logoLevensverhalen deel 2 logo

 

Op deze pagina vind je ingezonden ervaringen van bezoekers. Soms positieve, soms negatieve ervaringen. Geen verhaal is hetzelfde. Wanneer je deze pagina leest zul je veel situaties van jezelf herkennen, maar ook jouw situatie is uniek.
Lees, leer ervan, en ontdek dat je niet alleen bent met Uw pijn.
Terug naar de homepage
Terug naar het info overzicht

Overzicht van de ingezonden verhalen, deel 2
21. Het verhaal van Jean-Paul.

22. Het verhaal van Nadine
23. Het verhaal van Ernest
24. Het verhaal van Mariska

25. Het verhaal van Cartouche
26. Het verhaal van Nenad
27. Het verhaal van Elsje

28. Het verhaal van Benny
29. Het verhaal van de moeder van Emma
30. Het verhaal van Henny Krijnen
31. Het verhaal van Rudy
32. Het verhaal van Chantal

33. Het verhaal van Marion
34. Het verhaal van Anneke
35. Het verhaal van Sabine
36. De ups en downs van Luc

37. Het verhaal van Anita D. R.
38. Het verhaal van Petra

39. Het verhaal van Sven
40.het verhaal van Machteld
update
Terug naar overzicht deel 1
Verder naar deel 3

Verder naar deel 4
Verder naar deel 5
Verder naar deel 6
Verder naar deel 7
Verder naar deel 8

Het verhaal van Jean-Paul
Hallo, mijn naam is Jean-Paul Goethals en ben 42 jaar gehuwd en vader van vier kinderen.
Op 15 dec 1999 was het echt mijn ongeluksdag of liever nacht, om1.30 stond ik op om te gaan werken(ik was bakker), ik probeerde om op te staan maar er schoot wat in mijn nek en kon me totaal niet meer bewegen,een helse pijn ook in mijn nek en armen.
Resultaat wekenlang naar de huisarts en kinesist voor spuiten, massage en oefeningen maar geen enkel resultaat.
Ondertussen waren mijn beide armen volledig verlamt ik kon niks meer, zelfs geen balpen opheffen.
Tijd om verder te gaan vond mijn huisarts, dus hij zond me door naar een neurochirurg in het UZ Gent.
Onderzoeken, scans en testen met als resultaat hernia's op drie niveaus c-4 tot c7 met blokkering van verschillende zenuwen.
Nog meer inspuitingen wekenlang, maar geen verbetering.
Een operatie kon niet meer uitgesteld worden en alles werd doormiddel van blokjes en plaatjes aan elkaar vastgezet.
Na maanden van zware revalidatie geen beterschap, alleen met mijn armen leek het wat beter te gaan er kwam beweging in.
Ondertussen kwam ik in de invaliditeit terecht en raakte als bakker mijn werk kwijt.
En zo ging het nog drie jaar verder, met jaren van pijn, operaties en hospitaalbezoeken.
Ondertussen is gebleken dat er niets meer helpt, ze kunnen mij niet meer genezen, er zijn teveel zenuwen beschadigd.
Met de pijnbestrijding gaat het ondertussen tamelijk goed, ik heb nu een neurostimulator en dat gaat nu heel goed, dus afwachten en op het beste hopen

Veel groetjes van Jean-Paul

Met onze dank aan Jean-Paul

terug naar overzicht

Het verhaal van Nadine

Hallo allemaal,


Het heeft even geduurd om mijn levensverhaal op papier te zetten. Zoals voor vele van jullie is de pc fijn om op te werken maar vermoeiend. Mijn man heeft voor mij een laptop gekocht ,dat ik overal kan gaan zitten of liggen ,dat maakt het wat makkelijker.
Ik ben Nadine of Pica ,ik ben 30 jaar , gehuwd met Bart we willen dolgraag kinderen maar die rug heeft er altijd voor gezorgd dat we het hebben uitgesteld want ze beloofde altijd maar dat de situatie zou verbeteren. We hebben wel 6 honden en dat zijn eigelijk nu de klein mannen thuis , ze zijn mijn leven mijn alles en hebben me al meer steun geboden dan bepaalde mensen in mijn leven .Verder is fotografie, lezen , films kijken en op de pc tokkelen mijn grootste bezigheden.

Er scheelt het ene en andere met mijn rug.Een hernia ,een discushernia L4,L5 en S1 ook aan de S1 een hypermobiliteit en een hoge slijtage die blijft toenemen.
Ik ben al van kleinsaf op de sukkelweg, hevige krampen en steken in de benen, dat het een week niet mogelijk was om te gaan. De dokters vonden niet dadelijk iets dus dan is het ,een flauw kind, tijdje later groeipijnen, nog wat verder veel te weinig kalk, mede reden van hun besluit was; ik had mijn beide polsen al gebroken mijn beide enkels verbrijzeld en daarna nog eens de rechterarm.
Mijn bijnaam was sprinkhaan zo'n fijne botten had ik en bij wijze van spreken als je blies brak er iets .Liters kalk moest ik drinken, ik ben van baby af allergische voor lactose , gevolg vanaf het ging gaf mijn ma mij koffie in waar ik nu nog de gevolgen van draag. Ik was elk jaar een half jaar thuis van school door de enorme pijn in de benen en daarbij al mogelijke darmontstekingen van de stress.
Op mijn 20ste kreeg ik ook last van de onderrug en na een tijdje begon ik met mijn been te slepen. Ik heb toen bijna een jaar opzoek geweest naar hulp. Het woord ermee leven kon voor mij niet, als iemand een dokter opnoemde of een behandeling zo gek ook als sommige waren heb ik laten doen, vb voor de pijn in de rug inspuitingen in de keel laten plaatsen, volgens mij raakte dat gene grond en het ook niets geholpen buiten de rare ervaring ervan.
Ik kwam op het laatste terug in Leuven aan. De professor zei me, bukken proberen te vermijden aanpassingen doen in het dagelijkse leven, een korset dragen en ERMEE LEVEN.
Ik ben dan maar een andere opleiding gaan volgen want mijn vorige job kon ik niet meer uitvoeren.(horeca). Mijn Oom was een TIG -lasser en die job betaalde goed, het was zittend werk en geen werkstukken dragen .Ik wist niet wat TIG lassen inhield maar ik zou het worden, ik ben het ook geworden.
Tijdens de opleiding zag een man mijn korset en hij gaf een adres van een dokter en zei dat die dokter zocht tot hij een oplossing had. Bij de dokter vertelde die me dat de foto en de andere testen slecht uitgevoerd waren, ik heb alles opnieuw laten doen en resultaat was, een epuderale in het staartbeen ,bijna en een maand in de gips, en bij wonder de pijn was weg. Dat is ook zo 4 jaar gebleven. Maar op 17 mei 1999 was de fatale dag voor mij ,enkele dagen daarvoor had ik me mispakt op het werk , de pijn was draagbaar maar het bleef storen tot de morgen van de 17de.

Ik ben wakker geworden met hevige pijn en die is tot op heden niet meer verdwenen alleen erger en erger geworden. Ik wist bij wie ik moest zijn om geholpen te worden en belde voor een afspraak maar daar moest ik wachten tot eind juli. Dat was me wat lang dus ik maakte een afspraak met een andere dokter. Ik nam mijn dossier mee en vroeg dezelfde behandeling die ze me 4 geleden hadden gegeven. Deze nieuwe dokter vond het zelfs niet de moeite om me te onderzoeken. Hij had zijn cassette recorder opstaan en schreef een papiertje voor die behandeling , die hij van mijn dossier overschreef en durfde daar 5000 Bef voor vragen. Toen ik moest gaan voor de behandeling ,deden ze het anders dan de vorige keer , het gevoel van de inspuitingen was ook totaal anders, een andere werking en zonder resultaat. Eind juli ging ik dan ook naar mijn dokter en zei hem ,wat ze al gedaan hadden en "voila" de epuderale hadden ze veel te hoog gezet . De inspuiting werd opnieuw uitgevoerd en de gips weer een maand om, maar het beterde niet met de pijn alleen mijn lenigheid was wat beter. De vernauwingen waren zo goed als weg. Ik moest het een maand de tijd geven om in orde te komen. Daarna zou de pijn zogoed als weg moeten zijn.

Bart had me enkele maanden voor ik het in mijn rug kreeg ten huwelijk gevraagd. Er waren ook al verschillende dingen besteld en geregeld. Dus met veel goede hoop en wat geduld ging het allemaal wel goed komen. Onze trouwdag was gepland op 02.02.2000 het kwam dus dichterbij maar nog steeds geen verbetering. Ik wilde het huwelijk uitstellen maar heb dat toch niet gedaan, en al maar goed want anders waren we nog steeds aan het uitstellen. In januari belde ik de dokter dat het slechter werd in plaats beter, de volgende stap was een korset uit hard kunststof op maat gemaakt. Van onder de borst tot op de heup. Dit "ruimtepak" moest ik dag en nacht dragen.
Ik vroeg aan de dokter, hoe het eruit zag (voor mijn trouwjurk enzo) " fijn materiaal en goed afgewerkt " was zijn antwoordt, ja , ja een ruimtepak was het, en dat ding kon ik onmogelijk onder mijn trouwjurk dragen. Vanaf die dag tot 10 dagen voor de trouw zijn we op zoek geweest naar een korset dat wel fijn genoeg was om onder mijn jurk te dragen. Ik heb dat moeten laten maken, en dat heeft me heel wat duiten gekost. Maar ja het was het waard voor mijn trouwdag. Om het niet zwaarder te maken dan het al was zijn we op 02 februari voor de wet gehuwd en op 05 februari voor de kerk. De eerste dag viel goed mee, maar het duurde dan ook niet lang. De 2de dag was al een heel ander paar mouwen. Ik moest veel vroeger op, make-up , kapper, gekleed worden, foto's , kortom heeeeeel veeeel voorbereidingen.
Om 10 uur s'morgens ben ik al naar de dokter geweest om een spuit te halen om de dag door te geraken. Tijdens de receptie werd het me soms te veel en nam ik wat pijnstillers in . Toen begon het avondfeest, en na de soep werd alles een nachtmerrie, tijdens de soep kwamen de pijnscheuten feller en feller op .Ik kan normaal veel pijn verdragen voor je een druppel ziet op mijn gezicht, maar toen schoten de tranen me in de ogen Het werd me echt teveel en ik moest even op mijn positieven kunnen komen, maar ik geraakte nog geeneens van de tafel weg. Na enige tijd ben ik dan toch uit de zaal geraakt weliswaar ondersteunt door meerdere mensen. De huisarts werd dadelijk gebeld . Na enkele minuten arriveerde deze en heeft mij toen mijn eerste morfine spuit toegediend. Ik vreesde voor het effect van deze inspuiting, en terecht ! Het feest had meer dan een uur stilgelegen. En daar kwam ik dan , met veel moeite en zo "begaaid als nen tutter", Ik was compleet weg van de wereld. De openingsdans moest nog komen, maar ik was zo zat als honderdduizend man. Bart heeft me goed moeten vasthouden en ik zei constant niet te snel draaien, want ik had geen controle meer over mezelf. De rest van de avond heb ik op de dansvloer gestaan ,kompleet weg, normaal ga je met familie en vrienden babbelen maar dat ging gewoon niet, als ik ergens naar toe ging om een praatje te slaan, kwam er alleen wartaal uit. Achteraf was ik blij dat alles op film stond want alles was weg. Ik kon me mijn eigen trouwdag niet meer herinneren. Dat doet pijn vanbinnen dat één van de belangrijkste dagen uit je leven zo moet aflopen.

Terug naar mijn onderzoeken. De pijn was nog steeds sterk aanwezig, en de dokter zei me dat alles hersteld was. Er was de hernia de wervels l3,L4,l5 en S1 zijn ineen gestuikt en overal zijn tekens van slijtage Ik heb veel ellende aan die rug van vernauwinningen,naar hernia,dan ook zware afbreekverschijnselen,er sta dan heel onderaan de rug dingen losser dan ze eigelijk mogen.Door de zwaartekracht kreeg ik al pijn ,er werd voorgesteld om te opereren waar ik en de dokter geen voorstanders van waren .Alles wat er mogelijk was van behandelingen had ik ondergaan en opereren was het laatste.In mei werden er 6schroeven en 2platen ingezet,tijdens de operatie zagen ze dat mijn rug er erger aan toe was dan gedacht ;een plaat hebben ze in verschillende bochten moeten wringen om het erin te krijgen ,de slijtage gaf aan van iemand van 70jaar.Na het herstelproces ging het vrij goed en ik mocht eindelijk oefeningen gaan doen in de fitnes .
De tweede maal dat ik opreed om naar de fitnes heb ik een ongeval gehad met de auto,iemand die aan de verkeerde kant van de weg reed ik moest kiezen tussen hem of de brug.Hij had de keus om op mij of op een groot grasperk te rijden en mij koos mij.
Dat ongeval is van oktober 2000 geleden en er is nog altijd geen uitspraak .Ik moest toen dadelijk naar de spoed en daar zei de dokter dat alleen mijn linker bilpeerspier was ontstoken maar de pijn werd heviger en ik belde nogmaals naar mijn dokter,deze zei dat door de schok van het ongeval ik het wat tijd moest geven om te genezen.Op het einde van december belde ik terug en maakte hem duidelijk dat er iets aan de hand was.
Midden januari kon ik bij hem op afspraak gaan.Na een onderzoek werd het duidelijk dat de bilspier was afgescheurd ,men zou veertien dagen later dit hechten maar een 8dagen voor de operatie voelde ik rechts iets knakken terwijl ik probeerde op te staan.Mijn eerste gedacht was ook gescheurd maar daarna troostte ik me dat de rechterkant overbelast was van al die tijd op een kant te leunen en nam voor die week nog, geen kontact meer op met de dokter.

Op de dag van de operatie zag ik de dokter pas toen men al in de operatiezaal was ,ik zei hem dat rechts hetzelfde voelde als links of hij dat wou bekijken.Toen ik in de recorverkamer wakker werd met mijn masker nog aan merkte ik iets aan de rechterkant en begon te roepen dat ze zich vergist hadden ,de verpleegster ging de dokter halen en hij zei me dat die kant ook was afgescheurd en dat ze die maar eerst gehecht hadden . 3maanden later zouden ze dan de andere kant doen;Begrijp je dat je dan het allemaal niet meer ziet zitten en je afvraagt Waarom ik?.De 3maanden waren bijna om en bij de echo was het duidelijk dat mijn lichaam maar weer eens moest wringen.Normaal hecht je lichaam zelf stilletjes aan ,maar bij mij was de scheur gewoon nog groter geworden inplaats van kleiner.Er ging een periode voorbij van onderzoeken en testen omdat de pijn geleidelijk erger en erger werd en ze me ms contine voorschreven en ik kwam onder begeleiding kwam van de pijnkliniek.Ik denk dat ik al bijna elk soort medicatie al heb genomen spierontspanners,alle soorten pijnstillers en meerdere antidepressiva, het laatste jaar neem ik traxene ,cipramile,verschillende soorten laxeermiddelen en dan die ms contine .Dan is het niet abnormaal dat je maagklachten krijgt ,je zou voor minder maagpijn krijgen .
In de pijnkliniek hebben ze dan het jaar dat volgde alle mogelijke behandelingen geprobeerd ,ook het inspuiten van een verdovingsmiddel op bepaalde plaatsen( wat je op de camera kon volgen ) daarna moest je een half uur op een bed gaan liggen.Ik kwam telkens met meer pijn buiten zeker als ze tekort bij mijn schroeven waren geweest.

