnen de problemen nog erger naar voor te komen. Ik kon nooit met de andere kindjes spelen, steeds bekwam ik dezelfde pijn in mijn benen en soms eveneens in mijn voeten
Ondertussen waren mijn ouders met mij, al naar verschillende dokters geweest,bij de orthopedist een reumatoloog daar kwam wel uit de bus dat ik teveel ontsteking in mijn bloed had en daar kreeg ik dan ook een behandeling voor.
Zo bleef ik later maar verder sukkelen. Turnen in de school was voor mij een echte ramp. Ik deed welsteeds mee maar op mijn manier en 's avonds moest ik dit dan bekopen met heel veel pijn en miserie.
Ik heb vele avonden zitten huilen vanwege de pijn die maar steeds niet beter werd.
Het ergste vond ik de periode dat ik met mijn pijn niet werd geloofd.
Ondertussen gingen er jaren voorbij en werd er nog steeds van de ene dokter naar de andere gestuurd.
Ik werd ook regelmatig in het ziekenhuis opgenomen voor mijn pijnproblemen. Men vond dan een soort reuma {RA), een ontsteking op de gewrichten en er werd gestart met nieuwe medicijnen en een behandeling, door middel van inspuitingen, met levertrexaat enz.
Ook werd er een kijkoperatie in mijn knie gedaan en het vocht werd eruit getrokken maar de dag erna was het er al terug.
De problemen bleven zich opstapelen en het werd steeds erger, de pijn straalde steeds verder uit, niet meer alleen tot in de gewrichten? maar nu over heel mijn benen. Mijn evenwicht was echt slecht en ik zakte soms ook gewoon door mijn benen.
Ondertussen was ik al zo dikwijls in het ziekenhuis opgenomen geweest dat het voor mijn ouders al een routine geworden was. Ik moest nu starten met 3 keer in de week fysiotherapie te volgen en dat deed ik dan ook. Alles wat mijn toestand ook maar enigszins kon verbeteren greep ik met beide handen aan.
Ik studeerde af als kapster en ging werken maar... wel met de nodige aanpassingen. Ik gebruikte een speciaal stoeltje.
Toen leerde ik mijn man kennen en kwam alles als het ware in een stroomversnelling terecht. Op een dag, toen ik uit bed wilde stappen om te gaan werken, zakte ik ineen en vanaf dat ogenblik is mijn leven nooit meer hetzelfde geweest.De huisdokter schreef toen gewoon een briefje dat ik ziek was en thuis moest blijven en nadien, ben ikdan nooit meer kunnen gaan werken.
Nu werd er wel degelijk een dossier opgesteld maar dit bestond uit een diagnose met vele vraagtekens.
Er werden later in het ziekenhuis, nog allerlei testen gedaan voor MS en ook voor allerlei spierziekten.
Intussen was er nu ook een neuroloog aan te pas gekomen.
Er werd nu een spierbiopsie gedaan, allerlei scans ruggenmerg en bloed getrokken, enz... teveel om op te noemen.
Ondertussen werd onze zoon geboren en werd mijn pijn nog erger. Ik sleepte nu echt mijn been. Ik was steeds moe en kon niet slapen val de pijn, dit kon zo niet langer. Ik probeerde steeds zelf nog zoveel mogelijk in het huishouden te doen, maar dat was moeilijk. Ik moest me soms vooruit slepen
van de pijn.
Er werd weer een reeks van testen opgestart. De dokters spraken, voor ons, in raadsels. Wij werden er niet veel slimmer van en hadden de indruk dat ook zij niet wisten wat ik nu juist had. Er werden opnieuw meerdere specialisten bij betrokken die hun mening moesten geven. Resultaat: "Ik moest het maar doen, met rust en medicatie voor mijn spieren".
Een kleine 3 jaar later werd onze dochter geboren.
Ik kreeg door de dokters meer er meer medicatie tegen de pijn voorgeschreven, soms was het een combinatie van pillen en spuiten.
Ondertussen had ik weer een EMG test moeten laten doen. Daaruit bleek nu wel degelijk dat er iets mis was met mijn spieren en zenuwen. Eindelijk had men nu toch iets gevonden!
Een diagnose werd er toen nog niet gegeven, maar ik kreeg wel behandeling na behandeling. Er werden nu testen gedaan voor de ziekte van Charcot-Marie-Tooth. Ik had er nog nooit van gehoord, maar de dokters dachten nu dat ik misschien dat had.
De testen waren negatief dus werd het weer verder zoeken.
Ondertussen kreeg ik vergroeiingen aar mijn voeten, die begonnen helemaal naar binnen te draaien.
De dokters vernoemden dikwijls het woord polyneuropathie, dit had wel met mijn spieren maken; dat zijn ontstekingen van de spieren.
Maar als we uitleg vroegen aan de dokters kregen we heel veel technische uitleg waar we in feite niets veel van begrepen.het was chinees voor ons,en ik werd dikwijls verder gestuurd naar andere dokters met mijn problemen omdat ze niet wisten wat ze met mij moesten doen ,want er kwam geen verbetering in mijn toestand.
De tijd verstreek en het stappen werd nu zo slecht, dat ik een rolstoel nodig had wanneer ik buiten wou.
Ik durfde niet meer alleen buiten gaan. Ik viel steeds en kon dan zonder hulp niet meer overeind komen.
Ik werd naar een revalidatie centrum gestuurd en moest daar eert programma afwerken dat speciaal op mij gericht was: 3 keer per week bijna 2 uur na elkaar oefenen en doorzetten, ik was steeds kapot als ik thuis kwam en de pijn werd er niet minder van.
Na een tijdje en in overleg met de dokters, ben ik hulp gaan zoeken bij een goede kinesist, die tijd voor me wou maken en die het volledig anders aanpakte en... het had resultaat.
Hij gebruikt eerst een lamp om mijn spieren op te warmen en dat doet zelfs goed. Daarna massage, elektrotherapie, dan wat oefeningen en mobilisatie. Dit doe ik nog steeds 3 keer per week er werd me ook voorgeteld om naar de pijnkliniek te gaan, om daar mijn pijnproblemen aan te pakken.
Ondertussen had ik een neuroloog gevonden die weer na allerlei testen te hebben gedaan de diagnose"DYSTONIE" stelde. Ik kreeg daar allerlei medicatie voor die ik mocht uitproberen zoals alle middeltjes voor de ziekte van Parkinson: Artale, Sirdalut { Prolopa, enz... .) Het ging met ups en downs, de ene
dag dacht ik het gaat beter, de andere kon ik niet vooruit vanwege de pijn. Deze begon nu ook over te slaan naar andere delen van mijn lichaam, eerst naar mijn rug, daarna naar mijn armen en het laatst ook naar mijn rek. Er werd nu voorgesteld om botulinetoxine in te spuiten en te kijken wat dat zou
opleveren en... het resultaat was goed.
Ondertussen had men een medicijn gevonden waar ik beter op reageerden dat was Lioresal, gecombineerd met Valtran druppels om de pijn te onderdrukken,.
Na nog verschillende testen kwam er uiteindelijk, na overleg met andere specialisten, een einddiagnose uit de bus en dat was gegeneraliseerde DYSTONIE
Goed! Ik had nu eindelijk na zovele jaren een diagnose, maar wat gedaan ermee.
Ik nam Lioresal om de pijn te onderdrukken? maar dat was onvoldoende. Er werd er mij voorgesteld om een baclofenpomp re laten implanteren. Baclofen is hetzelfde geneesmiddel als Lioresal maar onder vloeibare vorm.
Ik kreeg eerst een testpomp buiten het lichaam, om uit te testen of het bekomen resultaat voldoende bevredigend was. Indien ik hier positief op zou reageren kol men dan overwegen om ze te implanteren en inderdaad ik reageerde positief, het ging echt beter met mij.
In de zomer van 2002 werd, na de proefperiode werd een baclofenpomp geïmplanteerd. Helaas had ik pech, ik had namelijk een ziekenhuisbacterie opgelopen en de pomp werd opnieuw verwijderd worden. Ik had er veel spijt van maar het kon niet anders. terug van af beginnen.
Dus opnieuw een operatie en alles er terug uit. Vervolgens 6 maanden antibiotica nemen en alle weken op controle gaan. Als klap op de vuurpijl kreeg ik er nog een hersenvliesontsteking erbij, dat deed voor mij de emmer overlopen. Ik was totaal teleurgesteld, mijn dystonie was heel erg aan het uitbreiden en
het ging van kwaad naar erger. Ik slaagde er in om al mijn moed bij elkaar te rapen en kwam er nadien mentaal terug bovenop.
7 maanden later heeft men dan terug een nieuwe pomp geïmplanteerd en nu ging het wel goed, echt probleemloos. Het stappen ging nu ook wat beter en de pijn was leefbaar dat was voor mij al een groot verschil.
Ik had al heel mijn leven pijn gehad, maar tussen pijn en pijn is er een groot onderscheid!
Ik zat nog steeds in mijn rolstoel en had toch nog steeds moeite met huishoudelijke taken. Ik deed thuis mijn best om iets mee te helpen, op mijn eigen tempo en op mijn eigen manier.
Na een tijdje kreeg ik opnieuw meer last met mijn armen en nek en had ik ook soms slikproblemen. De botulinetoxine werd ook nog steeds om de 3 maanden toegediend op de plaats waar ik het meeste pijn had. Ook de fysiotherapie deed ik nog steeds.

Hoe gaat het nu anno 2006 met me na zoveel jaren?
Ik heb nog steeds mijn baclofenpomp. Intussen ga ik bij een andere neurochirurg die beter bekend is met dystonie. Hij wil nu stilaan het debiet van mijn pomp en de hoeveelheid medicatie nog verder verhogen tot zover ik het lichamelijk aan kan . Ik heb ondertussen al met verschillende deskundigen over dystonie gepraat en het is algemeen bekend, dat bij de meeste dystoniepatiënten de baclofenpomp heel hoog moet afgesteld worden vooraleer er werkelijk een verbetering kan optreden.
Ik ben, op aanraden van mijn neuroloog, bij een andere neuroloog in het ziekenhuis van Gent geweest om eventueel een hersenstimulator te laten plaatsen, maar die dokter heeft gewoon eerlijk gezegd dat hij niet denkt dat ik daarmee zou geholpen zijn. Soms neem ik nog Sirdalud bij als het wat slechter gaat en als ik voel dat ik aanvallen krijg van dystonie, ik krijg nog om de 7 weken (dysport ingespoten)op de plaatsen, waar ik de meeste last van mijn spieren heb op dat moment, ik heb voor de pijn nu transtec pijnplakkers ( morfine plakkers) ook heb ik pijn medicatie bij gekregen als ik het heel moeilijk heb ( Zaldiar)
Ik doe ook mee aan een wetenschappelijk onderzoek over die transtec pijnplakkers ,omdat ik daar huidproblemen mee heb gehad,
En ze dit willen opvolgen, en kan ook andere patiënten helpen uiteindelijk met dezelfde problemen.
Ik ga alle dagen naar fysiotherapie. Om de 6 maanden laat ik, op aanraden van de pijnkliniek( een zenuwblokkade doen voor mijn nekproblemen, anders heb ik alle dagen hoofdpijn en moet ik pijnstillers bijnemen.
Ondertussen heb ik al meer dan 3 jaar een elektrische rolstoel en heb ik meerdere aanpassingen in onze woning laten uitvoeren om me toch enigszins te kunnen behelpen in huis'
Zo dit was zowat mijn verhaal, wie hierover wil praten met mij mag me steeds contacteren op mijn
e-mailadres: Anny.hauman@pandora.be

Groetjes,
Anny

Met onze dank aan Anny


terug naar overzicht

Het levensverhaal van Ingrid

Mijn verhaal begint in 1998 in de Ardennen.Daar ben ik tijdens een wandeling door mijn knie gezakt,bij thuiskomst een dag of drie later kon ik niet meer verder ik kon mijn been niet meer bewegen.
Die avond heeft mijn man me nog naar spoed gebracht maar daar vonden ze het niet ernstig genoeg om de arts van wacht op te roepen.Ik kreeg een spuit voor de nacht door te komen en moest de dag nadien een zondag maar terug komen,om 8.00 was ik al terug aanwezig er werden foto's genomen maar de arts zei me er is niks ernstig, ik leg je een dag of tien in het gips van aan de teen tot aan je bil.
Maar deze heb ik maar een dag of drie kunnen aanhouden de pijn kwam sterker door,na een telefoontje met de arts mocht ik de dag erop binnen komen voor een gewone kijkoperatie.Deze is dus gedaan in sept 1998,eind dat jaar was ik nog niet pijnvrij en moest naar eeen revaldatie centrum om in en uit het water te revalideren maar niks verbeterde mijn toestand, de pijn bleef maar aanwezig en mijn kracht ging stillaan uit mijn been.
In april 1999 wist de arts niet meer wat te doen en besloot terug een kijkoperatie te doen,hij heeft toen vergroeiingen en een mobilitatie gedaan onder narcose.Eind mei verklaarde hij dat ik maar moest gaan werken want alles wat hij gedaan had was goed gedaan en ik kon geen pijn meer hebben.Toen ben ik naar een andere arts geweest en die wist me te zeggen dat ik sudeck had in fase drie,en moest zo snel mogelijk opgenomen worden voor aredia kuren.
Ik heb er twee gekregen dat jaar maar ze hebben me niet genezen en ook de pijn blijft is nooit weggebleven.
Daar dit nog niet genoeg was werd ik ook nog in 1999 aangereden door een wagen toen ik met mijn dochter op de scooter aan het rijden was, resultaat een pijnlijk onder been gelukkig het andere maar daar heb ik toch ook een jaar mee gezeten ,er trad vaak een ontsteking op en moest er een wiek ingeplaatst worden om de wonde proper te houden.
En dit was jammer nog niet genoeg voor ons gezin in december 1999 stonden we met de wagen in file en reed er aan andere achteraan in de onze zonder te remmen.Gelukkig had ik maar alleen iets, mijn man was ongedeerd, en mijn zoon ook.
Ik zelf had een whiplach waar ik nu nog steeds mee geplaagt ben.
In 2000 heb ik ook een mannitol kuur en een sympatiche blokkade gehad voor de sudeck maar niks heeft er weer geholpen.
Die arts had me ook in december 2000 genezen verklaard na een nog eens vijf daagse mannitol kuur.
Enzo ben ik na nog geen 11 maand op invaliditeit te staan ontslagen op het ziekenfonds en ben nu nog steeds aan het vechten voor mijn rechten.In 2000 ben ik ook naar een andere arts geweest voor de whiplach en van haar moest ik een mri scan laten maken en resultaat nekhernia C6-C7 discus C5-C6 plus nog een kleine hernia en artrose plus de gekende symptomen zoals moe,vergeetachtig,hoofdpijn,concentratie stoornissen,kracht verlies in de arm.
Gelukkig ben ik vorig jaar bij een andere pijnarts terecht gekomen die me begreep en me een tens voorschreef daar ik er goede resultaten mee had besloot hij over te gaan naar een plaatsing van een stimulator.
Deze heb ik dan laten inplanten de proef op 23.01.2003 met goede resultaten en op 6.03.2003 de definitieve.

