logoLevensverhalen deel 5 logo

 


Op deze pagina vind je ingezonden ervaringen van bezoekers. Soms positieve, soms negatieve ervaringen. Geen verhaal is hetzelfde. Wanneer je deze pagina leest zul je veel situaties van jezelf herkennen, maar ook jouw situatie is uniek.
Lees, leer ervan, en ontdek dat je niet alleen bent met Uw pijn.

 

Terug naar de homepage
Terug naar het info overzicht

Overzicht van de ingezonden verhalen, deel 5 (= nieuw)

Terug naar overzicht deel 4
Terug naar overzicht deel 3
Terug naar overzicht deel 2
Terug naar overzicht deel 1
Verder naar deel 6
61. Het verhaal van Annuska Indekeu : trigeminus pijn
62. Het verhaal van Josiane Claesen : Knieproblemen en de daaruit voortvloeiende onkosten
63. Het verhaal van patricia: psychiatrisch verpleegkundige rug-en nekproblemen
64. Het verhaal van Petra: Het ongeloof ivm chronische pijn
65. Het verhaal van F. Goethals: Chronisch migrainepatiënt
66. Het verhaal van Saliha: Reumatoïde artritis
67. Het verhaal van Vervoort Swa: Van een klein letsel tot in een rolstoel
68. Het verhaal van Christine: De diagnose van cvs
69. Het verhaal van Benjamin: Diagnose: 2 hernia's, scoliose, onderste 3 tussenschijven in slechte staat
70. Het verhaal van Nadine : Schouderproblemen

Het verhaal van Annuska Indekeu (trigeminus pijn)

Ik ben Annuska Indekeu en ben 24jaar mijn hobby's zijn internetten, beetje tv kijken en spelen met mijn hondjes

Mijn verhaal begint op een zonnige zomerdag in 1996,30augustus om precies te zijn.
Samen met enkele vriendinnen waren we zot aan het doen buiten,achter mekaar lopen,tikkertje spelen,...Het jong zot!
Kon ik weten dat die dag mijn hele leven aan diggelen zou gaan?Ik liep met mijn gezicht tegen een betonnen paal maar meer weet ik er zelf niet meer van, ik heb van de 2volgende dagen geen weet meer,blijkbaar ben ik verkeerd gevallen en ik hield er een zware hersenschudding,whiplash,kapotte kaakmeniscus,en een gebroken en gesplinterde kaak aan over,na enkele maanden en vele ontstekingen later werd er een openkaakoperatie gedaan,die meer stuk deed dan goed!
Ik werd wakker met helse pijnen in mijn aangezicht en hoofdpijn. Er werden in de 5 opeenvolgende jaren scanners,foto's,testen,...gedaan waaruit telkens bleek dat de trigeminus neuralgie zenuw geraakt was en er stukjes van mijn kaakbot in de zenuw hadden gezeten, de kaakkop springt nog steeds uit de kom,maar opereren durfde niemand meer,er werden verschillende methodes voorgesteld:acupunctuur, inspuitingen met haaiengif, tijdelijke blokkades,...ik kreeg alle mogelijke pillen in mijn lijf gepompt,bij de pijnkliniek hadden ze nog nooit zo'n jonge trigeminus patiënt gehad dus werd ik zonder het te weten als proefkonijn gebruikt.
ik werd dagen achtereen aan baxters gelegd met zelfs drugs, mijn ouders zijn er gaan lopen met mij, ik herkende ze zelfs niet meer !Ben in Leuven zelfs nog van de trap gevallen zo weg was ik!
Na enkele jaren proefkonijn te mogen zijn,kregen we te horen dat er niks aan te doen was en dat ik ermee moest leren leven ,ik kreeg morfine mee(waardoor ik 20kg bijkwam en waanideeën kreeg, ik zag vliegtuigen voor mijn ogen neerstorten!)
ik werd naar psychiater gestuurd om de pijn een plaats te geven in mijn leven. ook heb ik herpes gekregen op mijn gezicht, soms ben ik precies een melaatse en zit het vol ontstekingen
na jaren in mijn bed geleefd te hebben, leerde ik een pracht van een jongen kennen, we zijn inmiddels 5jaar gelukkig samen en wonen in ons eigen huisje met onze2hondjes, hij is degene die mijn leven weer zin geeft, zonder hem zou ik er niet meer zijn, maar makkelijk is het niet :ik kan door de pijn en de bijwerkingen van de medicatie niet gaan werken en zit hele dagen thuis waardoor je humeur en gemoed onder nul zitten!
Ik word er depressief van en vind het zo oneerlijk, mijn leven is gestopt op mijn 14de, ik ben met school moeten stoppen, zal nooit met een auto kunnen rijden, nooit gaan werken, nooit eens iets doen zonder later af te zien van de pijn. Ik vergeet alles, waar ik iets neerleg, weet ik 5min.later niet meer, ik snij meer in mijn vingers dan waar ik moet snijden en kan me niet lang concentreren of ik krijg barstende hoofdpijn, door de bijwerkingen van de medicatie en het vele vergif dat ik vroeger gekregen heb, is mijn immuunsysteem nul, nul.
Mijn lever,nieren en darmen zijn aangetast. Heb altijd maagpijn,...het leven is zo oneerlijk, ik zou moeten kunnen genieten van mijn leven, maar ik heb alles gemist, uitgaan zoals normale jongeren heb ik nooit kunnen doen, drinken mag ik niet, door mijn kaak kan ik niks hard eten,...ook ben ik constant moe en als ik iets doe, kan ik het volgende dag bekopen, het erge is dan nog dat velen het niet snappen, want pijn zie je niet natuurlijk,
Ik kan het nog steeds niet aanvaarden en ben bang dat ik binnenkort terug een psychiater zal moeten raadplegen, want ik ben zo ongelukkig, ik heb een pracht van een man, 2mooie lieve hondjes, een mooi ouder huisje dat van ons is, maar toch kan ik niet gelukkig zijn en lig ik meer te huilen dan iets anders, ik ben zeer vlug boos en snauw mijn vriend voor het minste af(de persoon waar je het meeste van houdt, krijgt meestal de volle laag)

Zo dit is mijn verhaal in het kort,ik hoop mensen te leren kennen met pijnen en mss enkele vrienden eraan over te houden


Annuska
Met onze dank aan Annuska
terug naar overzicht
Het verhaal van Josiane Claesen : Knieproblemen en de daaruit voortvloeiende onkosten
Reeds 30 jaren al sukkel ik met beide knieën, sinds 1977. Mijn kraakbeen brokkelt sneller af dan dat het aangemaakt wordt, en met een mooi woord noemen de orthopedisten dat dan Retropatellaire Chondropathie.