In die periode werd ik graadmager van de pijn en de schroeven kan je gewoon voelen, ik had zo het gevoel dat de schroeven eruit aan het komen waren. De dokters wisten het niet meer. Mijn dokter liet me zowat in de steek, omdat hij het ook niet meer wist, en in de pijnkliniek waren ze toen al aan het overwegen om een stimulator te plaatsen. Ik heb toen mijn volledig dossier bijeen genomen en heb met een 8-tal dokters van overal een afspraak gemaakt, in Antwerpen konden ze me niet helpen, in Hasselt wilden ze een neuro-stimulator plaatsen, de eerste dokter in Leuven gaf eerlijk toe, dat hij me niet kon helpen met die gecompliceerde rug van mij en gaf me de naam van een collega die me "misschien"wel verder kon helpen. In Brussel hebben ze weer veel testen gedaan maar geen oplossing gevonden. De tweede doktor in Leuven stelde voor om eerst de schroeven te verwijderen want ik zat met drukpijnen op mijn zenuwen , er was gewoon te weinig plaats vanbinnen. Ik moest me wel laten opereren door de dokter die de schroeven erin had gezet, hij wist precies wat er juist allemaal gebeurd was.. Deze operatie was in november 2002 , ik nam toen +350mmg ms contine per dag. Rond Nieuwjaar was ik volledig afgekickt van de morfine. Mijn huisarts kon het maar niet geloven dat ik zonder al teveel afkickverschijnselen zo snel van de morfine af was. Eindelijk moest ik die "plastieke korset" niet meer dragen, alleen in het begin na de operatie een 6-tal weken en daarna stilletjes afbouwend voor het dagelijks leven. Daar had ik wel moeite mee.
Je lichaam is zoiets lui en was het gewoon dat die korset ondersteuning gaf. De afbouw van de morfine was maar voor even want na de operatie was de pijn niet echt beter en we waren weer op zoek naar een ander middel tegen de pijn , transtec moest de oplossing zijn, eerst moest de dosis al vlug verhoogd worden en toen kwamen de plekken en brobbels en verschrikkelijke hoofdpijn. Dus daar mee stoppen, en opnieuw naar de ms contine, want alle andere pijnstillers zijn niet sterk genoeg. Een lage dosis heb ik de eerste maanden laag kunnen houden en het leven was draagbaar. Daarom besloten Bart en ik om op een hele late huwelijksreis te gaan want het was er nog niet van gekomen door die pijn.
In mei zijn we naar Bodrum geweest, Het werd een ongelooflijke toffe vakantie. Daar was de pijn veel minder omdat je daar totaal geen druk had ,geen stress ,geen verplichtingen, geen huishouden. Ik voelde me die week herboren .Na de vakantie is het nog een 2-tal weken goed gegaan en toen is de bom ingeslagen, de pijn is vanaf toen ondraagbaar geworden en werd met de week erger. Men heeft in de pijnkliniek nogmaals behandelingen en testen gedaan zonder resultaat. Ik moet me erbij neerleggen dat die rug niet meer hersteld kan worden, dat ik mijn volledig moet aanpassen en vooral AANVAARDEN van dit allemaal, beseffen dat ik nooit meer kan gaan werken wat voor mij een zware dobber is omdat ik altijd een heel zelfstandige meid was en alles aankon ,ik merk nu het resultaat ervan.Nu in november is de operatie van de neurostimulator ,ik hoop dat mijn leven er dan wat rooskleuriger gaat uitzien.Dat mijn leven terug wat inhoud krijgt.Al die jaren ben ik meer en meer geïsoleerd geraakt,weggaan is al jaren hopeloos.Ik kan ook niet meer met de auto rijden,door hoog gebruik van de morfine.Ik ben zo opgesloten ;het minste wat ik moet doen ,moet ik er een derde bijhalen.Ik snak werkelijk naar het leven,de mooiste jaren van je leven heeft die rug afgenomen.We zullen zien hoe het allemaal verder gaat.

Ik kan wel zeggen dat door het 't lichtpuntje te leren kennen ,is er terug wat licht in de duisternis gekomen .
Ik hoop dat dit wat leesbaar is want met zo n hoofd juiste zinnen schrijven is geen makkie,ik heb al zoveel verbeterd.Dat ik er dingen die ik opzeg om op te schrijven ,gewoon niet neerschrijf.
Zit je met vragen over iets wat niet duidelijk is,of gewoon zomaar jullie mogen altijd mij een mailtje sturen.
Lieve groeten en veel sterkte aan jullie alle,dat we mekaar helpen
Er zijn voor elkaar,gewoon de andere het gevoel geven dat men er niet
ALLEEN voor staat,maar met heel velen
Nadine

Met onze dank aan Nadine

terug naar overzicht

Het verhaal van Ernest

De naam is Ernest en ik ben 34 jaar oud op papier maar ik voel me eigenlijk veel ouder, niet door de levenswijsheid of -ervaring maar wel door de chronische pijn. Deze pijn kan ik nog het best omschrijven als een constante bindweefselpijn over heel de rug, van onderrug tot en met nek. Met pijn leef ik al meer dan de helft van mijn leven, dag en nacht, winter en zomer, van maandag tot zondag. Er zijn niet veel zekerheden meer voor mij maar één heb ik nog: morgen heb ik pijn.Wanneer precies het allemaal begonnen is, kan ik me nauwelijks herinneren.
Als iemand me vraagt hoe lang ik met die pijn al rondloop, dan moet ik diep in mijn geheugen tasten en denk ik aan het volgende.
Toen ik 17 jaar oud was, deed ik zwaar fabriekswerk als vakantiejob.
Ik versjouwde gedurende één maand 6 à 8 ton synthetische rubber per dag. Ik herinner me dat ik toen al pijn had en dat het, raar maar waar, door de pijn was dat ik een dergelijk werk kon doen. Dit is wel een staaltje van het retorisch omdraaien van oorzaak en gevolg, niet?

Mijn pijn kan ouder zijn maar beheerst dus al (minstens) 17 jaar van de 34 jaar die ik oud ben. Met tranen in de ogen zeg ik nu dat ik al meer dan de helft van mijn leven pijn heb. In het begin vond ik het niet erg en dacht ik dat de pijn wel zou overgaan. Gaandeweg besefte ik dat dit niet zo was en maakte ik mezelf wijs dat iedereen wel eens pijn heeft.
Die gedachte werd nog versterkt door het feit dat in onze hedendaagse tijd "iedereen wel eens rugpijn heeft", met andere woorden: "maak je er niet druk over, het is een moderne kwaal, meer niet". Nog andere clichés werden naar je hoofd geslingerd: "och, het zal wel overgaan", "amai, je bent een kleinzerige". Door die reacties verdrong ik de pijn en werd ik eraan gewend. Ik ondernam geen enkel doktersbezoek, de pijn verergerde ook niet. Om mezelf de indruk te geven dat ik enkele seconden zonder pijn ben, maakte ik mezelf een tic eigen: ik trek mijn hoofd en nek van links naar rechts en terug.
De jaren gingen verder en ik ondernam niets, totdat ik zelfstandige werd en ik op een bepaald moment in een periode terechtkwam die door de ziekenfondsen een soort overgangsperiode wordt genoemd, een periode waarin de nieuwe zelfstandige nog wel gedekt wordt voor kleine risico's maar na verloop van die periode dient hij te beslissen of hij verzekerd wil zijn tegen kleine risico's.
Daarover moest ik op een bepaald moment beslissen en dat stemde me tot diep nadenken of het de moeite waard loonde.

Ondertussen was bij mij psoriasis (in lichte vorm) vastgesteld en ook was auto-immune thyroïditis vastgesteld. Op zich is dit allemaal niet zo erg maar ik kreeg toch het advies om me te laten verzekeren voor kleine risico's, wat ik dan ook deed.
Al die tijd sleepte ik mijn rugpijn overal en altijd met me mee, wat psychisch enorm zwaar begon te wegen, te meer daar ik geen enkele diagnose kreeg. Ik liet me onderzoeken en behandelen door huisdokters, kinesisten, manuele therapeut, osteopaat, immunoloog, neuroloog. Ik volgde zelfs een ontgiftingskuur van Mayer, voor de ingewijden helemaal geen sinecure.

In augustus 2002 kreeg ik dan van een reumatoloog te horen dat ik Bechterew in secundaire vorm had, spondylitis ankylosans in combinatie met psoriasis, en dit dan in de vorm van een chronische ontsteking aan de sacro-iliacale gewrichten. Ontstekingsremmende medicatie heeft tot dusver niets geholpen en samen met wat fysische oefeningen lijken pijnstillers me de enige optie.
En ondanks die oefeningen en pijnstillers gaat er geen dag voorbij of ik heb pijn, even veel pijn, even hard pijn.
Nu vraag je je misschien af, beste lezer, hoe ik met die pijn al die tijd heb geleefd? Welnu, een tijdlang kon ik de pijn relativeren. Ik stak haar onder stoelen of banken en verdrong haar alsmaar meer. Maar soms werd ze me te veel en drong ze zich zo sterk aan me op dat het in mijn hoofd begon te spoken. Is mijn pijn enkel inbeelding, overdrijving of is ze mijn manier van leven? Nee nee, men kent me als vrolijke eend in de bijt, als nar zonder zotskap, als vrolijke levensgenieter maar wat men niet kende, was mijn stil motto: "Lach met de pijn, anders lacht zij met jou."

En toch, pijn kleeft op, aan en in me, laat me nooit los, valt me steeds lastig en confronteert me voortdurend met mezelf. Ik heb ervoor gezorgd dat ik eraan gewend ben geraakt (hoe kan ik ook anders?) en ik maak mezelf wijs dat het niet zo erg is, soms besef ik me dat de pijn mij helemaal overheerst en overwoekert.

Mijn nachtrust is ernstig verstoord door de voortdurende pijn. Elke ochtend word ik moe wakker en in de loop van de dag verplicht de pijn me het bed opnieuw op te zoeken, hoewel ik weet dat ik nooit diep zal slapen, tenzij de dood de pijn doet wijken voor het Andere.

Met onze dank aan Ernest

Ernest


terug naar overzicht

Het verhaal van Mariska

Mijn naam is Mariska, ben 25 jaar oud en werk als onthaalbediende.

Ongeveer 6,5 jaar geleden kreeg ik de eerste keer rugklachten. Ik was 18 en werkte als opvoedster bij volwassen fysiek gehandicapen. Op een dag bukte ik mij en geraakte niet meer recht. Dat was het begin. Ik ben dan bij een kraker geweest, die durfde er zelfs niet aan beginnen. 'k ben dan doorverwezen naar een neurochirurg. Ik had ook constant pijn aan mijn linkerbeen. Na een paar testen bleek dat ik het zelfs niet meer voelde als ze met een naald in mijn voet en been prikten. De dokter stelde mij voor de keuze: opereren of binnen de 6 maand in een rolstoel. Ik was 19 jaar toen ik geopereerd ben. Toen ik wakker werd stond het potje met de vloeistof naast mij. Ik moest 4 dagen in mijn bed blijven liggen, mocht totaal niet bewegen. In totaal ben ik 11 dagen in het ziekenhuis gebleven. Dan nog eens 3 maand revalidatie. Ondertussen was ik ook mijn job kwijt.

Eigenlijk ben ik na de operatie 6 jaar goed geweest. Ik was niet totaal pijnvrij, maar het viel allemaal goed mee. Als ik een hele dag huishoudelijk werk gedaan had voelde ik dat natuurlijk wel. Dit jaar in augustus is het weer begonnen. De huisarts dacht eerst aan ontstekingen op mijn gewrichtjes in mijn rug. Ik kreeg ontstekingsremmers, maar die hielpen totaal niet. Dan maar onder de scanner. Daar zagen ze dat ik met 2 dreigende hernia's en facetartrose zit. 'k ben dan terug bij de neurochirurg gegaan die me 6 jaar geleden geopereerd heeft. Die heeft me onder de NMR gestuurd. Daarop was te zien dat ik ook een gedegeneerde discus heb. Weer een zenuwtest ondergaan, mijn zenuwen in mijn linkerbeen zijn weer verminderd. Hij sprak opnieuw over opereren. Ik wou niet. Dan maar een epidurale infiltratie. Na 2 uur mocht ik al naar huis. De pijn was nog erger dan ervoor. Ik kon noch vooruit noch achteruit. De chirurg zei dat dat allemaal normaal was, dat ging verbeteren na een aantal dagen. 2 weken nadien was er nog geen beterschap. Dan maar naar een andere neurochirurg. Die schreef mij een facetinfiltratie voor, wat ik toch wel een pijnlijke affaire vind. Het was iets beter maar nog niet volledig. Omdat ik ook nog altijd met pijn in mijn been zit en hij geen druk op mijn zenuwen ziet schreef hij mij een botscan voor en nog eens een facetinfiltratie. Deze keer links en rechts. Rechts viel nog mee (alhoewel het wel pijnlijk was), links daarentegen was een hel. Ik moest gekanteld liggen en blijkbaar zat mijn bekken in de weg om goed aan mijn gewricht te kunnen. De pijn was ongelooflijk. Dat was gisteren. Vandaag heb ik ook nog eens een ferme blauwe plek op de linkerkant van mijn rug. Nu maar hopen dat de botscan een beetje meevalt en de pijn verdwijnt

Mariska

Met onze dank aan Mariska

terug naar overzicht

Het verhaal van Cartouche

Hallo Allemaal,

Hierbij een kort verslag over mijn levenswandel sinds mijn ziekte.
Ik werkte 24 jaar als kelner en toen onze zoon werd geboren vond ik het welletjes en wou een normaal gezinsleven opbouwen. Ik begon te werken in de glasnijverheid en na 13 jaren dienst kreeg ik op een maandagmorgen geen glas meer omhoog.
Na onderzoek bleek dat er een zenuw was geraakt en mijn rug dus om zeep was.Ik werd voor de eerste maal geopereerd aan wervel l 3 en l 4 . Ik verloor mijn werk wegens het feit dat ik geen gewichten meer kon heffen.
Nadat ik een jaar thuis zat om te revalideren kon ik terug aan de slag op een ander bedrijf nl een plastiekverwerkend fabriek.
Toen ik daar bijna twee jaar werkte kon ik de klachten van lage rugpijn niet meer aan en na onderzoek bleek dat ook l 5 moest vastgezet worden .Toen die ingreep werd gedaan kreeg ik een zenuw-wortel-oedeem en werd de pijn nog ondraaglijker dan voordien.
Mijn nieuw werk kon ik ook niet meer doen, maar gelukkig gaf de baas, mits loonverlies wel ander werk.
Sinds 3 februari 2003 werk ik dus terug, zonder ook maar één dag ziekteafwezigheid.
Nu is de pijn wederom ondraaglijk en ben ik dus genoodzaakt om een neurostimulator te laten steken,de dokter beloofd me dat ik na één week wederom kan werken en ik ben natuurlijk benieuwd of dat zal lukken want wat ik het ergste zou vinden is zonder werk vallen want dan word ons leven een hel wegens financiële redenen.
Wat ik als slot wil zeggen is dat ik probeer zolang mogelijk te werken en ik gelukkig ben dat ik 't lichtpuntje heb leren ontdekken om zo méér steun te hebben in de lijdensweg.

Groetjes vanwege cartouche en familie
n.b. ik ben 53 jaar jong en woonachtig in Sint-Niklaas
Véél liefs en sterkte aan allen.

Met onze dank aan Cartouche

terug naar overzicht

Het verhaal van Nenad

Ik wil hier proberen te vertellen hoe het mij vergaan is in het leven.Misschien dat ik het in stukjes doe omdat het me af en toe wat te veel kan worden.

Heel lang heb ik niet geweten wat pijn was. Hoe komt dat? Ik heb als kind heel nare ervaringen gehad en heb toen geleerd om te dissociëren. Voor degenen die niet weten wat dat is, het volgende:

Mijn bewustzijn verlaat mijn lichaam en ik voel niet wat er gebeurt.
Soms "zie" ik de dingen wel maar voel niets en heb ook geen emoties en soms zak ik weg zoals je in een narcose zakt.
Dit maakte dat, toen ik de pijn ging voelen, er ineens veel pijn was.
Ik ben geboren op zondag 13 juli 1952. Dat was normaal.
Op 2 jarige leeftijd heb ik een voedselvergiftiging gehad waaraan ik bijna ben gestorven. Beter gezegd, mijn eerste BDE ervaring.
Als ik kind heb ik veel nare ervaringen gehad waardoor ik mijn bewustzijn leerde weg te halen uit mijn lichaam.