Ik ben nu een 60% pijnvrij maar de ziekte is jammer genoeg nog niet weg en voor de andere 40% krijg ik nog pijn medicijnen.Wat me wel is medegedeeld is dat ik een zeldzame vorm van dystrofie heb een regionale dystrofie.
Jammer genoeg heb ik nu sinds de laatste week een slapende linkerhand ik denk dat het van de nek voorkomt.
Maar ik weet niet wat ik moet doen er zijn er veel die het afraden om een nekhernia weg te laten nemen,ik zal met deze ongemakken maar moeten mee leren leven zeker.
En dan om te eindigen zal ik nog moeten zeggen dat ik ook sinds vorig jaar problemen heb met de rug door de slechte houding van mijn dystrofie na een mri scan te hebben laten nemen was het resultaat degeratieve discopathie L4-L5-L5-S1 en een hernia.
Zo dat is mijn verhaal je mag me steeds mailen want ik zou graag met zoveel mogelijk lotgenoten in kontakt willen komen.
Je kan Ingrid mailen op degroofbas@pandora.be

Groetjes Ingrid

Met onze dank aan Ingrid

terug naar overzicht

Het verhaal van Chris Cornelissen

Dit is slechts een zeer klein gedeelte van het verhaal van Chris, om het volledige verslag te lezen raad ik je aan zeker eens naar zijn site te surfen. Klik hier voor het volledige verslag.

Waarschuwing: er zijn foto's gepubliceerd van open wonden. Deze foto's kunnen voor sommige bezoekers van deze site zeer onaangenaam zijn ofwel als schokkend ervaren worden.Totale Knieprothese, gevolgd door compartiment syndroom, necrotiserende wonden,
wond-debridementen, enkel-arthrodese en amputatieMijn gegevens:
Cornelissen CGMM
17-05-1948
Man

De onderzoeken die door het ziekenhuis zijn verricht zijn gedurende mijn eerste twee opnames zijn voor mij nauwelijks op datum te benoemen. Voor zover mij bekend zijn de volgende onderzoeken gedaan (in de eerste week na de totale knieprothese): MRI, EMG, ECG, thoraxfoto's, contrastfoto's, echo.De data voor 20-06-2002 geven bij benadering het tijdsbestek aan waarbinnen de verschillende symptomen en behandelingen hebben plaatsgevonden.

6-05-2002
Totale knieprothese r knie. Anesthesie: epidurale. Na operatie pijn onderdrukking dmv o.a. pijnpomp. Pijn bleef. Anesthesiste is regelmatig langsgeweest en sprak vermoeden uit dat de epidurale niet tot in het knie is doorgegaan maar halverwege een andere weg heeft gezocht. Er was gevoel in de tenen. Zelfstandige beweging van de tenen mogelijk.

7-05-2002
Afgelopen 24 uur zwelling onderbeen bleef toenemen. Geen gevoel meer in de tenen. Geen zelfstandig controleerbare beweging in de tenen. 36 uur na prothese opnieuw operatie ivm compartimentsyndroom. Pijn nog steeds niet onder controle. Voet rechtgezet met schoentje.

9-05-2002
Pijn in voet door schoentje niet te verdragen. Het been was behoorlijk gezwollen en ik heb mijn partner Ellen gevraagd om het schoentje te verwijderen omdat de windel veel te strak zat. Op dat moment zagen wij dat er een zwarte vlek te zien was onder het eelt van de hiel. De verpleging noemde dit een doorligplek.

10-05-2002
Zwelling bovenbeen. (volume 2x). Trombose. Dr. Daele is die nacht 3 keer ter plaatse komen controleren. De pijn was enorm. 11-05-2002
Ontdekking 2 grote plakken open wond ter plaatse van de ingreep compartimentsyndroom. Was dichtgeplakt met Comfeel. Oorzaak: zwelling van het been heeft blaren veroorzaakt. De wonden waren groot (10x10 cm en 10x3 cm) en zeer slijmerig de kleur was bijna zwart.

12 t/m 15 mei 2002
Compartimentswonden bleven met Comfeel behandeld. Aan de hiel is niets gedaan alleen een windeltje. Pijn was nauwelijks controleerbaar. Zowel arts als verplegend personeel had hier geen verklaring voor. Op 15-05-geen pijnmedicatie meer via infuus maar uitsluitend in tabletvorm.

17-05-2002 Ontslag. Wondverzorging met Comfeel kan thuis geschieden evenals pijnmedicatie in tabletvorm. Thuisverzorging en kinesitherapie. De kinesitherapie in het ziekenhuis gaat voortreffelijk voor wat betreft het plooien van de knie. De voet reageert niet zo goed op electro-stimulatie. De tenen reageren naar beneden. Tevens regelmatige lymfedrainage.

24 t/m 26 mei 2002
Pijn werd onhoudbaar. Terug naar spoed. Opname op 26-05-2002.

26-05 t/m 04-06-2002
Pijnbestrijding en behandeling van de hiel met Purilon en Oxyplastine. Dipi pijnbestrijding hielp circa 2 uur.

5-06-2002
Start Purilon en Oxyplastinebehandeling aan de compartiments wonden.

6-06-2002
Voorgesteld om Tenderwet te gebruiken. Pijn bleef onhoudbaar. Bestrijding met Valtran en Brufen gaf een beetje verlichting. Geen Dipi meer.

10-06-2002
Nauwelijks verbetering van de wonden. Gevraagd om behandeling met Tenderwet te starten. Kan geen kwaad volgens dr. Daele, Purilon met Oxyplastine gaf niet voldoende resultaat. Tenderwet is op basis van eenzelfde principe maar een nieuwer product.

11-06-2002 Na 12 uur Tenderwet was pijn bijna verdwenen en begon zichtbare recuperatie van de wonden.

12-06-2002
Ontslag uit Ziekenhuis. Thuisverzorging en kinesitherapie. Pijnmedicatie zie ontslagformulier. De kinesitherapie wordt thuis voortgezet met massage, electro-stimulatie. De kinesitherapeut besteedt veel aandacht aan het rechtzetten van de voet.

14-06-2002
Afspraak ziekenhuis met wondspecialist en de heer Wyffels van Hartmann ivm uitleg over het toepassen van het wondermiddel Tenderwet. Lichte irritatie aan de wondranden zichtbaar. Door wondspecialiste bespoten met Cavilon.

16-06-2002
Wondirritatie binnenzijde onderbeen breidde zich uit. In overleg met thuisverpleegster weekendarts laten komen. Constatering van wondroos. Antibiotica (Floxapen voorgeschreven voor 4 dagen).

17-06-2002
Zwelling onderbeen en voet. Enorme roodheid (kleur vuurrood) aan de kleine wond binnenzijde onderbeen.

18-06-2002
Wondirritatie overgeslagen naar buitenzijde onderbeen. Huisarts dr. Schepens gecontacteerd. Dr. Schepens vermoedt dat de roodheid geen wondroos is omdat er geen koorts is geweest. Advies opname ziekenhuis Leuven ofwel Tongeren onder toezicht van huidspecialist dr. Marchoul.

19-06-2002
Eerste consultatie bij huidspecialist dr. Marchoul. Volgens dr. Marchoul zijn de wonden niet geinfecteerd. Vermoedelijk wordt de roodheid veroorzaakt door inflamatie. Er volgt een andere behandelmethode. Floxapen wederom voor 4 dagen voorgeschreven.

20-06-2002
Nieuwe behandelmethode wordt op 21-06-2002 gestart. In overleg met thuisverpleegster besloten om de grote wond nog een aantal dagen met Tenderwet te behandelen omdat de wond te pijnlijk is wanneer er gel uit gedept moet worden. Vermoedelijk zal de toplaag binnen enkele dagen helemaal losgeweekt zijn en zal de gelbehandeling minder pijnlijk zijn. Het gehele onderbeen is bijzonder pijnlijk en de enkel en voet zijn gezwollen.

21-06-2002 De pijn is vandaag in de ochtend minder hevig maar werd heviger naarmate de dag vorderde.
Nieuwe wondbehandeling gestart om 11 uur. Grote wond buitenzijde onderbeen: Tenderwet. Kleine wond binnenzijde onderbeen: Mastiekpasta afgedekt met Melolin compress. Roodheid onderbeen: insmeren met Topik, daaroverheen een gele zalf (samenstelling volgt). Behandeling van de hiel met Intra Site Gel afgedekt met Melolin compress. De gel was zeer irriterend aan de hiel en de voet werd pijnlijker. De zwelling in de voet is niet minder geworden. Tegen de avond werd de pijn zo hevig dat mijn partner de windel heeft verwijderd en Tenderwet op de hiel gedaan. Dit gaf een verzachtend effect. Bij verversing van de grote wonde buitenzijde onderbeen heb ik zelf met een gesteriliseerd pincet het laatste stukje dood weefsel verwijderd. Wonde opnieuw met Tenderwet afgedekt.

22-06-2002 In overleg met thuisverpleegster de grote wonde verzorgd conform voorschrift huidspecialist. Dit omdat het laatste stukje dood weefsel eruit was en de wonde zich nu kan herstellen. In de wonde is Flamigel gesmeerd en afgedekt met Melolin compress. De kleine wonde opnieuw verzorgd met Mastiekpasta. Sinds de behandeling met de Mastiekpasta is er nauwelijks verandering te zien aan de wonde. De hiel irriteerde wederom. Schoongespoeld met fysiologisch water en evenals de dag ervoor met Tenderwet verzorgd. Dit is kortgesloten met de thuisverpleegster. Volgens de verpleegster en de apotheker is Melolin een compress dat niet plakt aan de wonde. Mijn ervaring is dat Melolin wel degelijk plakt en irriteert. Ik ervaar behandeling met Tenderwet als veel zachter. Voor wat betreft de revalidatie van de voet: er is nog geen vooruitgang betreffende reflexen en gevoel in de voet. De afgelopen 7 dagen lijkt het dat de voet vanuit het enkelgewricht meer naar binnen valt dan eerst. De kinesitherapeut besteedt hier extra aandacht aan.

23-06-2002 Ochtend: er is zeer veel wondvocht uit de grote wonde gekomen. Tijdens de nacht is de windel van de hiel geschoven. De hiel was bijzonder pijnlijk. Na verzorging van de wonden werd de pijn minder.Avond: de pijn wordt veel heviger en lijkt op de pijn van 10 dagen geleden: krampachtige pijnen van binnenuit de kuit in plaats van de wondpijnen van de afgelopen dagen. Met deze krampachtige pijnscheuten ben ik op 26-05-2002 opnieuw in het ziekenhuis opgenomen en behandeld met Dipi om ze te controleren. Nu probeer ik ze met Brufen (600 mg) Depronal (150 mg) beiden 4x daags verdraagzaam te houden.Mijn partner heeft alledrie de wonden verschoond en voor de nacht afgedekt met Tenderwet. Het verwijderen van de Melolin compressen was zeer pijnlijk. De grote wond zat helemaal ingeplakt en moest losgeweekt worden met fysiologisch water. De hele dag is er zeer veel wondvocht uit de grote wonde gekomen. Omdat de Intra Site Gel die op het zwarte vlekje van de hiel zat is uitgelopen over het rode tere vlees rondom, zijn deze randjes ingespoten met Cavilon ter bescherming. Hiel is afgedekt met Tenderwet.

24-06-2002 Ochtend: er is zeer veel wondvocht uit de grote wonde gekomen. De wond gaat steeds meer stinken. Verzorging hiel: Intra Site afgedekt met Melolin. Verzorging buitenzijde kuit: Flamigel afgedekt met Melolin. Verzorging binnenzijde kuit: Mastiekpasta afgedekt met Melolin. Verzorging rode huid: Topik. Kuit omwikkeld met watte t.b.v. opvang wondvocht. De pijn in de voet die gisteren reeds opkwam werd vandaag erger. De voet is nu enkele dagen constant gezwollen. De voet voelt van binnenuit warm aan. Bij aanraking van de voet voelt deze koel aan. Bij het omhoogleggen van het been neemt de zwelling niet af. De pijnscheuten van gisteren zijn er vandaag niet. Wel is na de kinesitherapie pijn ontstaan in het onderbeen vanaf vlak onder de knie tot aan de voet. Deze pijn is na enkele uren weggetrokken. Avond: alle wonden met fysiologisch water schoongedept. De voet in een voetenbadje gezet bestaande uit water met Hibitane geconcentreerde oplossing 5%. Verhouding 10 ml op 1 l. Dit gaf even verlichting. Verzorging hiel: rode randen rond het zwarte vlekje ingesmeerd met Oxyplastine en uitgesmeerd over de randjes oude eelthuid. Daarna Tenderwet tegen het zwarte plekje. Verzorging buitenzijde kuit: Tenderwet. Verzorging binnenzijde kuit: Tenderwet. De randen om de hiel kunnen weinig aanraking of verzorging verdragen. Het lijkt er bijna op dat het randje waar eeltvorming op zit een drukplek is of wordt. Nacht: hiel gaf een brandende irriterende pijn. Oxyplastine verwijderd met amandelolie.

25-06-2002 Wakker geworden met bijna onuithoudbare pijn in de grote wond. Flinke dosis pijnstillers genomen. Er was nauwelijks wondvocht uit de grote wond gekomen. Direct Tenderwet verband verwisseld en opnieuw bevochtigd. Pijn nam na een half uur iets af. Mijn huisarts Dr.Schepens kwam voor controle.Hij adviseerde om met de revalidatie van de kinesitherapeut te stoppen omdat hij van mening is dat het niet ten goede komt van de wondgenezing. Hij heeft als pijnstiller Valtran voorgeschreven om de pijn te onderdrukken. (4xdaags 20 druppels). Volgens dr.Schepens ook geen bezwaar om tenderwet te gebruiken (verzacht de pijn veel beter). Dompelen van de hiel in Hibitane oplossing is goed.