Nogal een jubileum zou je zeggen? Toch is het geen pretje, hoewel het maar knieën zijn.
Ik was vroeger zeer actief, ook op sportgebied, maar reeds in het middelbaar moest ik forfait geven bij de turnles en bij naschoolse sportactiviteiten. Zeer regelmatig moesten de kraakbeenpartikels uit de kniegewrichten gehaald worden. M.a.w. ik heb mijn deel operaties al gehad!
De rechter knie werd meer geopereerd dan links, omdat die het ergst was/is. In 1990 kwam er een complicatie bij: de diepe ader in mijn linker kuit "vena femoralis superficialis" kwam volledig dicht te zitten t.g.v. een trombose na (alweer) een knieoperatie.
Maar tegen die tijd was ik de operaties ook moe en ik besliste dat het genoeg geweest was. Geen knieoperaties meer !!! Die (zeer pijnlijke en invaliderende) knieën zouden mij niet tegenhouden om mijn leven ten volle te leven, zo dacht ik toen rebels.
Van 1996 af deed mijn rechter heup haar best om mij tegen te houden, maar rebels en vechtlustig als ik nog steeds was, negeerde ik de heup (en knieën en ader) en zong uit volle borst: we zullen doorgaan!

Ik bleef werken gaan met veel plezier en was haast nooit een dag ziek thuis. 's Avonds lag ik wel dikwijls met ijs op de knieën de pijn te verbijten, maar dat kon mij niet deren.
Dat heb ik 14 jaren volgehouden, tot juni 2004. Toen werd mijn rechter knie plots, zonder aanwijsbare reden, rebels en ze weigerde dienst: ik kon er niet meer op staan.
Een nieuwe operatie drong zich op en die gebeurde ook eind 2004. Begin 2005, terwijl die rechter knie nog herstellend was van de operatie, kwam ik op een avond thuis van mijn werk en ik gleed uit op nat hout en viel frontaal op die rechter knie!

Sedertdien weigert mijn rechter knie dienst en de prof in Leuven is nu ook van mening dat ze niet meer zal beteren. Ik ben nu reeds 2 jaren thuis in ziekenverlof, maar ik wil dolgraag mijn werk hervatten. Ik moet op mijn werk echter veel lopen en trappen doen. En die knie heeft tegenwoordig zelfs moeite als ik te lang gewoon op een stoel zit. Je kunt het je niet voorstellen wat we allemaal doen met onze knieën, dat weet je pas als er iets aan scheelt. Naast beide knieën (want links doet ook haar deel van moeilijk doen) en rechter heup, doet nu ook (sinds december 2006) de rug mee. Volgens de dokters is er niet meer veel goeds aan de wervels L4-L5. Maar er werden enkele zenuwen uitgeschakeld in de rug en die is nu weer kalm. Zouden ze dat ook kunnen doen bij de knieën?

Maar eigenlijk kun je mijn medische problemen niet erg noemen. Er zijn vele mensen die veel erger hebben! Toch zijn ze bij mij erg genoeg om soms moedeloos van te worden. Want daarbovenop komt nog eens de financiële last. Ik houd al jaren onze financiën bij. Maar sedert 2004 val ik regelmatig achterover van mijn medische kosten! Bijvoorbeeld: in 2006 heb ik 2.000,00 euro uitgegeven aan apotheek alleen !!!

Een grote hap van die kost gaat naar de zgn. venotrope geneesmiddelen, medicijnen voor de ader die dicht zit. Ik slik er nu 3 daarvan (Daflon, Venoruton en Mediaven) en sedert 1997 wordt dit soort medicijnen niet meer terugbetaald. Elke doos kost om en bij 20,00 euro en ik heb elke maand 1 doos van elk nodig: tel maar uit!

Ik heb het RIZIV gevraagd om dit soort geneesmiddelen toch terug te betalen, eventueel in bepaalde gevallen; maar zij antwoordden mij dat ze niet terugbetaald worden omdat ze geen klinische werking hebben.

Nochtans werken ze bij mij wel. Want voor ik deze mix slikte had ik om de haverklap complicaties met die ader. Zo werd mijn linker been geregeld ijskoud van boven tot onder, ofwel zo dik dat de contouren niet meer zichtbaar waren, ofwel ...
Samen met mijn huisarts en de aderspecialist hebben we er 10 jaren over gedaan om tot deze mix van 3 te komen. Daarboven slik ik nog Asaflow (voor wat bloedverdunning) en Magnespasmyl (voor de vele krampen die ik had in dat been), ook voor de gevolgen van de trombose van 1990.

Ik ben nu op zoek naar mensen die ook dit soort medicatie slikken en waarbij ze ook helpen. Misschien kunnen we samen toch het RIZIV ervan overtuigen om deze medicijnen terug te betalen. We hebben er allemaal baat bij !!!
Mvg
Josiane Claesen

Meer info op mijn blog
Me mailen kan hier
Met onze dank aan Josiane Claesen

terug naar overzicht
Het verhaal van Particia: psychiatrisch verpleegkundige rug-en nekproblemen
Ik ben Patricia ,47 jaar en na 23 jaar gewerkt te hebben als psychiatrisch verpleegkundige ben ik sinds 1,5 op volledige invaliditeit omwille van rug-en nekproblemen.Mijn hobby's zijn lezen,(boeken verslinden)wandelen en mijn vrijwilligerswerk op palliatieve.Ik ben gehuwd en heb geen kinderen.