In 1974 ben ik voorover van een trap gevallen, met mijn beide knieën op een traptrede. Na twee maanden ben ik aan de buiten meniscus van mijn rechterknie geopereerd. Nadien zei men op de revalidatie dat ik niet goed liep. Foto´s gemaakt. Bleek het gewricht van mijn grote teen van de rechtervoet gebroken te zijn.
Doordat ik die pijn heb willen ontwijken heb ik de voet te veel ontzien en waren de botten ontkakt. Een lang proces voor dat ik weer "gewoon" kon lopen.

In 1976 ben ik aan de binnen meniscus van mijn linkerknie geopereerd. Na de operatie bleven er steeds ontstekingen terug komen in de knie.

Uiteindelijk is in 1982 vastgesteld dat er tijdens de operatie een zenuw was geraakt en dat die nu bekneld zat in het bindweefsel. Middels een operatie is deze zenuw ingekort. Datzelfde jaar wilde ik een potloodje oprapen van de vloer en kwam niet meer omhoog.
Fysiotherapie, mensendieck, weken "plat", niets hielp en uiteindelijk ben ik na een klein jaar in het academisch ziekenhuis geopereerd. Er bleek een totaal gedegenereerde tussenwervelschijf te zitten op L4-L5. Helaas waren de problemen na de operatie niet over en in 1985 ontdekte men een hernia 1 niveau lager. Deze was echter inoperabel. Pijnbestrijding, alternatieve genezers etc. Alles heb ik geprobeerd.
Ondertussen had ik mijn acte Frans gehaald, mijn schoonvader 2 jaar verzorgd die darmkanker had en diabetes patiënt was. We praten 1988. Mijn eerste maagbloeding. Doordat mijn darmen door de medicijnen niet meer goed werkten , kreeg ik een medicijn daarvoor. Dit was helaas erg slecht voor mijn maag. Ik ging werken, stond voor de klas en het plezier in mijn werk hield mij overeind.

Tot: 1995. Op aanraden van een orthodontist moesten mijn verstandkiezen uit de onderkaak weggehaald worden. Tijdens deze operatie is de grote aangezichtszenuw geraakt. Sindsdien heb altijd aangezichtspijn en beperkingen met het eten. Mijn kaak verkrampte en ik kreeg een kaakspalk.

1997 Mijn knieën doen het niet meer zo goed en ik krijg aan beide knieën een nettoyage operatie.
In 2000 gaat het dan echt fout. Ik krijg een nekhernia, uitval in mijn linkerhand. Ik ga de ziektewet in. Dat zelfde jaar op mijn verjaardag vrijdag 13 juli stond ik op en was doof aan mijn rechteroor. Een week in het Academisch, een mega-prednison kuur en geen reslutaat. Toen hield het op. Ik kon niet meer vechten en toen kwam alle pijn pas naar voren. Ik raakte in een diepe depressie, een mislukte zelfmoordpoging. nooit meer naar mijn werk, wandelen en andere dingen waren al weggevallen. Er was niet veel meer en nu kon ik ook niet meer genieten van muziek. Vorig jaar ben ik weer aan mijn beide knieën geopereerd. Weer een nettoyage. Weer ontstekingen.
Nu is er een botscan gemaakt. Een grote puinzooi is het daar binnen. Weer een MRI van mijn nek. Nu 14 dagen geleden schoot mijn kaakgewricht uit de kom, versleten. Iedere ochtend sta ik op met een aantal lichaamsdelen die met elkaar wedijveren wie er vandaag de meeste pijn mag leveren.
Zo staat het er nu voor. Wat er verder nog gaat gebeuren?????? Ik weet het niet en soms denk ik: ik wil het ook niet weten.

Nenad

Met onze dank aan Nenad


terug naar overzicht

Het verhaal van ElsjeWens

Els, 15 jaar, hobby's schilderen en gedichten schrijven

Ik ben geboren met omgedraaide klompvoeten. Daarvoor ben ik van mijn 6 maanden tot mijn 14 jaar voor in behandeling geweest. Toen moest ik elk jaar 2 keer; of meern naar het ziekenhuis. Daar wringden ze mijn voeten zo recht mogelijk.
Ik heb van mijn 6 maanden tot mijn 12 maanden in schoentjes gezeten die vast stonden op een ijzeren lat zodat mijn voeten niet konden draaien en kantelen. Die schoentjes moest ik dag en nacht aanhouden.

Dankzij dat alles hebben ze mijn voeten recht gekregen maar vanaf mijn 10de ben ik beginnen klagen van pijn in mijn knieën.
In het begin was het allemaal zo erg niet en ging de pijn na een paar uur weer over maar sinds mijn 13de heb ik constant pijn. Aangezien ze in het ziekenhuis waar ik van mijn 6 maanden in behandeling was, ze het ook niet meer wisten, hebben ze mij doorgestuurd naar een ander ziekenhuis dat dichter in de buurt lag.
Daar hebben ze een huidbiopt genomen zonder resultaat. Ze hebben ook daar alles op alles gezet om te vinden waar de pijn vandaan kwam maar ook dat was verloren werk.

Ik heb al 2 jaar tijdens de winter op krukken gelopen omdat ik anders niet meer naar school kon. Het gevolg van de pijn was dat ik 2 jaar geleden met de hakken over de sloot erdoor was op school. Ze hebben mij er eerder doorgelaten dan dat ik er zelf ben doorgeraakt.
Het is nu een jaar geleden dat ik bij de reumatoloog heb gezeten. Hij heeft gezocht maar niets gevonden. Toen we daar bij een andere dokter terecht kwamen, deed zij alsof de pijn tussen mijn 2 oren zat.
Zowel ik, als mijn ouders konden, er niet mee lachen toen ze dat zei. Zij heeft ons zo weggewerkt aangezien ze toch niets vond. Dit schooljaar ging het al wat beter met de pijn tot in november. Toen begon het weer te verergeren en ben ik weer op krukken moeten gaan.

Onze dokter vond dat het zo niet langer kon en heeft ons naar weer een ander ziekenhuis gestuurd. Daar zijn we naar een fysiotherapeut. Zij dacht nu dat de pijn kwam omdat de spieren rond mijn knie te zwak zijn. Daarvoor ga ik nu elke week 2 maal naar het ziekenhuis voor oefeningen voor de spieren rond mijn knie.
Ik ben nu al een maand aan het gaan en heb nog 2 maanden te gaan. De eerste week dat ik ging, was de pijn minder dan anders maar elke week werd de pijn erger en erger. Nu is er een maand voorbij en loop ik terug mank door de pijn. Zowel ik als mijn ouders zien het nu niet meer zitten en vinden dat ze het beter kunnen laten rusten maar langs de andere kant kan de pijn niet blijven duren. Mijn broer en zus begrijpen niet hoe het is om constant pijn te hebben en doen me af als een komediant, vooral mijn broer dan.
Mijn vader heeft me nooit begrepen wanneer ik zei dat ik pijn had en niet uit de voeten kon, tot over een jaar terug. Toen besefte hij eindelijk dat ik het echt wel meende. Mijn vader doet nu zijn best om me mijn pijn te laten vergeten maar dat lukt niemand.
In school probeer ik mee te doen met turnen maar de helft van de tijd gaat het niet, ook fietsen, wandelen, gaat allemaal niet meer.

Normaal gezien moet ik van de dokter gaan zwemmen maar het water van een gewoon zwembad is te koud waardoor mijn spieren stram worden en ik niet meer verder kan. Ik ben iemand die niet kan stilzitten en dat is een groot probleem want normaal gezien mag ik geen trappen meer doen maar ontwijken gaat niet want zowel in school als thuis moet ik elke keer 2 trappen doen.
Ik ben de pijn beu maar ook het rondgeloop naar ziekenhuizen en dokters. Door in de dokters te geloven is mijn moed en volhouden erg hard gedaald en zie ik het soms allemaal niet meer zitten.
Elsje

Met onze dank aan Elsje

terug naar overzicht

Het verhaal van Benny

Halo,mijn naam is Bennie Boeckx ik ben 51jaar,het begin van mijn rugklachten startte 31 jaar geleden en tot nu toe is het rugverhaal nog altijd niet af.

In het jaar 1972 ben ik gehuwd en in datzelfde jaar werd ik de trotse vader van een dochter Patty en werd ik eigenaar van een slechte rug zoals de mensen zeggen.

Het begon met lichte pijnaanvallen ,naar de huisdokter die mij adviseerde om een weekje thuis blijven van het werk ,dat lost dat meestal wel op,maar die periodes van pijnaanvallen en thuis blijven volgden elkaar sneller en sneller op.Van een weekje thuis blijven was er toen al geen sprake meer , het ging toen over maanden thuis afzien.

Van de huisdokter moest ik RX-en laten nemen van mijn onderrug,die gaven geen uitsluitsel over de oorzaak van de pijn,dus maar de medicatie verder innemen die ik toen nam.
De pijn werd zo erg dat als ik mijn dochter uit haar wiegje wilde nemen ik dat niet kon en dan te weten dat mijn kind maar een kilo of acht woog.Na veel rustten en veel afzien terug gaan werken en op de tanden bijten want zo'n jonge man dat kan toch niets mankeren zeiden de mensen en op het werk waren ze ook die mening toegedaan.
De angst om mijn job te verliezen deed er ook geen goed aan,de pijn was er en ook de mentale druk nam toe,
van een normaal leven was er toen al geen sprake meer,maar ik moest erdoor.Zo heb ik jaren voort geploeterd.

Na veel zweet en HEEL VEEL PIJN is in 1975 mijn huisje gebouwd en was ik een wrak,toen volgde er een periode waarin ik meer thuis dan op mijn werk was.Toch was er nog een lichtpuntje , mijn tweede dochter werd geboren en dat doet veel pijn verbijten.

Jaar 1978 was dan weeral een rampjaar*gescheiden,met als gevolg een depressie en een ernstige dip in mijn pijnverhaal.

Jaar 1980 was dan weeral een nieuwe start met het terug verliefd worden op mijn en nu nog altijd beste maatje ,mijn allerliefste vriendin.
Wat kan het leven toch mooi zijn


Begin 1990 ben ik bij een neurochirurg geweest,die heeft allerlei testen en Rx-en laten doen,zonder dat er iets uit de bus kwam.
Einde 1990 heeft hij dan een scanner en een kleurenscan van mijn rug laten nemen met als uitslag er was een hernia tussen S4-S5.
Hoe gek het misschien ook mag klinken maar ik was opgelucht dat ze toch iets gevonden hadden en dat ik alles niet zomaar uit mijn duim zoog.

De pijn was ondertussen ook beginnen uit te stralen naar mijn linkerbeen zodat dit ook nog eens een extra belasting en pijn meebracht.
De chirurg stelde een operatie voor om de hernia te verwijderen,na een tweetal maanden bedenktijd heb ik dan toegestemd in een operatie,die is in januari 1991 uitgevoerd.
Na een revalidatie van een paar maanden en een ziekteperiode van bijna een jaar ben ik terug gaan werken ,de eerste maanden halftijds en daarna voltijds.
Het resultaat van de operatie was goed gedurende een half jaar daarna ging het terug bergaf met als gevolg terug in de ziekteverzekering.
Terug naar de behandelende neurochirurg , die me na verschillende onderzoeken bij mij uitgevoerd te hebben zei dat alles OK was en dat ik naar de kinesist voor behandeling moest gaan ,maar voor mij was het niet OK!

Twee maanden verder en nog geen verbetering in het ziektebeeld moest ik naar de controlearts en die verwees me door naar een Universitair Ziekenhuis.
De dokter daar wilde mij niet behandelen en stuurde me terug naar mijn neurochirurg,terug RX-en laten nemen nadat ze contrastvloeistof in mijn rug hadden ingespoten.Resultaat was negatief,operatie prima uitgevoerd maar hoogstwaarschijnlijk was er littekenweefsel gevormd dat dezelfde klachten gaf als mijn hernia.

Twee maanden verder sta ik terug in het kabinet van mijn huisarts,die stelt mij voor om een inspuiting te geven met een vitaminepreparaat.Dit heeft gedurende een maand een lichte verbetering gegeven.

Begin 1992 sta ik terug bij mijn huisarts nu spuit hij in mijn Heiligenbeen en geeft hij mij de raad terug naar de kinesist te gaan(20X).
Na die 20 beurten is er nog niets verandert aan mijn toestand en moet ik van de controlearts terug naar het Universitair Ziekenhuis voor een EMG.
Resultaat was zoals ik het verwachtte negatief,alles was OK,maar dat was het niet.

Een maandje verder en ik sta terug in het Universitair Ziekenhuis ,nu bij de dienst Fysische geneeskunde(KRAKER).
De behandeling deed geen pijn en alles zou volgens de professor los moeten zitten ,het zat allemaal los maar dat was dan ook alles,de pijn was er nog steeds.

Weeral jaren voorbij en na het inplanten van een "neurostimulator"sta ik terug waar ik gestart ben over 31 jaar---->NERGENS!!!!!!

Update 17/03/2006:
In 2001 heb ik dus een neurostimulator ingeplant gekregen, in het begin zag het er naar uit dat het machien de pijn bestreed .Na verloop van tijd moest ik vaststellen dat het alleen de pijn bestreed in mijn linkerbeen. Dit was natuurlijk al een vooruitgang op dat gebied maar aan mijn rugklachten zelf deed het niets.
In 2005 moest ik terug de operatietafel op omdat de batterij leeg was.
In 2006 hebben ze een andere elektrode in mijn rug gestoken om alsnog de rugpijn te verminderen.Deze operatie was nadien kwestie van pijn 2x erger dan mijn hernia operatie.
Ben nu nog aan het herstellen van de laatste operatie en kan dus nog niet veel vertellen dat al of niet gelukt is om mijn rugpijn te verminderen.

Bennie

Met onze dank aan Benny

terug naar overzicht

Het verhaal van de moeder van Emma

Emma is nu anderhalf jaar oud. En sinds vorig jaar september weten we dat ze diabetes insipidus heeft.

Het begon met enorm veel plassen, zelfs door de beste luiers plaste ze heen.
Ik vond dat raar en vroeg de huisarts of dit normaal was. De huisarts vroeg of Emma veel dronk en dat deed ze, wel 3á 4 liter per dag. Er werd gekeken of ze suikerziekte had maar dat was goed. We zijn diezelfde week nog doorverwezen naar de kinderarts in Zwolle.
Na veel onderzoeken kwam eruit dat het diabetes insipidus is. Eerst hebben we vreselijk gehuild en zijn boos geweest. Ze is nog zo klein!!!
Nu hebben we het aanvaard. En het gaat heel goed met Emma. Ze gebruikt Minrin tabletten en neemt het in alsof het de gewoonste zaak van de wereld is.
Voor haar leeftijd is ze wel wat aan de kleine kant maar dat word goed in de gaten gehouden.Update 18/10/2004
Emma is inmiddels ruim 2 jaar, ze heeft inmiddels verschillende keren in het ziekenhuis gelegen. één maal met een waterintoxicatie en enige malen omdat de hormonen waren ontregeld. Steeds moet er bloed geprikt worden en dat gaat niet altijd even gemakkelijk.
Emma schreeuwt alles bij elkaar en begrijpt niet waarom ze zo'n pijn gedaan moet worden. Mijn man of ik blijven altijd bij haar in het ziekenhuis slapen, de ander gaat naar huis want we hebben nog 2 kinderen.
Op dit moment hoest Emma ook erg veel. Ze is nachten wakker van de benauwdheid en overdag is ze uitgeput van het hoesten. Er is vorige week bloed afgenomen om te kijken wat het nu precies is.
Ik houd iedereen via deze site op de hoogte.