26-06-2002 Weer wakker geworden met helse pijn in de grote wond. Op punt gestaan om naar eerste hulp te gaan !! Na pijnstillers en wondverzorging verzachte de pijn na 2 uur een beetje. Vandaag met Valtran gestart.Begin wat moedeloos te worden. Dr. Daele gecontacteerd en consulteer hem over 2 uur. Avond: Chris is terug opgenomen moeten worden in het ziekenhuis. Dr. Daele constateerde dat de grote wonde was ontstoken en wil intraveneuze antibiotica toedienen en een druppelinfuus boven de wond aanbrengen. Alhoewel hij zijn bezorgdheid uitsprak dat de ontsteking de knieprothese kan aantasten verwacht hij dat Chris binnen enkele dagen weer ambulant behandeld kan worden. Dr. Daele geeft aan dat de behandeling met Tenderwet kan worden voortgezet zoals wij deze voor ons bezoek aan dr. Marchoul reeds waren gestart. Hij liet blijken geen voorstander te zijn van behandeling door twee verschillende artsen. Infuus prikken ging moeizaam, pas na 5 x prikken zat hij goed. Floxapen intraveneus toegediend. Koorts 38,3 (t.o.v. 36,5 normaal). De knie voelt warm aan. Bij de opname is bloed afgenomen en een kweek van de wond.

27-06-2002 Rond lunchtijd heeft dr. Daele instructies gegeven voor behandeling van de wond met een druppelinfuus. Natriumchloride. Antibiotica (Floxapen) zou 4x daags intraveneus toegediend moeten worden. Wondverzorging met Tenderwet voortzetten. Omdat de gewone infuus was ontstoken is deze 's nachts uitgenomen. Om 15.00 uur 's middags is in de operatiekamer een infuus in de halsader gezet. De Floxapen is gedurende deze tijd in tabletvorm toegediend. Er is enige verwarring over de uitval van de zenuw. Dr. Daele heeft aangegeven dat tussen 3 en 7 maanden de zenuw terug moet komen anders zal het gevoel niet terugkomen. De kinesitherapeut heeft aangegeven dat de zenuw binnen 6 weken terug gevoel moet geven. Normaal lopen zal hoogst waarschijnlijk nooit meer gaan. Alle hoop is nu dat de prothese niet wordt aangetast. Dr. Daele spreekt nogmaals het voorstel uit om de wond operatief schoon te maken indien er niet snel verbetering optreedt. De gemoedstoestand van Chris wordt met de dag slechter. De uiterst emotionele toestand van enkele dagen geleden slaat nu om in een toestand van emotielose depressieve momenten.Medicatie: Valtran 4x 20 druppels per dag. Brufen 600 mg 3x daags. Depronal 3x daags 150 mg. Befact 3x daags. Eiwitrijk voedingssupplement 3x daags. Stilnoct 1x daags. Floxapen 4x daags intraveneus. Zantac 2x daags 150 mg.Opvallend is dat Chris bijzonder veel pijn ondervindt in de voet. Wanneer we de voet iets rechter zetten en naar buiten draaien neemt de pijn af. In de dikke teen heeft hij bij aanraking een brandend gevoel. Onder de hiel ter plaatse waar de overgang is naar de oude eelthuid naar de buitenzijde van de enkel toe heeft hij het gevoel alsof er een splinter in steekt. Deze plek is een drukplaats wanneer hij het been op zijn zij legt. Naar mijn persoonlijke mening verandert er weinig aan de toestand van de hiel. De plek rondom het zwarte vlekje is zeer pijnlijk. De kleur is lichtrood tot donkerpaars. In de overgang van de rode huid naar het zwarte plekje is een bolle harde rand ontstaan. De kleur is gelig blank met een blaarachtige overgang naar de rode huid. Wat ook vreemd uitziet voor mij als leek is het opbollen vanuit de grote wond. Op de wondfoto's van de buitenzijde kuit is dat niet duidelijk te zien omdat deze van bovenaf genomen zijn, maar op onderstaande foto is meer diepgang te zien.
(Klik op de foto voor een vergroting). Het puilt er bijna uit.Deze nacht heeft Chris 2 slaaptabletjes ontvangen.

28-06-2002 De behandeling vandaag heeft bestaan uit: 4x Floxapen intraveneus. 2x druppelinfuus op de grote wond. Medicatie idem als gisteren. Chris heeft aangegeven dat hij al weken niet meer goed eet en de afgelopen dagen helemaal niets meer heeft gegeten. In totaal is hij sinds zijn opname op 5 mei, 12 kilo afgevallen. Om 20.30 uur is gestart met intraveneuze voeding. Sinds drie dagen weer gestart met kinesitherapie bestaande uit electrostimulatie van het onderbeen. De reflexen van de voet zijn niet veranderd ten opzichte van de laatste behandeling. De voet reageert met een reflex naar beneden en naar rechts (buiten). Afhankelijk van de recuperatie van de wond zal morgen een beslissing worden genomen of de wond chirurgisch schoongemaakt zal worden. Praktisch de hele dag is Chris tamelijk misselijk geweest. Het eten van een sandwich en yoghurt om 18.00 uur heeft geen verandering gebracht. Hij krijgt 2x 150 mg Zantac dagelijks. Er is veel minder wondvocht uit de grote wonde gekomen. Bij de spoeling met het druppelinfuus is gisteren veel weefsel uit de wond gespoeld. Bij de spoelingen vandaag was dat veel minder (2 x 500cc) . Het water was gelig gekleurd maar er zat bijna geen weefsel bij. Alle wondranden worden met Oxyplastine beschermd (met uitzondering van de rand aan de hiel omdat de Oxyplastine daar een pijnlijk brandend gevoel geeft). De wonden zelf met Tenderwet behandeld. Chris heeft vandaag zelf een windel bevestigd achter zijn tenen om zijn voet handmatig naar buiten en naar boven te trekken. Dit geeft hem op dat moment even verlichting. Hij spreekt uit dat de wondpijnen op het onderbeen verdraagzaam zijn maar de voet zeer pijnlijk is. Niet alleen ter plaatse van de hiel maar de gehele voet. Lichte massage van de wondranden aan de hiel en ter hoogte van de enkel geven hem verlichting. Het is door de zalf om de wondranden niet goed zichtbaar op de foto's maar de rood/paarse kleur aan de wondranden van op het onderbeen lijken af te nemen. De huid rond de hiel is nog steeds sterk verkleurd rood/paars. De gemoedstoestand van Chris gaat verder achteruit. Hij heeft langdurige momenten van "afwezigheid" en keert in zichzelf. Hij heeft steeds minder actieve momenten in zijn gesprekken.

29-06-2002 De behandeling was gelijk aan die van gisteren. De extra intraveneuze voeding heeft hem goed gedaan. De kleur in zijn gelaat is iets teruggekomen en in zijn communicatie was veel meer contact dan gisteren. Morgenvroeg zal de wond chirurgisch schoongemaakt worden.

30-06-2002 Omstreeks 11.00 uur is ons medegedeeld dat de chirurgische ingreep pas in de namiddag zal gebeuren. Dit heeft de gemoedstoestand van Chris flink achteruit gegooid. Omdat hij nuchter moest blijven mocht hij ook geen pijnstillers nemen. Hij maakt zich zeer ongerust over de ingreep. Na de ingreep bleek dat de spier ook grotendeels necrotisch was. Al het necrotische weefsel is verwijderd. In de wond is een nat verband (wiek) aangebracht met een vloeistof die de microben eruit moet halen. (Naam is mij ontschoten). Behandelend arts zal contact opnemen met het academisch ziekenhuis Leuven / Pellenberg voor verdere behandeling. Het is een raadsel waarom de spier necrotisch is aangetast omdat dat de doorbloeding in het been goed leek. Bij de ingreep aan het compartimentsyndroom was de spier mooi roze. Nu was het weefsel afgestorven. Er is geen duidelijke verklaring waarom dit zolang na de ingreep nog is gebeurd.

1 juli 2002 Chris is erg down omdat hij naar een ander ziekenhuis gebracht wordt en het voor mij moeilijker zal zijn om hem vaak op te zoeken. Hij maakt zich zeer ongerust over de hele toestand. Vanmiddag is via de lies een vloeistof worden ingespoten om te zien of de doorbloeding in de vaten goed is. De doorbloeding is goed. Uit de uitslag van de kweek die bij de opname is gedaan is gebleken dat er meerdere microben in de wond zaten, waarvan 1 niet goed reageert op het antibioticum Floxapen. De antibiotica is hierop aangepast. Vermoedelijk wordt Chris morgen overgebracht naar Pellenberg. Tijdens de voetmassage is een randje van de verharde wit/gele huid om het zwarte plekje onder de hiel losgekomen. Er kwam een beetje bloed uit de rand.
Het vervolg tot de uiteindelijke amputatie kan je hier lezen

.Met onze dank aan Chris Cornelissen.

terug naar overzicht

Het verhaal van Sandra.
Mijn naam is Sandra. Ik ben 29 jaar, en ik woon in West - Vlaanderen. Ik ben de moeder van Finlay 6 en Nathan 3 .Ik ben gehuwd met Benny en ben ziek sinds oktober 1991. Ik heb sudeck .

Alles begon in oktober 1991 .Ik werkte als champion plukster .We moesten de champions plukken en in bakken steken, als we 10 bakken vol hadden moesten we ze naar de gang dragen om ze te wegen en nieuwe bakken te gaan halen .We waren al een hele morgen bezig toen we moesten verhuizen naar een nieuwe cel .Toen mijn eerste bakken vol waren ben ik met mijn volle bakken naar de gang willen gaan .Maar ik wist niet, in die cel, dat er een verhoog was en met 10 bakken in je armen kan je niet kijken waar je loopt natuurlijk .Dus ik ben gevallen over die boord met mijn knie op die boord, ik had direct veel pijn, maar ja je bent jong en je denkt het zal wel over gaan .
Maar niets was minder waar, de pijn bleef .Tot na een week of 2 ik niet meer op mijn been kon staan van de pijn .Dan ben ik naar de dokter geweest .Die scheef rust voor, zoveel mogelijk rusten zei hij .Ik kreeg een briefje: 2 weken platte rust .Maar ja ik was bang om mijn werk te verliezen en ik ben verder gaan werken. Nog een dag of 4 denk ik, en dan heeft mijn baas van het werk me naar de dokter gevoerd omdat hij zei zo kan dat niet meer .Ik zat te wenen op mijn werk van de pijn .De dokter zei me; en ik ben die woorden nooit vergeten .Hij zei, ik zal je leren rusten, wel ik rust nu al zo'n 11 jaar lang .Hij heeft me inderdaad leren rusten. Wel de dokter stak me in de gips .Ik zat een dag of 3 in de gips dat ik naar de dokter ging en zei :dokter je moet me uit de gips halen
Ik hou het niet uit van de pijn en de dokter zei tegen me als je zou rusten zou je geen pijn hebben .Je moet neerliggen met je been in de lucht .Wel dat deed ik wel ,maar de pijn was niet te doen .

Na een week of 2 begon mijn tenen een beetje blauw te zien .Ik belde naar de dokter en ik zei hem dat, hij zei gewoon: was je tenen dan zullen ze weer mooi zijn .En ik daar maar op wrijven maar die bleven blauw en die pijn was echt niet meer uit te houden .Ik heb dat 5 weken volgehouden en na 5 weken heb ik gebeld naar het ziekenhuis en ik zei tegen die arts: dokter ofwel haal jij die gips eraf ofwel doe ik die gips eraf .Je kan kiezen , en de dokter zei: kom maar naar de spoedopname ik zal je gips eraf halen en eens kijken naar je been .Als je na 5 weken gips nog zoveel pijn hebt is dat toch niet meer normaal .Zodus mocht ik dan na een uurtje naar het ziekenhuis .De dokter kwam erbij en hij zaagde die gips open hij haalde de gips eraf .En ik zal nooit zijn gezicht vergeten .Hij keek naar de verpleegster en dan naar mijn been dan terug naar de verpleegster en ik zag zijn hoofd schudden .Ik keek naar mijn been en mijn been was zwart .De dokter zei me: luister meisje, ik zal alles doen wat ik kan om je been te kunnen redden , en dat heeft hij ook gedaan .Na een operatie of 6 denk ik stroomde er terug bloed door mijn been .Maar het probleem was dat die pijn bleef, de pijn ging niet weg uit mijn been .Ze hebben dan nog een paar operaties uitgevoerd .Men dacht om het weer goed te kunnen krijgen maar jammer genoeg is dat allemaal niet gelukt .Intussen nam ik heel veel pijnstillers .

Het probleem was bij mij dat ze niet wisten hoe het kwam dat die pijn niet weg ging .Dan ben ik naar een ander ziekenhuis moeten gaan , en ben ik terecht gekomen bij een professor.Ik ben dan opgenomen geweest daar in het ziekenhuis en ik heb er dan weer 6 maand aan een stuk gelegen .
De prof kwam op een dag naar me toe en die zei vlak in mijn gezicht .Sandra ik zal er geen doekje om winden maar we zullen u nooit meer kunnen genezen .Je hebt sudeck .Mijn eerste gedacht: sudeck wat is dat, ik kende dat niet, nog nooit van gehoord .Tot nu toe hadden ze me altijd gezegd dat ik het me inbeeldde dat ik pijn had .Ze hadden mijn been terug inleven gekregen en ik was genezen ze hadden de oorzaak weg genomen, dus mocht ik geen pijn meer hebben .Maar niets was minder waar, ik had verdomd veel pijn .Tot ik in dat andere ziekenhuis van die prof te horen kreeg dat ik sudeck had .

Ik dacht eindelijk: het kind heeft een naam .Ja maar nu had het een naam maar ik wist toen nog niet wat ik moest doen hé, hoe gaat het aflopen .Niemand die er iets op kon zeggen .Ik was dan al bijna 4 jaar ziek hé, voor ze wisten wat er aan de hand was .Ik ben dan opgenomen geweest op psychiatrie omdat ik teveel pijnstillers nam en ik was verslaaft, ik moest van de pijnstiller af .