Ondanks al jarenlange rug- en nekklachten heb ik altijd blijven functioneren dankzij maandelijks bezoek aan osteopaat en af en toe een ziekenverlof omwille van blokkage in rug of nek.
In 2004 kreeg ik meer en meer last met gewoon stappen, constante uitstraling in beide benen en drukgevoel thv stuit..
Na MRI van totale wervelzuil bleek ik op vele niveaus met ernstige slijtage en vernauwingen te zitten maar zeker L4-L5 en L5-S1 zag er slecht uit+ op beide niveaus versleten discussen...Er werd direct tot operatie van L4-L5 beslist omdat ik met periode totale uitval had.Die operatie is geslaagd ,ik kan terug goed stappen maar door operatie zijn andere (al aangetaste ,kwetsbare)wervels meer onder druk komen te staan en is totale ruglast verergerd met chronische pijn.Ben dan 3 maanden na operatie terug gaan werken maar full time was te belastend..Dan half time maar ook dan -of nek- of lumbale blokkage en begin 2006 is dan, vooral onder druk van huisarts, beslist dat ik mijn job best niet meer zou uitoefenen.Nieuwe operaties moeten kost wat kost vermeden worden omdat het de rest van de wervels extra onder druk zou zetten dus maar 1 oplossing 'andere levensstijl'....Gezien 4 hernia's cervicaal was enkel administratief werk ook uitgesloten....

Wat is het gemakkelijk om aan de andere kant van de hulpverlening te staan.Aanvaarden dat ik niet meer werken kon ,heeft me psychologisch veel gekost,voelde me 'nutteloos,falen' en miste de sociale contacten en het werken met mensen.Ben dan in pijnkliniek in behandeling gegaan maar reageer allergisch op alle opiumderivaatachtigen en voor morfine vind ik het zelf te vroeg....Als ik doseer ,vallen de blokkages wel mee maar het blijft moeilijk om mijn beperkingen te aanvaarden.
Ik heb veel spierkrampen en dan helpen gelukkig de rivotril druppels die ik dagelijks neem,een revalidatieprogramma volgen was niet mogelijk omwille van de krampen die telkens optreden bij oefeningen.Ik neem zeer regelmatig myolastan/epsipam en brufen 600 (met maagbeschermer)en doe ook aan homeopathische behandeling met wisselend resultaat.Vanuit pijnkliniek werd ik omwille van het multiloculaire probleem(op verschillende niveaus hernia's en slijtage dus infiltraties ??waar beginnen?)terug verwezen naar mijn neuroloog en een reumatoog.Voelde me toen wel wat in de kou staan, ze weten het ook niet dus maar terug naar verwijzer.........Ik heb ondertussen een afspraak in Pellenberg gemaakt voor een 2de opinie maar daar kon ik pas eind mei terecht.
De neuroloog blijft voor raadsels staan wat die verkrampingen betreft en wil dat ik omwille van vernauwingen ieder half jaar nieuwe MRI's totale wervelzuil laat maken maar daar ga ik niet in mee.HIj is wel erg betrokken en vindt me 'de mevrouw met de rare ledematen' maar ja ,dat brengt mij weinig bij.
De reumatoog stelde dan dat ik fibromyalgie heb omdat ik wisselende ontstekingen in gewrichten heb zonder echt reuma te hebben.(reuma is familiale kwaal vandaar dat er aan gedacht werd).Ik herken me niet echt in dat beeld(zeker niet qua vermoeidheid want dingen doen ,geeft energie )maar had wel alle pijnpunten.Vanuit mijn ervaring als verpleegkundige heeft die diagnose ook een negatieve bijklank dus ik vermeld die zelden of nooit tov derden.Ben ergens beschaamd dat ik zo over die diagnose denk maar heb er als verpleegkundige altijd sceptisch over gedacht en krijg het nu zelf 'opgeplakt'.
Ik heb ondertussen voor een tweede opinie in Pellenberg een afspraak gemaakt maar daar kon ik pas in mei 2008 terecht.

Hoe probeer ik dan toch mijn tijd in te vullen en er het beste van te maken...??
Dat verloopt wisselend ,er blijven periodes waarin ik stilval en vooral veel onmacht en frustratie voel tov mijn lijf dat niet meer kan wat ik wil.Mijn partner moet dit dan ontgelden,vroeger zou ik me in sport of tuin eens goed afreageren,nu ben ik dan stekelig,ampetant en zoek ruzie.Sociale contacten onderhouden is bij mij ook afhankelijk van mijn stemming, voel ik me evenwichtig dan zet is zelf stappen,voel ik me gedeprimeerd dan hou ik alle contact af.En natuurlijk blijf ik dan in die negatieve spiraal ronddraaien want heb dan geen afleiding en ben teveel met mezelf bezig,trekt soms op zelfmedelijden maar af en toe doet dat deugd.
Ben ook gevoelig als mensen zeggen 'gij hebt alle tijd ,gij staat toch op de ziekenkas' of als ik op reis ga ,heb ik zoiets van 'da kan ik maar werken niet ,hoe zien anderen dat??'.Ik veroordeel mezelf en denk dan dat anderen ook zo over me denken terwijl dat door mijn omgeving zo niet gezien wordt.....maar dat schuldgevoel en gevoel van falen blijft toch een rol spelen