Update 16/04/2006
We zijn weer een tijdje verder.
In de zomer van 2005 waren we met het hele gezin op een vakantie park in het zuiden van Nederland, even lekker relaxen. Echter de tweede dag kreeg Emma een zeer zware epileptische aanval. Gelukkig was de ambulance snel ter plaatse, er werd Emma verscheidene malen Stesolid (spierverslapper) toegediend.
Met loeiende sirene vlogen we naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis.
Als moeder kun je op zo'n moment niets doen, ik kon alleen maar huilen en hopen dat alles goed zou komen.
Bij aankomst in het ziekenhuis stond er al een kinderarts en verpleegsters klaar. Ik was volledig lam geslagen.
Emma kwam op de intensive care te liggen. Net 3 jaar oud en voorzien van allerlei toeters en bellen aan haar bed lag ze zo stil als een muis.
Ieder half uur werd ze gecontroleerd, maar ze reageerde nergens op. Na enkele uren ben ik voor haar gaan zingen en mijn man heeft haar handjes en voetjes gemasseerd en op de monitor kon je zien dat ze erop reageerde, ze begon rustig te ademen en haar hartslag werd ook stabieler.
Na 2 dagen zat ik er helemaal doorheen en wilde graag terug naar ons eigen ziekenhuis, naar onze eigen kinderarts.
Maar we zaten ook nog met ons vakantiehuisje en de andere kinderen.
we besloten om opa en oma over te laten komen. De dag erop was Emma stabiel genoeg om vervoerd te worden en werden we met de ambulance naar ons eigen ziekenhuis overgebracht. Emma heeft de gehele weg geslapen.
Wat is het fijn om dan weer in een vertrouwde omgeving te zijn.
Het is nu april 2006 en het gaat op en af met onze prinses.
We zijn nu onder behandeling bij een prof in een kinderziekenhuis, wat ons steeds anderhalf uur reistijd kost. Daarnaast ook nog de nodige wachttijden in wachtkamers. Je kunt begrijpen dat Emma dat niet leuk vind.


Met vriendelijke groet:
Barbra Wardenier (moeder van Emma)


Met onze dank aan Barbra

terug naar overzicht

Het verhaal van Henny Krijnen

Hallo ik ben Hennie? ik ben nu 48 jaar, ben 30 jaar getrouwd en heb 2 hele lieve zonen en een mooie lieve zwarte kater Tommy. Op mijn 36 jaar kreeg ik last van veel jeuk en steeds terug kerende schimmelinfecties, daar kreeg ik zalf voor en vaginale pillen.
Het werd steeds erger vreselijke jeuk, branderig gevoel, een knobbeltje op mijn rechter schaamlip. In 1992 ben ik door verwezen naar een gynaecologe, ze nam een uitstrijkje, bloed enzovoort af. Ik was te schoon op mijzelf volgens haar, en ik had een te dunne huis.
Zo heb ik 3 jaar aan gesukkeld steeds weer eerdere afspraken gemaakt omdat het alleen maar erger werd. Op een gegeven moment kon ik niet meer eten, slapen ,lopen ,zitten en liggen.
Ik vocht constant tegen vreselijke pijn, ik wilde niet meer verder leven en vroeg of ze die wond niet weg kon snijden… nee zei ze? je moet er maar mee leren leven.
Tussen mijn schaamlippen was het in middels één grote rottende stinkende wond.
Ten einde raad heb ik een second opinie geëist, en toen hebben ze daar een biopt gedaan en 5 december kreeg ik de uitslag vulvakanker, ze konden me gelukkig wel helpen één grote verminkende operatie, maar ik koos voor mijn leven en zei: snij alles maar weg wat weg moet, niks besparen.
Toen die oncologe ging uittekenen wat er allemaal weg gesneden zou worden zei ik: wat blijft er dan nog over, want de kanker zat tot in mijn anus. Ik zei tegen mijn man ik kies voor mijn leven, dus zoek maar een andere gezonde vrouw, maar hij is nog bij mij hoor, want dat wilde hij niet. Ik heb mijn ontslag gekregen om dat ik ongeneeslijk ziek was, later zou blijken dat ik nooit meer zou kunnen werken, want ook de lymfeklieren zijn uit de liezen gehaald met alle gevolgen van dien. 16- december 1996 ben ik geopereerd, ik lag 2 uur rijden hier vandaan.
Het was een vreselijke nachtmerrie waar ik niet meer uit wakker zou worden. Tot een paar maanden geleden, toen ben ik zachtjes aan mijn leven weer op gaan pakken.
Ik ben nog altijd doodmoe en heb vaak lymfeoedeem.
Ik heb 1 april 1998 uit pure noodzaak de stichting Henny voor vrouwen met vulvakanker opgericht, want ik kon zelf nergens terecht voor informatie, lotgenoten, of hulp. Al die jaren vecht ik nu al, om de vulvakanker in de media te krijgen en om alle vrouwen te laten weten dat deze schaamlipkanker steeds meer voor komt bij jonge vrouwen.
Volgens de artsen komt het voor bij oudere vrouwen van rond de 70j, maar ik was 40j toen
ik geopereerd werd, er komen van uit heel de wereld vrouwen op mijn site terecht, die ik dan adviseer naar een academische ziekenhuis te gaan.
Ook heb ik mijn verschrikkelijke ervaring op geschreven, het is keihard maar wel de pure harde werkelijkheid waar ik door heb moeten gaan. Dat wil ik andere vrouwen besparen, ik ben op zoek naar een uitgever die dan mijn (boek) mijn leven door en met "vulvakanker" heet.
Elke dag komen er hele jonge lotgenoten bij, ook uit België komen er steeds meer.
Ik betaal alles zelf van mijn wao, de jongste lotgenote is 16 jaar, en heel veel vanaf 23 tot en met 50 jaar. De symptomen zijn veel jeuk, branderig gevoel bij plassen en douchen, een wratje of knobbeltje, of wondje op de schaamlippen of op een schaamlip.
De jeuk en pijn kan naar voren of naar achter gaan naar de anus toe.
Als je nog meer informatie wil? hoor ik dat heel graag van je. De site is www.vulvakanker.nl
Groetjes van Henny Krijnen.

Met onze dank aan Henny Krijnen

terug naar overzicht

Het verhaal van Rudy

Mijn verhaal begint 10 jaar terug toen ik bij een bepaalde beweging pijn kreeg in mijn rug.
Ik dacht eerst dat ik mij beetje geforceerd had en dat het wel zou overgaan,maar de pijn kwam steeds vaker terug,ik liet op den lange duur in het ziekenhuis foto's nemen en de dokter in kwestie vertelde me dat er niks was aan te doen, een wervel die soms niet op zijn plaats bleef zitten en daardoor de zenuw prikkelde.Ik moest er mee leren leven zei hij.
Wat ik ook deed, ik moest veel eerder bij een tweede dokter zijn langs geweest voor tweede opinie.Vorig jaar, door een stomme val in mijn douche viel ik achterover, plat op mijn rug, ik crepeerde van de pijn en ik vlug naar spoed, daar kreeg ik dokter .... bij me, een sport en rugchirurg, die liet foto's maken en zag dat er iets niet klopte en stuurde mij door naar Aalst voor de mr scanner.
Uit de uitslag bleek dat de tussenwervel op de L5/S1 versleten was, een operatie zei hij, en je bent van je pijn vanaf, ik naar huis terug en was gewoon bang om te gaan.

Zolang de pijn redelijk bleef stelde ik het steeds uit,maar de pijn verergerde snel en mijn linkse been begon ook pijn te doen .
Ik was op het laatst geen dag meer zonder de pijn en toen ik op 3-01-04 in Antwerpse sportpaleis zat was ik bijna gebroken en tevreden dat ik naar huis toe kon, gewoon van het zitten op een stoel.
Daar heb ik beslist om de stap te zetten en mij te laten opereren. Ze hebben de operatie via een ingreep langs de buik gedaan en de kapotte tussenwervel verwijdert en er een kunststof blokje in gezet dat op zijn plaats blijft met een driehoekig plaatje met drie schroeven.

Nu ben ik drie weken geopereerd maar heb nog veel pijn in mijn rug en ook in mijn linkerbeen, ik heb ook een infectie opgedaan en neem nu mijn derde doos antibiotica ,ik hoop dat alles snel beter zal worden hoor.
Ik wil bij deze ook iedereen bedanken hier voor alle lieve steun, ik moet mijn weg nog zoeken hoor, maar als ik iets niet weet dan vraag ik het jullie wel.
Rudy Boumon
rudy.boumon@pandora.be op msn iedereen welkom boumon24@hotmail.com

Met onze dank aan Rudy Boumon


terug naar overzicht

Het verhaal van Chantal

Hoi-hoi,
Mijn naam is Chantal en ben 35j. Normaal gezien ben ik verzorgende in de bejaarden-gezinssector. Mijn hobby's zijn astronomie & papegaaien.


Hier begint mijn verhaal: ongeveer 5j geleden ben ik beginnen sukkelen met mijn rug (lumbaal). Het ging van kwaad naar erger, daar mijn toenmalige, behandelende specialist een verkeerde diagnose had gesteld. ("Ik had een verschot en stelde mij aan").
En ik was zo naïef om hem te geloven. Vanaf toen leefde ik op pijnstillers, om toch maar te kunnen blijven werken. Ik was toen immers nog alleenstaand met één dochter.
Uiteindelijk ben ik later bij een 2e arts terechtgekomen. Hij beweerde dat de klachten van mijn bekken kwamen. Gevolg: sacro-illiacale infiltraties met cortisone en pijnstillers, welke uiteindelijk verloren moeite waren, en onvermijdelijk ziekteverlof.
Hij zou dat wel medicamenteus oplossen: eerst ontstekingswerende medicatie, pijnstillers met codeïne, dan contramal (wat eigenlijk op dat moment niets nieuws was voor mij), valtran, valium en uiteindelijk morfinepleisters (waar ik een allergie tegen het kleefmiddel heb ontwikkeld) ,-siroop en -injecties.

Ook heb ik verscheidene epidurale infiltraties met (ook weer) pijnstillers en cortisone gekregen.
In november '03 was het dan zover: ik ben op aanraden van mijn huisarts als een hoopje ellende opgenomen via de spoedopname. Na een uiterst pijnlijke discografie werd een ernstige discopathie met ontsteking L4-L5 vastgesteld.
De wachttijd voor het plaatsen van een discusprothese bedroeg toen 2 tot 3 maanden (omwille van de toenmalige stakingen), maar was toch na 2 weken al geopereerd. Het was dus vrij dringend. De eerste dagen was het afzien maar dan ging het bergop....tot voor een paar weken: terug pijn in de rug, bekken, benen....Verdict: men is er blijkbaar niet in geslaagd het volledige ontstekingsweefsel weg te nemen; het is terug opgeflakkert en zit tussen de onderkant van de prothese en L5. Heb moeten horen dat dit zeer zelden voorkomt, maar ik ben dan toch weer in de prijzen gevallen!
Nu ben ik zo ver dat mijn maag heftig protesteert tegen de minste medicatie. Eigenlijk is dat nog vrij lang goed gegaan, maar vroeg of laat zegt ook de maag dat het genoeg geweest is.
Het enige wat ik nu nog kan verdragen (en dus nu ook neem ter overbrugging) is Valium. Dit vooral omdat mijn rugspieren in'n kramptoestand bevinden, wat ook behoorlijk pijn doet. Ik zit nu te wachten op'n facetinfiltratie in de hoop dat die soelaas geeft. Mijn (ondertussen 3e) specialist (diegene die mij geopereerd heeft) zegt dat ik daar wel terug vanaf zal geraken, maar ze hebben mij al zoveel wijsgemaakt.... By the way: L3-L4 vertoont ook al sporen van spondylartritis...

Ik mag van geluk spreken dat ik ondertussen een partner gevonden heb die mij neemt zoals ik ben. Tenslotte heeft mij de prothese alleen al (dus zonder hospitalisatie of operatie) bijna 2500€ gekost. Niet elke man is in staat om een relatie te beginnen met 'n vrouw waar "zo veel kosten aan zijn"!

In ieder geval heeft het goed gedaan eens aan iemand mijn verhaal te doen die begrijpt wat ik en veel anderen doormaak. Misschien zijn er onder jullie wel lotgenoten die een goede raad voor mij hebben klaarliggen. In ieder geval: alles is welkom!
Heel veel groetjes en sterkte aan degene die het nodig heeft,

Update op 12/03/04

Hier ben ik weer (Chantal). Ik wilde jullie even 'n kleine update van m'n verhaal sturen....
De geplande facetinfiltraties zijn, zoals gepland, vorige week donderdag (12 maart), doorgegaan... Als je naar zoiets gaat en denkt dat dat pijnloos is, geloof je wellicht nog in sprookjes...Aangenaam was het zeker niet, maar dat verhaal zal ik jullie besparen: enerzijds omdat diegene die zoiets dergelijks al heeft laten doen het weet en anderzijds: voor diegene die het nog niet heeft laten doen.... In ieder geval: mijn toenmalige discografie...dat was pas 'n marteling (kan daar gewoon niet over zwijgen)!
In ieder geval: de eerste (had ook de enige kunnen/moeten zijn) heb ik zonder kleerscheuren overleefd. Nu de adder: het ging goed, de eerste 2 dagen....nu zit ik er terug mee....amper één week later. De plaatselijke verdoving heeft zijn werk gedaan (vandaar dat het de eerst paar dagen goed ging), maar die is uitgewerkt en de ontstekingsremmer doet zijn werk niet voldoende. Conclusie: nog 2 facetinfiltraties...(31 maart & 14 april; vroeger kon niet meer...)
En als die hun werk dan nog niet gedaan hebben, proberen ze't met'n facetdenervatie....
Ze schakelen dus de betreffende zenuwtjes in de facetgewrichten voor langere tijd uit d.m.v. radiofrequente stroom (warmte dus).
Is er iemand die dit al heeft laten doen? Ik zit er nu een beetje mee gewrongen, daar ze dan de pijn proberen weg te nemen, maar de eigenlijke oorzaak niet (de ontsteking dus).
En mij kennende: geen pijn=genezen!
Ik ben vanmorgen naar een infosessie van de CM geweest, i.v.m. de nakende invaliditeit.
Eind april ben ik immers al'n jaar thuis... Ik heb mij zo tegen die situatie geprobeerd te verzetten, en uiteindelijk is het een onvermijdelijk iets geworden...
Ben ondertussen nog behoorlijk in de put aan't geraken ook. Ik denk, dat dit bij veel mensen in zo'n situatie het geval is....als je geen einde ziet...je wordt moe van al die lege hoop uitleg. Ik heb nochthans 'n schat van'n huisarts & ook mijn neurochirurg probeert mij er door te sleuren...Van mijn fantastische partner Dirk & dochter Bianca krijg ik ook niets dan steun....Je moet het maar kunnen, van je werk of school komen & met zo-iemand als ik opgescheept zitten...& het nog tolereren ook!
Zo, hier rond ik af.... ik hoop dat ik de volgende keer meer, en vooral beter nieuws heb...
Groetjes & sterkte aan iedereen dit nodig heeft.....

Chantal.

Met onze dank aan Chantal

terug naar overzicht

Het verhaal van Marion

Hallo allemaal,

Toen ik op zoek was naar wat informatie over mijn ziekte kwam ik deze site tegen en vond het leuk om mijn verhaal op papier te zetten.
Mijn naam is Marion ben 39 jaar en ben getrouwd met een lieve man. Wij hebben samen een zoon van bijna 13 en een dochter van 11 en natuurlijk onze hond Shadow.
Wij wonen samen aan de rand van een stad in een groot huis met mijn ouders.
Een grote blije familie. Nou ja... Dat had het kunnen zijn, maar het leven van ons allemaal staat eigelijk in het teken van mijn "kwaaltjes". Ik weet dat het erger had kunnen zijn, maar soms denk ik wel eens hoe het leven zou zijn als ik gezond was.
Het begon allemaal in 1988.