Dat was een hel, een grote hel .Ik heb gekropen, langs de grond gesmeekt om terug een pijnstiller te krijgen, maar nee hoor, niets kreeg ik .Ze hebben me dan opgesloten in een isoleercel tot ik gekalmeerd was, ik denk dat ik een dag of 3 à 4 in die cel heb door gebracht .Dan hebben ze me eruit gelaten en een paar dagen later heb ik zelfmoord willen plegen .Ik hield het niet uit van de pijn .Ik moest weg uit dat ziekenhuis en ik moest dan naar een speciaal ziekenhuis waar ze gespecialiseerd waren in zo'n mensen .Ze staken me bij de psychosomatische aandoeningen .Dan nog dachten ze dat het psychies was, al was het bewezen dat ik sudeck had, dan nog zeiden ze dat het ingebeeld was .Ik maak me er verdomme nog kwaad om .

Ik ben daar niet lang gebleven en heb me zelf ontslagen .Ik heb hen gezegd dat ik zelf ging vechten om er te komen zonder hen , en ik heb gevochten .In april 1995 hoorde ik dan dat ik zwanger was .En dat heeft me dan gemotiveerd om te vechten tegen die verslaving, ik dacht ik moet het doen voor mijn baby'tje die opkomst is .Ik had een doel in mijn leven, ik moest vechten voor dat kleintje .Jammer genoeg ben ik veel te vroeg bevallen van mijn dochtertje, ze is gestorven, ik ben bevallen op 21 september van een dochter Kymara .Ze is de zelfde dag overleden .Ik was er kapot van mijn kleine meisje waar ik zo naar had uitgekeken was er niet meer .Weg, alles weg, buik weg, baby weg, dromen weg .

Hoe ik die tijd heb door gebracht weet ik niet meer .In maart van '96 werd ik heel ziek en had ik nog eens last van mijn nieren .Mijn nieren waren stil gevallen, zomaar, de dokters zeiden dat het nog kwam door die pillen dat ik al die jaren had genomen .Ik heb dan maanden gesukkeld met mijn nieren. In juli hebben ze de laatste keer nog geopereerd aan mijn nieren ,en na de operatie bleef ik braken , ik stopte niet, ik hield niets meer binnen . De dokter zei me: ik zal bloed laten nemen om te zien wat er aan de hand is het is niet normaal dat je blijft braken . Op 12 juli kwam de dokter bij me op mijn kamer en zei proficiat tegen me, en ik zei hem dank u .En hij zei tegen mij: hoe weet je het dan al .En ik antwoordde hem natuurlijk, ik weet het al 23 jaar, ik ben jarig op 12 juli .Wel zei hij dat zal dan een mooie verjaardag zijn: je bent zwanger, mevrouw .Wel, ik zal eerlijk zijn, ik zat in de put, ik durfde er niet aan te denken .Ik was bang om dat kindje weer te verliezen .

Ik heb problemen gehad van de eerste dag tot de laatste dag en ze is dan weer 2 maand te vroeg geboren maar ze was gelukkig gezond mijn meisje .Nog altijd vecht ik heel alleen tegen die verrekte pijn .Ik ging al niet meer naar de pijnkliniek van de dag dat ze mijn die pillen hadden afgenomen . Ik heb blijven vechten, ik ben dan terug zwanger geraakt nu van mijn tweeling alles ging tamelijk goed tot mijn 7 maand dan kreeg ik weer mijn weeën, en ze hebben het nog kunnen ophouden met prepar tot mijn 35 week zwangerschap, dan ben ik bevallen van mijn tweeling: mijn zoontje was gezond, maar mijn dochtertje was dood bij de geboorte .Dat was dan mijn tweede kind dat ik af moest staan .Ik zeg nu nog altijd: ik heb 4 kinderen moeten kopen om er 2 te kunnen houden .Maar ik hou enorm veel van mijn kinderen er gaat er geen 1 een vinger naar toe steken .Ik zou een ongeluk doen .Het zijn mijn 2 schatten en ik heb veel moeten doen voor hen en ik los ze niet meer .

Die moeilijkheden met die zwangerschappen komt allemaal door die ene operatie dat ik hab gehad .Ik heb een open simpathektomi gehad en ze hebben die zenuwen rond mijn baarmoeder door gesneden en vanaf dat de baby's een bepaald gewicht kregen zakte de boel in en daar kwamen al die problemen van .Wel ik kan nu geen kinderen meer krijgen, ik zou het geestelijk niet meer aan kunnen om nog een kindje te verliezen .Een kind verliezen is veel zwaarder dan te moeten horen dat je nooit meer geneest . De pijn dat je hebt van een kind te verliezen is veel pijnlijker dan de ergste pijn van de wereld .Dat is je eigen vlees en bloed dat ze wegnemen, je baby'tje je kleine schat, je hebben en je houden, je leven dat ze voor een stuk meenemen .Maar ik moet erdoor voor mijn schatten die er nog zijn en ik ben er voor de volle 100 %. Al heb ik heel veel pijn, mijn kinderen komen op de eerste plaats, voor hem hou ik dat leven vol, zonder hen zou ik hier geen dag meer lopen, mag het voor mij ophouden echt waar .

Twee jaar na de geboorte van de tweeling ben ik weer naar de pijn kliniek moeten gaan .Ik had heel veel last van mijn arm erbij gekregen .Ik dacht eerst dat het was door jaren met krukken te lopen tot ze een MRI hadden genomen en zagen dat ik met een hernia zat in mijn nek .Maar mijn pijnarts zei tegen me: eerst zullen we je pijn dragelijk maken voor je been en dan gaan we kijken naar je hernia. Nu heb ik een neurostimulator ingeplant geweest nog altijd een proef ,en daar ben ik heel goed mee, mijn pijn is voor zo'n 70 % minder .Dat is al heel veel maar ik zit nu met een groot probleem met mijn nek .Die hernia die verschrikkelijk veel pijn doet en door die hernia heb ik nu ook sudeck op mij arm gekregen , en zo het stopt niet, ik neem nu ook transtec pleisters tegen de pijn . Ik heb 1 lichtpuntje in mijn leven dat ik hier mijn familie heb mogen leren kennen van het lichtpuntje , want zonder hen zou ik het heel moeilijk hebben ,hier begrijpen ze me , hier stuit ik niet op een muur van onbegrip .Thuis in je omgeving, stuit je constant op onbegrip, je bent jong, en je moet werken .Maar ik kan niet meer werken, jammer genoeg .Iedereen word betaald om te gaan werken, ik zou geld toegeven om te mogen gaan werken .Dat is zowat mijn leven in het kort .Ik heb er geen datums bij geschreven, als ik daar aan zou moeten beginnen dan zit ik hier volgende week nog .Ik ben 24 keer onder het mes moeten gaan met mijn keizersneden en nieroperaties inbegrepen .Zo zie je, dat het niet is omdat je jong bent, dat je niet weet hoe het leven ineen steekt .Ik kan in mijn jonge leven zeggen ik heb heel veel meegemaakt, ik heb dingen meegemaakt dat een ander in geen 80 jaar meemaakt, en toch moet je er door .Soms zeg ik, kan het niet meer aan, maar dan zie ik die lieve gezichtjes van mijn 2 schatten en dan denk ik: ik heb moeten vechten om hen te krijgen, en nu ga je ze toch niet alleen laten zeker .Die schatjes hebben me nodig en voor hen is mijn leven me nog iets waard zonder hen was ik er niet meer en dat meen ik .Ik zal nu stoppen, ik denk dat jullie nu genoeg weten .

Ik ben wel geen schrijfwonder, maar ik heb zowat in het kort geschreven wat ik heb meegemaakt in mijn lijdensweg van chronisch pijnpatiënt.

Ik heb ooit eens horen zeggen van iemand , dat ze vond dat jonge chronische pijnpatiënten, mensen zijn die aandacht willen trekken, en die niet weten hoe het leven is .Wel ik weet 1 ding dat verdomde mens mijn leven mag hebben . Ik wens mijn ergste vijand dat nog niet toe .Om 24 op 24 uur met pijn te leven, het is verdomme geen lachertje, neem dat maar van mij aan .Maar we moeten verder met ons leven, het staat niet stil.
Zo dat was het, ik zal nu stoppen. Ik zal het weer mogen bekopen met heel veel pijn omdat ik een lange tijd achter de pc heb gezeten ,maar ik wil onze administrator helpen .Hij heeft veel voor ons gedaan zodus het is een kleintje om iets terug te doen voor hem
.Groetjes Sandra

Met onze dank aan Sandra

terug naar overzicht

Het verhaal van Anita

Ik ben 50 jaar en ben gehuwd ik heb 2 kinderen ,en volg avondschool engels. Ik heb zoveel hobby´s gehad maar die heb ik beetje bij beetje moeten opgeven.