Gelukkig gaat wandelen nu terug en dat probeer ik me dagelijks ook op te leggen,helpt tegen verstijving maar ik heb niet de altijd de discipline ook al weet ik dat het goed doet.Ik ga minimum om de 3 weken naar de osteopaat die mijn lijf zeer goed kent en telkens probeert los te maken.In hem heb ik eigenlijk het meeste vertrouwen en als ik tussendoor vastzit maakt hij ook tijd want hij weet dat het anders over heel de lijn vast komt te zitten.
.Heb ook een aantal individuele gesprekken met psycholoog pijnkliniek gehad en voor mijn mentale toestand was het zeer zinvol dat ik voor een doenbaar vrijwilligerswerk ging kijken.Nu ga ik 4 keer per maand 6h als vrijwilliger naar een palliatieve dienst en dat geeft me zeer veel voldoening;Gewoon door er te 'zijn' ,geef je daar betekenis aan de stervenden en hun familie en zeker niet te onderschatten aan mezelf.Ik ga daar met een goed en dankbaar gevoel heen en het helpt me mijn eigen situatie relativeren en geeft me het gevoel dat ik ondanks beperking toch mijn steentje bijdraag.
Ik heb ook de eerste stap gezet naar de chronische pijnliga en aan een activiteit meegedaan maar ik blijf het moeilijk vinden om te aanvaarden dat ik lotgenoot ben maar die activiteiten zijn 'op maat' en zorgen er wel voor dat ik sociaal contact heb.Ook eutonie gegeven vanuit CM vond ik zeer zinvol en zeker aan te raden.

MBT controles bij adviserend geneesheer ,dat ware nachtmerries voor mij,had het gevoel dat ik moest bewijzen wat op papier stond en wat ik zelf met moeite onder ogen kon zien ,ik liet me intimideren en ging me beter voordoen dan ik me voelde gewoon vanuit de 'druk' die ik voelde..Aanvankelijk deed ie wel wat moeilijk toen ik aangaf dat half time ook niet meer ging maar nu ben ik al 1,5 jaar niet meer opgeroepen.Op dat vlak kan ik dan eigenlijk ,in vergelijking,met anderen nog niet klagen want ik lees andere verhalen.Bij mij zou kunnen te maken hebben met mijn voorgeschiedenis.Ik heb op 18 j acute leukemie gehad en in 1 van de verslagen staat dat door de chemo op die leeftijd mijn kraakbeen niet normaal heeft kunnen ontwikkelen en daardoor mijn rug over de gehele lijn slijtage vertoont.Ik weet niet in hoeverre dit meegespeeld heeft want niet alle artsen die ik gezien heb, deelden die mening.
Jammer is dat controledokters het gevoel van 'nutteloos,waardeloos,profiteur' versterken door hun kritische en arrogante houding.Ik denk dat ik het opgegeven zou hebben als ie moeilijk had gedaan en dan maar doorgeploeterd had of op RVA gaan staan want het vreet zoveel energie en voelt toch vernederend als je pijn en klachten niet au serieux genomen worden.Gelukkig waren mijn verslagen blijkbaar doorslaggevend genoeg.
Hoe dat nu verder gaat op dat vlak weet ik niet,raar dat je niet te weten kan/mag komen voor hoe lang een invaliditeit toegekend is??Zou ook al rust kunnen geven in het aanvaardingsproces '.Ik ben ook nog steeds werknemer in het ziekenhuis waar ik werkte met dan telkens per jaar een ziekenbriefje.
Tot hier mijn verhaal,het uittypen deed al deugd en als iemand er iets aan kan hebben of er zich in herkent,zoveelste beter.....Dit delen is voor mij ook een stap in mijn aanvaarding.

Ik wens jullie allemaal de kracht om wat op jullie weg komt te dragen en heb de ervaring dat ,ook al lijkt het ondraaglijk fysiek of psychisch,ne mens toch een levensdrift/kracht in zich heeft die ervoor zorgt dat je heel wat aankan...Waarmee ik geen afbreuk wil doen aan de ernst van het lijden als het moeilijk gaat.''Wat je niet doodt ,sterkt je'' maar dat kan ik ook maar horen of zeggen als ik weer een moeilijke fase achter de rug heb,niet als ik erin zit...Als mens ben ik er wel rijker door geworden maar ik stel me toch regelmatig de vraag of het echt op die manier moet....
Veel sterkte nog en hopelijk lukt het om naast de pijn en beperkingen ook te zien en te profiteren van wat nog wel kan.....en vooral blijven communiceren met de mensen rondom je want ze kunnen niet 'ruiken' wat in je omgaat......

Groetjes
Patricia
Met onze dank aan Patricia

terug naar overzicht
Het verhaal van Petra
Ik ben Petra een vrouw van 45 jaar, 2 kinderen en altijd veel aan sport gedaan: hardlopen, op wedstrijdniveau bodybuilding, aerobicinstructrice geweest en ik sportte 18 jaar lang gem. 12 uur per week.

