WAT IS PALLIATIEVE ZORG?

1. Woordverklaring

Palliatief' komt van het Latijnse woord 'palliare'.
Palliare: verzachten, een mantel omdoen, ommantelen, omringen, beschermen, koesteren.
Pallium = Griekse mantel.

2. Historiek

Palliatieve zorg is ontstaan in Engeland onder impuls van Cicely Saunders. Cicely Saunders mag beschouwd worden als de grondlegster van de hospice filosofie. Tijdens haar werkzaamheden, eerst als verpleegkundige, later als maatschappelijk werker en arts komt ze in aanraking met terminale zieken en engageert zij zich voor de opvang en begeleiding van deze zieken. Ook neemt ze deel aan wetenschappelijk onderzoek naar pijncontrole voornamelijk bij terminale patiënten en komt zo in aanraking met het Sint-Josephs' Hospice.

Het is niet alleen een optimale bestrijding van lichamelijke pijn die Cicely Saunders nastreeft. Bij haar veelvuldige contacten met terminale patiënten wordt het haar duidelijk dat er bij deze mensen nog vele andere aspecten zijn waaraan vaak te weinig aandacht wordt besteed. Om er maar enkele te noemen: angst voor het alleen zijn, vooral de angst om alleen te sterven, geestelijke pijn veroorzaakt door lichamelijke

aftakeling, door de wetenschap binnenkort afscheid te moeten nemen van allen en alles wat de patiënt dierbaar is. Verder te weinig aandacht en te weinig eerbied voor het gevoelsleven van de patiënt, te weinig zorg voor zijn problemen op maatschappelijk gebied, te weinig aandacht en hulp voor de familie.
In het Sint-Josephs' Hospice verzamelt Cicely Saunders de bouwstenen voor haar levenswerk. Ze noemt het hospicecare en schraagt het concept op vier beginselen:

1) Het sterven is een natuurlijk proces en de terminale fase is een belangrijke fase van het menselijk leven. (Dood is geen falen bespreekbaar stellen van sterven.)
2) Als de zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiritueel vlak.
3) Men zal zich onthouden van levensverlengende maar ook van levensverkortende handelingen en alles in het werk stellen om de zieke het grootst mogelijke comfort te verzekeren. (Geen jaren toevoegen aan het leven maar leven aan de jaren.)
4) De zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team.


In 1967 richt Cicely Saunders het Sint-Christophers' Hospice op uitsluitend met giften en vrijwilligerswerk. Dit eerste hospice werkt snel inspirerend in andere steden in Engeland en Ierland. In Canada ontstaan in 1975 de eerste initiatieven. Frankrijk is in 1978 het eerste land op het Europese vasteland.

De eerste initiatieven in ons land inzake palliatieve zorg dateren van 1980. Onder impuls van mevr. Joan Jordan, afkomstig van Engeland, en naar aanleiding van het sterven van haar echtgenoot, wordt de vzw Continuing Care opgericht met de bedoeling de palliatieve zorg in België bekend te maken en te organiseren.

Er ontstaan bij de aanvang een grote mengeling van initiatieven: palliatieve zorg aan huis, in ziekenhuizen en de oprichting van palliatieve eenheden.
In Vlaanderen is Lisette Custermans in de thuiszorg een pionier met de vzw Omega. Een andere belangrijke pionier is zuster Leontine. Zij richt in 1990 de eerste palliatieve eenheid van 12 bedden op.
Hier in de regio nam mevr. Vifke Daemen, samen met enkele huisartsen, in 1991 het initiatief tot oprichting van Ispahan (thuiszorgequipe).

3. Plaats van de palliatieve zorg

Enkele verklaringen voor de aandacht die de palliatieve zorg vandaag krijgt:

- vooruitgang van de medische wetenschap met daardoor een sterk gestegen levensverwachting
=>het aantal chronische aandoeningen neemt toe
=>deze aandoeningen brengen lange, soms pijnlijke, terminale fase mee
=>ethische vragen rond einde van het leven, kwaliteit van leven werpen zich op
- verdringing van de dood
=>na de tweede wereldoorlog sterven mensen alsmaar meer 'ver' van huis (ziekenhuis, …)
=>we zijn niet meer gewoon om met de dood om te gaan
- evolutie van gezondheidsinstellingen
=>productiviteit en efficiëntie staan op de voorgrond (kortverblijf, dagopnames, …)
- maatschappelijke verschuivingen
=>wijziging van gezinssituatie
- tweeverdieners
- niet meer met verschillende generaties in zelfde huis

maken dat er geen plaats is voor de palliatieve patiënt!

4. Definitie

Palliatieve zorg is de continue, actieve en totale zorg bij ongeneeslijke mensen, waarbij curatieve therapie niet meer mogelijk is en het sterven binnen afzienbare tijd wordt verwacht. De zorgverlening is niet gericht op de genezing maar op het optimaliseren van de kwaliteit van het leven in de laatste levensfase. Dit impliceert ook zorg voor de nabestaanden.
Wens van patiënt en omgeving is hierin het uitgangspunt (autonomie).