Mijn verhaal begint op mijn 23 jaar,mijn petekind was op vakantie zoals elk jaar, die bewuste dag lag ze op de tapijt voor de zetel tv te kijken en ik had haar al een paar keer geplaagd met men voet en toen ik, rechtstond pakte ze men voet beet om me tegen te houden gek zoals we waren trok ik haar voort door de kamer en toen krakte er iets in mijn rug, die moment scherpe pijn in mijn rug maar dat ging over. Dat was het begin van een lang pijnlijk verhaal. De dag daarna kon ik niet meer uit bed, de huisarts gebeld en zijn diagnose was verschot (ischias). Met voltaren spuiten en kinesitherapie was ik na 14 dagen weer de oude. Maar vanaf toen keer op keer als ik wat rugbelastend werk deed had ik last van pijn onder in de rug. De huisarts stuurde me naar radiologie om foto te laten nemen diagnose stand van bekken scheef maar verder geen opzienbare tekenen dat er met mijn rug iets aan de hand was. Dus ik ging voort met werken, we kochten ons huisje en ik zat er niet verlegen om hart mee te werken om plafonds te leggen en klinkers rond de deur ik deed het graag maar elke keer na dit zware werk kreeg ik terug een verwittiging dat men rug het niet aankon en dat uitte zich in niet meer te kunnen opstaan volgens de huisarts elke keer een verschot, Dit heeft jaren zo geduurd ,in men huwelijk liep het mis en ik begon heel depressief te worden .
8 jaar heb ik er over gedaan om ut die put te komen ik kreeg van de psychiater antidepressiva en slaapmiddelen zo veel ik wou, ik was zover dat ik alleen nog maar wou slapen en wilde niks of niemand meer zien tot dat men beste vriendin een keer tegen me zei dat ze tegen zieke mensen niet tegen kon, dat was heel hard maar toch zijn toen mijn ogen open gegaan, ik begon mijn medicatie af te bouwen helemaal alleen toen ik terug een beetje voor mezelf kon denken ben ik gaan paardrijden dit heeft me er helemaal boven op geholpen en ik ben er eens zo sterk uitgekomen .
15 jaar heb ik paard gereden.Ik kan de keren niet tellen dat ik in mijn bed lag altijd zogezegd met een verschot het zover dat ik er zelf niet meer uit kon om naar het toilet te gaan dat de huisarts me zodanig moest verdoven dat ik toch even eruit kon, ik moet tot mijn verlegenheid zeggen dat ik ooit in mijn bed heb moeten wateren toen heb ik dikwijls gehuild omdat ik zelfs dat niet kon. .Ondertussen liep men huwelijk spaak . en kwam ik er alleen voor te staan samen met men kinderen. Dan kwam de keer dat ik men plafonds begon te schilderen en dat had ik nu weer niet moeten doen , na een paar dagen weer het bed in met een verschot maar deze keer kon ook na 14 dagen nog niet op na veel inspuiten besloot de huisarts om een scanner te laten nemen, diagnose ruggenmergkanaal te smal en tussenwervelschijf naar buiten en in die tussenwervelschijf een scheur , na veel pijnstillers en osteopathie, kinesitherapie, acupunctuur ondertussen lag ik al 17weken te bed als ik opkwam ondervond ik dat ik krachtverlies in de benen had en veel pijn in de benen niet zozeer meer in de rug, de huisarts besloot om een EMG te laten doen, toen die genomen was zei die arts tegen me dat hij graag had dat ik naar het ziekenhuis vertrok diezelfde dag nog omdat ik verlammingsverschijnselen had, ik ben toen nog een weekend thuisgebleven omdat ik vond dat ik in het weekend niets in het ziekenhuis kon gaan doen.
Onze huisarts is me toen 's maandags thuis komen omdat hij van de arts die de EMG had genomen telefoon had gehad, hij zei dat ik ogenblikkelijk naar het ziekenhuis moest naar een neuroloog en regelde van bij mij thuis telefonisch een spoedopname.
In het ziekenhuis aangekomen werd ik direct in een bed gestopt mocht niet meer opstaan, de neuroloog kwam bij me en dit kreeg ik te horen: er zouden 3 dagen onderzoeken worden verricht om te bepalen waar de discus hernia juist bevond en nog andere bijkomstige onderzoeken, normaal doet het niet zoveel pijn als je contraststof in het ruggenmergkanaal opgespoten krijgt , maar ze gaven me toch een prik valium op voorhand, nu ze hebben het wel geweten de pijn was dan nog bijna niet dragelijk en dit kwam omdat mijn ruggenmergkanaal te smal en dat er een discus uitpuilde met een scheur erin die een zenuw klemde dus zei de arts dat het normaal dat ik zoveel pijn had omdat het als zo smal was en zo er nog wat extra druk opzetten met de contrastvloeistof erbij te spuiten.Na de opspuiten moest ik even wachten voor onder de scanner te gaan eens daar zag de dokter dat het zweet in beken van mij af liep van de pijn en heeft me nog een prik valium bijgegeven.Uit deze onderzoeken kwam dat ik met spoed moest geopereerd worden, de neuroloog ging het uitpuilende stuk discus wegnemen en het ruggenmergkanaal over een lengte van 10cm verbreden omdat ik anders heel vlug bij hem op de operatietafel zou liggen volgens hem. Dus dag 4 ging voor 7h uur onder narcose en de operatie was geslaagd , nog 4 dagen plat moeten blijven liggen met een zonde in men rug en de dag kwam dat ik een paar minuutjes mocht recht zitten op de rand van mijn bed in bijzijn van verpleging en de neuroloog.tot mijn verbazing deed dit deugd.
s' Anderdaags mocht ik onder begeleiding een beetje rondwandelen en het ging prima, na 14dagen ziekenhuis werd ik ontslagen de neuroloog verwittigde mij dat ik niet mocht denken dat ik nu van mijn rugklachten zou verlost zijn en dat mijn rug niet meer mocht belasten omdat ik onder of boven de operatie nog steeds hetzelfde kon voorhebben om dat daar de druk bleef bestaan om dat daar het ruggenmergkanaal niet verbreed was en dat hij dit risico niet nam om het daar ook te verbreden.
Ik mocht geen huishoudelijke werk doen de eerste 4maanden en mocht niet zitten alleen wandelen en liggen. Hij scheef me hulp, in het huishouden voor, maar die heb ik 14 dagen gehad en toen werd er gezegd dat ik twee grote kinderen had van 14 en 16 jaar die moesten die taken dan maar van me over nemen.Met alle gevolgen van dien na een jaar lag ik al terug te bed met een tussenwervelschijf naar buiten. Die is gelukkig door kinesitherapie en osteopathie en na 3 weken bedrust weer op zijn plaats gekomen.zo ging het verder minstens 3a 4 keer per jaar bed in met een bulging of discus naar buiten.
Ik moest ook aan rughygiëne doen zoals ze dat ze mooi noemen, het bestaat er uit dat je niet meer mag bukken maar door je knieën gaan enz…..Ik had ook al terug kennis gemaakt ondertussen met de man waar ik nu mee gehuwd ben gelukkig kreeg ik steun van hem alhoewel hij zelf ziek was hij is astmapatiënt, na een heel slechte periode voor hem met astma-aanval op astma-aanval en in de kliniek opgenomen geweest om hem te behandelen met cortisone werd hij ontslagen op zijn werk terwijl hij ziek was. Hij werd ook werkloos met alle gevolgen vandien die ik jullie ga besparen. 4 jaar heeft hij werkloos geweest en is in depressie gegaan omdat hij maar geen geschikt werk vond. Ik heb hem zo goed mogelijk gesteund omdat ik dit zelf ook al meegemaakt had. Ondertussen liep ik de consultatie kamer van de huisdokter al plat omdat ik regelmatig ontstekingen kreeg aan knieën, polsen, schouders,ellebogen om het gemakkelijk te maken aan zowat alle gewrichten.
Ik dacht dat het maken had met die zogenaamde rughygiëne je ontziet je rug maar belast een zo erg je andere gewrichten en vertelde men bedenkingen aan de huisarts en kreeg nog gelijk ook , een paar keer werd ik verwezen naar de specialist, maar na scanner genomen te hebben kwamen er ook maar alleen ontstekingen aan het licht, behalve van mijn schouders daar vond men te veel kalk die zo scherp als een mes ik was als het ware mijn eigen spieren en pezen aan het doorsnijden en werd voorgesteld om met een kijkoperatie de kalk weg te nemen van de twee schouders met een te beginnen natuurlijk. Na een maand of 6 besloot ik alhoewel de pijn niet helemaal weg was aan mijn schouder te gaan werken omdat ik men kinderen niet wou onthouden van te kunnen studeren. Omdat ik zelf nooit de kans heb gehad om studeren belande ik in een gezin om te poetsen eigenlijk heel het huishouden van 4 man , daar ging 2 dagen in de week 8 h per dag werken, ik was daar graag, maar na twee jaar kreeg ik weer de gevolgen, terwijl ik aan het schuren was brak er precies weer iets in mijn rug ik moest gaan liggen, men baas heeft me toen naar huis gebracht en de huisdokter gebeld , ik moest weer op bed blijven na een week bedrust was het nog niet beter ik kon er helemaal weer niet meer uit de huisdokter besloot de ambulance te bellen en me naar het ziekenhuis laten te vervoeren, daar aangekomen direct een NMR laten nemen en de uitslag een bulging van een tussenwervelschijf onder in de rug juist boven in de rug en 3tussenwervelsschijven onder het schouderblad naar buiten. Na 2 weken rust en de nodige medicijnen in het ziekenhuis werd ik ontslagen met een verwittiging als ik nog ging werken dat het niet goed kwam met mijn rug en de neuroloog zei ook dat hij het risico niet nam om me hoger in de rug te opereren. Dus ik had geen keus .
Ondertussen had men vriend een nr van het Vlaams fonds en heeft zo werk gevonden dat was al een geluk. Ik bleef maar sukkelen met ontstoken gewrichten. Elke keer naar de dokter en spuiten om de ontstekingen te genezen. En ook met men rug. Op een dag ontdekte ik een klein rood vlekje in mijn gezicht, maar ja men heeft dat zo dikwijls een plekje in het aangezicht het plekje ging weg maar kwam na een tijdje terug en was groter, het was al eerder weggegaan dus ik liet het zo.gedurende 3 jaar kwamen de plekken verdwenen weer maar elke groter en op de duur gingen ze niet meer weg het was echt niet mooi meer om te zien de plekken jeukten soms wel maar verder dan dat had ik er niet zoveel last van, het was wel geen mooi zicht.
Ik besloot om; toch maar naar de dermatologe te gaan . Zij zei als het was wat ze vermoede dat het was dat het wel eens heel hardnekkig zou kunnen zijn, ze begon met cortisone spuiten in de plekken zelf en schreef me een cortisone zalf voor.en inderdaad de plekken verdwenen vlug. Ze had ook de naam lupus laten ontvallen tussen haar tanden door ik heb die moment nog gedacht wat heeft die uitslag nu met een wolf te maken. Na een paar maanden kwamen de vlekken terug eens zo erg, en ik was ook zo moe alle dagen even moe en nochtans sliep ik niet al te best dus ik dacht dat het lag aan te weinig slaap. Ondertussen pendelde ik van de huisdokter naar de dermatologe . De dermatologe stelde voor om een biopsy te doen van de huid, dat gebeurde dan ook na 3 weken had ik de uitslag en die was Lupus een vorm van reuma dat zich uit in uitmonsteringen en ik kreeg een antimalaria middel om te slikken ook zei ze mij dat ik het langdurig zou moeten slikken. Maar meer uitleg kreeg ik hier niet over, ik vond het raar een antimalaria middel tegen reuma maar stond er verder niet bij stil. Ik heb het 6 maanden geslikt en de vlekken verdwenen . IK stopte met het antimalaria en de vlekken bleven weg tot de zomer toen waren ze er eens zo hevig terug.
Toen ik weer bij de huisarts kwam vroeg hij wat ik in mijn aangezicht had ik sprak de naam Lupus uit en hij stuurde me prompt naar een reumatoloog. Afspraak gemaakt bij een reumatoloog, bij de reumatoloog bloed getrokken en water van 24h afgeven en ik mocht binnen 3 weken terug komen . uiteindelijk 3weken later het verslag, Ik heb lupus en moet het antimalaria middel blijven innemen , ik krijg daarbij nog pijnstillende en ontstekingwerend middel en moet binnen 2 maanden terug komen ik moet onder dokterscontrole blijven. Meer uitleg kreeg ik niet, na een paar weken ben ik gaan zoeken op het internet om alles over lupus te weten gekomen, ben ik geschrokken zeg. Blijkt dat lupus soms zelfs een enkele keer dodelijk kan zijn. Nu valt de puzzel helemaal in elkaar nu wist ik, ook waarom ik zo moe ben altijd en waar al die ontstekingen vandaan komen, ben ondertussen naar een andere reumatoloog geweest blijkt dat ik ook sjogrén heb een aandoening die dikwijls met lupus gepaard gaat en de slijmvliezen in de ogen mond en neus aantast vandaar altijd dat geschuur in mijn ogen precies of er zit zand in.drinken doe ik al jaren heel veel is ook vanwege die sjogrén altijd een droge mond. Nog krijg ik weinig uitleg over deze ziekte ik moet echt een betere reumatoloog gaan zoeken.
Dit was zowat het mijn levensverhaal . Ik hoop jullie niet verveeld te hebben.
Anita

Met onze dank aan Anita

terug naar overzicht

Het verhaal van Marcel

Lint, 28 april 2003.Mijn naam is Marcel.Hobby's, de natuur bewonderen, computer, muziek spelen en beluisteren.Gehuwd en vader van een dochter en een zoon en twee kleinkinderen (meisjes)bij mijn dochter
.Ben geboren met een allergie "Coeliakie (Glutenallergie)" allergisch voor alle graansoorten.
In die tijd was Coeliakie nog niet gekend, dat is eerst in 1968 ontdekt. Ik mag niets eten waar zich graansoorten in bevinden. Vb.dus geen brood. Mijn dochter heeft ook Coeliakie. (Het is dus erfelijk maar kan een generatie overslaan)
Mijn oudste kleindochter heeft het niet, de jongste moet daarvoor nog onderzocht worden;
Tijdens mijn kinderjaren was er geen probleem, alleen dat ik klein en tenger was voor mijn leeftijd. De eigenlijke problemen zijn echter begonnen na mijn 20ste jaar.

Ik leefde toen nog alleen om te gaan werken, iets anders was er niet meer bij.
Heb het toen zelfs uit gemaakt met mijn verloofde. Ik voelde zelf dat er iets niet in orde was, op die basis wou ik niet huwen. Die verloofde is nu toch mijn echtgenote geworden, op mijn 25ste ben ik met haar gehuwd, misschien dat zij juist daarom mijn problemen nu beter kan begrijpen.
Toen had ik altijd een rommelige buik, opgeblazen gevoel, pijnlijk lichaam en steeds moe
Het eerste bewijs dat ik nog heb van die periode is in 1975, dan heb ik een onderzoek van de maag en de darmen ondergaan. De uitslag van dat onderzoek was: een deel van de maag werkte snel, een ander deel werkte traag. Daardoor mijn onregelmatige stoelgang.
Minstens twee keer per dag en elke nacht tot drie maal naar het groot toilet. Dat is mee de aanleiding dat ik nu geen Rem of diepe slaap meer heb. Gelukkig dat ik elke nacht een viertal uur een lichte slaap heb, anders waren er nog meer heibel.
Soms (heel uitzonderlijk) gebeurt het dat ik in de dag toch even licht inslaap. Ik weet nog zeer goed alsof het gisteren was, omdat ik nuchter moest zijn voor het onderzoek, kreeg ik na afloop ervan, van de zuster van het ziekenhuis een bord soep aangeboden en dat toen de specialisten ermee stonden te lachen omdat ik niet even zonder eten verder kon.

Tot 1990 heeft het geduurd eer men mijn allergie ontdekte, Voor mij dus rijkelijk laat.
Het was nochtans dezelfde specialist die in 1975 dat onderzoek deed, dezelfde die mij bij een zoveelste raadpleging in 1990 langs zijn neus weg meedeelde dat ik Coeliakie had. Met het volgen van het dieet zou alles zijn opgelost.
Toen kwamen echter maar eerst de problemen.
Toen ik hem in 1990 het verslag van 1975 voorlegde draaide hij zich om en ging weg.
Omdat ik, dat werd nu duidelijk tot dan als een ondervoed persoon had geleefd waren de gevolgen erger dan ik en vele anderen hadden verwacht. In mijn bloed waren veel vitaminen niet aanwezig, mijn cholesterol was ver beneden het minimum niveau en nog andere levens noodzakelijke vitaminen die in kleine mate of gewoon niet aanwezig waren. Door mijn allergie was mijn beendergestel buiten de grens van het aanvaardbare, Osteoporose.
Ik had Wortellijden, een eerste verwijzing naar Fibromyalgie patiënt Was steeds moe. (CVS) Dat was al van rond mijn 20 jaar, niemand die er echter oog voor had.Bij mijn opname voor de Coeliakie moest ik na mijn ontslag uit het ziekenhuis onmiddellijk op controle komen bij de Medisch adviseur. Ik mocht om terug aan te komen een half jaar in ziektevergoeding blijven, daarna zou ik terug moeten gaan werken.
Ik was 1,60 meter groot en had tot dan toe nooit meer dan 48 kilo gewogen.
Nu kwamen de kilo's er zo aangevlogen. Ik werd eigenlijk gedrogeerd, met steroïden, waar de wielrenners voor worden gestraft als ze er teveel van in hun bloed hebben. Het kwam echter zover dat ik mezelf niet meer in de spiegel wou zien. Ik walgde van mijzelf.
Ik heb het er nu soms nog steeds moeilijk mee. Door die gewicht toename had ik ook meer pijn, mijn lichaam had tot dan minder te torsen omdat ik minder woog. Ik heb wel altijd een dikke buik gehad zoals je soms op TV ziet van de ondervoede kindjes in de derde wereld.

Op het eind van die periode kwam de volgende boosdoener.Het ademen werd een probleem. Volgens de longarts was ik Cara patiënt, ook een gevolg van de Coeliakie.
Terug een opname met de maximum behandeling met Cortizone, Nu was mijn aangezicht ook helemaal opgezwollen, toen vond ik mij nog meer afstotelijk, zoals een monster.
(Een deel van de longblaasjes die afsterven volgens de kinderarts die mijn kleindochter heeft onderzocht. Bij het volgen van het dieet zou dit worden afgeremd en gestopt.)
Daardoor werd mijn ziekte vergoeding verlengt, maar zes maand later mocht ik van de Medisch Adviseur terug aan het werk, medisch was ik niet meer ziek.
Alle wijzertjes wezen geen enkel zichtbaar gebrek van mijn lichaam meer aan.
Ik was genezen volgens hen.
Nochtans zat ik op die stoel te beven van zwakte wat ik toen ook gezegd heb.
Er was geen andere mogelijkheid, Ik was medisch niet meer als ziek te erkennen.Omdat ik niet anders kon ben ik toen terug gaan werken, ik kreeg wel aangepast werk.
De longarts had mij wel naar het slaaplabo in Duffel gestuurd omdat hij vermoede dat ik een niet te beste slaap had. Na twee overnachtingen in de slaapkliniek was de vaststelling dat ik effectief een slechte slaap had.
Meer werd er mij niet meegedeeld en dit dan nog via verslag aan de longarts. Een half jaar nadien stuurde de longarts mij terug naar het slaaplabo, met weerom hetzelfde resultaat.
Nog een half jaar later terug naar het slaaplabo, weerom hetzelfde resultaat maar ditmaal was het de Neuroloog van het slaaplabo die mij meedeelde dat een mens zonder slaap niet kon werken.
Ik mocht terug thuisblijven.
Een jaar daarvoor was niet slapen dus tot twee maal toe geen probleem. Toch was het nog niet voorbij want niet slapen is niet erkent als ziekte. Dus voor de Medisch Adviseur was het nog niet in orde; Toen in 1994 kwam het ogenblik dat mijn lichaam niet meer verder wilde.