2 jaar geleden zwikte ik mijn enkel, 2 weken daarna scheurde ik tijdens fietsen mijn kuit. 6 weken rust, maar mijn tenen waren steeds blauw en een ijskoud onderbeen. Maar de bedrijfsarts zei na 6 weken nu moet het over zijn en ik moest aan het werk. (doktersass. in het flevozieken huis )Dezelfde dag scheurde ik hem weer.
Weer 6 weken thuis. Weer werken en toen begon de ellende pas.
Altijd een ijskoud onderbeen gevoel alsof mijn tenen heel dik waren en lopen kon ik nauwelijks. Naar de vaat chirurg, geen afw. Naar de orthopeed mri en echo geen afw. Neuroloog geen afw.
Ik moest van mijn huisarts, baas en bedrijfsarts stoppen met dokteren. Ik had tenslotte niks. Maar ik kon nog maar kleine stukjes lopen en verplaatste me op een scooter en kroop door mijn huis en dat met 2 kinderen valt niet mee. Accupunctuur deed ook niks, ondertussen werd ik naar een psycholoog gestuurd en aangemeld bij de Eijkeboomkliniek voor psychische klachten en kreeg antidepressiva.
Ik was gek, had geen pijn maar dacht dat ik pijn had. Nu 2 jaar later kreeg ik pijn in me rug van het kruipen door het huis een peesontsteking in mijn duim vanwege de krukken waar ik mee loop en pijn in mijn andere been omdat ik vaak hinkel op 1 been. Kortom ik was het spuugzat en kwam bij een revalidatiearts terecht en pijnpoli.
Nu na 2 jaar zegt men dat het niet tussen me oren zit ik heb klompvoeten en krijg orthopedische schoenen tot aan mijn enkel, ik zou doordat ik verkeerd sta (mijn binnenkant voet hangt boven de grond)mijn spierscheurtjes in stand houden door teveel spierspanning en via de pijnpoli heb ik nu lyrica tabletten voor de stekende pijn in mijn kuit en over 11 dagen krijg ik een zenuwwortelblokkade via rug naar kuit.
Eindelijk gebeurt er wat. Ook heb ik vandaag een tripple stoel gehaald( een soort rijdende bureaustoel) en kan ik me weer verplaatsen in huis. Inmiddels zag ik het leven niet meer zitten: ik was zo n fanatieke sportvrouw en zag er voor mijn 45 jaar goed gespierd uit, men zag dat ik veel getraind heb, en nu is mijn onderbeen erg dun het vel hangt eromheen, en ik krijg een deuk in mijn bovenbeen, ik vind mezelf het aankijken niet meer waard en barst in tranen als ik mezelf zie.
Ik ben bang om invalide te worden, kan amper lopen kom nooit meer in de winkel en ben volledig ziek gemeld. Mijn jongste zoon 11 jaar vind het ook niet meer leuk ik kan niet meer kijken naar voetbalwedstrijden ed. Ik leef in huis, en hoop dat de zenuwwortelblokkade en schoenen aangepast wat doen anders word ik gek. Ik heb een vorm van posttraumatische spierdystrofie maar mis een aantal criteria: geen kalknagels, normale haargroei. Wel ernstige bewegingsbeperking en atrofie(afname spierweefsel. Wie herkent dit is er nog hoop. Ik zie erg op tegen die blokkade. Maar als het helpt. Een tensapparaat deed ook niks.
Ben bang om invalide te worden.
Petra
Met onze dank aan Petra

terug naar overzicht
Het verhaal van F. Goethals
Ik ben F. Goethals, 45 jaar en de broer van Jean Paul Goethals die al eerder zijn verhaal deed.
In tegenstelling tot de problemen waar Jean-Paul mee heeft af te rekenen situeert mijn probleem, of althans twee ervan in de neurologische sfeer.
Sedert m'n 11 jaar ben ik namelijk chronisch migrainepatiënt. Het begon op een vrijdag na de zwemles, ik herinner me het nog heel goed, toen ik rare vlekken voor m'n ogen kreeg. Ik dacht dat het van de chloor kwam, en fietste heel voorzichtig naar huis. Ik had nog maar net thuis de deur geopend toen ik brakend en met zwaar kloppende hoofdpijn op m'n knieën boven het toilet neerstreek, m'n ganse lijf uitkotsend.
Een paar uren heeft dit geduurd. De dokter werd erbij gehaald, een spuit gegeven en alles werd gecatalogeerd onder de noemer "schele hoofdpijn".
Dit fenomeen heeft zich zeven jaar bijna wekelijks herhaald, preventieve medicatie opgestart. Als tiener was dit de hel, vrienden verdwenen en de studies leden er onder. Ik was tot het zesde leerjaar een primus, later viel ik heel diep terug.
Op m'n zeventiende werd ik 's morgens wakker met trillenden oogleden, rare geluiden en lichtflitsen. Vooraleer ik kon reageren schokte m'n hele lichaam en was ik al uit m'n bed gedonderd. Toen ging m'n licht uit.
Later kwam ik terug bij met m'n ouders en huisarts rond mij. Verdict? Vallende ziekte. Ik kreeg direct medicatie voorgeschreven, maar het duurde toch een aantal aanvallen eer deze onder controle waren, en nog steeds zijn. Ik bleef echter met chronische hoofdpijn en migraine verder sukkelen.
Ondertussen toch afgestudeerd met een goed diploma en getrouwd ,chronische hoofdpijn en migraine bleven echter alomtegenwoordig. Het lukte me toch om aan het werk te blijven, maar nooit lang bij één en dezelfde werkgever. Ik kon namelijk m'n onregelmatige afwezigheden niet wegvegen. Jaren heb ik echt wel jobs met verantwoordelijkheid gehad. Ondertussen heb ik een zware rugoperatie wegens vroegtijdige generatie(PLIF ingreep L4-5-6 en S1), een hersenvlies én hersenontsteking met coma, een longinfarct ten gevolge van Pro trombine variant, genetische afwijking, een darmoperatie en binnenkort knieoperatie ondergaan. Op die 38 jaar heb ik zowat alle neurologen gezien en alle medicaties geprobeerd. Alternatieve geneeskunde, pijnkliniek? U zegt het maar, I've been there.
Familiaal heb ik een prachtig leven, maar professioneel gaat het helemaal NIET meer.
Werk verliezen, depressies, medicatie , medicatieafhankelijkheid (pijnstillers) zijn vaak terugkerende items in m'n levensscenario. Geen werkgever wil me nog hoeden wegens "onregelmatig afwezig". Ik kan dit deels begrijpen maar ik heb ook een gezin te onderhouden, werk graag en ben bovendien nog steeds ambitieus én op enige vorm van invaliditeit heb ik geen recht.
Neen, het leven met chronische pijn is geen lachertje, behalve voor diegene die nooit pijn lijden…………..ook financieel is het een harde dobber………………………
Om migrainepatiënten een praatplatform startte ik een tweetal jaren geleden een forum op. www.migraine-forum.be


Groetjes

F. Goethals
Met onze dank aan: F. Goethals

terug naar overzicht
Het verhaal van Saliha
Hallo,


Mijn naam is Saliha. Ik ben 29 jaar. Sinds mijn 6de heb ik reumatoïde artritis. ik werk al bijna 8 jaar in een ziekenhuis als bediende. Ben 2 jaar gelukkig getrouwd.