Ik was een vrolijke vrijgezelle meid die volop in het leven stond, een goede baan, een klein huisje, een autootje en een massa vrienden en vriendinnen waarmee elk weekend flink gefeest werd.
Ik was altijd bezig en vond het ook niks gek dat ik vaak zo ontzettend moe was, en dat ik afviel, oh dat was mooi meegenomen, van maat 40 naar 34 lekker toch?
Tot ik op een dag van de sportschool afkwam en helemaal onder de blauwe plekken kwam te zitten.
Mijn moeder vertrouwde het niet en vanuit haar vakantieadres dwong ze mij een afspraak te maken bij de huisarts.
Deze schoof het eerst op stress en onverwerkt verdriet( mijn broer was 10 jaar eerder gestorven).
Omdat er een stagiaire meeliep op de praktijk mocht ik bloed laten prikken.
Om 17.00 uur kwam ik thuis en lag er een briefje van de huisarts in de brievenbus dat als ik me voor 18.00 uur niet gemeld had hij de brandweer mijn deur open liet breken, want ze waren bang dat ik inmiddels in coma zou liggen, ik had een hb waarde van 3,4.

Ik heb me toen gemeld en moest naar het ziekenhuis komen, mijn ouders moesten maar naar huis komen want er werd diezelfde avond nog een beenmergpunctie uitgevoerd. De artsen dachten aan leukemie.

Na een aantal spannende dagen bleek het geen leukemie te zijn maar Pernicieuze Anemie.
Ik werd behandeld met een injectie kuur van zo'n 12 weken en knapte langzaam op.

In diezelfde zomer leerde ik mijn man kennen, we trouwden in 1990 en kregen ons eerste kindje in 1991.Tijdens de zwangerschap kreeg ik zwangerschaps vergiftiging en was veel moe, maar dat kan altijd.
Ons hele leven draaide om ons kind, het was een lieverd maar een huilbaby. Het was dan ook niet zo raar dat ik altijd moe was.
In 1992 werd ons tweede kindje geboren en vanaf toen is het gigantisch mis gegaan.
Tijdens de bevalling heb ik veel bloed verloren en door de drukte in het ziekenhuis is aan mij niet verteld dat ik een bloedtransfusie nodig had, en ben ik naar huis gegaan met een groot ijzertekort.

In de maanden na de bevalling ging het zo slecht met mij, moe en depressief, dat de arts het over een postnatale depressie had. Ik heb toen hulp in de huishouding gekregen en heb zo ruim 7 jaar doorgelopen. Wel regelmatig terug naar verschillende artsen en klagen, maar telkens konden ze lichamelijk niets vinden en schoven ze het af op "tussen de oortjes".
Ik kreeg zelfs kalmerings tabletten als oxezepam en seroxat e.d. voorgeschreven.
Ondertussen draaide bij ons alles om mij, alle afspraken hingen af van het feit hoe ik me voelde.
Als partner was ik heel afhankelijk van mijn man, als mama moest ik te vaak zeggen dat ik te moe was!!
Dat vond ik nog het ergste, dat ik mijn klachten moest dragen, oke, maar dat mijn gezin daaronder moest lijden vond ik verschrikkelijk.

In de herfst van 1992 stierf mijn zwager op 42 jarige leeftijd aan kanker en was er wederom veel verdriet in de familie, en weer werden mijn klachten hierop geschoven.

Kort daarop had ik een nierbekkenontsteking en bij controle van de urine bleek dat er teveel suiker inzat.
In de eerste instantie zei de huisarts dat mensen van de stress suiker kregen, maar dat het wel weer zou over gaan.

Ik kreeg pilletjes en een dieet waar ik me aan moest houden.
Van een bekende leende ik een prik apparaat waarmee je de suiker kon meten.

Toen ik me op een avond weer eens helemaal niet goed voelde en ik de suiker controleerde, bleek ik een waarde van 27 te hebben. Na telefonisch overleg met de dienstdoende huisarts werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik te horen dat ik insuline moest gaan spuiten.

Na een week mocht ik weer naar huis, ik kon spuiten, was goed ingesteld, dus er zou voor mij een nieuwe wereld open gaan.

Inderdaad, heel even voelde ik me beter, fitter. Maar algauw kwamen weer de vage klachten terug: met periodes voelde ik me extreem moe, hartkloppingen, veel afvallen of veel aankomen in een week tijd wel 5 kilo, vocht vasthouden etc.

Weer naar een internist, deze zei dat ik er mee moest leren leven, het was grotendeels psychisch.
Mijn man is toen kwaad geworden en eiste een verwijskaart voor een academisch ziekenhuis bij ons in de buurt.

Voordat we dat voor elkaar hadden en alle dossiers waren verstuurd, waren we weer een half jaar verder. Na enig onderzoeken bleek dat ik leed aan Polyglandulair Auto Immuun Syndroom.
Dit is een zeldzame storing in het immuun systeem en houdt in dat mijn lichaam gezonde organen niet meer herkent en ze vernietigd alsof het ziekten zouden zijn.
Mijn schildklier werkte ook al niet meer goed.

Het is nu maart 2004 en de situatie is inmiddels wel zo dat ik een iets stabielere basis heb, ik kan redelijk uit de voeten maar kan mijn suiker niet op peil krijgen omdat mijn schildklier niet stabiel is te krijgen. Ik zit eigelijk in een vicieuze cirkel. Ik loop nu ook met een insuline pomp die mij 24 uur per dag insuline toedient, en soms heb ik dagen, dan voel ik me goed maar ik heb net zoveel dagen dan kan ik niets, ben ik heel moe en dan is zelfs mijn haar kammen nog te zwaar.( Ik heb ook een hernia tussen mijn 4e en 5e wervel, en sta op de wachtlijst voor een operatie. ) Op bed liggen is dus goed voor mijn vermoeidheid, maar slecht voor mijn rug, daar moet ik juist veel voor bewegen.

Aan mijn uiterlijk is niet te zien dat ik ziek ben, dat is ook een minpunt, want ik moet mij voortdurend verweren, waarom ik weer op de bank lig, of waarom ik niet mee ga winkelen, of waarom mijn ramen zo vuil zijn terwijl ik geen werk heb. Gelukkig niet tegenover mijn naasten. Het zijn vaak die vage kennissen die dan zeggen:" ik ben ook wel een moe"

Als ik mijn verhaal zo eens overlees, schrik ik eigelijk een beetje, het komt misschien over als een klaagzang, maar zo is het niet bedoeld. Ik heb voor mezelf de feiten gewoon eens op papier gezet, op zo'n manier dat zelfs veel van mijn familieleden het nog nooit gehoord hebben.

Ik neem aan dat de mensen die deze site bezoeken allemaal wel het nodige hebben meegemaakt, en wil iedereen veel sterkte, beterschap, maar vooral veel geloof in zichzelf toewensen.

Mijn email adres is : Klik hier, en ik zou het fijn vinden om reacties te krijgen en om misschien terug te mailen. (mijn emailserver is in onderhoud en kan pas weer volgende week gebruikt worden)

Groetjes Marion

Met onze dank aan Marion

terug naar overzicht

Het verhaal van Anneke

Hallo allemaal hier even een kennismaking met mij ben 40 jaar getrouwd en heb 2 schatten van meiden van 17 en 13.

Bij mij begonnen de rugklachten ongeveer 13 jaar geleden dat uitte zich met bekken instabiliteit, mijn wereld stond op zijn kop, de verschijnselen waren zo erg dat ik niet meer kon lopen ,maar in die tijd was dit zo gezegd een moderne ziekte, maar als je mij zou kennen zou je weten dat ik niet iemand ben die hier vrede mee zou hebben, dus ik heb geknokt om terug te komen door middel van revalidatieIk had het na een paar jaar aardig onder controle en ik ben weer gaan werken dat ging goed ,totdat ik 3 jaar geleden ben
uitgegleden en een acute hernia had met uitvalsverschijnselen met directe opname in het ziekenhuis ,maar daar vonden ze het
te complex om me te opereren, dus rust en kijken wat er gebeurde met die rug.
Maar helaas ging het niet de goede kant op maar werd het alleen maar erger, zo erg dat ik zelfs 3 jaar heb gelegen omdat ze niks
voor me konden, doen alleen maar medicatie (morfine)zo wilde ik mijn leven niet leiden en heb er voor gezorgd dat ik bekeken zou worden door een rugteam en dat was mijn redding.
Ik bleek een afgegleden wervel te hebben richting buik, dus heb een zware operatie ondergaan via de buik, het vastzetten van de wervels.
Ben nu anderhalf jaar verder en het gaat nog niet zoals het wezen moet, heb nog veel last van uitstraling in mijn been en voet
en er blijkt nog een breuk in mijn wervel 1 niveau hoger te zitten.
Ik ben nog steeds bezig met allerlei soorten therapie en medicatie en ik wordt goed begeleid door de artsen en laat de moed niet zakken, hoop nog steeds op een wonder.
Dit is de korte versie van mijn verhaal en ben echt benieuwt of ik reacties hierop krijg om in ieder geval naar elkaar te luisteren in goeie en slechte tijden

Groetjes Anneke

Met onze dank aan Anneke

terug naar overzicht

Het verhaal van Sabine

Geachte vrienden en lotgenoten,Twee jaar geleden onderging ik een operatie aan de slagaders.
Er werden drie implantaten ingevoegd nl, in beide liesstreken en een aan de rechterbovenknie.
De operatie is naar mijn mening goed verlopen. Maar vanaf deze ingreep ben ik niet meer zonder pijn geweest in mijn rechterbeen.
De pijn situeert zich op verscheidene plaatsen die ik hierna zal trachten te omschrijven. Ter hoogte van de bil is dat altijd een tintelend gevoel, onder de knieschijf zit er een soort band die onder druk staat.
Verder aan mijn scheenbeen heb ik soms erge pijnen. Dan aan de voet, aan de voorkant of de wreef van mijn voet, zoals het ze bij ons zeggen is er over de ganse breedte van de voet een spannend gevoel die men zou kunnen vergelijken met een windel die te hard is aangespannen.
Van daaruit loopt dat gevoel over de rechterkant van mijn voet tot aan de vier tenen, enkel mijn grote teen heeft daar geen last van. Tot daar het eerste probleem. Nu is daar het volgende bijgekomen, bij het stappen, en ik spreek van nog geen 200 meter heb ik lage rugpijn die zich uitstraalt naar mijn beide heupen zodat ik genoodzaakt ben om te rusten.
Dit zijn de feiten.
Ik ben nu in behandeling in de pijnkliniek in( …) sedert vorig jaar in mei. Daar hebben ze reeds van alles gedaan, zoals infiltraties in de rug, maar tot op heden mocht niets baten. Gisteren was ik terug in (…) en daar zei men mij dat de enige oplossing er nog zou in bestaan een neurostimulator in te planten.
Ik heb nu nog een vraagje, is het waar dat die stimulator ook een gunstig effect zou kunnen hebben op de doorbloeding van mijn aderen want dat blijkt ook nog steeds een probleem te zijn voor mij.
Zijn er nog patiënten die deze symptomen gehad hebben, en die door deze behandeling beterschap hebben ondervonden.
Dat was nu gisteren de eerste maal dat daar sprake van was, en die ingreep kan nog wel een tijd op zich laten wachten, want voor men er hier in (…) een beslissing over neemt moet men nog een viertal dokters passeren, en men mag wel rekenen dat dit alles samen een zestal maanden duurt vooraleer alles achter de rug is. Ik wacht vol ongeduld op enig nieuws van U, en alvast hartelijk dank.