Het gaf het op, het wilde niet meer verder, mij gewoon oprichten was al een overbelasting..
Toch zat het volgens de dokters en specialisten tussen de oren. Ik had en heb nog steeds oorsuizingen, fluitende en tuitende oren, van de medicatie.
Inderdaad zat het tussen mijn oren
"Als niemand je wil helpen als je ziek bent, ga je er aan ten onder.".
Op het laatste verslag dat ik van de internist kreeg stond zwart op wit dat ik zeker geen CVS had.
Ik werd wel naar de psychiater gestuurd die mij doorverwees naar een psychologe.
Zij had onmiddellijk door dat het bij mij niet tussen de oren zat, zij nam zelf contact op met Professor Van Houdenhove van het UZL Pellenberg, ik mocht de week daarop al op consultatie.

De eerste raadpleging was iets wat ik niet kan beschrijven, eindelijk iemand die luisterde naar wat ik te zeggen had. Met horten en stoten heb ik mijn verhaal verteld. Ik heb toen alleen aan het woord geweest, soms werd er om verduidelijking gevraagd maar niemand van de dokters heeft toen eigenlijk een mening naar voor gebracht. Er waren nog twee andere dokters bij aanwezig die al wat ik vertelde noteerden. Die consultatie heeft bijna twee uur geduurd.
Er werd wel meteen een nieuwe afspraak voor de week daarop vastgelegd.
Op die consultatie mocht ik niets meer zeggen. Er werden mij welgerichte vragen gesteld waar ik alleen met ja of neen moest op antwoorden. Dat was een test om na te gaan of hetgeen ik de week daarvoor had verteld wel echt was. Een soort controle om mogelijke profiteurs onmiddellijk te kunnen verwijderen.
Toen zei Prof. Van Houdenhove, je genezen kan ik niet maar ik kan wel trachten je met je probleem leren te leven.
Dat is inderdaad gebeurd.

"Hij heeft mij gered."
Toen ik kort daarna op controle moest komen bij de Medisch Adviseur zei die me dat het een goede beslissing was om mij te laten opnemen in Pellenberg.
Ik heb daar drie maand verbleven. (Een normale periode was toen 1 maand.)
Er was voor de ganse dag een planning voorzien, maar tegen de middag kwam mijn begeleider mijn dagindeling volgens schema al volledig omgooien. Ik moest alleen nog meedoen aan de relaxatie oefeningen en naar de ergotherapie, waar ik heb leren typen met tien vingers. Wel niet zo snel, maar toch sneller als met twee vingers.
Het was wel typisch iets voor mij, ik had evengoed kunnen gaan schilderen of een andere hobby aanleren maar nee, ik dacht nog prestatie gericht. Men heeft eerst nog overwogen om mij die type cursus te weigeren maar omdat ik het rustig aan deed heb ik mogen doorgaan.Daar ben ik langzaam weer mens geworden, met nog veel beperkingen maar toch al een mens.Op maandag moest je binnenkomen en vrijdagavond mocht je naar huis op weekend.
Het klinkt misschien raar maar ik was toen steeds blij als het weekend om was.
De rust en de begeleiding door de begeleiders was als een hemel op aarde.Ik heb er ook een Logopedie behandeling gekregen omdat mijn spraak heel slecht was.
Mede door het probleem aan lucht en een slechte manier van ademen. Na een tijdje kwam er een ander "ik" te voorschijn. Iemand die ik zelf niet kende, het is iets raar als je ineens niet meer dezelfde bent als enkele weken daarvoor.
Zonder nadenken schreef ik op een dag een gedicht in rijmvorm, ik werd er zelf niet goed van. Ik wist niet wat er gebeurde, daar stond mijn levensverhaal op een klein blaadje geschreven. Zonder dat er een wijziging moest aan gebeuren, het was vooral een dank aan mijn echtgenote.
Eerst moesten mijn begeleiders mij tot rust brengen, ik moest bij de psychologe komen en daarna zelfs bij de prof. Hij drukte mij op het hart dat er nog zulke dingen konden gebeuren.
Inderdaad, als kind, rond mijn 15 jaar had ik enige jaren privé muziekles gekregen. Nooit heb ik daar nog iets mee gedaan tot ik daar op zekere dag zonder enig partituur muziek begon te spelen.
We waren dan ongeveer drie weken verder, langzaam aan kwam ik uit mijn schelp.
Dit kan je zo letterlijk opnemen, ik werd volledig iemand anders.

Stilaan begon ik voor ieder van de andere patiënten als die voorgoed huiswaarts keerden een afscheid gedicht te schrijven, dat zuiver de persoon beschreef zoals ik die had leren kennen. Daar ik veel rustte en plat op bed lag kende in niet alle mensen die daar
verbleven. Ik lag op een kamer met nog drie andere mensen die mij als ik iemand niet goed kende die persoon beschreven en zo maakte ik voor ieder een afscheid briefje.
Ik heb daar ook mijn 50ste verjaardag gevierd.
Die dag was ik vrijgesteld van alle activiteiten, mijn echtgenote en kinderen zijn de ganse dag tot 19 uur daar bij mij gebleven, langzaam begon ik er terug plezier in het leven te krijgen.
Die avond heb ik met de andere patiënten met alcoholvrije champagne en een keyboard waar ik liedjes op speelde die door de anderen werden meegezongen afgesloten. Er waren patiënten die normaal niet konden gaan die stonden rechtop mee te wiegen op de muziek.
Volgens de begeleiders had ik een nieuwe therapie ontdekt om iemand te revalideren.
Rond negen uur kwam er telefoon van de kamers boven ons om het lawaai wat te minderen.
Daar lagen de lichamelijk zieke mensen, ik vond al was ik nog zo zwak, dat ik eigenlijk niet mocht klagen. Ik kon mezelf alleen behelpen. Er waren daarboven veel mensen die leefden als planten. Dat is mij nog steeds goed bijgebleven.
Als ik uit Pellenberg thuis kwam had ik een heel dossier bij voor alle dokters, die mij zovele jaren als "niet ziek" hadden verklaard.
Daar stond in dat ik jarenlang door de medische wetenschap was miskend, dat ik CVS en Fibromyalgie patiënt was, plus de andere reeds gekende ziekten.

Van toen werd ik als ziek erkend.
Met het verslag van Prof. Van Houdenhove was de lijdensweg als ik op controle moest bij de Medische Adviseur eveneens voorbij, mijn ziekte werd eindelijk aanvaard.
Op aanwijzen van Prof. Van Houdenhove ben ik nog naar het slaaplabo van de UZA in Wilrijk geweest. Bij die slaaptesten kwam dezelfde uitslag als de keren daarvoor.
Nu echter kreeg ik een verslag mee met alle gegevens van mijn slaappatroon.Nu leef ik op de manier die mij is aangeleerd. Veel rusten,de inspanningen verdelen met rustpunten ingebouwd. Soms is het moeilijk, zeker als je buitenhuis komt. Dan heb je geen houvast meer aan het ritme dat je gewoon bent. De Maandag ga ik naar het Hydro bad bij een kinesist in Duffel. Die dag is alhoewel die behandeling mij goed doet toch een slechte dag omdat ik niet op tijd heb kunnen rusten. De dagen nadien ben ik echter wel beter.
Ik volg nu ook nog een suiker - , melk - , vet - , citrusvrucht - , koffie - , thee - , en alcohol vrij dieet.
Maar Honing, Olijfolie, Sojamelk, Ander fruit, Vruchtenthee mag. (Geen Munt of Kamille)
Het dieet bepaalt mee mijn levenskwaliteit.
Sinds ik mij daar aan hou voel ik mij "beter".
Maar wat is beter als je dit briefje in verschillende keren moet intikken.Dat komt voornamelijk door het concentratie probleem, ik moet als ik terug begin aan een tekst eerst alles terug nalezen, voor ik verder aan de betreffende tekst kan schrijven. Zo is dat ook met deze tekst, ik breng altijd een merkteken aan waar ik laatst begonnen ben.
Zo moet ik niet steeds heel de tekst nalezen. Daar is de computer ideaal voor die onthoud alles en vergeet niets. Alleen goed onthouden of noteren waar je het hebt opgeslagen.Wegens mijn allergie kan ik geen medicatie nemen waar zich "Stearaten" in bevinden.
Anders gezegd mijn medicatie word meestal magistraal door mijn apotheker aangemaakt.
Gelukkig dat ik die heb, hij heeft al veel opzoek werk voor mij gedaan, om de juiste medicatie voor mij magistraal te kunnen bereiden.
Alleen medicatie in poeder of vloeibare vorm en sommige capsules kan ik wel nemen.
Pijnstillers kan ik niet nemen, en die ik kan nemen helpen niet voor de pijn van mijn lichaam.Mijn Medische geschiedenis.Coeliakie. Allergie voor eiwitten in alle graansoorten.( is aangeboren.)
Ik mag dus geen brood eten. Wel zelfgebakken glutenvrij brood.
Cara patiënt. Longproblemen.
Radiculaire pijn. Wortel of uitstralingpijn door prikkeling van het ruggenmerg.
Osteoporose. Nu op de grens van het aanvaardbare
Slaapprobleem, Geen diepe en geen REM slaap.
C.V.S.
FibromyalgieDit is in het kort dan mijn verhaal.
Vriendelijke groetjes,
Marcel.

Met onze dank aan Marcel

terug naar overzicht

Het verhaal van Michel Peen

Ik ben Michel Peen.
Ik ben alweer 22 jaar jong/oud en Ik woon in Nootdorp sinds 2001,daarvoor heb ik in Heemskerk gewoond vanaf 1993.

Ik ben geboren en opgegroeid in Rotterdam-Zuid, heb daar een slechte tijd gehad vanwege mishandelingen door mijn "vader" die een Alcohollist was/is, wat een aantal jaren heeft geduurd met VEEL pijn.(een NIET leuke jeugd),maar ik had gelukkig steun van Bas Vliegenthart waarmee ik vaak mee optrok.
Maar ik vond mijn eerste geluk in Heemskerk toen mijn ouders gingen scheiden en ik kwam in een nieuw leven terecht, waar ik al eerder van had gedroomd maar nog niet werkelijkheid was.
Ik vond het heel erg eng in het begin, dat iedereen gedag tegen mij zei en dat mensen dus heel erg vriendelijk konden zijn tegen mij,dat kende ik niet.

Ik ging toen naar een leuke school en leerde het woordje "vrienden" kennen wat ik eerst niet kon.
Toen ik daar een paar maanden woonden kwamen de angstige herinneringen boven en voelde mij angstig en niet op mijn gemak, kwam ook door het fijt dat de man die mij een klote jeugd had bezorgd op DAT moment ons bedreigde.
Kinderen van school voelde dit aan en begonnen mij te pesten terwijl ik me rottiger begon te voelen.
Later ging ik naar een andere school waar het later nog erger zou worden qua pesten.
Ik durfde zelfs op het laatst niet meer naar school, ik werd geslagen,gestompt,geschopt en geestelijk begonnen ze mij te pakken.
Het ging slechter en alles kwam op mij af,angst voor school, voor mensen....,en het verleden kwam naar boven.
Ik moest ook naar R.I.A.G.G. om er over te praten over de problemen waar ik mee zat, maar ook DAT hielp niet,
Het beeld van mijn verleden zat TE diep en durfde er niet makkelijk erover te praten want sommige dingen wisten mensen in mijn omgeving en familie niet....,bijv. wat er PRECIES heeft afgespeeld en konden mij dus ook
moeilijk inschatten, EN dus moeilijk helpen.

Ik was erg onzeker.
Totdat ik op een rustige school (de Zevensprong,Te Beverwijk) kwam waar niet veel kinderen in klassen zaten.
Kinderen beneden mijn niveau wat minder bedreigender over kwam.
Ik voelde mij voor het eerst op mijn gemak tussen medeleerlingen.
Ik had een Leraar die mij snapte en heel veel voor mij deed.
Ik had voor het eerst vertrouwen in iemand.
Ik begon grappen te maken,en ik durfde meer te praten.
TOEN ik wat meer durfde te praten kreeg ik een maatschappelijk werker van het M.D.G.G. uit Haarlem en hij ging met mij op een relaxte manier in gesprek.

Ik voelde mij best op mijn gemak en durfde meer te vertellen.
Tijdje later ging ik werken bij de plantsoenendienst in Beverwijk, WEER een nieuwe start......WERK.
Na een paar maanden kei.....keihard werken begonnen de herinneringen weer terug te komen van het verleden, het leek wel op een magneet,ik werd depressief en wilde wraak nemen op de man die mij een pijnlijke tijd heeft bezorgd.
Ik begon heel erg veel te blowen om de herinneringen weg te stoppen.
Dit heeft heel erg lang geduurd, Ik werd zo depressief dat ik anderen....., zoals mijn moeder pijn deed, zoals : schelden,deuren kapot slaan,mijzelf pijn doen zodat ik me kon concentreren op de pijn in plaats van die herinneringen
van vroeger.
Het was geen pretje!!

Ik nam WEER een actie om de Herinneringen te verjagen door naar een Advocaat te gaan om hem aan te klagen.
Maar ik werd erg onrustig hierdoor.
Ik mocht bij een buurman terecht om mijn moeder wat rust te gunnen en voor afleiding, ik zag hem als een vaderfiguur.Hij betekende heel erg veel voor me, NU NOG!!! Als ik bij hem/hun thuis zat voelde ik me relaxt.
Ik kwam in een cirkel waar ik moeilijk uit kwam, ik bleef in gesprek met die maatschappelijk werker.
Maar ik voelde mij per dag eenzamer worden.
Ik durfde nog steeds niet ALLES te vertellen omdat ALLES nog door mijn hoofd spookten (bedreigingen van mijn "vader", etc.)
Ik voelde mij heel erg opgesloten qua gevoel.
Ik kwam haast niet buiten,zat alleen in mijn kamer, behalve als ik wiet moest kopen.
Op DAT moment draaide alles om de wiet, ALS ik buiten was had ik een pet op.., en had 'm vlak boven mijn ogen zodat niet iedereen mijn ogen zag, ik had zwarte wallen.