Sinds mijn 6de heb ik reumatoïde artritis. Ik heb al verschillende operaties achter de rug. Heb op mijn 20ste een linker knieprothese en op mijn 22ste een rechter knieprothese gekregen. De meeste mensen verschieten soms als ik zeg dat ik reuma heb. Op eerste zicht zie je het niet. Omdat ik van kleins af aan heb, heb ik niets anders gekend.

Ik heb gelezen dat sommige mensen schrik hebben om invalide te worden. Voor niemand is het fijn om invalide te worden!!! Niemand staat te springen om invalide te worden!!! Maar zo is het leven nu eenmaal!!

Zo was er tijdens een van mijn opnames een mevrouw van in de 60 aan het klagen tegen de dokter die zijn ronde deed op kamers. Aan het klagen dat ze een beetje pijn had in haar handen. Dat ze tot haar 60ste nooit ziek was geworden. Ik kon haar niet meer aanhoren. Ik ben gewoon tegen haar uitgevlogen dat ze content moest zijn dat ze nog nooit ziek was geworden. En dat ik altijd om mijn leeftijd van 16, denk ik, altijd pijn had. Terwijl dat mijn vriendinnen konden spelen op de speelplaats, moest ik gewoon altijd alleen kijken naar hun. Ze was wel rap stil hoor.

Mensen, jullie moeten altijd denken dat het erger kon. Ook al is het niet zo makkelijk.

Binnenkort gaan we bouwen. Kan ik lekker in mijn nieuwe huis zitten.



bye bye
Met onze dank aan Saliha

terug naar overzicht
Het verhaal van Vervoort Swa
Hallo,
Mijn naam is Vervoort Swa (swarol)
iIk ben nu 28 jaar getrouwd met een zeer lieve en dappere vrouw.....heb 2 zonen waarvan een getrouwd en de andere nog thuis....
Mijn verhaal begint 7 jaar geleden met een kleine val op het werk....gestruikeld...ik had een letsel aan men rechter knie...na een kleine operatie van het verwijderen van het kraakbeen bleef het been pijnlijk en had een rare kleur.....6 maanden later werd er beslist om me door te verwijzen...die dokter zei direct een hernia...
Ik natuurlijk blij want ze hadden heel die tijd geen oorzaak gevonden...dus ik kreeg een inspuiting cortisone...toen ging het mis..die avond verloor ik het gebruik van men beide benen...direct naar ziekenhuis gebeld en daar wisten ze te zeggen dat het hoogwaarschijnlijk kwam door een zwelling die op een zenuw drukte....ik moest me geen zorgen maken een tiental dagen en het was over....10 dagen verder nog altijd het zelfde (dus niks gevoel en niks gebruik) werd er besloten om de inspuiting nog eens over te doen....resultaat ik kwam bij tussen machines....10 dagen hebben ze me daar gehouden...ondertussen wegzakkend in een zware depressie door het verlies....
Niemand gaf daar aandacht aan en ben op die 10 dagen 25kg vermagert.....toen kwam de dokter en zei
"spijtig aan u kan ik niks meer doen gaat maar naar huis"....
Mijn vrouw belde direct de huisarts op en die liet me naar een ander ziekenhuis gaan...waar ze naar 4 maanden met alle mogelijke test niet konden zeggen wat er mis was....dus werd ik maar voor 2 maanden naar een revalidatie center gestuurd....op het thuisfront ondertussen had de verzekering zich terug getrokken...zonder waarschuwing...zodat ze daar zonder inkomsten zaten een maand lang...om dan een aalmoes te krijgen van de ziekenkast.

Nu zeven jaar later is er heel wat gebeurt....heb nog altijd geen tegemoetkoming van het Vlaams fonds..heb op intensieve gelegen met hartstoornissen... geopereerd aan de nek.....en 3X aan de linker elleboog met resultaat een chronische ontsteking...aan beide ellebogen...heb er zeer veel pijn van en dan ook nog eens pijn van de zenuwen en dat loopt van uit de nek door de schouders naar de vingertoppen (allemaal door het gebruik van de rolstoel), men depressie is een halt toegeroepen.... ook diabetes verklaart...mogelijk moet ik gaan spuiten...en men gal weg genomen want er zaten 30 steentjes in de galleider...na de operatie problemen met de suiker had waarde van Hoger dan 500 en nu is hij zeer onstabiel......tussen de 9O en de 120 is normaal voor de suiker....ben bij het minste uitgeput...en ik zou het vergeten door een bromfiets van de baan gereden waardoor men rolstoel in de berm is gekanteld en onder de stoel ben terecht gekomen...
Resultaat constante rugpijn...........
Wat een plus punt is in mijn verhaal is men vrouwke die me bij dik en dun bijstaat.......momenteel ben ik aan zoeken om te verhuizen misschien want na 7 jaar op een stoel naar wc te gaan elke dag in de fles moeten wateren en niet kunnen baden of douchen omdat gewoon het huis niet aangepast is....ik leef alle dagen op een vierkante meter...men dag indeling van bed naar stoel en van stoel naar bed... 2 a 3 keer buiten op de maand.....
Zo dit is zowat men verhaal.... de moraal...is er niet want op zoiets kan een mens zich niet voorbereiden.
En men spreekwoord is nu.....what is in a day????? one smile is enough..........
Swarol
Met onze dank aan Vervoort Swa
terug naar overzicht
Het verhaal van Christine
Hallo
Mijn naam is Christine leeftijd 55 jaar gehuwd en een zoon van 24jaar