Palliatieve zorg is totaalzorg. Palliatieve zorg geeft aandacht aan de fysieke, psychische, sociale en spirituele aspecten van het leven en het sterven. De zorgverlening wordt verstrekt door mantelzorgers, professionelen en vrijwilligers in onderling overleg, aanvullend en ondersteunend. De zorgverleners dragen ook zorg voor elkaar.

Het streefdoel van palliatieve zorg is waardig sterven mogelijk maken in het milieu dat de patiënt verkiest.

" Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden." (C. Saunders)

Voor meer info: Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout
tel: 014 43 54 22 e-mail: pnat@pnat.be
website: www.pnat.be

Met onze dank aan Guy Hannes
coördinator PNAT
Stationstraat 60-62
2300 Turnhout
Tel.: 014/435422


HET PALLIATIEF NETWERK ARRONDISSEMENT TURNHOUT (PNAT vzw)

Structuur van palliatieve zorg in Vlaanderen

1. Ontstaan

In ons land is de palliatieve zorgbeweging ontstaan in de jaren tachtig onder impuls van pioniers uit de gezondheidszorg én van mensen die geen professionele opleiding en tewerkstelling in de gezondheidszorg hadden.

Belangrijke initiatieven waren:
- continuing care (thuiszorgequipe) in Brussel (1980)
- palliatieve eenheid van zuster Leontine (1990)
- Ispahan (1991)

Vanaf 1991 werd door de overheid geld ter beschikking gesteld van die palliatieve initiatieven onder de naam 'experimenten Busquin'.
Het experiment legt er de nadruk op dat 'de wensen van de stervenden moeten worden gerespecteerd, waar hij ook verkiest te sterven'.
In 1995 verscheen het ministerieel besluit van de toenmalige Vlaamse minister van gezondheidsbeleid Wivina Demeester i.v.m. de oprichting, erkenning en subsidiëring van de palliatieve netwerken.
Op basis van dit besluit werden 15 netwerken in Vlaanderen opgericht.

2. Wat is een netwerk?

Een netwerk is een overkoepelend samenwerkingsverband dat een platform biedt aan vertegenwoordigers van hulpverleners, organisaties, instellingen, verenigingen en diensten die met palliatieve zorg worden geconfronteerd.
Het netwerk heeft als doel de palliatieve zorgverlening in de regio uit te bouwen, te coördineren en te optimaliseren.
De netwerken zijn zowel een uitwisselings-, een ontwikkelings- als een beleidsnetwerk waarbinnen alle partners volledige autonomie hebben.

De overheid stelt een aantal voorwaarden:
- 1 netwerk per regio
- evenwichtige vertegenwoordiging van intra- en extramurale voorzieningen
- palliatief deskundigen in een multidisciplinaire equipe ( 24 u. dienstverlening)
- treden niet in de plaats van (emancipatorisch)
- als thuiszorg niet meer mogelijk is moet opvang in ziekenhuis of woon- en zorgcentrum mogelijk zijn
- onafhankelijk van religieuze, morele of filosofische overtuiging
- vrijwilligerswerk ondersteunen

De opdrachten die een netwerk heeft vanuit de overheid zijn:
- sensibilisatie
- samenwerking bevorderen
- advies en ondersteuning van hulpverleners
- ondersteunen
- deskundigheidsbevordering (vorming)
- evaluatie van de dienstverlening

3. Het Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout (PNAT)

Het Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout werd opgericht in 1996.
Vermits Ispahan in 1996 al 5 jaar actief was op het terrein en daardoor al zeer veel expertise had opgebouwd, was het ook logisch dat de toenmalige medewerkers van Ispahan mee aan de wieg stonden van het netwerk.

Voor het concretiseren van de doelstellingen van het netwerk, worden de vertegenwoordigers van de overkoepelende structuren over 3 stuurgroepen verdeeld, namelijk: stuurgroep thuiszorg, stuurgroep rusthuizen en stuurgroep ziekenhuizen.
Vanuit deze stuurgroepen wordt de basisopdracht die het netwerk heeft, namelijk het ondersteunen en coördineren van palliatieve kwaliteitszorg, verder uitgewerkt per sector.

Wat betekent dit concreet?

• De stuurgroep thuiszorg bestaat uit een vertegenwoordiging van de huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, maatschappelijk werk en een afvaardiging van de thuiszorgequipe Ispahan.
Ze proberen de palliatieve thuiszorg verder uit te bouwen enerzijds en bekijken de plaats van de thuiszorgequipe hierin anderzijds.