In die tijd kreeg ik net een pc van die buurman en ik nam internet.
Ik zat alleen maar op mijn kamer weg te stomen door het wiet,(soms 4 a' 5 gram per dag),Het was echt een drama.
Ik vond het al eng om een dag vooruit te kijken.
Het HELE leven vond ik toen eng,
Ik had zelfs het gevoel dat ik niet meer op de aardbol wilde zijn.
Voor mij was alles in die tijd negatief en zag geen toekomst.
Ik had geen lichtpuntjes meer, tenminste...., die zag ik niet meer, of die wilde ik niet meer zien......, hoe dat ook, alles was een afleiding.......,PC, internet,pijn en de wiet.

Ik probeerde alles uit wat met internet te maken had/heeft..., en ontdekte een chatprogramma, ICQ genaamd.
Dat was super gaaf, kon opeens met familie en vrienden communiceren,al lulde ik wel onzin door de wiet..., maargoed.
Ik weet niet hoe maar ik kwam er achter dat Herman Brood dat OOK had (ICQ).
Dus ik vroeg contact en kreeg dat ook.
Hij antwoordde op mijn vraag : (hallo Herman, ik ben Michel Peen uit Heemskerk, ben jij de ECHTE Herman Brood??), Herman: "ja, de enige echte".
En ik leerde Herman Kennen.
In begin was ik erg nieuwsgierig en vroeg heel veel dingen, Herman liet me merken dat hij DAAR nou net niet tegen kan/kon.
Ik dacht dat het 'm niet echt was maar na een paar X chatten en mailen was ik overtuigd dat ie het echt was.
Ik was Zo trots dat ik contact met 'm had en ik sprak hem vaker.
We spraken over alles en nog wat.
Ik kwam er achter dat niet alle alcohollisten slecht waren, zoals mijn "vader" was.
Ik sprak Herman Vaak en begon hem als "vriend" te beschouwen.

We spraken over onze huisdieren en Tattoo's, NIET over werk want dat vond hij niet leuk om over te praten.
Met mij ging het niet goed, en ik kreeg de keuze om geobserveerd te worden, dat had de maatschappelijk werker geregeld voor mij.
Ik wilde dit absoluut niet en sprak iedereen tegen die zei dat DIT JUIST goed zou zijn voor mij.
Ik bleef eigenwijs, tot dat.., ...Ik dit tegen Herman zei over die kans/keuze ..., hij zei: "Michel, je moet dit doen....,JIJ krijg de kans, met JOU komt het goed...
IK ben TE verheen en met mij zal het niet meer goed komen..., wees blij dat het met jou WEL goed kan komen en dat je mag kiezen.
DOE HET!!!!!!!!!!"
Mijn moeder wist niet al te veel van de gesprekken van mij en Herman en ze dacht dat hij een verkeerde invloed op mij zou hebben.
Maar later zei mijn moeder: "Hij is best gestoord die Herman, maar kennelijk zit er ook iets goeds in"
Weken later kwam hij steeds minder online en ik maakte mij zorgen, hij heeft mij toen 1X gebeld,en zei dat ie naar Londen moest,en hing binnen 10 sec. weer op.(vandaar dat ie ook minder online kwam).
Ik wist toen nog niet dat het met hem zeer slecht ging/zou gaan, en dat het 1 van de laatste keren zou zijn dat ik 'm sprak.
Al werd hij de laatste tijd al steeds vreemder,
Hij liet haast niets meer van zich horen en ALS er een berichtje kwam was het heel kort en afstandig.
Ik ging op vakantie en dacht er over na wat Herman zei over de keuze die ik moest maken, ik besefte dat ik niet zo door kon gaan met een zeer besloten leven en zeer veel wiet.
Op een dag toen ik in Juli op vakantie was werd ik geroepen door mijn opa en hij zei dat Herman van het dak was gesprongen van het Amsterdamse Hilton, (mijn hart voelde ik helemaal door me heen gaan op DAT moment,
Het huisje stortte NET niet in)

Ik was een paar uur heel erg stil en zag niets meer om me heen, ik blowde mijzelf helemaal suf.
IK begon later super te huilen nadat ik de zoveelste joint had aangestoken keek ik naar de lucht en zei: "Herman....,Op jou".
Ik voelde mij heel erg leeg....,ik voelde helemaal niets meer,
Ik voelde mij alleen super … vanwege zijn dood en had eigelijk al helemaal geen zin meer in die vakantie, maar wilde het voor mijn mede vakantiegangers afmaken.
Ik heb veel respect voor hem en heb nagedacht over wat hij zei,
Ik beselfde wat en hoe hij het bedoelde.
Ik besloot zijn advies op te volgen.
Ik ging naar die observatiecentrum om aan een goed leven te werken.
Ik vond het erg eng om daar naar binnen te lopen,maar ging toch om Herman
Niet teleur te stellen,vanaf DIE dag dat ik in die observatiecentrum zat Heb ik helemaal GEEN wiet meet gerookt, ik voelde mij sterk.
Ik wilde meteen alles van hem weten en hoe hij PRECIES was, voor mij was hij een held, en DAT bleef hij.
Ik draaide elke minuut van de dag zijn muziek, mensen werden er stapel gestoord van.
Toen ik werd geobserveerd in Nootdorp (IPSE) ging het steeds beter met mij,
Al was het soms niet makkelijk,van een zwart gat naar een lichtpunt.
Na de observatie was ik zo blij dat ik Herman heb gekend, dat ik een Tattoo van hem op mijn rechterarm liet zetten.
(zie Tattoo bij mijn foto-album)Herman Blijf voor altijd in mijn leven.
Herman heeft me geleerd om:
niet op te geven,
Om me niet druk te maken,
en om eerlijk te zijn,
als je een meningsverschil hebt, het gewoon te zeggen,
Alles recht voor je raap,
Genieten van het leven met Humor,
En om RESPECT te hebben voor anderen.
EN als ik in een dipje zit hoef ik alleen maar naar Herman's muziek te luisteren en aan zijn woorden te denken,
DAAR haal ik heel veel kracht uit.
Ik ben blij dat ik 'm heb gekend en dat ie veel heeft nagelaten.
Zonder Herman was ik nu niet zover gekomen als dat ik nu ben, en was het misschien juist een ernstige zaak geworden als ik 'm niet kende.Herman, Bedankt!!!!!!!!!!
(mocht je boven internet hebben en dit dus kan lezen)Ik heb de muziek van Herman Brood.
Ik heb de herindelingen van Herman Brood.
Ik heb leuk werk Met dieren,een boerderij in Nootdorp,
ik heb een mooi huis en super gave mensen om me heen
+
nog het belangrijkste....., Mijn vriendin Diana
En een goed contact met mijn moeder,
ondanks dat wij een moeilijke tijd hadden.
Ik heb een toekomst!!!!!!!!!!!!
Wat kan en wil ik nog meer zeggen?!
Michel (ik) is op maat gemaakt (van binnen en van buiten).
En dat alles eigelijk door Herman's steun.....,
En door mijn moeder's steun EN......, de steun die ik had van mijn Buurman
Waar ik toen mocht zijn in de moeilijke tijd....
En de Maatschappelijk werker die de observatie had geregeldTHNKS!!!!!!!!!!!!!
RESPECT!!!!!!!!That's me.
Contact me:
icq=124068989
msn= elvis20p@hotmail.com
Of mail naar: michelpeen@wanadoo.nlReactie is altijd leuk!!!!

Met onze dank aan Michel

terug naar overzicht

Het verhaal van Dorientje

Naast mijn rugklachten wordt ik dus ook geplaagd door psoriasis.Ik wil je nog wat aanvullen als dat mag.
Op kerstmis 2001 kreeg ik een blaasje op mijn hand,ik dacht dat het iets onschuldig was,maar helaas de waarheid was anders,na een paar maanden wist ik me geen raad meer en raadpleegde een dermatologe,de uitslag was psoriasis pustulosa en met alle respect IK ROOK NIET.
Zware medicatie,zalf,puva+pillen,maar niks hielp.Alleen de
derde dermatologe kon mij helpen met cortisone zalf en UVB lampen.Voor mensen die geinteresseerd zijn er bestaat ook nog zeezout uit de DODE ZEE.Ikzelf steek mijn handen in water met gewoon zout,dat helpt ook.De oorzaak kan erfelijk zijn maar is ook stressgevoelig,in een situatie met stress kan men een opstoot krijgen.
Psoriasis is niet besmettelijk,het is net zo besmettelijk als de sproeten op ons gezicht.Leven met psoriasis is niet gemakkelijk,ik liep de ganse tijd met mijn handen in de mouwen van mijn trui,maar helaas zomers kan dat niet.
Bij mensen met pso ontdekt men bezorgdheid,onmacht,
verdriet en schaamte.De huid is een façade "een mooie huid is een mooi mens".Het oordeel van anderen kan ons in een isolement brengen,dus neem contact op met ander pso patiënten.Mensen met pso kom buiten ,je bent niet alleen!!!

Met onze dank aan Dorientje

terug naar overzicht

Het verhaal van Dammy
Een negatieve ervaring uit het dagelijkse leven van een chronische zieke lotgenoot.Onlangs zat ik in mijn rolwagern in mijn lievelings café de krant te lezen.
Een persoon die ik al vele jaren ken komt binnen en roept woedend "gij zijt een plantrekker, gij hebt die rolwagen niet nodig, ik heb gezien dat je nog kan stappen, je probeert alleen maar aandacht te trekken en te profiteren"

De man had wellicht gedronken of is onder de invloed van roddel die over me rondgaat maar ik ben steeds té verbeisterd om te antwoorden als er zo iets gebeurt.

Ik heb een pracht rolwagen met lift, zodat ik echt met plezier eens een uitstapje kan maken, wegens zware kanaalstenose, arthrose op wervelkolon en sacroiilitis ( door arthritis) kan ik geen stap zetten zonder steun en geen 2 seconden staan zonder hevige pijn.

Als ik buiten kom zorg ik er steeds voor goed geluimd en goed verzorgd te zijn maar dat geeft het omgekeerde effect, net alsof mijn pogingen mijn omgeving niet te belasten met mijn pijn zich tegen mij keert en de mensen doet denken dat ik een profiteur ben....

Alé, 'k zal die dommeriken maar beter verder laten oordelen over zaken waar ze niets van af weten?
Of zou ik een paar sarcastische slagzinnen moeten van buiten leren?
Iemand geestige ideeên?
Groeten aan allen die lijden en er toch nog het beste van maken.
Dammy
E-mail: dammy.vermeersch@belgacom.net

Met onze dank aan Dammy

terug naar overzicht

Het verhaal van Gerda

Ik ben Gerda, geboren 30.10.55 en heb twee kinderen. Heb een huwelijk achter de rug waarin mishandeling aan de orde was, zeer moeilijke scheiding, en ben sinds 9 jaar opnieuw gehuwd.
Ik werkte tot 1989 als loketbediende van een bank, daarna tot 1997 wegens medische redenen in de binnendienst. Sinds 2000 ben ik dus volledig invalide verklaart.
De kern van de zaak gaat eigenlijk over een nierdefect. Hierdoor heb ik twee lekkende nieren. Mijn lichaam neemt dan ook geen natrium-bicarbonaat op waardoor mijn bloed te zuur is. Een dyalise of niertransplantaties zijn uitgesloten omdat het defect voor de nieren zit.
Op 17-jarige leeftijd stelde men bij een medisch schooltoezicht vast dat ik een heel zware vorm van glaucoom had.
Ik ben toen onmiddellijk aan beide ogen geopereerd. Later kreeg ik nog allerlei klachten her en der : op 20-jaar myoomoperatie, 2 keizersneden, dystrectomie en nu in september opnieuw een buikoperatie. Ook heb ik reeds 3 hoornvliestransplantaties gehad. Gedurende 30 jaar heb ik over het ganse land de éne universitaire kliniek na de andere afgegaan voor oogoperaties zoals glaucoom, laserbehandelingen, ciclo cryo, cataract, wegnemen linkeroog enz..
Nu is de rechter oogzenuw ook zwaar aangetast. Om het linkeroog weg te nemen heeft men in 2000 een stenose willen plaatsen. Het gevolg was een status epilepticus.
Die heeft men eerst behandeld als een trombose omdat men de mening had dat ik dat had opgelopen. Zelf weet ik er allemaal weinig van omdat ik 1week later uit een kunstmatige coma ben gekomen. Sindsdien kreeg ik om de drie weken zware epileptieaanvallen, de prof. noemt mij "die met de lange episoden" omdat ik een lange aansleep ervan heb en gedurende een paar uur niet kan spreken, bewegen, reageren en dagenlang zware migraine heb die niet te onderdrukken is. Nu komen de aanvallen nog ongeveer om de maand voor. Sinds 1980 heb ik ook zware rugklachten gepaard gaande met artrose, ik zou ik al een lichte vorm van osteoporose hebben.
Na 2 jaar komt men tot de vaststelling dat ik een zeer zeldzame genetische afwijking heb. Ja, ik word er zo moe van en vooral zo opstandig. Je ziet altijd maar meer beperkingen op je afkomen : vroeger reed ik met de wagen, ik ging werken (dikwijls met afgebonden oog) en liet mij uitlachen (vooral door de jeugd). Maar ik had er alles voor over om toch in de running te blijven. De fiets heb ik ook moeten laten staan, en nu alleen buiten gaan gaat ook niet meer.
Waar gaat dat eindigen ?

Update 22/02/05:
Het kind van mijn genetische ziekte heeft nu een naam gekregen : Proximale renale tubulaire acidosis en mijn epilepsie is een complex partiele.

Met onze dank aan Gerda

terug naar overzicht

Het verhaal van Swa

Ik ben 44 jaar mannelijk en busschauffeur van beroep, hobby's zijn tekenen en alles wat met kunst te maken heeft in mijn vrije tijd begeleid ik mentaal hehandicapte kinderen in knutselen, sport, honden.