Sabine

Met onze dank aan Sabine

terug naar overzicht

Mijn verhaal over ups en downs Mijn naam is Luc, geboren in 1962 in het Oostvlaamse St. Maria-Oudenhove.
Bij de eerste fusies van de gemeenten werd ons landelijk dorpje in twee gespleten, zelfs onze straat werd gesplitst.. Onze straatzijde werd bij Zottegem gevoegd en de overzijde werd Brakel.
Ik groeide op in een landelijke omgeving, vader was landbouwer en metselaar.
Als jongen wist ik uiteraard niet wat ik later worden zou. Ik had allerlei dromen van elektriciën tot leraar, brandweerman enz.. Ik volgde de lagere school in ons dorp en trok vervolgens naar het college te Zottegem.
In de loop der jaren verloor ik de aandacht om te studeren, deels uit rebellie.
Ik trok voor de laatste jaren van de middelbare school naar Ronse, waar ik de afdeling nijverheidselektronica volgde. Ik slaagde in 1980 en daar stond ik dan met een diploma A2.
Legerdienst stond nog voor de deur en in afwachting ging ik aan de slag in een pizzazaak als arbeider. Lange uren in stof en vuil werd er gewerkt voor een klein loontje.
Mei 1981: begin van de legerdienst, eerst een maand opleiding te Gent en dan naar het verre Soest in Duitsland. Met marcheren had ik al problemen, wist ik veel hoe dit feitelijk kwam.
Het moest nou eenmaal, maar bent wilt een man zijn en klaagt niet.De jaren volgden, ik ging werken in een elektronicabedrijf, vervolgens op een bouwwerf, dan in de metallurgie in Hoboken. Daarna kreeg ik de 'job voort leven' aangeboden in een limonadefabriek te Brakel. Ik zou er starten als arbeider en na één jaar doorgroeien tot
lijnverantwoordelijke-technieker. Helaas door interne problemen met de chef (monteur) werd ik na anderhalf jaar aan de deur gezet. Ik loste de pannes op elektriciteitsvak op en dat zinde hem niet. Ik bleef in dezelfde branche werken in een frisdrankenfabriek in Ninove.
Ondertussen had ik al wat staatsexamen gedaan onder meer bij de politie Gent en St. Joost Ten Node.Begin 1985 leerde ik mijn huidige vrouw Ann kennen. Zij is een stuk jonger dan ik, 5 jaar precies en in oktober 1986 huwden we.In de loop van dat jaar, we zijn ondertussen 1987 beland, werd ik opgeroepen om in dienst te treden bij de politie Gent. In de jaren vooraf kwamen reeds de eerste klachten pijn in schouders, nek en voorarmen.
Onze toenmalige huisarts, inmiddels gepensioneerd, sprak steeds over 'reuma'
Mijn moeder had en heeft nog steeds reuma en dat zou erfelijk zijn. Ik kreeg regelmatig een paar spuiten toegediend, met een voor mij tot nu toe ongekende inhoud. En inderdaad de pijn was weg, ik was als herboren, een paardenmiddel dus.Mijn intreden bij de politie verliep tamelijk vlot. Op 1 september 1987
startte ik aan de Gentse politieschool voor een opleiding van 10 maand.
Daar kwamen de gekende gebreken opnieuw te voorschijn: pijn in schouder, nek en voorarmen en had ik problemen met de fysische oefeningen en jawel opnieuw marcheren.
Ondertussen hadden we een woning gekocht in Zottegem-Erwetegem. Naast de dagtaak kwamen er dan de verbouwingen aan te pas. Tezamen met mijn vader en enkele familieleden verbouwden we onze woning.
Terug dezelfde struikelblokken doken op.
Ik begaf nu bij een andere huisarts op de gemeente. We zijn dan ondertussen begin de jaren 90 gekomen.
Die sprak een andere taal: we gaan dat eens laten onderzoeken. Eerst foto' s, dan scanneronderzoeken enz. Daar kwam een en ander aan het licht: hernia in de nek ter hoogte van C6-C5. Ik kreeg relatieve rust voorgeschreven en massage en pijnstillers: voltaren.
De massage hielp niet en van de voltaren kreeg ik pijn aan de maag en darmklachten.
Ik kreeg regelmatig een inspuiting met voltaren en cortisonen en dat hielp dan wel.
Mijn huisarts sprak toen wel in vertrouwen dat dit slechts oplapmiddelen waren en dat ik er best aandeed eens een orthopedist te raadplegen. Zo consulteerde ik dr. … van het A.Z ... Ik kende die arts ambtshalve zeer goed en had het volste vertrouwen in hem. Hij stelde eerste een epidurale verdoving voor en als dat niet hielp een operatie. Een routineoperatie, zo stelde hij dat voor.
Hij zou een zogenaamde 'Clauwaertoperatie' uitvoeren.
Dit bestond erin dat de hernia verwijderd werd. Een stukje bot uit de heup genomen, zou worden geplaatst tussen de wervels. Vervolgens zouden de twee wervels met een titaanplaatje en vier schroeven aan elkaar vast gezet worden.
Opereren, o nee dacht ik, dit is het einde en ik dobberde nog wat voort met massage en pijnstillers.We waren ondertussen september 1997. Tijdens een nachtoefening, een inval inzake drugs in onze stad, diende ik een manspersoon te fouilleren. Tijdens de fouille viel deze mij echter aan en in een greep had ik de man nog vast en vielen we beiden op de grond. Ik hoorde een krak in de nek en ik kon me nagenoeg niet meer bewegen. Ik werd door collega's, op mijn verzoek, naar huis gebracht en consulteerde mijn huisarts. Die diende mij twee spuiten toe en na een dagje rust kon ik mij weer bewegen. De operatie was onvermijdelijk geworden.
Op 18 oktober 1997 onderging ik de ingreep en wonderwel met succes. Ik diende een tweetal maanden een harde halskraag te dragen en te rusten.Op 1 februari 1998 ging ik terug aan de slag. Van mijn toenmalige commissaris Hilde Van Dixhoorn kreeg ik lichter werk toebedeeld. Ik had in de loop van de jaren mijn interesse naar diefstalpreventie en drugpreventie gekregen. Ik verslond allerlei boeken over drugs en gevaren. Aanvankelijk diende ik ook de volledige drugpreventie op mij te nemen.
De eerste jaren ondervond ik geen hinder meer van mijn nek.Ik volgde opleiding voordracht en efficiënte communicatie en van toen af trok ik met een project naar de lagere scholen. Voorlichting en voordrachten geven, vergaderingen bijwonen etc. Dit werd mijn leven en een gelukkig leven. In 1999 werd ik gevraagd door mijn commissaris om alsnog de opleiding tot officier van gerechtelijke politie te volgen.
Na een toelatingsexamen, startte de opleiding op 1 februari 2000.
Nu kregen we naast de theoretische lessen wetgeving, weer lessen zelfverdediging. Leren vallen, aanvallen afwimpelen etc.Dit moet mij ook slecht bekomen zijn want de ellende begon opnieuw. Ditmaal kreeg ik vooral pijn in de linkerarm, tintelingen in de hand en gevoelsloosheid in ringvinger en pink.
Opnieuw hetzelfde ritueel: foto's, NMR-scan. Resultaat een nieuwe hernia, ditmaal een niveau hoger C4-C5. We zijn ondertussen begin anno 2001. Terug massages, medicatie (dafalgan codeïne, voltaren, ). Op nieuw consulteerde ik dr. ... Hij stelde een nieuwe operatie voor. Einde mei 2001 kon deze al doorgang vinden. Ook de genezing en het herstel van de beschadigde zenuwen vlotte snel. De operatie werd op dezelfde manier uitgevoerd als de eerste in 1997.Op 1 augustus ging opnieuw aan het werk.
Ik was gebrevetteerde officier van gerechtelijke politie en we kregen in het vooruitzicht van de nakende politiehervormingen een interne herschikking.
De ploegen werden hervormd en de brevethouders werden aan het hoofd van een ploeg gesteld. Ploegen die autonoom zouden handelen. Ondertussen was commissaris H. Van Dixhoorn ernstig ziek geworden en werd zij aan het hoofd van de politie tijdelijk vervangen door een adjunct-commissaris. Dit bracht een ganse ommezwaai mee, preventie was niet louter een doel meer en de nadruk werd gelegd op interventie en repressie. Alle projecten werden opzij geschoven of zelfs volledig afgeblazen.
Daar ging mijn droom.We sukkelen nog een jaartje verder en de politiehervorming was een feit. Er kon een keuze gemaakt worden tussen de verschillende diensten. Ik koos voor de buurtwerking, de vroegere wijkwerking. Ik werd aangesteld als coördinator voor de post Zottegem. Ik had van in het begin zeer goede collega's. Vooral de mensen van de vroegere rijkswacht, mensen die mij nu nog altijd thuis komen opzoeken en mij op de hoogte houden van het reilen en zeilen, zijn ware vrienden geworden.Mijn taak als coördinator nam ik zeer ter harte naast mijn preventieactiviteiten.
Ondertussen schreef onze politiezone zich in voor een nieuw concept: de gemeenschaps gerichte politie. Ik werd aanvankelijk aangesteld als coördinator van dit project.
Het project is samengesteld uit collega's en de collega 's van nog vijf andere politiezones.
Samen moesten wij zoeken om de nieuwe aanpak te bestuderen en te testen.
Gemeenschapsgerichte politie is een beleid waarbij de burger zeer nauw betrokken wordt.
Het is niet langer meer de politie die zorgt voor oplossingen. De politie is een partner, zoals de burger, de stadsdiensten, de wijkcafé etc.
Elke partner krijgt een evenwaardige inbreng en de oplossingen voor problemen worden in overleg bepaald.Ondertussen kreeg ik weer pijn in nek, schouders, armen, tintelingen in handen en vooral enorme hoofdpijn.
Pijnstillers, massage, een bezoek aan een erkend geneesheer van de federale politie.
Na mijn medische voorgeschiedenis uit de doeken gedaan te hebben schreef hij mij rust voor en medicatie: voltaren, brufen, dafalgan codeïne en massage.
Niets kon de pijn verzachten.
Opnieuw een bezoek aan dr. … van het …
Terug onder de foto's en scanner. Uitslag: nieuwe hernia ter hoogte van C3-C4 en een vernauwing van de wervelzuil.
Ondertussen hadden we een nieuwe huisarts, een vrouw. Tezamen met haar bespraken met haar de uitslagen van de onderzoeken. Zij kan lang met me praten en heeft nooit haast. Voor haar telt er meer dan medicatie voorschrijven. We gingen voor een second opinion.
Een neurochirurg van het … ziekenhuis Dr. ... We zijn inmiddels half mei 2003. Zijn conclusie: nieuwe operatie. Een opname van twee dagen, geen stijve halskraag en een vlot herstel en ik zou weer de oude zijn.In juni 2004 werd ik dus voor de derde keer geopereerd aan de halswervels.
De eerste dag na de operatie voelde ik enorm veel pijn en kon ik nagenoeg niet slikken.
Ik diende een dag langer in het ziekenhuis te blijven en de zaterdagnamiddag mocht ik dan toch huiswaarts keren.
Mijn keel zwol nog meer en ik raadpleegde mijn huisarts. Van haar kreeg ik medicatie ter ontzwelling. Het was warm weer die zomer en ik vertoefde veel in onze tuin. Was zeer voorzichtig en werd vooral veel gesteund door mijn echtgenote.
Medio augustus verergerde de pijn weer. Armen en schouders en nek blijven pijn doen, vooral een brandend gevoel in de armen en een warme gloed langs de wervelzuil naar beneden. Begin september onderging ik een nieuwe NMR-scanner. Resultaat: spondolyse van de wervelzuil. De neurochirurg stelde mij cru in kennis dat ik voor meer dan 66% invaliditeit in aanmerking kwam.
Het leek een donderslag bij helder hemel. Daar stond ik dan in Aalst, helemaal alleen. Ik wist niet wat mij overkwam. In de cafetaria dronk ik een paar tassen koffie en liet het wat bezinken, belde mijn echtgenote en reed naar huis, steeds in gedachten verzonken.
Daar ging mijn verder toekomst bij de lokale politie, vaarwel, adieu.
Ik die dacht dat ik oppermachtig was, dat ik alles aankon, zat er compleet door. Wat moest ik in hemelsnaam beginnen. 's Avonds ging ik op consultatie bij de huisarts en legde haar de opinie van de neurochirurg voor. Na een lang gesprek schreef ze toch antidepressiva voor en een spier ontspannend middel. Ik had nooit gedacht dat het zover zou komen. Ik die al die schrik heb om deze middelen te slikken daar ik uit ervaring weer tot wat voor gevolgen deze kunnen leiden: de weg naar de verslaving leek geopend maar ik kon niet anders.Tezamen met de huisarts bespraken we wat ik nog verder kon doen. We besloten een ander befaamd neurochirurg te consulteren. Dr. …, zo heet mijn huisarts, maakte een overzicht op van mijn medisch verleden en ik op zoek naar nieuwe diagnose. Het resultaat was nog erger. Mijn nek was totaal mismeesterd door de twee clwauwaertoperaties en totaal onbeweeglijk geworden en voor vernauwing gezorgd. Het enige wat zou kunnen doen was pijn kliniek.
Nog diezelfde dag belde ik naar de pijnkliniek te Zottegem en vrij vroeg kreeg ik een afspraak. Ondertussen had ik betere pijnstiller gekregen van de huisarts: Contramal in pompsysteem. Daar kon ik de pijn mee stillen. Het resultaat van de epidurales was zeer miniem.Via de ouder van een kind dat bij ons opgevangen wordt, mijn echtgenote is immers onthaalmoeder, kreeg ik het adres van een arts uit Melle dr. … Na een paar weken mocht ik al op consultatie gaan. Daar kreeg ik weet van nieuwe technieken, overgewaaid uit Amerika. De zenuwen die de pijn veroorzaken zouden behandeld worden met elektrotherapie: kostprijs per kant 440€. De ziekenkas zou voor tweederde bijdragen.
Via de nek werden elektroden ingebracht waarop dan elektrische impulsen werden aangesloten, dit onder lichte lokale verdoving. Na een twee uur plat liggen mocht ik weer naar huis doch mocht zelf niet met de wagen rijden.
Dit gebeurde 24 februari en 02 maart 2004.
Resultaat is pas te verwachten na 6 weken tot 3 maand. Een eerste controle zal plaatsgrijpen na zes weken, op 20 april 2004.
De eerste dag moest ik zoveel mogelijk rusten, wat ik uiteraard ook deed.
De dag nadien is de gewone pijn terug: nek, hoofdpijn, schouders, rechterarm en tintelingen in de linkerhand. Een gewone knikbeweging met het hoofd is voldoende om de pijn te verergeren.Op 03 maart 2004 ging ik niet goed met mij. 's Nachts kon ik niet slapen en stond ik vrij vroeg terug beneden. Godganse dagen moe, kreeg weer hartkloppingen en werd angstig.
Ik nam steeds een half pilletje Alprozolam, mij voorgeschreven door de huisarts. Veel beterde dat niet. Behalve van mijn echtgenote kon ik weinig verdragen. Bezoek werkte achteraf stekelig. Enkel een paar mensen die mij nauw om het hart liggen en mij echt steunen en laat ik toe in 'mijn' leefwereld. Hiertoe behoren onder meer Rita, moeder van zes kinderen en de secretaris van het oudercomité van de school waar ik voorzitter van ben.
Ook nieuwe vrienden die we leren kennen hebben, zoals Christine en Marc.
Ik heb echter de neiging mij te afschermen van de maatschappij. Maar ik vecht omdat ik weet dat ik dat zeker niet mag doen opdat het anders verder bergaf gaat met mijn leven. Sommige dagen heb ik de moed om te vechten andere dagen kijk ik somber.
Soms voel ik mij schuldig omdat mijn gezinnetje volledig draait op mijn echtgenote.
Geloof me vrij zij doet haar uiterste best en wij komen niks te kort. Naast haar taak als onthaalmoeder doet zij het huishouden, steunt en helpt zij mij waar zij kan.Op vrijdagavond 5 maart 2004 voel ik mij opnieuw slecht en zoek ik weer mijn huisarts op, zij is 'mijn' vertrouwenspersoon. Zij luistert en in overleg zoeken wij dan naar de best mogelijke oplossing voor de problemen die zich voortdoen. Zij is, naast uiteraard niet te vergeten mijn echtgenote, mij steun en toeverlaat. Gesprekken beuren mij werkelijk op.
Zij stelt ditmaal voor toch te proberen zoveel mogelijk licht huishoudelijk werk op te knappen.Ik vertel haar dat ik gestart ben om mijn levensverhaal elke dag uit te typen en knikt dat dit een heel goed idee is.. Ook licht huishoudelijk werk opknappen zou volgens haar ideaal zijn. Zij zegt er echter bij voor voldoende afwisseling te zorgen en niet te lang na elkaar dingen te doen.Om de slaap te bevorderen en op die manier weer beter tot rust te komen schrijft zij een middel voor: Doctrazodone, iets wat niet verslavend gaat werken. Want bij mij steekt altijd het spook van de verslaving op. Daar kan ik uren over piekeren.'s Avonds is het altijd het drukst in huis. De kinderen komen van de school, moeten hun huiswerk maken of lessen leren en kijken tv of zitten aan de pc.
Op die momenten stijgt mijn hartslag steeds, soms om en bij de 100/min.
Het moet ook niet gemakkelijk zijn voor de kinderen, vroeger konden ze bij mij terecht met al hun probleempjes. Wat zou er door hun hoofden spoken, dat vraag ik mij ook dikwijls af. Soms begrijpen ze mij, soms ook weer niet.
Reacties naar luc05vandenberghe@hotmail.com

Met onze dank aan Luc

terug naar overzicht

Het verhaal van Anita D.R.
Mijn naam is Anita en ik wou mijn verhaal eens op papier zetten met de bedoeling dat ik daarmee eventueel andere mensen die zich hierin zouden herkennen troost kan bieden.Het begon enkele jaren geleden toen ik mij in het voorjaar 2000 liet opereren aan mijn rechter voet van een Hallux valgus, dit is een knobbel aan de grote teen en ik had dit al lang, maar nu werd het erger zodat mijn kleine tenen omhoog groeiden en mijn gewricht was versleten zeiden ze.
In ….(ziekenhuis) hebben ze mij geopereerd en ik lag op de kraamafdeling omdat er op de heelkunde geen plaats was. Naast mij was ook een vrouw met hetzelfde probleem geopereerd en we hadden nog daarna enkele weken contact.

Thuisgekomen na 5 dagen begon mijn voet meer en meer pijn te doen. De dokter van wacht kwam langs want ik was er niet gerust in. Ik had een ontsteking. Op een zekere dag, ik kon het echt niet meer uithouden ben ik naar de spoed gegaan in …(ziekenhuis) en die mensen zijden dat ik enkele dagen baxters met antibiotica zou moeten hebben.
Ze stonden klaar met het infuus maar moesten nog alleen de toestemming krijgen van diegene die me had geopereerd. Die toestemming kreeg ik niet. Ik moest naar huis met een voorschrift ondertussen de 3de doos antibiotica. Ik ging wenend naar huis.
Achteraf heb ik vernomen dat die mevrouw die naast mij lag in het ziekenhuis een week vroeger op spoed was gegaan voor hetzelfde probleem, die kreeg wel het infuus met de medicatie want die specialist was die week met verlof.

Ik ging nog geregeld naar hem en klaagde steeds dat ik nog zoveel pijn had. Op een dag zei hij mij dat ik er niet mocht aan denken en dat het in mijn hoofd zat. Tot enkele weken later zei hij tegen mij: ik denk wat je hebt:SUDECK.
Ik had daar al vaag van gehoord maar nog niet veel. Van toen af ging alles snel; een botscan enz. en ook om de 2 dagen een spuit MIACALSIC, zo heb ik er enkele weken gekregen en dan zou het wel opgelost zijn. Ik moest me geen zorgen maken. Ik had er ongeveer 50 spuiten gekregen en de pijn was nog niet beter. En telkens ik zo een spuit kreeg was ik daarna altijd zo ziek.
Maar ik beet door.

Omdat ik nog steeds zoveel pijn had besloot hij mij in oktober 2000 terug te opereren.Na de 1ste operatie zou er volgens hem vocht in mijn grote teen zitten en door mijn teen terug wat in te korten zou dit opgelost zijn. Ik zou dan na de operatie preventief MIACALSIC krijgen. Maar ook na de 2de operatie was het niet beter.
Ten einde raad maakte ik een afspraak in …(ziekenhuis). Dat duurde enkele maanden voor ik aan de beurt kwam. En ondertussen ging er zoveel kostbare tijd verloren besefte ik achteraf.
In …(ziekenhuis) hadden ze mij naar …(UZ) gestuurd om ambulant verschillende testen te laten doen in verband met mijn bloed. Met mijn bloed was dus niets mis. De specialist in …(ziekenhuis) stelde mij voor om een 3de operatie uit te voeren.
Mijn voet had geen steun meer én ze zouden mijn voet terug rechter zetten. Die 3de operatie was een dubbele en een zware. Ik vroeg of dat geen kwaad kon omdat ik vaag gehoord had als ge Sudeck had of gehad hebt dat men moet oppassen voor een volgende operatie.
De specialist had mij verzekerd na onderzoek van bloed, scans en platen dat ik mij daar geen zorgen hoefde over te maken . Volgens haar zou de Sudeck in mijn grote teen zo goed als weg zijn. Ze zei wel dat ik vlak na de operatie MIACALSIC toegediend kreeg ter preventie in baxters en later thuis in spuiten. In totaal heb ik uitgerekend dat ik op het einde aan 105 inspuitingen kwam ondanks de pijn.