Als puber kreeg ik op 14 jarige leeftijd te maken met anorexia nervosa.
Daar deze ziekte toen nog niet zo bekend was deed men er wel wat langer over om de diagnose te stellen.
Zo duurde het drie jaren vooraleer ik terug thuis was en het gewone leven kon opnemen.
Van die drie jaar had ik ongeveer een kleine twee jaren in een psychiatrische kliniek geweest.Ook had ik een bde.en wilde het liefst sterven
De gezondheidstoestand ging danig op en neer.
Tenslotte was ik sterk genoeg om met hulp van mijn ouders het leven te kunnen verder zetten.
Ik paste me zo goed mogelijk aan had ondertussen ook wat lessen gevolgd in Zaventem en begon een veel lagere richting nog wat scholing te lopen. Ook leerde ik daktylo en boekhouding om eventueel werk te vinden als bediende.

Ik vond werk via interimkantoor en dit liep goed. Ik geraakte verloofd en trouwde gelukkig. Wel moest ik nog rekening houden dat ik nogal vergeetachtig was en evenwichtsproblemen had dit was een gevolg van mijn ziekte.
Het leven ging verder met kleine en grotere tegenslagen een van die grote tegenslagen was het moeilijk zwanger geraken toen ik dan toch zwanger was stierf ons zoontje onze Wim op 7 maand na zijn geboorte aan wiegendood.
Ook toen was er nog niet zoveel gekend van die aandoening en zaten we toch met schuldgevoelens en vele vragen.
Wij vonden het ook vreselijk toen men ons na het overlijden vroeg om een autopsie te laten uitvoeren op Wim. Dit nooit...

Het duurde nog twee en een half jaar voor ik zwanger was ondertussen 31 jaar.
Het was een veel moeilijker zwangerschap en bevalling totaal onverwachts aan 7 en een halve maand met keizersnede.
Het kindje Stijn was gelukkig gezond. Het was een ook moeilijk drinkertje werd geopereerd aan zijn maagje. Dat was het beter.
Alles verliep zijn verdere beloop. tot over een kleine vier jaar. Ik had mijn vaste baan even vroeger verloren en had bijscholing gevolgd in vdab om te werken met pc. Zo geraakte ik via interim aan een paar jobs die me goed bevielen wel was ik veel vlugger moe en kon me minder goed concentreren.
Toen heb ik nog een job gedaan als verkoopster in de zaak van familie van ons. Dit was erg moeilijk daar ik erg begon te lijden aan vermoeidheid aan pijnlijke gewrichten enz.
Na het aflopen van die job viel ik in een gat. Ik moest me voor alles zo enorm inspannen het gebeurde dat ik gewoonweg mijn benen niet kon opheffen of mijn handen niet kon bewegen of eender welk lichaamsdeel.
Moeilijk praten pijnlijke gewrichten onregelmatig eten enz het liefst lag ik in bed maar ik was nooit meer uitgerust . Ik deed zoveel mogelijk probeerde nog te fietsen maar het gebeurde veel dat ik eenvoudigweg mijn been niet over mijn fiets heen kreeg.
Om de twee dagen ging ik naar kinesist en liet mij onderzoeken op cvs.

Ik kwam na een lange wachttijd bij prof in Brussel terecht die dan na een hele tijd de diagnose van cvs meegaf.
Dure superdure geneesmiddelen en een behandeling waarmee ik echt niet kon mee leven ik had altijd zoveel mogelijk de alternatieve geneeswijze opgezocht en nu vond ik het maar niets om al die antibiotica te nemen.
Tenslotte heb ik alles geprobeerd van gebedsgenezers tot lichtwerkers van gewoon niets tot positief denken.
Laatst het ik een week een herbronning gedaan met een groep van 12 gelijkgestemden in het verre Andalousië.
Dit is ons heel goed meegevallen zodat ik nu echt veel meer enrgie en veel minder last heb heb zelfs vorige week tot tweemaal toe een 15km met de fiets gereden en dan nog gezwommen.

Aan allen dus moed en veel volharding
Christine alias Stienne
Met onze dank aan Christine
terug naar overzicht
Het verhaal van Benjamin
Hoi allemaal,
Ik ben Benjamin, geboren 31/03/1972, gehuwd, vader van 2 kinderen.. Sinds meer dan 10 jaar rugproblemen..vroeger trainde ik intensief judo, maar door de pijn doe ik nu geen sport meer. Heb wel een nieuwe hobby sinds een jaar: hondenschool (oef, ik kan nog iets aan!!!!!!).

Moeilijk om te beginnen vertellen wanneer en hoe het met mij begon, ik heb al zolang last, dat het eigenlijk deel begon uit te maken van mijn leven. 10 jaar geleden, niet lang na de geboorte van onze zoon Kasper (16/11/98), begon ik in elk geval ergere pijn in de rug te krijgen. Toen ben ik door de dokter verwezen naar kiné: 3x per week.. dit heb ik jarenlang volgehouden (tot vorig jaar eigenlijk). Een jaar later ging het plots zeer snel slechter: terwijl mijn vrouw in kraamafdeling lag (geboorte van Chloë 17/01/00), ging ik in de gang letterlijk door mijn benen, een enorme steek in mijn rug, benen verloren de controle en daar ging ik. Uiteraard was ik daar bij de bron, en hebben ze me toen onmiddellijk naar de spoed gebracht waar ze toen een inenting gaven tegen de pijn, en zegden dat ik naar specialist moest. Ik ging naar specialist, maar die stak me in een corset, en liet me verder aan mijn lot over. Een tijd heb ik alles verbeten met kiné en wat pijnstillers (afwisselend dafalgan, valtran…). Maar zoals je weet, blijft dit bij rugpijn niet helpen, dus belande ik met helse pijn bij andere specialist. Diagnose: 2 hernia's, scoliose, onderste 3 tussenschijven in slechte staat. Men durfde dit niet te opereren, en begon aan een serie epidurales. In totaal kreeg ik op een periode van 5 jaar, 14 epidurales, telkens in serie van 2. Na de eerste viel de pijn bijna een jaar mee.. een herademing, eindelijk pijn op een niveau dat draaglijk is. Vorig jaar in november kreeg ik de laatste 2, en die hielpen.. tot januari. 4 januari terug gekomen van op verlof in Frankrijk, en tot half juni thuis moeten blijven.