Op 13-07-2001 begaf ik me van mijn bus naar de refter en kwam ten val in de garage en toen is alles begonnen. Ik had last van de rechter knie die opzwol, dus moest ik op eigen houtje naar een verplegingspost in de haven gaan, daar dacht men dat mijn kruisbanden gescheurd waren en kreeg dan ook een steun verband en moest me men twee dagen later weer aanmelden. Twee dagen later bleek dat de kruisbanden in orde waren, maar mijn been was ondertussen raar verkleurd en ze stuurde me al naar een kiniesiste, die vast stelde dat ze met het been niks kon doen door de hevige pijnen en het slecht werken, dus werd ik terug naar de dokter gestuurd en men besloot van een kijkoperatie te doen waarbij ze mijn knie hebben schoon geschraapt.
Zes maanden later was er nog geen beterschap en de verkleuring was nog niet verdwenen, door de verzekeringsdokter werd besloten om een andere dokter te raadplegen want het was niet verantwoord dat ik met dat been terug zou gaan werken. Bij die andere dokter werd vasgesteld dat ik een hernia had en er werd besloten om me een spuit in de rug te geven en met toestemming van de verzekeringsdokter werd dit gedaan. Normaal moet men 3 uur blijven liggen na die behandeling maar ik werd na 1 u huiswaarts gestuurd omdat ze me er snel hadden bijgenomen en dat de dagkliniek om 16u00 uur dicht ging.
Kort daarna ben ik thuis omvergevallen en had geen controle meer over mijn beide benen, mijn vrouw heeft direct naar het ziekenhuis gebelt waar ze te horen kreeg dat dit normaal kon zijn door een zwelling en dat het wel zou wegtrekken, de dagen daarna trok er juist niets weg en we besloten om naar spoed te gaan waar ik werd opgenomen, en ook dezelfde dokter kreeg die een mri liet nemen, waaruit bleek dat ik geen hernia heb, raar, maar toch besloten werd om men een tweede rugspuit te geven met cortisone, na deze spuit hebben ze me nog aan een monitor moeten leggen. Een 2-tal dagen later ben ik ontslagen uit het ziekenhuis met de melding dat de dokter mij niet verder kon helpen.
Nu zit ik al 2 jaar in een rolstoel, de verzekering heeft zich terug getrokken want die zeggen dat het niet voortkomt uit het ongeval. Arm Belgie
Hoogachtend
Vervoort François

Met onze dank aan Francois

terug naar overzicht

Het verhaal van Bibi

Dag lieve mensen, Mijn naam is Brigite, 46 jaar, en heb al meer dan 20 jaar rugklachten.
Als ik me goed herinner is de rugpijn begonnen na de bevalling van mijn dochter die nu 24 jaar is. Eerst begonnen de klachten geleidelijk, ik kreeg inspuitingen met pijnstillers,ging naar een osteopate enz.. en dat hielp toen wat. Toen ik 35 jaar was, begon de pijn echter mijn leven te overheersen en besloot mijn huisarts me naar een orthopedist te sturen.(ik had in de vorige jaren al tientallen dokters geraadpleegd,maar de rugpijn bleef en verergerde met de jaren)Ik kreeg problemen met de controlegeneesheer van mijn werk,omdat ik die laatste maanden voor juli 92 regelmatig thuis zat met rugpijn. Hij vond dat er nu eindelijk iets moest gedaan worden aan die rug. Ik was bang om mijn werk te verliezen en volgde de raad van mijn huisarts op en ging dus naar die orthopedist die hij me aanraadde. Die arts stelde vast dat ik een spondylolyse l5-s1 had en stelde voor om een vlinderplaatje te steken,dus een fixatie van de facetgewrichten l5-S1.Hij raadde me die operatie sterk aan want zei hij, anders beland je vroeg of laat in een rolstoel, en zei hij nog ik heb iemand geopereerd met hetzelfde als jij, en die loopt nu de marathon.Die woorden vergeet ik nooit meer.
Eerst twijfelde ik nog of ik die operatie zou laten uitvoeren,maar na een gesprek met mijn huisarts,besloot ik het toch te laten doen.De pijn was er nu al zo lang, en ik wou niet het risico lopen dat ik mijn werk ging kwijtraken(ik was toen kassierster in een groot warenhuis)Dus maakte ik een afspraak met die arts en de operatie vond plaats dinsdag 7 juli 92, een datum die ik nooit meer zal vergeten, want die dag heb ik de dood voor ogen gezien.Wat gebeurde er: bij het aanboren van de wervels om het vlinderplaatje te plaatsen,schoot de arts weg met zijn boor en raakte mijn linker slagader in de lies.(hij had dit echter niet gezien tijdens de operatie)Ze brachten mij toen naar de ontwaakkamer en daar stelden ze vast dat ik een complicatie had, ik raakte in shock,mijn bloeddruk viel omlaag,mijn rechterbeen kleurde blauw.
Daar stelden ze vast dat ik dus een introabdominale bloeding had. Onmiddellijk werd een anesthesist opgeroepen en een vaatchirurge, en volgde er een noodoperatie die mijn leven redde.Ik kreeg bloedtransfusies, want ik had ondertussen heel veel bloed verloren, en de chirurge stak een vaat-end in de linkerslagader,zodat die terug dicht was. Op de koop toe kreeg ik ook nog een longembolie, en toen mijn man aankwam in het ziekenhuis,vertelden ze hem voorzichtig wat er gebeurd was met mij, en ook dat hij zich moest voorbereiden, want dat ik waarschijnlijk de nacht niet ging halen.Verslagenheid alom: bij mijn man, mijn dochtertje die toen 12 was, en bij mijn familie en vrienden.Gelukkig wist ik toen van niets want ik lag een paar dagen in coma.Na het ontwaken,voelde ik heel veel pijn in mijn buik, en ik weet nog goed dat ik me afvroeg waarom heb ik nu zo'n buikpijn, ik lig hier toch voor mijn rug? Ik was ook omringd met buisjes, en machines langs alle kanten,en werd voortdurend in het oog gehouden door de verpleegsters. Het wakker worden was een ware nachtmerrie voor mij, ik kon me niet draaien of keren van de pijn en lag soms te roepen van de pijn. Wat zou je ook willen, op èèn dag tijd aan de rugzijde geopereerd en aan de voorzijde, je kan je wel voorstellen dat dit verschrikkelijk was. In het begin kon ik zelfs geen kleren verdragen,want dat schuurde over de littekens die ik had.Beetje bij beetje vertelde mijn man me wat er was gebeurd, en ook de orthopedist kwam aan mijn bed om zich te excuseren om de fout die hij gemaakt had. Maar die moment drong het niet goed bij mij door, na enkele weken mocht ik het ziekenhuis verlaten,en toen pas kreeg ik de terugslag.
Het lopen ging heel moeilijk, en de pijn in mijn rug en linkerbeen was soms niet uit te houden, maar ik beet op mijn tanden en zei steeds maar het zal wel beteren, ik moet vooruit kijken en niet achteruit.Ik kreeg pijnstillers toegediend en na een paar maanden beterde mijn toestand wat.
Ik had ook nog een korset voorgeschreven gekregen, die op mij was gemaakt,en dat moest ik 3 maanden dragen. In december 92 ging ik terug aan de slag op mijn werk, moedig als ik was, zou het wel gaan dacht ik, maar ik had me misrekend, de pijn verergerde en verergerde, zo dat er beslist werd om het vlinderplaatje terug te verwijderen uit mijn rug. Na 14 dagen werken ging ik dus terug onder het mes, ik was vreselijk bang, want de 7 juli stond nog steeds in mijn hoofd gegrift, en ik had ook gezworen om me nooit nog te laten operen aan mijn rug, en zeker niet door die dokter, maar ik zette die sombere gedachten uit mijn hoofd, ik kon niet anders, wou ik terug een normaal leven kunnen leiden, en een andere arts opzoeken was hopeloos, die orthopedist had het geplaatst en hij moest het weer verwijderen.Gelukkig verliep die ingreep goed en kon ik na 3 dagen al het ziekenhuis verlaten.Hoopvol dat ik toen nog steeds was, dacht ik nu is alle ellende voorbij,maar weer had ik me misrekend.
Na een paar weken begon de pijn opnieuw de kop op te steken. Mijn huisarts raadde me toen al aan om een advocaat onder de arm te nemen, want er was een medische fout gebeurd, en dat kon gevolgen hebben voor mijn toekomst.Ik zag het eerst niet zitten ,want ik had al gehoord dat het hier in België een hopeloze zaak is om een proces te beginnen tegen een dokter, en ook dat het stukken van mensen ging kosten, en dat geld had ik niet.
Enfin, na een paar maanden het was ondertussen al het jaar 94, en ik had al veel ellende achter de rug besloot ik het toch te doen. Ik zocht een advocaat, en zei wel dat ik niet bemiddeld was. Geen probleem zei deze, ik ga eerst onderzoeken of het de moeite is dat we een zaak opstarten, en dan contacteer ik u, ik wil u geen onnodige kosten laten maken. Op een dag kreeg ik een uitnodiging voor een consultatie bij die advocaat, en die zei dat het zeker de moeite was om een proces te beginnen, en dat ik recht had op een serieuze schadevergoeding. Ik zou zeker winnen, en dan konden we de betaling met hem wel regelen zei hij, alles zou in orde komen, en ik moest me geen zorgen maken over mijn financiële toestand. Die zaak heeft 4 jaar aangesleept, en was een hel voor mij. Ik moest me laten onderzoeken door dokters aangesteld door de verzekering van de orthopedist, en door een gerechtsdokter. Die dokters van de verzekering behandelden mij alsof het mijn schuld was, en ik ben vele keren wenend buiten gekomen, en zei tegen mijn man,"nu geef ik het op, ik kan niet meer".
Ik kreeg ook te kampen met een depressie, en zag het leven niet meer zitten, een leven vol pijn en nu al die vernederingen, echt ik kon niet meer. Dankzij mijn man en huisarts heb ik doorgezet, en in 99 kreeg ik een brief van de verzekering waarin stond dat ze een minnelijke schikking voorstelden. Het bedrag ga ik niet noemen maar het was hoog, ik kreeg schadevergoeding voor lichamelijk letsel en een hoge morele schadevergoeding. Ik hapte toe, niet alleen voor het geld, maar ook om van alle ellende van die onderzoeken van af te zijn, dus tot een proces is het nooit gekomen, en de dokter is vrijuit gegaan, en doet rustig verder.De advocaat heeft wel eerst zijn erelonen en onkosten aangerekend, en dat was ook een hoog bedrag, maar dat werd afgetrokken van de totale som die ik uiteindelijk kreeg.
Ondertussen stond ik al meer dan 7 jaar op invaliditeit, en toen heb ik de fout van mijn leven begaan. In maart 2000 overleed mijn lieve moeder plots, mijn dochter was kort daarvoor gaan samenwonen met haar vriend, en wij waren verhuisd naar een andere gemeente.De eenzaamheid en het verdriet staken de kop op, en ook al had ik nog steeds rugpijn, wou ik toch proberen om terug te gaan werken.De adviseur van het ziekenfonds gaf me de toelating, maar zei wel als het niet gaat moet je stoppen, zo ook de arbeidsgeneesheer. In augustus 2000 mocht ik opnieuw aan de slag op mijn werk, ik was dolgelukkig dat ik terug bij mijn collega's was en onder de mensen, want ik was totaal geïsoleerd geraakt.Maar na een paar weken begon de pijn mijn leven te overheersen, en was ik doodop s'avonds. Langzaam aan werd ik een wrak. Ik slikte massa's pijnstillers om het toch vol te houden, want ik wou niet terug in mijn isolement geraken. Kreeg infiltraties in de rug, inspuitingen, enz, en toch werkte ik verder, ik wou het niet bekennen dat ik het werk in feite niet meer aan kon.3 jaar heb ik het zo vol gehouden, tot ik 6 weken geleden volledig ben ingestort, en heel erg ziek werd. Ik kon niets meer doen, niet lopen, niets meer in het huishouden, ik was totaal uitgeput.Diagnose: verslaafd aan pijnstillers, roofbouw gepleegd op mijn rug, en een ernstige depressie.
Nu ben ik uiteindelijk terecht gekomen in de pijnkliniek waar ze me antidepressiva voorschreven en een klever Transtec 25, ik moet 4 keer bij een psychologe gaan, bij een kinesist, en ze gaan nu zoeken naar een oplossing voor mij om de pijn draaglijker te maken. Ik hoop dat er nu na al die jaren eindelijk een oplossing uit de bus komt, want ik zie het niet meer zitten.
Verleden week liep ik rond met zelfmoordgedachten zo erg was het, gelukkig deed ik het niet, maar het scheelde niet veel. De pijn is momenteel wat minder geworden, lopen gaat al beter, en ik kan toch al iets doen in mijn huishouden.Maar nu loop ik constant doodmoe, misselijk en heb last van constipatie(bijwerkingen van die klever)zegt de dokter.
Gelukkig heb ik een man die mij helpt in het huishouden, maar soms heb ik de indruk dat het hem ook eens teveel word dat ik nu zo ben, en ik kan hem dat niet kwalijk nemen. Ik ben altijd heel zelfstandig geweest, was actief in het toneel, had zelfs een hoofdrol aangeboden gekregen dit jaar, maar ik heb alles moeten opgeven, en dat is heel zwaar.

Op een paar weken tijd ben ik teruggevallen op het ziekenfonds, mis ik mijn collega's, mijn klanten, en heb me de laatste tijd al heel wat moeten ontzeggen in mijn sociaal leven.Ik ben ontzettend bang dat ik terug ga vallen in een isolement, want ik kom nu haast niet meer buiten, ik vind dat ik er verschrikkelijk uitzie, diepe wallen onder de ogen, vermoeid, en ik heb liever niet dat mensen me vragen beginnen te stellen, dus sluit ik me al op.
Gelukkig zag ik dit lichtpuntje, en heb ik contact opgenomen, en ik besef nu dat ik er niet alleen voor sta, en dat er heel veel mensen zijn die hetzelfde voelen als ik, en daardoor krijg ik weer wat hoop.Nog niet zo lang geleden schafte ik me een PC aan en dat is nu mijn hobby geworden, al moet ik nog veel leren. Ik ging avondlessen volgen, maar dat zal er ook niet van komen denk ik, gezien mijn toestand nu. Ik heb ook 2 poezen en 2 hondjes en die schenken me ook heel veel liefde, en voor hun is het goed dat ik nu thuis ben, ze zijn niet meer zo alleen en krijgen heel veel aandacht van mij.Dat was mijn levensverhaal, bijna een heel boek hé, maar ik hoop dat ik jullie er niet mee verveeld heb, en eerlijk gezegd deed het me goed om alles eens van mij af te schrijven.Zo hebben jullie ook een duidelijker beeld gekregen van mij hé. Veel liefs, en misschien tot ziens, Brigitte Beckers,(bibi)Met onze dank aan Brigitte beckers(Bibi)

terug naar overzicht




website statistics