Na de operatie bleef ik lange tijd op de recovery. Ik vroeg hoe laat het was en het moet zo ongeveer 19 uur geweest zijn. Ik lag daar nog alleen. Ik vroeg aan iemand of ze mijn man konden verwittigen dat ik daar nog was. Ik wist dat mijn man tegen een uur of 18 uur kwam want tegen ijsberen kon hij niet.
Een verpleger zei me dat ze mijn man naar mij zouden brengen. Dat vond ik raar, want normaal komen alleen daar maar de patiënten. Ondertussen had ik een hartslag van 120 à 150. Op dat moment wist ik dat niet. Ik kreeg zuurstof toegediend maar ze kregen het niet op peil. Ze namen platen van mijn longen. Ze schoven een plaat onder mijn rug verschillende malen maar heb dat niet altijd beseft.
Tegen mijn man zeiden ze dat hun toestel stuk was. Maar in werkelijkheid was er iets met mijn longen. Ten einde raad hebben ze mij met bed en al naar …(UZ) gevoerd zo rap het kon want ze hadden maar een kleine zuurstoffles bij, zeiden ze.
Ik kon mij niet verroeren maar raakte van binnen wel in paniek. Ik heb een nacht en een dag op intensieve gelegen met allerlei baxters en toestellen. Er kwam een man langs en ik vroeg wie hij was. "Ik ben de anesthesist" zei hij.
Ik vroeg (door het zuurstofmasker door) wat ik eigenlijk had en het kwam erop neer dat ik maagzuur in de longen had gekregen een soort water op de longen.

Achteraf heb ik ook vernomen dat ik een bloeduitstorting had gekregen in mijn voet.Na zeven dagen mocht ik naar huis. In de brief van het ziekenhuis stond dat ik "goed" was bij ontslag. Het was toen eind juni 2001. Ik woonde toen bij mijn moeder (4 weken lang) die toen al 77 jaar was en die verzorgde mij, want ik voelde mij juist als een plant.
Mijn man die moest gaan werken dus kon het niet anders, want ik kon niet alleen blijven. De 2de dag na mijn thuiskomst van het ziekenhuis zei mijn moeder:"willen we de huisdokter laten komen want dat kan zo niet verder"?
De huisdokter die ik toen had, al meer dan 20 jaar, wou niet langskomen. Ik moest maar motilium gaan halen bij de apotheker en als het morgen niet beter was moest ik nog maar eens bellen. Maar een paar dagen later zag mijn moeder nog geen beterschap, ik besefte dat niet zo goed op dat ogenblik. Ik zag zo bleek enz…en kon mijn krukken zelfs niet vasthouden.
Toen ben ik van huisdokter veranderd (een vrouw). Ik belde die op, die woont bij ons in de buurt, en een uur later was die daar. Ze heeft onmiddellijk mijn bloed genomen en 2 dagen later wist ik dat ik van alles tekort had o.a. ijzer, schildklierontregeling, magnesiumtekort… vandaar die slapte.

Het heeft lang geduurd eer ik terug op krachten was, maar het lukte. In augustus mocht de gips eraf (de laatste gips). Vanaf dat moment dat die gips eraf was zag ik dat mijn voet niet recht stond ten opzichte van mijn been! De specialist zei dat alles "ok" was. Nu moesten enkel de 2 pinnen in mijn voet er later nog uit. Ik ben nog geregeld op controle geweest nadat die 2 laatste pinnen eruit werden gedaan. Van 1 pin heb ik veel afgezien bij het verwijderen ervan.
Dat was namelijk een gedraaide. Dus die trokken ze er gedraaid uit,levendig! Dat was verschrikkelijk. Tijdens die controles vertelde ik ook dat ik niet goed kon stappen en dat die pijn van voor de operatie er nog was maar anders. Op een bepaald moment vroeg mijn man aan de specialist om toch een plaat te maken van mijn voet. En die antwoordde dat hij moest zwijgen! De specialist heeft mij verschillende malen voorgesteld voor een 4de operatie, dan zouden ze mijn voet "vastzetten".
Maar dat wilde ik niet omdat ik via, via gehoord had dat na een volgende operatie de sudeck verder gaat en dat wou ik nu kost wat kost vermijden. De specialist had mij dan een voorschrift meegegeven voor speciale schoenen. (Hele dure) maar dat kwam niet goed, en ik heb die tot 3 x toe laten aanpassen omdat ze niet goed zaten. Nu staan ze in de kast. De steunzolen die ik voorgeschreven kreeg gaat wel, alhoewel, 2 steunpunten van mijn rechtervoet, daar moet ik steeds verband omdoen voor pijn, eelt, kloven.., maar zonder steunzolen kan ik haast niet stappen, dus..?

Na dat voorstel, die ik niet wilde, van die 4de operatie waren we daar uitgepraat.
De specialist zou mij doorsturen naar de pijnafdeling.
We zijn nu begin 2002 en we vroegen ons af wat we nog konden doen aan die pijn, tests of zo, zonder dat ik er teveel zou onder lijden.
Ondertussen ging ik wel naar de pijnkliniek en had ik een pak papieren moeten invullen en was men gestart met medicatie. Op een zekere dag ging ik naar de huisarts en vroeg een attest voor een botscan in een dichtbijgelegen ziekenhuis.
Pas dan stelden ze vast met die botscan dat ik over mijn ganse voet sudeck had. Al die voorbije tijd dacht ik dat die sudeck minimaal was, ik had nl. miacalsic gekregen, of aan mijn rechter grote teen alleen.
Aan de andere kant was er een naam voor die pijn in mijn voet en dat was wel een "opluchting"!

Maar toen ik in de pijnkliniek behandeld werd de eerste malen besefte ik dat er veel kostbare tijd is verloren gegaan.Van dan af tot februari 2003 heb ik, steeds onder toezicht van een anesthesist, veel medicamenten uitgeprobeerd, blokkades, infiltratie enz…tot morfine toe. Morfine heb ik ongeveer 6 maanden genomen maar ik kon ook niet tegen die medicatie, het verminderde wel de pijn.
Toen ik noodgedwongen stopte met de morfine waren de nevenwerkingen niet te beschrijven. Het ergste waren de maagkrampen(brand of ontsteking?) en de angst! Mijn schildklier was ook ontregeld dus ik moest weer van nul beginnen.
Ondertussen had ik ook een TENS stimulator aangekocht in het ziekenhuis, maar dat helpt ook altijd niet.
Om terug beetje bij beetje wat structuur in mijn leven te krijgen begon ik terug vrijwilligerswerk op te nemen in het rusthuis in onze gemeente.(dit is administratief werk zodat ik zittend kan werken) en dit 2 x 2 uurtjes per week.
Nu doe ik ook al enkele maanden 2 dagen per week vrijwilligerswerk in een activiteitencentrum, dit voor de sociale contacten, want ik had vroeger 20 jaar gewerkt, en dit zou de leegte wat opvullen.

Ik sta nu al enkele jaren op invaliditeit, ook al voel ik mij daar niet zo goed bij, maar ik heb geen keuze.
Begin dit jaar heb ik terug een botscan laten doen omdat ik ook pijn in mijn been kreeg. Daar stelden ze vast dat er nu ook beginnende atrofie aanwezig is aan het rechter onderbeen.
Het is nu maart 2004 en op het ogenblik neem ik contramal druppels en/of dafalgan codeine, maar ook daar heeft mijn maag het moeilijk mee. En het werkt niet altijd!
Nu ga ik naar de pijnkliniek voor een proefperiode met arediabaxters (dit om het bot te versterken)en misschien op lange termijn iets minder pijn?
Maar de dag en nacht na die baxter heb ik wel last van hoofdpijn en koorts(soort griep).Maar ja, het moest eens helpen…
Ik probeer zoveel mogelijk optimistisch te blijven maar dat lukt mij niet altijd.
Zeker als de pijn te erg is en niets helpt dan kan ik mij met niets afleiden.Vanaf december 2003 ga ik wekelijks naar de kinesist voor massage van voet en been omdat die sterk verzwakt zijn. Nu ga ik beginnen met mijn 2de kinévoorschrift 9 x en daarna zal ik de volgende beurten voor een groot deel zelf moeten ophoesten want kiné is noodzakelijk voor mij. SUDECK is namelijk niet erkend zoals zoveel ander chronische ziekten en dan moet de patiënt na 18 beurten een grote hap zelf betalen.

Nu zijn we begin april 2004 en ondertussen heb ik een rolstoel van de mutualiteit kunnen bekomen o.a. voor boodschappen mee te doen tezamen met mijn man en om eens een uitstapje te doen.
Ver wandelen kan ik niet. Al na 100 meter wordt het erger en moet ik achteraf de rekening betalen. Wel heb ik het er mentaal heel moeilijk mee. Aan mijn uiterlijk ziet men niets en toch heb ik pijn en heb ik mijn beperkingen. Dit is zeer moeilijk om dat soms te verklaren in mijn onmiddellijke omgeving alsof je het tof vindt om in een rolstoel rond te rijden!!
Daarom vind ik de samenkomsten van 't lichtpuntje ondersteunend, omdat daar ook mensen zijn die je begrijpen. Dat voel je direct.

Zo dit was mijn verhaal en ik hoop dat mijn verhaal iets bijgedragen heeft al was het maar een heel klein tikkeltje ondersteuning voor de zoveel chronische pijnpatiënten.

Groetjes, Anita(e-mail op aanvraag)

Met onze dank aan Anita

terug naar overzicht

Het verhaal van Petra

Ik ben Petra geboren in 1964, in een klein plaatsje in Limburg ( Nederland) Ik ben getrouwd, we hebben geen kinderen wel
een lieve hond,een Maltezer, zijn naam is Rakker


Mijn hobby's zijn bloemschikken, van de zon genieten, vakantie

Ik ben altijd een levensgenieter geweest. Ik heb mij nooit door mijn ziekte laten weerhouden om de dingen te doen die ik leuk vond. Er zijn natuurlijk periodes geweest dat ik niet kon.. Dat ik te ziek was. Ik heb zelfs 2x kantje boord gelegen, dat er kans was dat ik het niet zou halen.Op het moment zelf besef je het niet, je bent te ziek.Pas later, als men het je vertelt, dan zie je dat. Maar dan was ik inmiddels alweer zover opgeknapt dat ik daar niet te lang over wilde nadenken.
Op mijn 16e kreeg ik darmklachten, met erge buikpijnen. Maar ik ging gewoon uit,ik had een vriend en thuis zitten wilde ik niet.Uiteindelijk werd ik opgenomen in het z'huis.Daar hebben ze me binnen buitenste gekeerd, maar niets gevonden.Ik kreeg tenslotte te horen, dat het tussen mijn oren zat!!!Ik ben daar nu nog kwaad over.Je hersens zitten ook tussen je oren.In 1982 ging ik de opleiding voor ziekenverzorgende volgen. Een fysiek zwaar beroep-maar ik mankeerde toch niets?Dus het moest kunnen, hoe dan ook.

We kregen lessen in ziekteleer. De darmen en andere ingewanden hadden mijn voorkeur, vooral toen er een mevr. met stoma een lezing kwam geven.In dit verhaal herkende ik veel van mezelf.Inmiddels waren mijn klachten zo erg,dat ik incontinent was geworden, ik droeg al regelmatig luiers.
Ik moest soms, zelfs even de bosjes in.........Mijn klasgenoten/collega's keken er niet van op als ik opeens weg rende voor een spoedbezoek aan het toilet.
Ik schaamde me er niet voor, en gaandeweg begon men toch wel te beseffen dat er iets mis was. Alleen mijn relatie, dat was niet meer zo best, een knipperlicht.
In 1985 haalde ik mijn diploma, ik heb er een half jaar lang over gedaan, omdat ik nogal eens wat lessen heb moeten verzuimen.Maar ik had mijn papiertje. Ik mocht nu zelfstandig zieken verzorgen....
Alleen ging het met mij steeds slechter, collega's adviseerde om toch nog eens naar een internist te gaan. Deze constateerde collitis ulcerosa, zweren in de dikke darm/ Ik werd opgenomen, kreeg bedrust, en prednison, en pentasa,prednison-klysma's.
Na 4 weken naar huis. Het werd carnaval, , ik was ziek, mijn vriend dronk teveel, we kregen flinke ruzie.
Een week later werd ik weer opgenomen. Ik was heel ziek, subclavia ingebracht, de buik werd steeds dikker. En toen een spoed OK.Het bleek dat ik 2 darmperforaties had. Dit was de 1e keer dat ik op het randje lag.
Ik werd geopereerd, mijn ouders belde mijn vriend, die was nergens te vinden......(zat waarschijnlijk ergens in de kroeg.......)Ik werd wakker met een stoma, de pijn die ik had was weg, wel een andere pijn maar die was te houden.Ik lag aan de beademing, heb bijna 3 weken op ded IC gelegen, kreeg complicaties als longontsteking en suiker.Die stoma vond ik niet erg. Sterker nog: Ik had daar al eens om gevraagd, een tijdelijk zodat alles tot rust kon komen/ Want ga maar na,altijd pijn, problemen dat je de ontlasting niet kunt ophouden, ik WAS HET ZAT.

Maar altijd was me gezegd je bent te jong.
Ze vertelde me dat ze de hele dikke darm weg hadden gehaald. Ik zou mijn leven lang eens stoma houden.
Dat telde op dat moment net zo voor me. Wat wel telde: ik had eindelijk geen pijn meer,de grootste verlossing die je kunt denken.Ik voelde me voor het eerst in jaren weer goed.Ik voelde me sterk, en heb dan ook na 8 jaar verkering de relatie verbroken. Met zo iemand kon ik niet verder leven, drank was belangrijker dan ik.
Ik ging weer uit samen met vriendinnen. Ik ging op vakantie met een vriendin per trein naar Italië ( 4 mnd na de stoma OK. ( Ik lag 3 mnd in het ziekenhuis).

Zo ging ik een badpak kopen, ik vroeg aan de verkoopster of dat niet op viel dat stoma..Vraagt ze heb je die overdag ook aan??
Ook een vriendje, die ik het vertelde, hij zei wat maakt het nou uit, het zit gelukkig niet op je voorhoofd.
In 1987 lees ik over een continent stoma( Ik was inmiddels afgekeurd als ziekeverzorgende), in zuid Limburg en dacht dat wil ik wel.Lekker plat op mijn buik. In december 87, ben ik geopereerd. Ik zou een maandje in het z'huis blijven, Het werden er 4. Ik werd ontzettend ziek, kreeg allerlei complicaties, er volgde enkele spoedoperaties, inmiddels woog ik nog geen 40 kilo. Ik kreeg een Platz bauch...Mijn ouders kwamen me ieder dag opzoeken, 125 km heen, en weer terug.....Ik heb denk ik een goede bescherm engel gehad. Want het had niet veel gescheeld of ik was door de achterdeur het ziekenhuis uit gegaan.Dit was de 2e keer dat ik kantje boord lag.Na 4 mnd verliet ik het ziekenhuis door de voordeur.
Alleen het stoma werkte niet goed, lekkages. Ik liet me niet ontmoedigen, lekker met een vriendin naar Spanje.
Daarna weer een paar keer opgenomen. Het jaar erop vakantie 14 dagen naar Joegoslavië, en nog een weekje erachter naar Lourdes. Toen werd ik weer ziek.Weer opname. Weer sondevoeding, infuus. Een broeder die nog moest leren, bracht de sonde in.Ik vond hem wel een lekker ding. Later bleek hij mij ook. We bleven contact houden ( we zijn nu al vanaf 1989 samen.)Toen kreeg ik nog te horen dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen, alles verkleefd, en de baarmoeder was verschrompeld. Ook dat nog.
Inmiddels had ik ook een rectum amputatie gehad, maar het continent wilde maar niet.Ik bleef maar kwakkelen, en van tijd tot tijd naar het ziekenhuis.