Ben dus in januari terug naar een andere specialist gegaan, die onmiddellijk stopte met verdere epidurales. Uiteraard weer alle onderzoeken, ct, nmr,… (gelukkig geen zenuwtest, want daaraan heb ik helemaal geen boodschap meer). Heb dan maandenlang moeten overleven op valtran, ibuprofen en lyrica.. Het verlichte de pijn wel, maar ik heb toch elke dag hard afgezien. Ook deze dokter wil me niet opereren: er is maar 1 operatie mogelijk, en dat betekent de onderste 3 tussenwervels allemaal vastzetten. Er is geen enkele garantie dat dit gaat zorgen voor minder pijn, integendeel.. Daarom weer een hele reeks spuiten: eerst 'proef-facetinfiltratie' (op 3 niveaus, dus elke keer krijg ik 6 prikken). Dit leverde niets op, toch ging men door met de therapie, omdat opereren geen optie is. Daarna probeerde men met 'facet denervatie' (weer op 3 niveaus). Ook dit hielp niet. In mei kreeg ik dan 'facet-infiltratie', met cortisone.. resultaat is iets beter en ben dan na die laatste 6 prikken toch terug gaan werken op 16 juni.
Nu gaat het me helemaal niet af. Ben nog steeds niet van pijn af, uitstraling in beide benen.. sta ermee op, ga ermee slapen. Ik spreek er thuis zo weinig mogelijk over, omdat ik altijd vind dat als je minder over je pijn praat, je er minder aan probeert te denken. Toch begint het me de laatste tijd teveel te worden, en voel ik me echt wel triester worden. Ik probeer te slapen met de hulp van spierontspanners (epsipam), overdag neem ik regelmatig valtran. Uit angst om te wennen aan de medicatie, probeer ik toch dagen zonder pijnstiller, maar het is moeilijk zeker als je amper rechtop kan lopen, en regelmatig door je knie zakt.
Vanmorgen ging het dus helemaal niet meer, ik was op van de pijn… slecht geslapen, elke keer ik me omdraaide in bed werd ik terug wakker. Daarom ging ik vanmorgen naar dokter van wacht, ik kan immers pas volgende maand terecht voor nieuwe facetinfiltratie. Zij schreef me nu tradonal en tolindol voor, en contramal voor 'ergere' (?????) pijnen. Aangezien ik al jaren pijnstillers slik, ben ik het wat gewend en heb ik er dus al 4 op vandaag.
Ach, vandaag gaat het dus niet, en zo kwam ik voor eerste keer op deze site… Ik heb lidgeld gestort, en hoop dat ik er iets aan heb. Nooit zou ik willen dat mijn pijn ons gezin gaat beïnvloeden.
Groetjes,
Benjamin.
Met onze dank aan Benjamin
terug naar overzicht
Het verhaal van Nadine
Hallo iedereen,mijn naam is Nadine. Ik ben 40jaar en ben al 6jaar pijnpatiënt.

Het begon allemaal met pijn in schouder.
Mijn eerste operatie hebben ze kalk weggeschraapt in de spieren en hebben ze een plaatje in mijn schouder geplaatst. De kalk was zo groot als een okkernoot waarbij de spier nog maar ongeveer een millimetertje dik is.Vanaf toen is het niet meer goed gekomen.
Bij nazicht was mijn schouder enorm verstijft en hebben ze terug kijkoperatie uitgevoerd,waarbij ze de schouder losgemaakt hebben. Ik heb 3weken in het Gasthuisberg verbleven om 2maal per dag intensieve kiné waarbij ze mijn schouder volledig verdooft hebben met een morfinepomp in nek.
Het mocht niet baten,tevergeefs. Het ergste van alles is de pijn. Ik wordt daar gek van.
Ik ben onder begeleiding van het pijncentrum. Mijn medicatie die ik neem is als volgt:durogesic pleisters van 150, redomex 75mg, ms direct 10mg voor tussendoor en lyrica 450. Ben dan terug naar Professor Debeer geweest en hij kon niet begrijpen dat mijn schouder alsnog heel stijf is.
Terug een laparoscopie en losmaken. Hij heeft gezien dat ik met een groot kraakbeenletsel heb, het kapsel is volledig verkrampt en vertoont verschillende lidtekens. Er is dus enkel en alleen een prothese mogelijk. De laatste keer als ik naar de prof geweest ben had hij het over die prothese maar er zijn twijfels.
De leeftijd en zei ook dat het niet alleen mijn schouder, ook mijn nek is niet ok. Ik ben opnieuw voor aangepast rijbewijs moeten gaan in Brussel. Ik mag enkel nog rijden met automatiek en bol met alle functies op het stuur.
Ik ben in een cirkel beland waar ik heel moeilijk nog uitgeraakt. Als ik naar pijncentrum ga wordt mijn medicatie verhoogt. Binnenkort ben ik een zombie.
Ik heb geen keus, het is dit of onmenselijk pijn verbijten.
Nu weten jullie ongeveer hoe mijn probleem in mekaar zit. Ik ben het beu aan het worden en ik weet niet goed wat ik moet doen.
Groetjes aan iedereen
Nadine
Met onze dank aan Nadine
terug naar overzicht