•In de stuurgroep ziekenhuizen zetelt uit elk van de 5 ziekenhuizen uit de regio een coördinator, een arts uit het PST en een directielid. Daarnaast ook de arts en de hoofdverpleegkundige van de palliatieve eenheid.
De stuurgroep komt 4 x per jaar samen. Tijdens deze bijeenkomsten worden enerzijds een aantal zaken uitgewisseld (o.a. ontwikkeling PST in de ziekenhuizen, mogelijkheden wetenschappelijk onderzoek), anderzijds ook gezamenlijke initiatieven ontwikkeld (bv. ontslagformulier, profiel referentieverpleegkundige).

•De stuurgroep RH/RVT/PVT is samengesteld uit vertegenwoordigers (directielid) van de verschillende koepels waaronder deze instellingen ressorteren (Caritas, OCMW, FOS). Daarnaast is ook een directielid van het OPZ in Geel aanwezig. De enige psychiatrische voorziening in onze regio heeft geopteerd om eerder in deze stuurgroep aan te sluiten vermits er m.b.t. palliatieve zorg toch heel wat raakvlakken zijn.
Sinds enkele jaren moet elk RVT ook een coördinerend en raadgevend arts in dienst hebben. Vermits één van de taken van deze CR-artsen ook het ontwikkelen van de palliatieve zorgcultuur in de instelling is, werden ook 2 CR-artsen gevraagd te participeren aan de stuurgroep.
Ook binnen deze stuurgroep wordt enerzijds uitgewisseld, anderzijds nieuwe dingen ontwikkeld voor de sector (bv. vorming: er werden de afgelopen jaren meer dan 80 referentieverpleegkundigen palliatieve zorg opgeleid in de sector).

En verder:

•In maart 2000 werd in het Sint-Elisabethziekenhuis te Turnhout gestart met een palliatieve eenheid (6 bedden). Ook hier zijn maandelijkse contacten vanuit het netwerk. Uitbreiding naar 8 bedden is voorzien.

•Ruim 4 jaar geleden werd gestart met een regionale werkgroep in de gehandicaptensector. Ondertussen zijn er in de 15 voorzieningen in de regio contactpersonen voor het netwerk.
Naast deze regionale werking worden binnen deze sector ook provinciale initiatieven ontwikkeld waar uitwisseling en vorming centraal staan.

•Op vraag van enkele kinesitherapeuten werd 3 jaar geleden gestart met de werkgroep kinesitherapie die elk najaar een vorming organiseert specifiek voor kinesitherapeuten, i.s.m. de regionale kinékringen.

•Het mag duidelijk zijn dat sensibilisatie en het aanbieden van vorming een belangrijke taak is van het netwerk: cursussen ism het de school voor verpleegkunde, multidisciplinaire vormingsavonden, studiedagen, maar ook steeds meer vorming op maat (naar een bepaald thema of een bepaald publiek)

•Verder worden binnen het netwerk regelmatig nieuwe (overkoepelende) projecten opgezet: het project rouwzorg met steun van de Vlaamse Liga tegen Kanker is daarvan een goed voorbeeld. Binnen dit project hebben we getracht, met onze verschillende partners, de aandacht voor rouwzorg te vergroten.

•Het netwerk tracht de samenwerking tussen de verschillende partners te optimaliseren.
Door het uitwerken van een goede registratie en communicatie, wordt de uitbouw van de palliatieve zorg in de regio permanent te geëvalueerd.

•Tot slot is het netwerk de spreekbuis naar de overheid toe. Via overleg op provinciaal en Vlaams niveau trachten we de belangen van de palliatieve zorg (in de regio) bij de overheden te behartigen.
Anderzijds worden ook maatschappelijke tendensen in het algemeen, en evoluties binnen de gezondheidszorg in het bijzonder opgevolgd en vertaald naar het werkveld. Uiteraard is een overkoepeling op Vlaams niveau hier essentieel.

4. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

De 15 Vlaamse netwerken worden overkoepeld door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Eind jaren 80, begin jaren 90 ontstonden verschillende overkoepelende organisaties in Vlaanderen.
Na wat herstructureringen van de het Belgische Verbond van Verenigingen voor Palliatieve Verzorging werd in februari 1990 de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen opgericht.
De federatie biedt een overkoepeling van de 15 netwerken en creëert op Vlaams niveau een aantal werkgroepen om zijn doelstellingen waar te maken.

Deze doelstellingen zijn:
- Samenbrengen van verenigingen die met palliatieve zorg bezig zijn:
Bv. - werkgroep palliatieve eenheden
- Verdedigen van de belangen bij de beleidsinstanties:
Bv. - werkgroep ethiek (euthanasiewetgeving)
- Organiseren van gespecialiseerde vorming palliatieve zorg:
Bv. - opleiding tot rouwconsulent
- Ondersteunen van de netwerken palliatieve zorg:
Bv. - coördinatorenvergadering
- Bevorderen van onderzoek i.v.m. palliatieve zorg:
Bv. - werkgroep research

Guy Hannes
coördinator PNAT
guy.hannes@pnat.be
014 43 54 22