Eind 1994 gaat het ontzettend mis, of je gaat dood of niet, zei de internist, ik kreeg door de subclavia een klaplong, en ik kreeg bloedvergiftiging, al met al weer dood ziek.
We vroegen een second opinie aan in een ander ziekenhuis/In 1995 daar naar toe.
Daar kon ik gelijk blijven, En na allerlei onderzoeken, kwam de aap uit de mouw, ik had geen collitis maar de ziekte van crohn, het reservoir was al aangetast en een stuk dunne darm. Ze hebben nog een operatie gedaan. Heb eerst nog moeten afkikken, was verslaafd aan de morfine. Ik spoot nl zelf, omdat ik zo'n pijn had....
Maar de operatie heeft niet geholpen, ik bleef daarna ziek, ondertussen ook weer prednison, en immuran.
In 1997, ging het weer goed mis, enkele maanden voor ons huwelijk....Ik werd weer opgenomen. En uiteindelijk weer geopereerd, is besloten om het continent op te heffen, en weer een gewoon stoma te krijgen.Ik ging ervoor, want dit was zo geen leven meer,
Ik ben in februari, geopereerd en alles ging weer beter,. Op 12 mei van dat jaar dus, enkele maanden na de operatie, zijn we in het huwelijksbootje gestapt een dag om nooit te vergeten.

Maar helaas alle ellende is niet voorbij. De crohn was dan wel rustig. Nu regelmatig last van de verklevingen, en daardoor een ileus, (verstopping, met helse pijnen) ieder keer naar het ziekenhuis. ieder jaar kwam het vaker voor. En uiteindelijk in juli 2002 geopereerd. Maar , men kon niet zeggen dat ik er van verlost zou zijn. en nee,begin november was het weer zover,Buikpijn, overgeven (tot ontlasting toe) weer opname..De buik is 15x open geweest.
En nu gaat het weer. Afwachten maar weer. Ik laat me niet klein krijgen.
En nu sinds een paar jaar ook fybromyalgie erbij...
En verder heb ik ook veel last van de gewrichten , ontstoken pezen. Ben jaren gelden aan mijn linker schouder geopereerd, daar had ik veel pijn aan, en die is weg. Nu is rechts ook het zelfde aan de hand. Maar de operatie in november heeft niet geholpen, dus waarschijnlijk weer een keer... Ik blijf pijn houden, er niet op kunnen liggen. Ik mag niet veel medicijnen, zoals voltaren , brufen, omdat ik daar bloedingen van kan krijgen ivm zweertjes, in maag, darm en slokdarm. Dus heb ik Tramal, maar dat is meteen zo heftig, dus die pak ik zonodig, en verder paracetamol op schema... ( 4x dgs...)

En de een voor de andere dag , heb ik er meer last van of minder. Zon , dat is prettig, dan voel ik me goed....( daarom ook altijd op vakantie naar een lekker warm land....We zijn pas weer terug van Turkije, waar ik ook een ziekenhuis van binnen heb bekeken. Ik heb er 2 dagen gelegen, had flinke diaree en overgeven, en was dus uitgedroogd. Maar die opname mocht de pret niet drukken...
Daarna gewoon verder gegaan waar we waren gebleven. ( en zo hebben wel onze doorlopende reisverzekering eruit.. hahahaha)
Ik heb de liefste man van de hele wereld, en ook mijn ouders, schoonmoeder, zus, schoonzussen en aanhang, vrienden en buren, staan altijd voor me klaar, als het nodig is.
Ik zeg dan ook CARPE DIEM...ofte wel PLUK DE DAG

Petra

Met onze dank aan Petra

terug naar overzicht

Het verhaal van Sven

Hallo, mijn naam is Sven Maystre en ik ben 36 jaar oud. Ik lijd nu al 10 jaar aan rugpijn die vroeger telkens weerkeerde voor een lange periode en nu sinds 4 maanden onophoudelijk aanwezig is. Vroeger voor mijn rugpijn was ik een zéér fanatiek sporter en verdiende ook wat geld bij in die sector. Heel mijn dag was gevuld met sporten. Wekelijks nam mijn sport toch 20-25 uur in beslag(actief sporten). Ik had al lang wat rugpijn maar dacht dat dit wel normaal was. Op mijn 26 ben ik voor het eerst werkelijk door mijn rug gegaan. Ik kreeg toen te horen dat ik 1 hernia had. Nu ondertussen zijn het er drie. Nu komen mijn hernia's voort uit een rugafwijking, dus mijn rug slijt snel. ik heb dan toch nog blijven sporten tot mijn 31 jaar met veel rugpijn. Op mijn 31 heb ik me zwaar geblesseerd aan mijn rug. Ik ben toen zwaar depressief geworden op invaliditeit gekomen. Daar ik totaal geen familie heb kon niemand me opvangen. Ik ben dan ook dakloos geworden en heb 1 maand op een opslagruimte van een vriend gewoond. Ik ben dan doormede een zware jeugd en constante pijn en geldgebrek ingestort en 7 maand in de psychiatrie geraakt. Nu ben ik er uitgeraakt en woon samen. Ik probeer wat te lopen maar heb altijd pijn. Ik neem nu tabletten van 20 mgr. morfine maar probeer dit zoweinig mogelijk te doen. Ik lijd ook al jaren aan chronische slaapstoornissen. Ik heb al alle mogelijke onderzoeken laten doen, maar niemand komt eruit wat nu werkelijk mijn pijn veroorzaakt. Nu ben ik dagelijks uitgeput en moe van de pijn.
Mijn verhaal Sven, groeten

Met onze dank aan Sven

terug naar overzicht

Het verhaal van Machteld

Ik ben Machteld, 33 jaar, onderwijzeres, tuinieren, tennissen

2 jaar geleden kreeg ik opeens een opgezwollen linkerwijsvinger. Oorzaak onbekend. Eerst werd er gedacht aan een beet van een tropisch insect, maar neen dat was het niet. Mijn linkerschouder en nek waren gezwollen en deden ongelofelijk veel pijn.
Na heel wat onderzoeken verder ben ik bij een prof terecht gekomen die een glomustumor vond en die er dan ook uithaalde.
In mei 2003vond dus die operatie plaats met nog meer pijn achteraf. Zelfs de draden eruit halen was onder verdoving. Het ging wel beteren dacht ik dus even doorbijten. Na grondig overleg met een resem andere proffen kwam er een 2de operatie in september 2003.
Helaas, alles werd verwijderd in de vinger, de pijn ging in stijgende lijn. Ik bleef doorwerken en volgde nog een avondcursus bij voor een 2de diploma. Pijn is relatief dus ik wou er tegen vechten. Ik moest en zou dit overwinnen.
In januari 2004 ben ik in contact gekomen met de pijnkliniek. Wat ik daar ervaren heb, en nu nog altijd is niet te beschrijven.
Het geeft me een warm gevoel als ik eraan denk. De confrontatie met mensen die het slechter dan ik hebben, maar sommige ook beter deden me iets. Hier begreep men mijn pijn. Ik hoefde me helemaal niet sterk te houden. Ze nemen zoveel tijd om te luisteren en ze steunen je ongelofelijk. De behandelingen waren heel zwaar, zeker als je weet dat ik elke vrijdag mijn kinderen in de klas moest achterlaten om zoiets te doorstaan. Het schuldgevoel was groot.
De behandelingen hielpen niet, de medicatie evenmin. Maar door hen ben ik de moed nooit kwijtgeraakt. Ik bleef de hele tijd doorwerken, ik bleef tennissen, ik volgde kiné, ik leerde alles met 9 vingers (zoals veters dichtknopen van de kinderen, knopen dicht maken,...).
Het klinkt heel normaal maar voor mij was het een alledaagse strijd. Dat mijn vinger mijn hele leven zou stijf staan, had ik mij er al bij neergelegd. Zolang ik niet thuis moest zitten, neen zo zou ik nooit worden.
Altijd hadden ze gedacht dat ik Sudeck had, maar vorige week is het verdict gevallen : CRPS Type II.
Mijn extra studie zal ik nu moeten opgeven want de druk was te groot.
Nog een grote troef is dat mijn directeur mij enorm steunt zodat ik volgend schooljaar terug mijn klas heb. Wat zitten mensen zich toch druk aan het maken over futualiteiten. Ik zit nu in een aanvaardingsproces en dat is niet zo simpel.
Niet iedereen weet wat ik heb en ik wil het even zo laten tot ik er klaar voor ben.
Ik probeer optimist te blijven en ik heb gewoon geluk dat het mijn linkerhand is zodat ik nog de kans heb om mijn kinderen te leren schoonschrijven.
De attesten worden nu geleverd voor een neurostimulator te plaatsen. De kans dat dit slaagt is klein dus ik ben nog aan het overwegen.
Ik heb dagen dat het me niet afgaat, maar de dagen dat het lukt geniet ik met volle teugen.
Dus ik wil aan iedereen zeggen, ga ervoor. Als het me goed gaat, worden mijn vrienden beloond, gaat het me minder word ik in de watten gelegd.
Succes allemaal en ik hou jullie op de hoogte.

Versavel Machteld
update 17/10/04

Hallo,
Hierbij een korte beschrijving van het verdere verloop van mijn ziekte.
Op 1 september 2004 ben ik terug met volle moed begonnen aan een nieuw schooljaar als juf in het tweede leerjaar.
Op 5 oktober had ik een afspraak met een prof van de psychiatrie. Dit is een verplichting als je in aanmerking wilt en mag komen voor het plaatsen van een neurostimulator. In mijn situatie zag ik dit als overbodig maar ik kon er niet onderuit.
Vanaf toen is alles heel snel gegaan, op dinsdag 12 oktober werd ik verwacht in het ziekenhuis voor de operatie van de proefstimulator.
Zelfs die dag werd rekening gehouden met me, en mocht ik nog de hele dag werken zodat ik na een grondig afscheid van mijn leerlingen heel rustig het ziekenhuis kon binnengaan.
Die avond zelf had ik nog een gesprek met de prof van neurologie. Nu moest ik doorgaan, er was geen weg meer terug. Daar ik niemand kende die dit ooit al had laten doen, zat ik wel met heel wat vragen.
De volgende morgen om 8 u lag ik op de operatietafel. Dat ik plaatselijk zou verdoofd worden, hadden ze me verteld. De bedoeling snapte ik pas achteraf. Ik lag op mijn linkerzij. De prof stond achter me, en voor me stond een assistent met de proefstimulator in zijn hand.
Hij bediende het toestel en vroeg me om teken te doen wanneer ik tintelingen voelde in mijn vinger.
Wat toen gebeurde is voor mij en de proffen nog altijd een wonder. Al heel snel voelde ik de stroom door mijn vinger. Ik begon te lachen en de prof en de assistenten volgen me. Het was gelukt en dit na amper 5 minuten. Toen wist ik dat de operatie geslaagd was.Ik kon zelfs oefeningen doen met mijn linkerhand die ik in de voorbije 2 jaar nooit meer had kunnen doen.
In al onze euforie voelde ik een enorme pijn in mijn rug waar ze de geleide draad aan het vastmaken waren. Vanaf dit moment tot het moment dat ik wakker werd weet ik niets meer.
Eens op mijn kamer klonk ik opgewekt. Ik heb geluk gehad dat de frequentie zo snel en heel goed kon vastgesteld worden.
Sinds donderdagavond ben ik weer thuis. Daar waar een snede werkt gemaakt in mijn rug, doet nu wel pijn, maar het is een blauwe plekkengevoel. Zelfs het kleinste kind weet dat ik nu tijd nodig heb om dit te laten genezen en ik er verder geen last meer van zal hebben.
Ik heb hier heel wat uitgeleerd. Ten eerste dat die stimulator niet bij iedereen helpt, maar als het helpt je er wel als herboren uitkomt.
Ik ben dan ook van plan als u of andere patiënten mijn ervaring kunnen gebruiken, ik er helemaal voor opensta.
Wat ik doorstaan heb, hoe ik me voel en gevoeld heb, is voor patiënten veel belangrijker en aannemelijker dan de vele artikels die men erover vindt.
Voor de vele proffen ben ik nu een voorbeeld dat pijn wel kan geholpen worden, zeker als het om CRPS type 2 in de vinger gaat.
Woensdag 20 oktober ga ik opnieuw voor de klas staan. Wetende dat de leerlingen terug bij mij terecht kunnen om hun drankfles te openen, hun veters te helpen binden,... ze zullen fier op hun juf mogen zijn.
De definitieve plaatsing van de stimulator wordt voorzien binnen de 4 weken. Eind november zal ik voor het eerst sinds lang andere mensen kunnen helpen ipv dat mensen mij steeds moesten helpen.
Op naar een mooiere toekomst ...
groeten
update 22/02/2010
Hier een vervolg van mijn verhaal.

Ik heb reeds 5 en een half jaar mijn neurostimulator. Ondertussen ben ik nog altijd werkzaam als juf van het 2de leerjaar.

Ik heb mijn ziekte helemaal aanvaard en kan er dus mee leven. De neurostimulator heeft mij enorm geholpen. Ik ben in januari bevallen van mijn eerste zoontje. De zwangerschap zelf viel reuze mee, door de hormonen voelde ik duidelijk minder pijn en kon ik af en toe zelfs mijn machine uitzetten. Enkele minuten na de bevalling kwam de pijn terug en is mijn vinger heel lang ontstoken (rood en dik) geweest. Op de foto’s van het moederhuis is dit duidelijk te zien. Maar ik had Mathijs om voor te zorgen dus kon ik mijn zinnen verzetten. Het verversen van pampers, het in bad steken deed ik helemaal anders dan aangeleerd wegens het niet kunnen gebruiken van die ene vinger. Gelukkig was ik bevallen tijdens de winter zodat ik lekker binnen kon blijven en geen last had van de winter. Ik heb een duidelijk litteken op mijn buik van de neurostimulator dus dit zorgde voor geen problemen bij de spoedkeizersnee. Ze zagen duidelijk waar de batterij zit.

Sinds oktober ben ik zwanger van mijn tweede maar deze keer werken de hormonen niet zo goed. De pijn is er steeds aanwezig, zelfs ’s nachts. Met die dagenlange koude heb ik het enorm moeilijk. Ook al ben ik altijd dubbel en dik gekleed, draag ik constant een handschoen, dan nog heb ik geen pijnloze dag gekend. Zelfs in de auto ben ik verplicht mijn neurostimulator aan te zetten. Op mijn werk zorg ik ervoor dat ik niet langer dan 20 minuten moet buiten staan. Ik heb compromissen gesloten met de directeur zodat ik ’s avonds niet op ben van de pijn. Medicatie neem ik niet en dat wil ik zo lang mogelijk mijden. Eens onderkoeld, wil ik alleen in bad/douche om op te warmen om daarna in slaap te vallen. Niet simpel met een kleine die hier rondloopt.

Wat ook heel moeilijk is voor mij : ik kan niet met behulp van mijn lichaamstemperatuur de juiste temperatuur voelen van het kinderbad. Voor mij kan 39 ° lekker warm zijn, voor zoon veel te heet natuurlijk. Het knopen van zijn hemdjes duurt ook langer maar daar heeft hij ondertussen alle begrip voor. Mijn sociaal leven gaat wel wat achteruit daar ik ’s avonds bijna niet buitenkom van de kou.

Ik heb wel via mail enkele contacten gehad met lotgenoten en dat doet me altijd plezier. Het blijft een ziekte die je niet echt ziet (behalve dan aan mijn vinger) maar het put je wel enorm uit. En ja ik heb er al vrienden door verloren. Maar nu is het uitkijken naar de zomer die nog altijd meer deugd doet dan de kille winter.

Machteld

Met onze dank aan Machteld


terug naar overzicht